La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que afecta a más de 2 millones de personas en todo el mundo. Se desconoce qué causa la EM, pero los científicos creen que puede haber un evento desencadenante que provoque la enfermedad en aquellos que ya tienen algunos factores genéticos.
No existe cura, pero quienes viven con EM suelen tener una vida larga y productiva. Los avances en el tratamiento han ayudado a que la EM sea una afección más manejable. Si bien la EM aún puede causar problemas, ser proactivo con el tratamiento puede marcar una gran diferencia.
Diagnóstico
La EM puede causar numerosos síntomas que varían de una persona a otra.Dado que los síntomas a menudo se confunden con otras enfermedades o afecciones, la EM es difícil de diagnosticar.
No existe una prueba única para diagnosticar la EM. Según la Sociedad Nacional de EM, los médicos se basan en la evidencia de algunas fuentes.
Para afirmar definitivamente que los síntomas son el resultado de la EM, los médicos deben encontrar evidencia de daño en al menos dos áreas distintas del sistema nervioso central. y encontrar evidencia de que el daño ocurrió en diferentes momentos. Los médicos también deben confirmar que otras afecciones no son responsables de los síntomas.
Las herramientas que utilizan los médicos para diagnosticar la EM son:
- historial médico completo
- examen neurológico
- resonancia magnética
- prueba de potenciales evocados (EP)
- análisis de líquido cefalorraquídeo
La resonancia magnética puede confirmar la EM incluso si una persona ha tenido solo un incidente de daño o ataque al sistema nervioso.
La prueba EP mide la respuesta del cerebro a los estímulos, que pueden mostrar si las vías nerviosas se están desacelerando.
De manera similar, el análisis del líquido cefalorraquídeo puede respaldar un diagnóstico de EM incluso si no está claro que hubo ataques en dos momentos diferentes.
A pesar de toda esta evidencia, es posible que un médico aún tenga que realizar pruebas adicionales para eliminar la posibilidad de otras enfermedades. Por lo general, estas pruebas adicionales son análisis de sangre para descartar la enfermedad de Lyme, el VIH, trastornos hereditarios o enfermedades vasculares del colágeno.
Pronóstico
La EM es una enfermedad impredecible que no tiene cura. No hay dos personas que experimenten los mismos síntomas, progresión o respuesta al tratamiento. Esto dificulta predecir el curso de la afección.
Es importante recordar que la EM no es fatal. La mayoría de las personas con EM tienen una esperanza de vida normal. Alrededor del 66 por ciento de las personas con EM pueden caminar y seguir así, aunque algunas pueden necesitar un bastón u otra ayuda para caminar más fácilmente debido a la fatiga o problemas de equilibrio.
Aproximadamente el 85 por ciento de las personas con EM son diagnosticadas con EM remitente-recurrente (EMRR). Este tipo de EM se caracteriza por síntomas menos graves y largos períodos de remisión.
Muchas personas con esta forma de EM pueden vivir sus vidas con muy poca interrupción o tratamiento médico.
Algunas de las personas con EMRR progresarán eventualmente a EM secundaria progresiva. Esta progresión a menudo ocurre al menos 10 años después de un diagnóstico inicial de EMRR.
Síntomas
Algunos síntomas de la EM son más comunes que otros. Los síntomas de la EM también pueden cambiar con el tiempo o de una recaída a otra. Algunos posibles síntomas de la EM incluyen:
- entumecimiento o debilidad, que generalmente afecta un lado del cuerpo a la vez
- hormigueo
- espasticidad
- fatiga
- problemas de equilibrio y coordinación
- dolor y alteración de la visión en un ojo
- problemas de control de la vejiga
- problemas intestinales
- mareo
Incluso cuando la enfermedad está bajo control, es posible experimentar ataques (también llamados recaídas o exacerbaciones). Los medicamentos pueden ayudar a limitar el número y la gravedad de los ataques. Las personas con EM también pueden experimentar períodos prolongados de tiempo sin recaídas.
Opciones de tratamiento
La EM es una enfermedad compleja, por lo que es mejor tratarla con un plan integral. Este plan se puede dividir en tres partes:
- Tratamiento a largo plazo para modificar el curso de la enfermedad al ralentizar la progresión.
- Manejo de recaídas limitando la frecuencia y severidad de los ataques.
- Tratamiento de los síntomas asociados a la EM.
Actualmente existen 15 terapias con medicamentos modificadores de la enfermedad aprobados por la FDA para el tratamiento de formas recurrentes de EM.
Si recientemente recibió un diagnóstico de EM, es probable que su médico le recomiende que comience a tomar uno de estos medicamentos de inmediato.
La EM puede causar varios síntomas, que varían en severidad. Su médico los tratará individualmente mediante una combinación de medicamentos, fisioterapia y rehabilitación.
Es posible que lo deriven a otros profesionales de la salud con experiencia en el tratamiento de la EM, como fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales, nutricionistas o consejeros.
