Netnografía: Estudiamos lo que hacen las personas con diabetes en línea (y por qué es importante)

Me enorgullece compartir que nuestro artículo de investigación original que explora el impacto de la participación en las redes sociales en la vida con diabetes ya está disponible en línea en el Revista de ciencia y tecnología de la diabetes. El estudio, realizado el verano pasado, se titula: "¿Qué hacen las personas con diabetes en línea? Un análisis netnográfico".

La netnografía se refiere a la metodología emergente que usamos, que involucra a los investigadores a sumergirse en el medio ambiente, al igual que los investigadores etnográficos a veces lo hacen en las aldeas africanas, para una “inmersión profunda” observacional en el tema. Observamos cientos de conversaciones en línea para identificar temas, sentimientos y percepciones. Puede leer el artículo para obtener todos los detalles académicos al respecto.

Lo que más me entusiasma es el impulso que presumiblemente pueden dar los resultados de nuestro estudio para legitimar la importancia del apoyo entre pares y la actividad de la comunidad en línea en la vida de las personas con diabetes. Y de la misma forma destacar la importancia para las organizaciones de defensa e industria que nos sirven.

Permítanme dividir eso en algunos pensamientos básicos sobre los resultados de nuestro estudio:

1. "Muéstrame la investigación"

Durante años, he sido parte de un grupo de primeros defensores que luchan por lograr que los médicos y otros proveedores de atención médica reconozcan y respeten el valor de la participación en línea para sus pacientes. Nuestro grito de guerra fue que las redes sociales deberían ser "parte de la receta" para cualquier persona recién diagnosticada con diabetes (o posiblemente cualquier enfermedad crónica) porque seamos realistas: ¡los medicamentos y un conjunto de instrucciones físicas para tratar su afección no son suficientes! Las personas necesitan ayuda psicológica, social y logística. Necesitan una verificación de la realidad de otros seres humanos que viven en el mundo real con esta difícil condición. Y con todas las nuevas opciones de tecnología, necesitan cada vez más información basada en la experiencia y consejos y trucos que les ayuden a elegir y utilizar todas estas cosas nuevas.

Independientemente de sus desventajas, las redes sociales permiten una mezcla heterogénea virtual de este tipo de información y apoyo, disponible en cualquier parte del mundo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, desde la comodidad de su hogar.

Pero los HCP tradicionalmente (y algunos continúan haciéndolo) han retrocedido, citando la falta de datos que demuestren que la participación en línea tiene un impacto clínico / significativo. Lentamente, estamos reuniendo un conjunto de investigaciones que dan testimonio de cuán poderoso puede ser el SM en la vida de los pacientes.

Estoy emocionado de que nuestro estudio más reciente va mucho más allá de rastrear hashtags o palabras clave, para comprender realmente los temas de la vida y los puntos de toma de decisiones que se desarrollan en línea.

Si bien existe un reconocimiento cada vez mayor de que las comunidades de salud en línea pueden proporcionar "conocimientos del paciente" para informar la investigación, creo que nuestro estudio es uno de los pocos que simplemente tiene como objetivo observar cómo las PCD viven sus vidas en línea, sin ninguna agenda específica, comercial o de otro tipo.

2. Temas de la vida, ¡por supuesto!

Para muchas PCD que ya están activas en línea, los seis temas principales de la vida que identificamos pueden no ser una sorpresa. Claramente se superponen, pero cada uno se erige como un fenómeno importante por derecho propio:

• Humor
• Orgullo diabético
• Relación personal con los dispositivos de Diabetes Tech
• Compartir consejos y trucos
• Construyendo comunidad
• Desfogue

Nuestro estudio entra en bastante detalle explicando cada uno de estos temas y brindando ejemplos específicos. También hablamos sobre cómo una cosa puede convertirse en un catalizador de otra ... por ejemplo, cómo la ventilación a veces incita a las personas a discutir y luego co-crear soluciones positivas para sus problemas de diabetes.

Cuando presenté este estudio por primera vez en nuestra Cumbre de Innovación DiabetesMine en 2017, muchas personas que asistieron, que son médicos o gente de la industria, esencialmente dijeron: “Gracias, se habla mucho sobre los méritos relativos de las redes sociales de los pacientes, pero nunca entendemos para ver lo que realmente está sucediendo en línea… ”. Muchas personas nos dijeron que el estudio fue revelador y finalmente trajo el toque humano a todo este alboroto sobre el ciberespacio.

