Cuidar a alguien con esclerosis múltiple (EM) puede ser un espacio complicado para navegar.
La condición es impredecible, por lo que es difícil saber qué necesitará una persona con EM de una semana a la siguiente, incluidos los cambios en el hogar y el apoyo emocional.
Cómo ayudar a alguien con EM
Una buena forma de brindar apoyo es aprender todo lo que pueda sobre la EM.
Los recursos en línea ofrecen mucha información. Incluso pueden completar programas educativos o asistir juntos a reuniones de grupos de apoyo o eventos centrados en la EM.
Estar familiarizado con la EM puede ayudarlo a comprender lo que la persona puede estar sintiendo, incluso si no puede ver sus síntomas. Esto puede ayudarlo a brindarles un mejor apoyo.
La comunicación abierta también es muy importante. Es difícil apoyar a alguien si no sabes lo que necesita. Pregúntele a la persona cómo puede ayudar.
Si está bien con su ser querido, tome un papel activo en su equipo de atención. Los ejemplos de participación activa en el cuidado de su ser querido pueden incluir:
- ir con ellos a las citas
- preguntar a los profesionales de la salud sobre cualquier cosa que no entienda
- ayudar a administrar los medicamentos y otros tratamientos
Su función puede cambiar con el tiempo, así que intente consultar con regularidad con la persona que está cuidando. A veces, es posible que necesiten más ayuda y, en otras ocasiones, es posible que deseen ser más independientes.
Hablar de los problemas les ayuda a apoyarse mutuamente y a superar los desafíos que conlleva la EM.
Viviendo con alguien con EM
Cuando comparte una casa con alguien que tiene EM, hacer adaptaciones a las áreas de vivienda puede mejorar la calidad de su ser querido:
- accesibilidad
- la seguridad
- independencia
Estas alteraciones pueden incluir:
- rampas de construcción
- haciendo renovaciones en la cocina
- agregar agarraderas u otras modificaciones en los baños
Muchos cambios pueden resultar útiles sin ser costosos.
La EM es impredecible, por lo que algunos días pueden necesitar ayuda adicional y otras veces no. Sea consciente de esta variabilidad y observe o pregunte cuando necesite ayuda. Entonces prepárate para ayudarlos según sea necesario.
Un estudio de 2017 encontró que las personas con EM encontraban incómodos los cambios físicos en sus cuerpos.
A veces, los intentos de apoyo de los cuidadores se consideran sobreprotectores o intrusivos. Esto puede hacer que las personas con EM se sientan minimizadas o ignoradas. También puede causar tensión en las relaciones familiares.
El estudio sugirió que los cuidadores eviten ayudar con las tareas demasiado rápido. Tomar el control puede deshacer la sensación de logro de completar algo por su cuenta, incluso si lleva más tiempo.
No todos los intentos de ayudar se consideraron negativos. El estudio indicó que cuando los cuidadores brindaban ayuda de maneras que promovían la autoestima y preservaban la independencia, las relaciones mejoraban.
El estudio también sugirió que la comunicación abierta y los cuidadores dar un paso atrás podrían ayudar a minimizar los resultados negativos.
Puede ser útil que su ser querido haga una lista de las cosas que necesita de usted.
A veces, la mejor manera de ofrecer apoyo es dándole a una persona algo de espacio. Si piden tiempo para sí mismos, respete y siga su solicitud.
Qué no decirle a alguien con EM
Puede ser difícil entender por lo que está pasando una persona con EM. A veces puede decir algo hiriente o desconsiderado sin querer.
Aquí hay algunas frases y temas que debe evitar, junto con lo que puede decir en su lugar:
- "No te ves enferma" o "Olvidé que estabas enferma".
- Los síntomas de la EM no siempre son visibles. En su lugar, pregunte: "¿Cómo te sientes?"
- "Mi amigo con EM pudo trabajar".
- La experiencia de otras personas con la EM a menudo no es relevante. En su lugar, diga: “La EM afecta a todos de manera diferente. ¿Cómo has estado?"
- "¿Ha probado una dieta / medicamento para curar la EM?"
- No existe cura para la EM. En su lugar, hable sobre actividades que puedan ayudarlos a sentirse mejor, como el ejercicio. Si no está seguro y ellos están dispuestos a hablar al respecto, pregunte cómo se trata la EM.
Nunca culpe a alguien por tener EM ni sugiera que la enfermedad es culpa suya. Se desconoce la causa de la EM y los factores de riesgo, como la edad y la genética, están fuera del control de la persona.
Apoyándose como cuidador
Es importante que se cuide para mantener su propia salud y ayudar a evitar el agotamiento. Esto a menudo incluye:
- dormir lo suficiente
- dedicar tiempo a los pasatiempos y al ejercicio
- recibir ayuda cuando la necesite
Puede ser útil pensar en lo que necesita para apoyar a su ser querido. Pregúntese:
- ¿Necesita ayuda de forma regular o un descanso ocasional del estrés y las responsabilidades de la prestación de cuidados?
- ¿Hay adaptaciones en el hogar que pueda hacer para ayudar a su ser querido y aumentar su independencia?
- ¿Su ser querido tiene síntomas emocionales que no está seguro de cómo manejar?
- ¿Se siente cómodo brindando tratamientos médicos o prefiere contratar ayuda?
- ¿Tiene un plan financiero?
Estas preguntas son comunes a medida que avanza la EM. Sin embargo, los cuidadores a menudo se muestran reacios a aliviar su propia carga y cuidarse a sí mismos.
La Sociedad Nacional de EM aborda estos problemas en su guía, Una guía para socios de apoyo. La guía cubre muchos aspectos de la EM y es un excelente recurso para los cuidadores.