Estilo de vida
Si acaba de recibir un diagnóstico de EM, es posible que desee saber más sobre si la afección interferirá con su estilo de vida actual. La mayoría de las personas con EM pueden seguir viviendo vidas productivas.
A continuación, presentamos un análisis más detallado de cómo diferentes áreas de su estilo de vida podrían verse afectadas por un diagnóstico de EM.
Ejercicio
Los expertos en EM fomentan la actividad. Varios estudios, comenzando con un estudio académico en 1996, han encontrado que el ejercicio es una parte importante del manejo de la EM.
Junto con los beneficios habituales para la salud, como un menor riesgo de enfermedad cardiovascular, mantenerse activo puede ayudarlo a funcionar mejor con la EM.
Otros beneficios del ejercicio incluyen:
- fuerza y resistencia mejoradas
- función mejorada
- positividad
- aumento de energía
- mejora de los síntomas de ansiedad y depresión
- mayor participación en actividades sociales
- función mejorada de la vejiga y el intestino
Si recibe un diagnóstico de EM y tiene dificultades para mantenerse activo, considere la posibilidad de ver a un fisioterapeuta. La fisioterapia puede ayudarlo a ganar la fuerza y la estabilidad que necesita para mantenerse activo.
Dieta
Para controlar los síntomas y promover la salud en general, se recomienda una dieta saludable y bien equilibrada.
No existe una dieta especial para las personas que viven con EM. Sin embargo, la mayoría de las recomendaciones sugieren evitar:
- alimentos altamente procesados
- alimentos de alto índice glucémico
- alimentos con alto contenido de grasas saturadas, como la carne roja
Una dieta baja en grasas saturadas y rica en ácidos grasos omega-3 y omega-6 también puede ser beneficiosa. El omega-3 se encuentra en el pescado y el aceite de linaza, mientras que el aceite de girasol es una fuente de omega-6.
Existe evidencia de que el uso de vitaminas o suplementos dietéticos podría ser beneficioso. La vitamina biotina también puede ofrecer algún beneficio, pero la Sociedad Nacional de EM señala que la biotina también puede interferir con las pruebas de laboratorio y causar resultados inexactos.
Los niveles bajos de vitamina D se han asociado con un mayor riesgo de desarrollar EM, así como con un empeoramiento de la enfermedad y un aumento de las recaídas.
Siempre es importante discutir sus elecciones dietéticas con su médico.
Carrera profesional
Muchas personas que viven con EM pueden trabajar y tener carreras activas y completas. Según un artículo de 2006 en el BC Medical Journal, muchas personas con síntomas leves optan por no revelar su condición a sus empleadores o colegas.
Esta observación llevó a algunos de los investigadores a concluir que la vida diaria de las personas con EM leve no se vio afectada negativamente.
El trabajo y la carrera son a menudo un tema complejo para las personas que viven con EM. Los síntomas pueden cambiar a lo largo de la vida laboral y las personas enfrentan diversos desafíos según la naturaleza de su trabajo y la flexibilidad de sus empleadores.
La Sociedad Nacional de EM tiene una guía paso a paso para informar a las personas sobre sus derechos legales en el trabajo y ayudarles a tomar decisiones sobre el empleo a la luz de un diagnóstico de EM.
Un terapeuta ocupacional también puede ayudarlo a realizar las modificaciones adecuadas para que sea más fácil continuar con sus actividades diarias en el trabajo y en el hogar.
Costos
La mayoría de las personas que viven con EM tienen seguro médico, que ayuda a cubrir el costo de las visitas médicas y los medicamentos recetados.
Sin embargo, un estudio de 2016 publicado por encontró que muchas personas con EM, todavía, en promedio, pagan miles de dólares de su bolsillo anualmente.
Estos costos se relacionaron en gran medida con el precio de medicamentos vitales que ayudan a las personas con EM a controlar la afección. La Sociedad Nacional de EM señala que la rehabilitación, las modificaciones en el hogar y el automóvil también representan una carga financiera significativa.
Esto puede representar un gran desafío para las familias, en particular, si la persona está realizando cambios en su vida laboral como resultado de un diagnóstico de EM.
La Sociedad Nacional de EM tiene recursos para ayudar a las personas con EM a planificar sus finanzas y obtener asistencia para artículos como ayudas para la movilidad.
Apoyo
Conectarse con otras personas que viven con EM puede ser una forma de encontrar apoyo, inspiración e información. La función de búsqueda por código postal en el sitio web de la Sociedad Nacional de EM puede ayudar a cualquier persona a encontrar grupos de apoyo locales.
Otras opciones para buscar recursos incluyen a su enfermera y médico, quienes pueden tener relaciones con organizaciones locales para apoyar a la comunidad de EM.
La comida para llevar
La EM es una enfermedad compleja que afecta a las personas de manera diferente. Las personas que viven con EM tienen acceso a más opciones de investigación, apoyo y tratamiento que nunca. Acercarse y conectarse con otros es a menudo el primer paso para tomar el control de su salud.
