Su neurólogo confirmó que las manchas blancas que salpican sus resonancias magnéticas son una enfermedad progresiva del sistema nervioso central.
Esto es lo que ha desencadenado los misteriosos síntomas que está experimentando. Cosas como entumecimiento. Fatiga. Problemas de vejiga. Niebla dentada. Prácticamente todo lo demás que no tiene una explicación lógica.
"Tienes esclerosis múltiple".
Con la esperanza de obtener mejores noticias, tal vez incluso buscó una segunda opinión solo para enterarse de que sí, de hecho es EM.
Trago.
Esta frase de cuatro palabras - "Tiene esclerosis múltiple" - le cambia la vida. Tiene el poder de, directa e indirectamente, afectar su vida diaria sin importar cuánto tiempo hace que lo escuche por primera vez.
Después de un diagnóstico de EM, la mayoría de nosotros estamos inicialmente inmersos en un mar de miedo y negación. Luchamos para atravesar las olas y llegar a salvo al terreno sólido de la aceptación. ¿Cómo te va con eso?
La verdad sea dicha: los dos que escribimos esto hemos vivido con EM durante más de 20 años y todavía no hemos llegado a este terreno sólido aparentemente difícil de alcanzar. Oh, llegamos sanos y salvos a la costa, pero descubrimos que, en el mejor de los casos, el suelo está temblando.
¿Y sabes qué? ¡Eso está totalmente bien! Cuando vive con una enfermedad progresiva como la EM, la aceptación no ocurre de la noche a la mañana, porque la enfermedad evoluciona constantemente. Necesitas aprender a evolucionar con él.
Por eso es importante que comprenda cómo es aceptar la vida con EM, por qué esta aceptación es un trabajo en progreso y cómo puede empoderarse para hacer de la EM una enfermedad que pueda aceptar.
Aceptar la EM no es lo mismo que entregarse a ella
Ninguno de los dos quería reconocer fácilmente la realidad de nuestros diagnósticos: Jennifer con EM secundaria progresiva y Dan con EM remitente-recurrente. En serio, ¿alguien recibe con agrado el diagnóstico de una enfermedad progresiva para la que no hay cura con los brazos abiertos?
Ambos teníamos veintitantos años y prácticamente teníamos toda nuestra vida adulta por delante. Los miedos dieron paso a las lágrimas, la negación, la ira y cualquier otra etapa estándar del dolor.
La EM es algo serio y no va a desaparecer pronto. Entonces, ¿qué puede hacer alguien con EM?
Ambos nos dimos cuenta de que ignorar la enfermedad no nos haría ningún bien a ninguno de los dos. Y, debido a que ninguno de nosotros está interesado en los juegos de azar, no estábamos dispuestos a correr el riesgo de que estaríamos bien si no le prestábamos atención.
Sería como si las personas que viven a lo largo de Miami Beach no hicieran nada para asegurar sus hogares cuando los meteorólogos informan que un huracán azotó las Bahamas y se dirige directamente hacia Florida. La tormenta pudo los extraño, pero ¿realmente quieren tentar al destino?
Al aceptar inicialmente que teníamos EM, podríamos seguir adelante con nuestra investigación, informarnos, hacer conexiones personales, tomar terapias que modifican la enfermedad, administrar nuestra dieta, prepararnos para lo peor y celebrar nuestros éxitos.
No se equivoque: esta "aceptación" no equivale a "rendirse". De hecho, significaba que estábamos tomando medidas para adelantarnos a la enfermedad en nuestros propios términos.
Pero nuestro trabajo para aceptar la vida con EM no terminó después de la primera onda expansiva desencadenada por nuestros diagnósticos formales. Continúa hasta el día de hoy.
Crezca con los cambios en su EM: la perspectiva de Dan
Varias veces a lo largo de nuestra relación, he compartido con Jennifer una conversación que tuve con mi sacerdote cuando pensé en convertirme en católico. Al decir que todavía tenía algunas preguntas sobre el catolicismo, me contó lo que una vez le dijo a una católica de 28 años que estaba cuestionando sus creencias.