Grupos, recursos en línea y asesoramiento profesional
Los cuidadores también tienen muchos otros recursos disponibles.
Varios grupos ofrecen información sobre prácticamente cualquier condición o problema que puedan encontrar las personas con EM y sus cuidadores. Buscar asesoramiento profesional también puede beneficiar su salud mental.
Grupos y recursos
Hay organizaciones nacionales disponibles para ayudar a los cuidadores a llevar una vida más equilibrada:
- Caregiver Action Network alberga un foro en línea donde puede conectarse con otros cuidadores. Este es un buen recurso si desea compartir consejos o hablar con otras personas que estén pasando por la misma experiencia.
- Family Caregiver Alliance proporciona recursos, servicios y programas estado por estado para ayudar a los cuidadores. También ofrece un boletín mensual para cuidadores.
- La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple alberga el programa MS Navigators, donde los profesionales pueden ayudarlo a conectarse con recursos, servicios de apoyo emocional y estrategias de bienestar.
Algunos problemas físicos y emocionales asociados con la EM son difíciles de resolver para los cuidadores. Para ayudar, los cuidadores también disponen de materiales y servicios informativos a través de estas organizaciones.
Terapia profesional
No dude en buscar psicoterapia profesional para su propia salud mental. Ver a un consejero u otro profesional de la salud mental para hablar sobre su bienestar emocional es una forma de cuidarse a sí mismo.
Puede pedirle a su médico que lo derive a un psiquiatra, terapeuta u otro profesional de la salud mental.
Si puede, busque a alguien con experiencia en enfermedades crónicas o cuidadores. Su seguro puede cubrir este tipo de servicios.
Si no puede pagar la ayuda profesional, busque un amigo de confianza o un grupo de apoyo en línea donde pueda hablar abiertamente sobre sus emociones. También puede comenzar un diario para anotar sus sentimientos y frustraciones.
Reconocer los signos del agotamiento del cuidador
Aprenda a reconocer los signos de agotamiento en usted mismo. Estos signos pueden incluir:
- agotamiento emocional y físico
- enfermarse
- interés disminuido en las actividades
- tristeza
- enojo
- irritabilidad
- problemas para dormir
- sentirse ansioso
Si reconoce alguno de estos signos en su propio comportamiento, llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al 800-344-4867 y pida hablar con un navegador.
Considere tomar un descanso
Está bien tomar descansos y pedir ayuda. Tampoco hay absolutamente ninguna necesidad de sentirse culpable por ello.
Recuerde: su salud es importante y no tiene que hacer todo por su cuenta. Tomarse un tiempo libre no es un signo de fracaso o debilidad.
Otros pueden querer ayudar, así que déjelos. Pídale a sus amigos o familiares que vengan a una hora específica para que pueda hacer mandados o hacer otra actividad.
También puede hacer una lista de personas que se han ofrecido a ayudar en el pasado. No dude en llamarlos cuando necesite tomar un descanso. Si es una opción, también puede realizar reuniones familiares para repartir responsabilidades.
Si no hay nadie de su familia o grupo de amigos disponible, puede contratar un servicio de relevo profesional para brindar cuidados temporales. Es probable que pueda encontrar una empresa local de atención domiciliaria que ofrezca este servicio por una tarifa.
Los servicios de acompañamiento pueden ser ofrecidos por grupos cívicos locales, como el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU., Iglesias y otras organizaciones. Las agencias de servicios sociales de su estado, ciudad o condado también pueden ayudarlo.
Mantenerse relajado como cuidador
Una práctica regular de meditación puede ayudarlo a mantenerse relajado y conectado a tierra durante todo el día. Las técnicas que pueden ayudarlo a mantener la calma y la sensatez durante los momentos estresantes incluyen:
- ejercicio regular
- mantenerse al día con las amistades
- continuando con tus pasatiempos
- Terapia musical
- terapia para mascotas
- caminatas diarias
- masaje
- oración
- yoga
- jardinería
El ejercicio y el yoga son especialmente buenos para fomentar su propia salud y reducir el estrés.
Además de estas técnicas, es importante asegurarse de dormir lo suficiente y llevar una dieta saludable rica en frutas, verduras, fibra y fuentes magras de proteínas.
Mantenerse organizado como cuidador
Mantenerse organizado puede ayudarlo a reducir el estrés y a tener más tiempo para hacer las cosas que ama.
Puede parecer engorroso al principio, pero estar al tanto de la información y la atención de su ser querido puede ayudar a agilizar las citas médicas y los planes de tratamiento. Esto le ahorrará un tiempo precioso a largo plazo.
A continuación, se incluyen algunas formas de organizarse mientras cuida a su ser querido con EM:
- Mantenga un registro de medicamentos para rastrear:
- medicamentos
- sintomas
- resultados de la medicación y efectos secundarios
- cambios de humor
- cambios cognitivos
- Tenga documentos legales para que pueda tomar decisiones sobre la atención médica de su ser querido.
- Use un calendario (escrito o en línea) para las citas y para llevar un registro de cuándo administrar los medicamentos.
- Mantenga una lista de preguntas para hacer durante su próxima cita médica.
- Almacene los números de teléfono de los contactos importantes donde sea fácil acceder a ellos.
Intente almacenar toda la información en el mismo lugar para que sea fácil de encontrar y mantenerse actualizado.
La línea de fondo
Los desafíos diarios de ser un cuidador pueden sumarse.
Nunca se sienta culpable por tomarse un descanso o pedir ayuda al brindar atención a una persona con EM.
Al tomar medidas para reducir el estrés y cuidar sus propias necesidades físicas y emocionales, le resultará más fácil cuidar a su ser querido.
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