Con una nueva administración presidencial asumiendo el mando en los Estados Unidos, el camino a seguir para la atención médica estadounidense y las políticas que afectan la diabetes se encuentra en una encrucijada.
La crisis actual de COVID-19 y el cálculo actual de las disparidades raciales sistémicas están cambiando las prioridades.
Sin embargo, los problemas de la política de diabetes de larga data siguen siendo una prioridad: asequibilidad de la insulina, precio general de los medicamentos, acceso a suministros y, por supuesto, reforma del seguro médico para una atención más amplia y accesible.
Entonces, ¿cuáles serán exactamente las prioridades en 2021 y más allá, para el Congreso, las legislaturas estatales y los defensores de los pacientes?
En DiabetesMine hemos explorado las perspectivas para el próximo año, hablando con líderes políticos clave, grupos y defensores de base.
Ayudando a las personas con diabetes a través de COVID-19
"La pandemia ha puesto la atención médica en el radar de todos de una manera que antes no siempre era tan visible", dice George Huntley, líder de la Coalición de Defensa del Paciente con Diabetes (DPAC) y el recientemente renombrado Diabetes Leadership Council (DLC), que también vive con él mismo con diabetes tipo 1 (DT1). Ambas organizaciones abogan por leyes y políticas positivas en nombre de las personas con diabetes (PWD).
Sin duda, la crisis del COVID-19 ha expuesto muchas de las evidentes brechas y fallas de nuestro sistema de salud.
De hecho, una encuesta de diciembre de 2020 realizada por la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA) muestra cuán brutal ha sido la pandemia para las personas con discapacidad:
- El 43% de las personas con discapacidad en EE. UU. Dicen que han retrasado la búsqueda de atención médica de rutina durante la pandemia, a menudo porque temen exponerse al COVID-19.
- 1 de cada 5 personas dice que ha renunciado o pospuesto la tecnología que necesita para controlar su diabetes, como una bomba de insulina o un monitor continuo de glucosa (MCG). La mayoría de las veces, esto se debe a limitaciones financieras.
- De aquellos que usan un CGM o una bomba de insulina, el 15% informa que han retrasado el reabastecimiento de los suministros necesarios durante la pandemia. El 70% de ellos dice que se debe a limitaciones financieras o dificultades.
- El 12% de las PCD ha visto interrumpido su seguro médico desde el comienzo de la pandemia, a menudo porque han perdido su trabajo o porque la persona de cuyo seguro dependen ha perdido su trabajo.
- De los que dicen que recientemente no tienen seguro médico, el 19% se vieron obligados a recibir Medicaid y el 13% se quedó sin seguro médico.
- Más de 1 de cada 4 personas con diabetes informaron que la pandemia ha afectado su capacidad para obtener alimentos saludables, en comparación con el 10,5% de la población general de EE. UU. Que experimentó inseguridad alimentaria en 2019.
“Durante meses hemos sabido que las personas con diabetes corren un mayor riesgo durante el COVID. Sin embargo, lo que muestran estos datos es que el nivel de adversidad que enfrenta nuestra comunidad debido a esta crisis se encuentra en un punto aún más crítico ”, dijo la directora ejecutiva de la ADA, Tracey Brown. "Hasta el 40 por ciento de las muertes por COVID (120,000 estadounidenses) han sido personas con diabetes, y más en nuestra comunidad pueden estar en riesgo de sufrir los peores efectos del virus porque muchos ahora no pueden controlar su diabetes de manera efectiva".
A principios de 2021, un grupo de 19 organizaciones de diabetes formó una colaboración para instar a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) a priorizar la diabetes tipo 1 al mismo nivel urgente que la diabetes tipo 2, en términos de distribución de vacunas. Ese es un tema en evolución en el que la comunidad de la diabetes está más centrada a medida que se implementan las vacunas.
Trabajando para mantener los "buenos" cambios de COVID-19
Afortunadamente, hubo varios cambios positivos en el cuidado de la salud y la diabetes que ocurrieron como resultado de la crisis del COVID-19:
- una explosión en telesalud para muchos tipos de visitas al consultorio
- uso mucho mayor de MCG en hospitales
- flexibilización de las reglas que permiten reabastecimiento de recetas de 90 días, así como límites en los requisitos de autorización previa para medicamentos y suministros más costosos
- Cambios en las reglas de Medicare y seguros privados que permiten a las personas con discapacidad obtener nuevos dispositivos para la diabetes sin una visita en persona a un médico
Algunos trabajos de política para 2021 implicarán defender que esos cambios se vuelvan permanentes, si es que aún no lo han sido.
La telesalud, en particular, es una bendición para muchas personas con discapacidad porque les ayuda a acceder a una atención eficiente desde cualquier lugar.