“Ella explicó: 'Padre, siento que estoy perdiendo la fe que he tenido toda mi vida'. Le dije: '¡Bien! ¡Así es exactamente como debería ser! Piénselo: ¿Tendría lo que necesita a los 28 años si mantuviera la misma fe que tenía cuando tenía 10 años? No se trata tanto de perder la fe. Se trata más de cómo la experiencia y la comprensión de su vida lo están ayudando a profundizar en la fe que alguna vez tuvo ".
Guau. Excelente punto, padre. Esta perspectiva y enfoque va mucho más allá de las consultas religiosas. Llega a la esencia misma de por qué la aceptación de la EM es un trabajo en progreso.
Sí, Jennifer y yo aceptamos el hecho de que teníamos EM y estábamos dispuestos a hacer lo que teníamos que hacer después de nuestros diagnósticos hace 23 y 21 años, respectivamente. Si tan solo la enfermedad se hubiera detenido allí.
Durante más de 2 décadas, todos hemos tenido que hacer ajustes y aprender a aceptar las nuevas realidades relacionadas con la EM, como cuando Jennifer ya no podía caminar y necesitaba usar una silla de ruedas, o cuando mis manos estaban tan entumecidas que tuve que usar software de reconocimiento de voz para ayudar a escribir en mi profesión de escritor creativo.
¿Podríamos haber aceptado estas realidades cuando nos diagnosticaron por primera vez? Probablemente no.
Es por eso que nuestra aceptación de la enfermedad es un trabajo en progreso. La EM nunca se detiene, y nosotros tampoco deberíamos hacerlo.
Da la vuelta al guión para tomar el control de la enfermedad: la perspectiva de Jennifer
Hay muchas cosas sobre la EM que no podemos controlar. Es impredecible, ¿recuerdas? Podríamos lanzarte el cliché de “Cuando la vida te dé limones, haz limonada”, pero eso es un poco demasiado ligero para lo que se necesita para avanzar con valentía frente a la EM.
No estamos haciendo limonada. Nos negamos rotundamente a ceder ante esta enfermedad.
Le dije a Dan que no creía que fuera gran cosa cuando comencé a usar un scooter de tres ruedas unos 5 años después de mi diagnóstico. La progresión agresiva de la enfermedad me estaba quitando la capacidad para caminar y me caía ... mucho. Pero solo tenía 28 años y no quería perderme nada. Necesitaba el scooter para moverme con seguridad y vivir mi vida al máximo.
Claro, podría haberme marchado porque ya no podía caminar, pero las ruedas me mantuvieron en el juego en ese momento. Y ahora, si tengo que depender de una silla de ruedas, seré el mejor. Luce mejor. Me pertenece. Me doy cuenta y aprecio todo lo que me brinda esta ayuda para la movilidad.
He aceptado que no puedo caminar en este momento, así que uso una silla de ruedas. Pero lo que me da poder es saber que no aceptaré que nunca volveré a caminar. Esto me da esperanza y me ayuda a seguir trabajando y luchar por un futuro aún mejor.
La comida para llevar
Es a través de empoderarnos a nosotros mismos que tomamos la agencia para aceptar dónde estamos con nuestra EM sin perdernos a nosotros mismos por la enfermedad. Es por eso que la aceptación de la EM es un trabajo en progreso. Así como usted no es la misma persona que era en el momento del diagnóstico, su EM también cambia constantemente.
Dan y Jennifer Digmann participan activamente en la comunidad de la EM como oradores, escritores y defensores. Contribuyen regularmente a sublog galardonadoy son autores de "A pesar de la EM, a pesar de la EM, ”Una colección de historias personales sobre su vida junto con la esclerosis múltiple. También puedes seguirlos enFacebook,Gorjeo, yInstagram.
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