Me acaban de diagnosticar EDS. ¿Se acabó mi vida?

"Lo que voy a decir es trivial, pero la trivialidad a menudo tiene sus raíces en la verdad: la única salida es a través".

Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el trastorno del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y otras enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad. ¿Tienes alguna pregunta para Ash? Comuníquese a través de Twitter @AshFisherHaha.

Estimados problemas de tejidos,

Soy una mujer de 30 años y me acabo de enterar de que tengo EDS hipermóvil. Si bien es un alivio saber que no estoy loco o hipocondríaco, también estoy devastado. Solía ​​ser tan activo. Ahora casi no puedo levantarme de la cama la mayoría de los días. Tengo un dolor insoportable y me siento mareado y con náuseas todos los días. Estoy tan triste y enojado porque todos los médicos se perdieron esto durante tanto tiempo. Solo quiero gritar y llorar y tirar cosas. ¿Cómo puedo superar esto?

- Cebra enojada

Querida cebra enojada,

Oof. Lamento mucho que estés pasando por esto. Es un viaje mental descubrir a los 30 años que no solo nació con un trastorno genético, sino que actualmente no existe una cura y un tratamiento limitado. ¡Bienvenido al mundo flexible, doloroso y frustrante del síndrome de Ehlers-Danlos!

Aunque EDS ha estado contigo desde siempre, puede parecer un intruso repentino cuando te enteras tan tarde en la vida. Dado que no podemos hacer que su EDS desaparezca, y no podemos castigar personalmente a todos los médicos incompetentes que alguna vez descartaron sus síntomas (aunque me encantaría), centrémonos en la aceptación de este diagnóstico tan injusto.

Primero, permíteme ponerte otra etiqueta: ¡estás de duelo, niña! Esto es más grande que la depresión. Este es Grief con G mayúscula.

La depresión es parte de dolor, pero también lo es la ira, el regateo, la negación y la aceptación. Era un veinteañero ocupado y activo, y ahora no puede levantarse de la cama la mayoría de los días. Eso es triste, aterrador, duro e injusto. Tienes derecho a esos sentimientos y, de hecho, tendrás que sentirlos para atravesarlos.

Para mí, diferenciar entre depresión y dolor me ayudó a dar sentido a mis emociones.

Aunque estaba profundamente triste después de mi diagnóstico, era claramente diferente a la depresión que había experimentado antes. Básicamente, cuando estoy deprimido, quiero morir. Sin embargo, cuando estaba de duelo, tenía tantas ganas de vivir ... pero no con este doloroso e incurable trastorno.

Mira, lo que voy a decir es trivial, pero la trivialidad a menudo tiene sus raíces en la verdad: la única salida es a través.

Entonces, esto es lo que vas a hacer: vas a llorar.

Lamenta tu anterior vida "saludable" tan profunda y seriamente como llorarías una relación romántica o la muerte de un ser querido. Déjate llorar hasta que tus conductos lagrimales se sequen.

Busque un terapeuta que lo ayude a procesar estos sentimientos complicados. Dado que en estos días estás mayormente en la cama, considera un terapeuta en línea. Intente llevar un diario. Utilice un software de dictado si le duele demasiado la escritura a mano o el mecanografiado.

Busque comunidades de EDS en línea o en persona. Recorre las docenas de grupos de Facebook, subreddits y hashtags de Instagram y Twitter para encontrar a tu gente. He conocido a muchos amigos de la vida real a través de grupos de Facebook y el boca a boca.

Esta última pieza es especialmente importante: hacer amistad con personas que tienen EDS le permite tener modelos a seguir. Mi amiga Michelle me ayudó a superar los peores meses porque la vi vivir una vida feliz, próspera y plena. A pesar de tener dolor todo el tiempo. Ella me hizo ver que era posible.

Estaba tan enojado y triste como usted describe cuando me diagnosticaron el año pasado a los 32 años.

Tuve que dejar el stand-up comedy, un sueño de toda la vida que en realidad había ido bien hasta que me enfermé. Tuve que reducir mi carga de trabajo a la mitad, lo que también redujo mi salario a la mitad, y me endeudé mucho.

Los amigos se alejaron de mí o me abandonaron por completo. Los miembros de la familia dijeron cosas incorrectas. Estaba convencida de que mi esposo me iba a dejar y nunca más tendría un día sin lágrimas ni dolor.

Ahora, más de un año después, ya no estoy triste por mi diagnóstico. He aprendido a manejar mejor mi dolor y cuáles son mis límites físicos. La fisioterapia y la paciencia me han fortalecido lo suficiente como para caminar de 3 a 4 millas por día la mayoría de los días.

La EDS sigue siendo una gran parte de mi vida, pero ya no es la parte más importante de ella. Tú también llegarás.

EDS es una caja de Pandora de diagnóstico. Pero no olvide lo más importante en ese cuadro proverbial: la esperanza. ¡Hay esperanza!

Tu vida se verá diferente de lo que soñaste o anticipaste. Diferente no siempre es malo. Entonces, por ahora, siente tus sentimientos. Déjese llorar.

Tembleque,

Ceniza

PD Tienes mi permiso para tirar cosas de vez en cuando si eso ayuda a tu enojo. Solo trata de no dislocarte los hombros.

Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día de ciervos tambaleantes, va de excursión con su corgi, Vincent. Vive en Oakland. Obtenga más información sobre ella en su sitio web.