La Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA) está buscando rehacerse.
Su nuevo CEO reconoce que se han desviado de su misión original de conectar y apoyar a los pacientes, y quieren volver a eso, con una nueva apariencia y un tono de conversación nuevos.
La organización anunció este esfuerzo con un comunicado de prensa y un seminario web a mediados de mayo, solo unas semanas antes de su gran conferencia anual de sesiones científicas que reúne a aproximadamente 16.000 profesionales médicos de la diabetes cada junio. Sin duda, el momento está destinado a generar un debate que conduzca a ese gran evento, ya que muchos ojos en todo el mundo están sintonizados con la diabetes.
"Conectado de por vida"
No es ningún secreto que a la ADA no le ha ido bien a lo largo de los años para conectarse con personas que viven con diabetes aquí y ahora. Servir a sus miembros profesionales médicos ha sido la prioridad.
Con la nueva directora ejecutiva, Tracey Brown, asumiendo el mando en junio de 2018 (la primera mujer de color en ocupar este puesto y también la primera en vivir con diabetes tipo 2), la ADA ha pasado el último año reevaluando cómo volver a centrarse en las personas que viven con esta enfermedad.
El nuevo lema de la ADA que han presentado es: "Conectados de por vida", refiriéndose, por supuesto, al mantra "todos estamos juntos en esto".
Para muchos de nosotros PWD (personas con diabetes), la respuesta inicial a eso puede ser poner los ojos en blanco. Pero se nos ha dicho que habrá un cambio tangible en el tono y el enfoque, junto con la terminación de algunos programas e iniciativas existentes para dar paso a más personal de la comunidad local y participación de voluntarios.
La ADA ya ha comenzado a elaborar una nueva campaña de marketing con un gran fondo cuadrado rojo para representar la "reformulación" de la conversación sobre la diabetes en este país. Quieren centrarse más en "empoderar a las personas con discapacidad y sus seres queridos" para que compartan más de sus historias.
“Tuvimos que dar un paso atrás y tener un momento de la verdad sobre la ADA”, dijo Brown durante el seminario web de mediados de mayo. Señaló que los fundadores originales de la organización en 1940 pusieron una misión centrada en conectar y apoyar a las personas con diabetes; Se suponía que la ADA se centraría en todo el espectro de problemas médicos, sociales y económicos asociados con esta enfermedad.
En cambio, señala que las personas con discapacidad "pueden sentir que somos una autoridad, pero no sienten que nos conectemos con ellos o que agreguemos suficiente valor en sus vidas que podríamos o nos gustaría ver".
¿Por qué la ADA necesita un cambio de marca?
Para empezar, alrededor del 50% del país vive actualmente con algún tipo de diabetes o prediabetes. Eso es bastante asombroso en sí mismo, y la ADA está admitiendo que no ha hecho un trabajo suficientemente bueno para crear conciencia sobre la epidemia ni para conectar a las personas de la Comunidad D que ya viven con diabetes.
Como primer paso como nueva directora ejecutiva, Brown dice que hizo que la organización diera un paso atrás y examinara su historia de décadas y cómo ayuda a las personas con diabetes.Parte de eso implicó una “gira de escucha de 100 días” en la que Brown y otros líderes de la ADA viajaron por el país hablando con las PCD y sus seres queridos, el personal y los voluntarios de la ADA, los médicos, los educadores, los profesionales de la salud, la gente de la industria, los donantes y los investigadores.
La comunidad médica a menudo otorga altas calificaciones a la ADA por su enfoque en la investigación y la ciencia, pero hablar con las personas con discapacidad y sus familias es una historia diferente, admite Brown. "Este es un suero de la verdad que tuvimos que tomar", dice.
Así que la ADA se miró en el espejo, por así decirlo, y se preguntó:
- ¿Estamos demasiado seguros?
- ¿Somos demasiado respetados para cambiar?
- ¿Somos demasiado convencionales para ser creativos?
- ¿Estamos demasiado decididos a ser innovadores?
- ¿Estamos en ADA demasiado bien con estar bien?
