Tenía 25 años cuando me diagnosticaron endometriosis por primera vez. La devastación que siguió fue dura y rápida. Durante gran parte de mi vida, había tenido períodos regulares y muy poca experiencia con dolor físico incontrolable.
En lo que se sintió como un destello, todo cambió por completo.
Durante los siguientes tres años, tuve cinco extensas cirugías abdominales. En un momento consideré solicitar una discapacidad. El dolor era tan grande y tan frecuente que luchaba por levantarme de la cama y trabajar todos los días.
E intenté dos rondas de fertilización in vitro (FIV), después de que me dijeron que mi fertilidad se estaba desvaneciendo rápidamente. Ambos ciclos fallaron.
Finalmente, el cirujano adecuado y el protocolo de tratamiento adecuado me ayudaron a recuperarme. Y cinco años después de mi diagnóstico inicial, tuve la oportunidad de adoptar a mi pequeña.
Pero todavía tenía endometriosis. Todavía tenía dolor. Fue (y sigue siendo) más manejable que en esos primeros años, pero nunca ha desaparecido.
Nunca lo hará.
Hablando con mi hija sobre la endometriosis
Donde solía lidiar con un dolor extremo prácticamente todos los días, ahora paso la mayor parte de mis días sin dolor, con la excepción de los dos primeros días de mi período. En esos días tiendo a que me derriben un poco.
No es nada parecido al dolor insoportable que solía experimentar. (Por ejemplo, ya no vomito por la agonía). Pero es suficiente para dejarme con ganas de quedarme en la cama, envuelto en una almohadilla térmica, hasta que termine.
Trabajo desde casa estos días, así que quedarme en la cama no es un problema para mi trabajo. Pero a veces es para mi hija, una niña de 6 años que adora ir de aventuras con su madre.
Como madre soltera por elección, sin otros niños en el hogar para mantener ocupada a mi hija, mi niña y yo hemos tenido algunas conversaciones serias sobre mi condición.
Esto se debe en parte a que no existe la privacidad en nuestro hogar. (No recuerdo la última vez que pude usar el baño en paz). Y es en parte porque mi muy observadora hija reconoce los días en que mamá no era del todo ella misma.
Las conversaciones comenzaron temprano, tal vez incluso a los 2 años, cuando ella me vio por primera vez lidiando con el desastre que había causado mi período.
Para un niño pequeño, tanta sangre da miedo. Entonces, comencé explicando que "Mamá tiene moras en la barriga" y "Todo está bien, esto simplemente sucede a veces".
A lo largo de los años, esa conversación ha evolucionado. Mi hija ahora entiende que esos búhos en mi barriga son la razón por la que no pude llevarla en mi vientre antes de que naciera. También reconoce que a veces mamá tiene días que necesita para quedarse en la cama, y se sube conmigo para comer algo y ver una película cada vez que esos días son difíciles.
Hablar con mi hija sobre mi condición la ha ayudado a convertirse en un ser humano más empático y me ha permitido seguir cuidándome sin dejar de ser honesto con ella.
Ambas cosas significan mucho para mí.
Consejos para otros padres
Si está buscando formas de ayudar a su hijo a comprender la endometriosis, este es el consejo que tengo para usted:
- Mantenga la conversación apropiada para su edad y recuerde que no es necesario que conozcan todos los detalles de inmediato. Puede comenzar simple, como hice yo con la explicación de "owies" en mi estómago, y ampliarlo a medida que su hijo crece y tiene más preguntas.
- Hable sobre las cosas que lo ayudan a sentirse mejor, ya sea acostado en la cama, tomando un baño tibio o envuelto en una almohadilla térmica. Compárelo con las cosas que les ayudan a sentirse mejor cuando se enferman.
- Explíquele a su hijo que algunos días, la endometriosis lo restringe a la cama, pero invítelo a que lo acompañe a juegos de mesa o películas si está dispuesto a hacerlo.
- Para los niños de 4 años en adelante, la teoría de la cuchara puede comenzar a tener sentido, así que saque algunas cucharas y explique: en los días difíciles, por cada tarea que hace, está regalando una cuchara, pero solo tiene algunas cucharas de sobra. Este recordatorio físico ayudará a los niños a comprender mejor por qué algunos días estás dispuesto a correr con ellos en el jardín y otros días simplemente no.
- Responda sus preguntas, esfuércese por la honestidad y demuéstreles que este tema no tiene nada de tabú. No tiene nada de qué avergonzarse, y ellos no deberían tener ningún motivo para temer acudir a usted con sus preguntas o inquietudes.
La comida para llevar
Los niños normalmente saben cuando un padre está ocultando algo y pueden llegar a estar más preocupados de lo necesario si no saben qué es eso. Tener conversaciones abiertas desde el principio no solo les ayuda a comprender mejor su condición, sino que también les ayuda a reconocerlo como alguien con quien pueden hablar sobre cualquier tema.
Pero si todavía se siente inseguro acerca de hablar sobre su condición con su hijo, también está bien. Todos los niños son diferentes y solo tú sabes realmente lo que los tuyos pueden manejar. Por lo tanto, mantenga sus conversaciones a ese nivel hasta que crea que su hijo está listo para más, y nunca dude en comunicarse con un profesional para obtener su opinión y orientación si cree que podría ayudar.
Leah Campbell es escritora y editora que vive en Anchorage, Alaska. Es madre soltera por elección después de que una serie de eventos fortuitos llevaron a la adopción de su hija. Leah también es la autora del libro "Mujer soltera infértil”Y ha escrito extensamente sobre los temas de infertilidad, adopción y crianza de los hijos. Puede conectarse con Leah a través de Facebook, su sitio web, y Gorjeo.