Nota: eso es lo que sucede cuando pones a los investigadores de comunicaciones (a diferencia de los científicos médicos) en el trabajo 😉

3.Consejos, trucos y trucos

Mucho más allá de compadecerse y proporcionar un sentido de comunidad, encontramos pruebas de que las personas con discapacidad están literalmente actuando como soporte técnico las 24 horas del día, los 7 días de la semana, haciendo y respondiendo preguntas en una variedad de formatos.

Por supuesto, las comunidades tecnológicas increíblemente activas de Nightscout y #WeAreNotWaiting DIY son ejemplos destacados de esto. Pero descubrimos que las guías ilustrativas y en video sobre todo tipo de herramientas y tareas relacionadas con D son increíblemente frecuentes, y vimos que las personas también comenzaron a usar la nueva función de Facebook Live para obtener ayuda en el momento.

Las personas se hacen preguntas claras y detalladas como: "¿Cómo se evitan las cicatrices en los sitios de inserción de la bomba de insulina?" o "¿Cómo se inserta un sensor MCG en el brazo sin ayuda?" o "¿Cómo solicito un perro con alerta de diabetes?"

Curiosamente, vimos muchas más personas con discapacidad haciendo preguntas que respondiéndolas, lo que indica una fuerte “necesidad insatisfecha” de educación y apoyo adicionales en el mundo real.

4. Influir en los clientes con diabetes

En relación con el último punto, observamos muchas pruebas de que la web social permite que las personas con discapacidad influyan en las decisiones de los demás, lo que impacta en el mercado de dispositivos, medicamentos y servicios.

Las personas buscan desesperadamente experiencias del mundo real y revisiones de productos antes de decidirse a probar una nueva herramienta para la diabetes, especialmente una costosa como una bomba o MCG, que será un compromiso de varios años. Y aunque puede leer amplias reseñas de productos en la web para todo, desde goma de mascar hasta automóviles, ha sido casi imposible encontrar estos comentarios sinceros sobre dispositivos médicos, hasta hace muy poco con la llegada de las redes sociales para pacientes.

Las imágenes y reseñas que comparten las personas con discapacidad están creando oleadas de influencia, literalmente, en algunos casos, hasta el punto de pedirse unos a otros consejos específicos sobre decisiones de compra (es decir, "¿Debería adquirir un OmniPod?").

Por supuesto, esto trasciende los comentarios en sitios de compras generales como Amazon, ¡porque un dispositivo médico es una decisión vital tan importante!

5. Cómo las empresas pueden lograr una participación adecuada

Recientemente, hemos hablado mucho sobre la "consumerización" de la diabetes: la noción de que la diabetes se está generalizando, y que los pacientes finalmente son vistos y comercializados como consumidores directos. Este cambio fue muy evidente en nuestro estudio de Netnografía.

Cuando se trata de que la industria sea parte de toda esta interacción de la comunidad en línea, observamos que puede ser bien recibida si su participación resulta auténtica y aborda problemas reales más allá del marketing de productos. Por ejemplo:

• El simple hecho de compartir lo que sucede en sus oficinas en un día determinado, es decir, "Oye, estamos grabando un video hoy", ayuda a poner un rostro humano en la organización.

• Dejar que el público “mire bajo el capó” de los planes y la tecnología mediante la publicación de gráficos detallados ilustra el respeto y el deseo de recibir la opinión de la comunidad de pacientes.

• Actuar como una fuente de educación al proporcionar información útil y con la que se pueda identificar en forma de infografía, a menudo en Pinterest e Instagram, es muy apreciado.

• Reconocer y apoyar los movimientos candentes de defensa del paciente (en ausencia de conflicto de intereses) genera una tremenda buena voluntad

La última oración de la sección Conclusión de nuestro estudio establece lo siguiente:

"Tanto los proveedores de atención médica como los proveedores de la industria harían bien en respetar los principios de las redes sociales de los pacientes y comenzar a pensar en ellas como un recurso importante tanto para la calidad de vida de las PCD como para las interacciones críticas con los clientes".

Eso lo resume todo, en mi humilde opinión.

Un enorme agradecimiento a los editores de la Revista de ciencia y tecnología de la diabetes por reconocer el valor de este trabajo.