“La conclusión es que la diabetes es demasiado importante (para nosotros en ADA) para estar bien. Eso hizo que nos replanteáramos cómo trabajamos ... y comenzamos a hackearnos ”, dice Brown.
Ella habla de cómo escucharon alto y claro a los pacientes que no se sentían conectados con o por la ADA. Con demasiada frecuencia, no se habla de la diabetes en absoluto y sigue habiendo desinformación, estigma y culpa asociados con esta afección, en particular con el tipo 2 y la prediabetes.
"Comenzaron diciéndonos que no estábamos hablando de manera auténtica y transparente y que no estábamos compartiendo su 'realidad cotidiana' con la diabetes", dijo. Al establecer lo que llama una nueva Arquitectura Estratégica, la ADA dice que ahora tiene un camino claro trazado sobre cómo debería operar en el futuro y poner su visión en movimiento.
Aquí es donde el líder de la ADA habló sobre “poner al paciente en el centro” de todo lo que hace, que todos sabemos es una palabra de moda y un tema común. La prueba estará en el pudín de lo que realmente cambiarán.
¿Cómo cambiará la organización sin fines de lucro de diabetes más grande del país?
Nuevo eslogan: el nuevo eslogan de la ADA "Conectado de por vida" ya se está lanzando públicamente. El objetivo es mostrar cómo la organización no solo se centra en la investigación de la cura, sino también en los problemas de la diabetes de la vida real y en conectar a las personas con los recursos y entre sí para ayudarlos a llevar una vida mejor y más saludable.
Logotipo de marco rojo: el uso de estas imágenes representa "reformular la conversación" sobre la diabetes. La ADA en realidad llevó sus nuevos letreros de "marco" rojo brillante de 7 pies de papel tapiz rojo a las comunidades locales e invitó a las personas a pararse frente a ellos para tomar fotos, claramente con fines de marketing, pero están alentando a las personas a compartir sus historias personales para Mayor bien.
Asequibilidad y acceso: "Continuaremos apoyándonos en (el tema de) la asequibilidad de la insulina y continuaremos luchando por el acceso de las personas con diabetes", dice Brown. “Tenemos que seguir alzando la voz y haciendo todo lo que esté a nuestro alcance para que así sea. Punto, fin de la historia. No vamos a alejarnos de eso, y nos verás subir el volumen ".
Nutrición: El líder de la ADA dice, “hay mucha información sobre la nutrición para la diabetes, lo que está bien o mal, y personas apasionadas en muchos frentes relacionados con la comida. Publicamos un documento de consenso a principios de 2019, reconociendo múltiples terapias nutricionales porque no existe una respuesta única para las personas con discapacidad. La ADA compartirá y creará programas para la D-Community dirigidos a esa variedad de dietas, incluidas Paleo y bajas en carbohidratos, etc. "
Curar la investigación: la ADA planea impulsar más su Programa Pathway que apoya a los investigadores jóvenes que contribuyen al campo de la diabetes, específicamente porque esas generaciones más jóvenes no suelen ser las que obtienen la mayor cantidad de fondos para su investigación. Ese programa también implica trabajar con una variedad de socios de la industria, más allá de las tradicionales "grandes farmacéuticas", nos dice la ADA.
Participación de la comunidad: En los últimos años, la ADA había desviado más esfuerzos y programas de las comunidades locales y las oficinas de campo, a favor de sus oficinas centrales en la costa este y los esfuerzos nacionales. Ahora eso va a cambiar. La ADA ha comenzado a poner más recursos en las oficinas locales, restableciendo las Juntas de Liderazgo Comunitario y volviendo a interactuar con los voluntarios de la comunidad local. "Ahí es donde el caucho se encuentra con el camino, y tienen el latido del corazón de la comunidad", dice Brown.
Así que esa es la delgadez directamente de la propia ADA. Pedimos más detalles y ejemplos concretos de cómo la organización planea realizar estos grandes cambios, pero se negaron a proporcionar detalles adicionales en este momento.
Supongo que tendremos que esperar y ver si el "replanteamiento de la conversación sobre la diabetes" por parte de la ADA se traduce en algo más que un nuevo fondo cuadrado rojo, o si la organización realmente lo hará mejor en formas que sean importantes para las PCD.
