Hace unos años escuchábamos mucho sobre el Caucus de Diabetes del Congreso, un grupo grande, poderoso y bipartidista de legisladores cuyos miembros se comprometieron a enfocarse en temas de atención de la diabetes.
Pero, ¿dónde han estado últimamente, en medio de la reforma del sistema de salud y las crisis de precios de la insulina en Estados Unidos?
Llamando a la tarea a los fabricantes de insulina y PBM
Una audiencia del Subcomité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes en abril de 2019, dirigida por la antigua copresidenta del Caucus Congresional de Diabetes, la representante Diana L.DeGette (D-CO), en realidad llamada a ejecutivos de los principales fabricantes de insulina y administradores de beneficios farmacéuticos (PBM). juntos y ponerlos en el lugar para explicar el alto precio de lista de la insulina.
Las reuniones del subcomité del Congreso pueden ser misiones somnolientas de investigación, pero esta fue diferente.
DeGette conocía la historia del precio de la insulina tanto como un asunto de política como un asunto personal: había estado comprando insulina para su hija con diabetes tipo 1 (DT1) durante unas dos décadas. Durante la audiencia, estuvo preparada y señaló en su interrogatorio, incluso interrumpiendo las cortesías de un ejecutivo farmacéutico para exigir respuestas. El año anterior, ella y el copresidente del Comité de Diabetes del Congreso, el representante Tom Reed (R-NY), habían emitido un informe sobre lo que ella describió en la audiencia como un sistema de precios de “humo y espejos” para la insulina.
“Lo que encontramos fue un sistema con incentivos de pago perversos y una total falta de transparencia en los precios”, dice.
Avisó a los ejecutivos de que el Congreso estaba prestando atención a este problema y les aconsejó que trabajaran con diligencia para reducir el precio de lista de la insulina.
"No estamos interesados en señalar con el dedo o pasar la pelota, estamos interesados en encontrar una solución a este problema", dice.
Esta audiencia y otras similares, junto con la creciente presión de los activistas de la diabetes y la retórica aguda sobre los precios de los medicamentos del presidente Donald Trump, probablemente se combinaron para presionar a los fabricantes de insulina a anunciar nuevos programas para reducir los costos de bolsillo de la insulina en 2020.
Entonces, aunque puede parecer Como otro subcomité del Congreso sobrecargado que no logra mucho, el Grupo de Diabetes puede ser más importante para su futuro de lo que cree.
¿Qué es el Comité de Diabetes?
Un caucus, en general, es un grupo de legisladores que forman un grupo o facción sobre la base de un interés compartido.El caucus no tiene por qué ser necesariamente miembros del mismo partido; de hecho, son más eficaces si no se adhieren a los límites tradicionales del panorama político. Los caucus han sido parte de la historia política de los Estados Unidos durante algún tiempo, pero comenzaron a ser más populares entre los legisladores del Congreso en la década de 1970, según Daniel Palazzolo, profesor de ciencias políticas en la Universidad de Richmond en Virginia que estudia la formación de coaliciones en el Congreso. .
El Caucus de Diabetes en realidad está compuesto por el Caucus de Diabetes del Congreso en la Cámara de Representantes y el Caucus de Diabetes del Senado. Combinado, es el grupo más grande del Congreso, con más de 300 miembros, según DeGette.
El Caucus del Congreso sobre Diabetes es el más organizado de los dos, con un sitio web dedicado y un historial de boletines informativos regulares. Los caucus en el Senado tienden a ser más informales por naturaleza, al igual que el propio Senado, según Palazzolo.
Tres de los cuatro presidentes de los caucus tienen una conexión personal con la diabetes tipo 1. Como DeGette, Reed tiene un hijo con diabetes Tipo 1. La copresidenta del Comité de Diabetes del Senado, la Senadora Jeanne Shaheen (D-NH) tiene una nieta con diabetes Tipo 1. La compañera copresidenta, la senadora Susan Collins (D-ME) representa un estado con la población promedio más anciana, lo que significaría que los problemas de atención de la diabetes serían de primordial importancia para su circunscripción; También reveló en 2019 que ahora tiene una sobrina política que tiene diabetes Tipo 1.
Con un grupo tan grande, sería natural que algunos miembros estuvieran más comprometidos con los problemas de la diabetes que otros, según Stewart Perry, vicepresidente de la junta directiva de la Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC). Sin embargo, si un legislador es miembro del caucus, ese político automáticamente cuenta como un objetivo apropiado para cabildear sobre temas relacionados con la diabetes, dice.
“No todos los miembros del caucus están activos en todo lo que hace el caucus, pero es una forma de que los miembros del Congreso demuestren que se preocupan por la diabetes”, dice Perry.
