¿Quién trata la NMO? Encontrar un especialista y qué preguntar

Si recibió un diagnóstico de neuromielitis óptica (NMO), es importante que obtenga un tratamiento temprano y continuo de expertos en salud calificados.

Recibir tratamiento puede ayudar a limitar la cantidad de recaídas que tiene, prevenir posibles complicaciones, aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida.

Tómese un momento para aprender cómo puede encontrar especialistas que satisfagan sus necesidades.

¿Quién proporciona tratamiento para la NMO?

La NMO es un trastorno autoinmune poco común que afecta la médula espinal y los nervios ópticos, que transportan señales de los ojos al cerebro. Puede provocar pérdida de la visión, debilidad muscular y parálisis. Los tratamientos ayudan a controlar los síntomas y a prevenir las recaídas.

Los principales médicos involucrados en el diagnóstico y tratamiento de la NMO incluyen:

• neurólogos, que tratan afecciones que afectan la médula espinal y el cerebro
• Oftalmólogos, que se especializan en afecciones que afectan los ojos.
• fisioterapeutas, que pueden recomendar ejercicios para mejorar su movilidad, flexibilidad, coordinación y fuerza
• terapeutas ocupacionales, que pueden recomendar ejercicios, equipo de adaptación, modificaciones ambientales u otras estrategias para ayudar a manejar los cambios en su funcionamiento y habilidades físicas

Su equipo de tratamiento también puede incluir otros especialistas, como:

• psiquiatras, que brindan control del dolor y atención de rehabilitación
• especialistas en salud mental, que pueden brindar asesoramiento conductual y otro tipo de apoyo para promover una buena salud mental
• trabajadores sociales, que pueden ayudarlo a conocer y acceder a los beneficios por discapacidad, adaptaciones en el lugar de trabajo u otros servicios de apoyo

Otros profesionales de la salud, como enfermeras y farmacéuticos, también pueden brindarle la atención y la información que necesita para controlar la NMO.

Su médico de atención primaria o neurólogo puede ayudarlo a obtener más información sobre los profesionales de la salud que podrían estar involucrados en su tratamiento.

¿Cómo puedo encontrar un especialista?

Si su médico cree que podría beneficiarse de consultar a otro profesional de la salud, es posible que lo derive a un especialista con experiencia en NMO.

Para encontrar un especialista calificado:

• Busque en la base de datos de cartografía NMO de la Fundación Benéfica Guthy Jackson.
• Identificar a los profesionales de la salud que actualmente están realizando ensayos clínicos o han sido autores de estudios anteriores sobre NMO. Busque "neuromielitis óptica" en las bases de datos ClinicalTrials.gov y PubMed.
• Solicite recomendaciones de otras personas con NMO, como miembros de grupos de apoyo para pacientes.
• Comuníquese con hospitales, centros de salud universitarios u otros centros de tratamiento en su área para saber si emplean a algún especialista que tenga experiencia con NMO.

¿Qué preguntas debo hacerle a mi especialista?

Es una buena idea reunirse con un especialista para hablar sobre su experiencia antes de comenzar los tratamientos. Considere preguntarles:

• ¿Cuales son tus calificaciones?
• ¿Tiene licencia para ejercer en este estado?
• ¿Cuánta experiencia tiene en el tratamiento de la NMO?
• ¿Ha publicado alguna investigación sobre NMO?
• ¿Existe un período de espera para sus servicios? ¿Cuando puedo verte?
• ¿Cuánto cuestan sus servicios?
• ¿Qué aseguradoras de salud aceptan?
• ¿Necesito obtener una remisión de mi médico para verlo?

Si tiene seguro médico, también puede comunicarse con su proveedor de seguros para saber si su plan de seguro cubrirá algunos o todos los costos de la atención de un especialista.

Si no tiene seguro médico, un trabajador social puede ayudarlo a conocer y acceder a los servicios de apoyo financiero para ayudar a compensar los costos de la atención especializada.

Si recibe atención como parte de un ensayo clínico, un miembro del equipo de investigación debe hablar con usted sobre los posibles beneficios, riesgos y costos de participar en el estudio.

¿Cómo puedo prepararme para las visitas con mi especialista?

Para aprovechar al máximo cada visita, puede resultarle útil:

• Prepare una lista de preguntas, inquietudes u objetivos antes de su cita que le gustaría abordar con su especialista.
• Tome notas durante su cita o pregúntele a su especialista si puede usar su teléfono u otro dispositivo para grabar su conversación.
• Pídale a su especialista que le aclare si le dice o le muestra algo que usted no comprende.
• Traiga a un amigo, familiar o persona de apoyo profesional para que traduzca, tome notas o le brinde otra ayuda.

Informe a su especialista si su condición o aspectos de su plan de tratamiento han cambiado desde su última visita.

Su especialista debe escuchar atentamente cualquier pregunta e inquietud que tenga. También deben intentar responder sus preguntas y compartir información en términos que pueda comprender.

Si no se siente apoyado por su especialista, puede ser el momento de buscar a otra persona que pueda satisfacer mejor sus necesidades de tratamiento.

La comida para llevar

Si le han diagnosticado NMO, es posible que varios profesionales de la salud participen en su plan de tratamiento. Pueden incluir neurólogos, oftalmólogos, psiquiatras, fisioterapeutas y más.

Su médico de atención primaria o neurólogo puede ayudarlo a obtener más información sobre el papel que pueden desempeñar varios profesionales en su atención.

Informe a los miembros de su equipo de tratamiento si tiene alguna pregunta o inquietud sobre su afección o las opciones de tratamiento.