Abogar por que la telesalud continúe y crezca se reduce a convencer a Medicare (y por lo tanto a las aseguradoras privadas) de que continúen con el reembolso adecuado para que los médicos brinden visitas virtuales. Claramente, los médicos deben recibir un pago justo por este tipo de trabajo.
"Si retrocedemos en telesalud, no es positivo", dijo Huntley. “La razón principal por la que un beneficiario de Medicare no llegó a una cita para recibir la atención necesaria, antes de la pandemia, fue la falta de transporte. Todos entendemos que tiene que ser en el contexto de la atención general del paciente, pero para las PCD podría reemplazar algunas visitas y ayudar a tantas personas. No presionemos el interruptor de apagado, manténgalo encendido y cambiemos la configuración desde allí ".
Impulsando la reforma y la transparencia de los seguros
Las organizaciones nacionales de diabetes como la ADA y la JDRF han pasado mucho tiempo en los últimos años abordando temas de reforma de salud y presionando para proteger la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible (ACA) que se aprobó por primera vez en 2010, pero que ha estado bajo ataque en el pasado. década en gran parte por el Partido Republicano.
No es sorprendente que la investigación relacionada con la ACA muestre que tener cobertura de seguro médico marca una gran diferencia en los resultados de la diabetes.
Este será un tema urgente durante los próximos 4 años dado el liderazgo del presidente Joe Biden y el control de los demócratas tanto de la Cámara de Representantes como del Senado de los Estados Unidos. Será una prioridad especialmente alta antes de las elecciones legislativas de mitad de período en noviembre de 2022, cuando la aprobación de leyes a menudo se vuelve más difícil, si no imposible.
"Hemos estado jugando a la defensiva durante los últimos años", dijo Huntley. “Pero ahora es el momento, con un cambio de administración y liderazgo. No importa dónde se encuentre su política, tener un nuevo liderazgo, especialmente un liderazgo demócrata que es más abierto, es un llamado a la acción. Los defensores pueden tener una influencia positiva ".
En noviembre de 2020, el DLC lideró una coalición de 12 organizaciones de diabetes que emitieron una declaración de consenso sobre la reforma de salud para las personas con discapacidad, profundizando en varios temas que serán una prioridad en los próximos años. Los principios clave enumerados son:
- Todos merecen acceso a una atención médica asequible y eficaz.
- El cuidado de la diabetes es cuidado preventivo. Los costos de atención médica a largo plazo para las personas con diabetes son más bajos cuando tienen los medicamentos, dispositivos y servicios que necesitan para controlar su enfermedad.
- La reforma sanitaria nacional debe abordar las funciones y los incentivos de las principales partes interesadas en los sistemas de cobertura, prestación y reembolso de la asistencia sanitaria, y realinear sus prácticas y obligaciones en apoyo de los derechos de los pacientes para comprender los términos de su cobertura, comparar los costos del tratamiento y estar informados. decisiones en colaboración con sus proveedores de atención médica; y acceder de manera asequible al tratamiento individualizado necesario para manejar eficazmente las condiciones de salud crónicas y agudas.
El tercer punto sobre la transparencia en la cobertura y los precios es definitivamente un tema candente.
La nueva Ley de Servicios de Salud Pública, cuyo objetivo es hacer que los precios hospitalarios de los servicios comunes sean más transparentes y más accesibles para los pacientes, entró en vigor oficialmente el 1 de enero de 2021. Esto significa que los hospitales de todo el país ahora deben publicar y actualizar anualmente sus tarifas estándar. para 300 "servicios de compra" en un archivo fácil de leer.
Duplicando la crisis de precios de la insulina
Con 2021 marcando el centenario del descubrimiento de la insulina, es probable que este año se realicen grandes esfuerzos para mover la aguja hacia la asequibilidad y el acceso. Especialmente en los Estados Unidos, donde la crisis de asequibilidad de la insulina es más pronunciada que en cualquier otro lugar del mundo.
Esfuerzos federales para detener a los intermediarios
El 13 de enero de 2021 se publicó una investigación de dos años sobre el precio de la insulina conocida como Informe del Comité de Finanzas del Senado sobre el precio de la insulina. El DLC aplaudió ese informe por arrojar luz sobre los incentivos y el sistema de reembolsos que influyen en el aumento de precios de la insulina farmacéutica. .
"El informe muestra claramente que las compañías farmacéuticas tienen miedo de bajar sus precios de lista por temor a que su administrador de beneficios farmacéuticos (PBM) -" intermediario "- objete perder una parte de la transacción", dijo el DLC en un comunicado.
“Estos intermediarios no tienen ningún incentivo para bajar los precios, y todos hemos visto los efectos de esto en el aumento vertiginoso de los precios de los medicamentos. Debemos desmantelar el sistema de descuentos y otros incentivos que generan un conflicto de intereses para la parte que negocia estos precios ”.