¿Cómo apoya el Diabetes Caucus a la comunidad de pacientes?
La mayoría de las leyes independientes relacionadas con la diabetes están respaldadas por miembros del Grupo de Diabetes, en particular por los copresidentes. Su legislación a menudo se centra en promover el acceso a nuevas terapias para la diabetes dentro de los programas de seguros financiados por el gobierno como Medicaid y Medicare. El caucus también es fundamental en la asignación de fondos para la investigación de la diabetes.
En la sesión actual del Congreso, Shaheen y Collins copatrocinaron dos proyectos de ley: uno que estableció un grupo de trabajo para buscar la mejora del acceso a Medicare para tecnologías innovadoras para la diabetes y otro para permitir a los beneficiarios de Medicare un mejor acceso a la capacitación en autocontrol de la diabetes.
DeGette y Reed copatrocinaron una versión de la Cámara del proyecto de ley de autocontrol de la diabetes de Medicare y dos proyectos de ley adicionales para volver a autorizar los fondos del Programa Especial de Diabetes para la investigación de prevención y curación, y programas de diabetes a través de programas de salud de nativos americanos. DeGette también patrocinó una ley para incluir podólogos (especialistas en el cuidado de los pies) en el programa de Medicare. La ley también revisa las reglas de Medicare para la cobertura de zapatos terapéuticos para personas con diabetes.
Más recientemente, los copresidentes y otros en el Congreso han tenido un objetivo más directo para tratar de reducir el precio de la insulina y otros medicamentos recetados, según Cynthia Rice, vicepresidenta senior de defensa y políticas de la JDRF. En los últimos dos años, por ejemplo, los miembros del caucus firmaron para patrocinar proyectos de ley para legalizar la importación de medicamentos más asequibles desde Canadá, para cambiar el sistema de reembolsos que puede llevar a precios de lista altos para la insulina y para limitar la cantidad de dinero. ciertos beneficiarios de Medicare deben pagar de su bolsillo los medicamentos recetados como la insulina.
La aprobación de leyes a menudo se compara con la elaboración de salchichas; es un proceso complicado que a menudo fusiona muchos intereses en competencia. Julie Babbage, directora ejecutiva de DPAC, dice que la legislación sobre diabetes a menudo se incorpora a una legislación más amplia y, a menudo, en el último minuto. Ese fue el caso de la nueva extensión de financiamiento para el Programa Especial de Diabetes, que se incluyó en un paquete de ayuda para COVID-19 aprobado en marzo de 2020, según un informe de Beyond Type 1. La financiación se renovará nuevamente en noviembre de 2020.
Cruzando líneas partidarias
El 29 de junio de 2020, Shaheen y Collins aparecieron juntos en un evento en New Hampshire para promocionar un proyecto de ley para reducir el precio de la insulina, según un informe de WMUR-TV. Si se aprueba, el proyecto de ley tendría un gran impacto en la reducción de los costos de bolsillo para muchas personas con diabetes. El evento conjunto también fue importante porque señaló algo poco común en la política estadounidense: el bipartidismo.
Eli Gerber, gerente de políticas del grupo de defensa sin fines de lucro T1 International, dice que el tamaño y la durabilidad del Caucus Congressional Diabetes Caucus es un buen indicador de que existe la voluntad de trabajar a través de las líneas partidarias para hacer las cosas para ayudar a las personas con diabetes. La naturaleza bipartidista de las facturas de asequibilidad de la insulina también es alentadora, dice.
"Tenemos la esperanza de que en el nuevo Congreso, [con] cualquier partido que tenga el control ... el precio de los medicamentos seguirá siendo una prioridad, y las partes podrán encontrar un término medio que aún permita que la insulina sea asequible", dice Gerber.
Ser un participante activo en el Caucus del Congreso sobre Diabetes también puede ayudar a los legisladores a tomar posturas que pueden resultar contrarias a los deseos de sus partidos políticos. Por ejemplo, en 2018, Reed anunció que se oponía a algunos esfuerzos liderados por los republicanos para eliminar la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio si eso significaba eliminar las protecciones para aquellos con condiciones preexistentes. En un programa de entrevistas de noticias sindicado, explicó su oposición en términos estrictos y personales.
"Sabes, si vas a borrar las protecciones de las condiciones preexistentes del libro, vas a impactar a personas como mi hijo", dice.
Limitaciones del Caucus
Es un hecho aleccionador que menos del 6 por ciento de los proyectos de ley propuestos se han convertido en ley en cada ciclo de 2 años del Congreso en el siglo XXI, y ese porcentaje ha disminuido aún más en los últimos años. Palazzolo, que está estudiando la formación de coaliciones en el Congreso, dice que incluso la legislación bipartidista no garantiza el éxito de un proyecto de ley. Los líderes del Congreso deciden qué proyectos de ley se someterán a votación, y la unidad política entre los partidos garantiza que ningún proyecto de ley pueda someterse a votación sin su autorización, dice.
"Hay muchos problemas que tienen patrocinios a través de las líneas del partido, simplemente nunca ven la luz del día", agrega Palazzolo.
Dado este estado de cosas, las administraciones presidenciales recientes se han orientado cada vez más hacia la acción ejecutiva para romper el estancamiento en una variedad de temas. A fines de junio de 2020, por ejemplo, Trump firmó órdenes ejecutivas que parecen lograr muchos de los objetivos de la legislación propuesta recientemente para reducir el precio de la insulina y otros costosos medicamentos recetados.
Las órdenes buscan explorar formas de importar medicamentos más baratos de Canadá, frenar los esquemas de reembolsos que elevan los precios de lista y limitar los precios de desembolso personal de los medicamentos para algunos beneficiarios de Medicare. Luego, Trump dio el paso inusual de mantener las órdenes ejecutivas para ver si las compañías farmacéuticas estarían dispuestas a negociar con la amenaza de una acción ejecutiva que se cernía sobre ellas.
¿El único problema? Nadie sabe exactamente qué harán estas órdenes o si se vuelven legales, y seguramente enfrentarán una demanda porque pasan por alto al Congreso, cuyo trabajo es hacer leyes para que las promulgue el presidente. También puede deshacerlos el próximo ocupante de la Oficina Oval. Todo esto es para decir que las órdenes ejecutivas pueden sonar bien en el papel, pero pueden no tener un impacto duradero, según Babbage de DPAC.
“El desafío [con las órdenes ejecutivas] es que se pueden impugnar legalmente con mucha rapidez”, dice Babbage. "El Congreso todavía tiene el poder de la cartera, por lo que pueden negarse a proporcionar los fondos que serían críticos para llevar a cabo ciertas órdenes ejecutivas".
Secretos abiertos sobre el cabildeo
Otra preocupación perenne sobre todos los legisladores es que pueden verse influenciados por los intensos esfuerzos de cabildeo y las donaciones a su campaña por parte de la industria farmacéutica. Según el OpenSecrets Center for Responsive Politics, las industrias farmacéutica y de productos de salud se combinaron para gastar 228 millones de dólares en cabildeo de miembros del Congreso en los primeros tres trimestres de 2019, lo que lo convierte en el principal grupo de cabildeo entre las industrias líderes en la economía de EE. UU.
Al combinar los datos de OpenSecrets sobre líderes clave del Diabetes Caucus, parece que recibieron un total combinado de $ 327,000 en donaciones en 2018 y 2019 de los Comités de Acción Política (PAC) conectados con compañías farmacéuticas y compañías de productos para la salud. (Cuando se les preguntó, ninguno de los representantes de las organizaciones de defensa de la diabetes entrevistados para este artículo sugirió que los cuatro legisladores se vieron comprometidos en su trabajo por tales donaciones o cabildeo). Estas cifras no son sorprendentes dada la relación entre el dinero en la política estadounidense, dice Gerber.
“La industria farmacéutica ha realizado un excelente trabajo durante décadas en la construcción de una operación de cabildeo y financiamiento de campañas realmente potente”, dice.
Un esfuerzo de cabildeo tan poderoso puede hacer que algunos legisladores en el Caucus renuncien a los esfuerzos para controlar los costos de bolsillo. Por lo tanto, el ingrediente que falta para garantizar que el Caucus tome medidas para ayudar a las personas con diabetes es la presión política de los electores, coinciden los defensores. Gerber cree, por ejemplo, que fue la presión de los constituyentes sobre el precio de la insulina por parte del movimiento # insulin4all y otros lo que hizo que este tema se convirtiera en un tema de actualidad en este ciclo electoral.
“Creo que mucho de eso proviene de los activistas que han contado sus historias y las historias de sus seres queridos que han muerto o han sufrido debido al racionamiento de insulina”, dice. "Y luego la gente decide que este es un problema que debe abordarse".
Se necesita más presión
En otras palabras, el Caucus Congressional Diabetes Caucus no puede, por su existencia, curar los males del sistema político estadounidense. Sin embargo, es un grupo de legisladores los que han declarado su intención de trabajar juntos para satisfacer las necesidades de las personas con diabetes. Necesita una presión continua de los mandantes para que pueda hacer lo mejor para las personas con diabetes.
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