Lo más probable es que los legisladores que dirigieron la investigación del Comité de Finanzas, el senador Ron Wyden (D-OR) y Chuck Grassley (R-IA), presenten una legislación sobre el tema del precio de la insulina en poco tiempo, según este informe del Senado. Este esfuerzo sigue a las audiencias celebradas en varios comités del Congreso a lo largo de los años, desde principios de 2017.
La JDRF, la ADA y otras organizaciones de diabetes más importantes continuarán presionando en este tema. Ya a principios de enero de 2021, la Endocrine Society nacional publicó una lista de cambios de política específicos que recomienda para aumentar el acceso a la insulina asequible, incluido el permitir la negociación gubernamental de los precios de los medicamentos y la eliminación de los reembolsos, junto con una docena de otros puntos.
"Las personas con diabetes sin seguro completo a menudo están pagando costos de bolsillo cada vez mayores por la insulina, lo que hace que muchos racionen sus medicamentos o se salten por completo las dosis que les salvan vidas", dijo la Dra. Carol Wysham, presidenta electa de la Sociedad y médica en ejercicio en Rockwood / MultiCare Health Systems en Spokane, Washington.
La influyente organización sin fines de lucro Beyond Type 1 (BT1) con sede en California también le dice a DiabetesMine que planea enfocarse en la promoción del precio de la insulina este año.
“A nivel federal de EE. UU., Nuestros esfuerzos en 2021 se centrarán tanto en oportunidades legislativas como regulatorias para frenar los precios de los medicamentos recetados, apoyando los esfuerzos para volver a introducir la Ley de Reducción del Precio de la Insulina (con modificaciones para reflejar los cambios y adiciones en el mercado actual), ”Informa Christel Marchand Aprigliano, directora de defensa de BT1 que vive con diabetes Tipo 1.
La Ley de Reducción del Precio de la Insulina es un proyecto de ley bipartidista presentado el 29 de octubre de 2019. En una sesión anterior del Congreso, no recibió votación.
Estados que aprueban límites de copago
A nivel estatal, la ADA, BT1 y otras continúan presionando para que se establezcan límites de copago de insulina, ya adoptados por 14 estados y Washington D.C., algunos de los cuales entrarán en vigencia en 2021 o más allá.
"Esperamos un esfuerzo sólido para brindar alivio financiero a través de la limitación de insulina y la transferencia de reembolsos a través de las facturas y participaremos activamente a través del cabildeo directo y de base", dijo Aprigliano.
Si bien los críticos señalan que estos límites de copago estatales solo afectan a un número menor de personas con discapacidad porque se centran únicamente en planes estatales (en lugar de planes de empleadores gobernados por el gobierno federal), estos límites ayudan a varias personas con discapacidad a ahorrar dinero en insulina.
Defensa de base # insulin4all
El creciente grupo de defensores de base # insulin4all está enviando una fuerte señal de que 2021 será un año histórico para ellos.
A principios de enero, lanzaron un nuevo esfuerzo en línea llamado The Insulin Initiative, que parece estar enfocado en unirse detrás de campañas de defensa locales y estatales. Una de las principales prioridades es presionar por un tope federal en el precio de la insulina.
Este esfuerzo está dirigido por algunos de los defensores más vocales involucrados con # insulin4all, quienes también se oponen rotundamente a las organizaciones de diabetes más grandes que reciben dinero farmacéutico.
Sin duda, el grupo también continuará sus esfuerzos organizando demostraciones frente a la sede de los tres grandes fabricantes de insulina Eli Lilly, Novo Nordisk y Sanofi.
La organización T1International, con sede en el Reino Unido, también firmó recientemente una carta dirigida a la nueva administración de Biden, instando a varios puntos que podrían afectar el precio de los medicamentos y la insulina en los Estados Unidos, incluido el lanzamiento de una investigación por parte de la Comisión Federal de Comercio (FTC) sobre el Big Tres, por lo que se describe como un comportamiento anticompetitivo "parecido a un cartel" al establecer precios altos.
Unidos podemos
Claramente, es necesario un cambio más amplio para garantizar que la insulina, los medicamentos y la atención razonable sean accesibles y asequibles para todos. Huntley del DLC, por ejemplo, está invirtiendo su dinero en esfuerzos más bipartidistas y de colaboración incluso entre grupos de pacientes en la era posterior a Trump.
“Nuestras voces juntas son más poderosas. Debemos reunir la cooperación para alzar la voz de más de 30 millones de personas que viven con esta enfermedad ”, dijo. "Eso puede ayudarnos a pasar el día en la corte, nuestro día en las salas de los comités, para que estos temas importantes se aborden y se transmitan en los Estados Unidos".
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