Obtener un diagnóstico de colitis ulcerosa (CU) puede ser abrumador, aterrador y, para algunos, vergonzoso.
Es importante que alguien que ha sido diagnosticado recientemente se eduque sobre la enfermedad para poder tener conversaciones útiles e informadas con su médico.
Puede sentirse muy solo, pero estás lejos de estar solo. De hecho, la comunidad de UC en línea es muy activa. El apoyo de paciente a paciente es una de las mejores formas de vivir con CU.
Hacer conexiones con otras personas que conocen las cuerdas lo ayudará a encontrar su camino y comenzar a construir su red de apoyo.
A continuación, se muestran algunos de los recursos en línea más útiles para las personas que viven con UC.
Grupos de apoyo en línea
Las personas que viven con CU a menudo pueden encontrarse aisladas en sus hogares, sin poder irse. Es por eso que la comunidad es muy activa en los grupos de apoyo en línea.
Estos grupos son excelentes lugares para conocer gente con experiencias similares. Los miembros pueden compartir consejos entre ellos sobre el manejo de la afección.
En línea
Hay comunidades privadas en línea que albergan organizaciones sin fines de lucro. Solo las personas que viven con CU pueden unirse a estos canales.
- Comunidad de Crohn y Colitis
- Grupos de apoyo afiliados a la UOAA
- Grupo de apoyo para pacientes inteligentes con enfermedad inflamatoria intestinal
- Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa
Hay grupos para adolescentes, padres, cuidadores, cualquier persona que pueda beneficiarse de alguien con quien hablar. Facebook es un lugar popular para encontrar apoyo para UC. ¡Algunos grupos tienen más de 20.000 miembros!
- Alianza Nacional de Colitis Ulcerosa (NUCA)
- Grupo de apoyo para la colitis ulcerosa
- Colitis ulcerosa
- Grupo de apoyo iHaveUC
- Foro privado de chicas con agallas
Sensibilización y promoción
Una de las mejores formas de convertirse en defensor de la UC es participar en eventos de concienciación sobre enfermedades específicas. Hay dos eventos de promoción bien conocidos para la comunidad de la EII:
- Semana de Concientización sobre la EII
- Día mundial de la EII
Las personas cuyas vidas se han visto afectadas por una EII se involucran en estos eventos para:
- comparte sus historias
- educar al público
- promover la positividad
El Día Mundial de la EII es particularmente especial porque personas de todo el mundo se unen para crear conciencia publicando en las redes sociales e iluminando puntos de referencia de todo el mundo en púrpura.
Si está interesado en convertirse en un defensor de la UC, la Fundación Crohn y Colitis ofrece un conjunto de herramientas realmente útil para ayudarlo a comenzar.
Organizaciones
Un excelente punto de partida es comunicarse con una organización sin fines de lucro para obtener más información sobre cómo involucrarse con la comunidad de la UC.
Al participar en sus eventos y eventos para recaudar fondos, puede conectarse con otros y ayudar a difundir la misión de la organización.
Apoyar a una organización sin fines de lucro de UC también puede brindar un sentido de pertenencia y propósito después de un nuevo diagnóstico.
Estas son algunas de mis mejores opciones para las organizaciones de UC:
- Alianza Nacional de Colitis Ulcerosa (NUCA)
- Chicas con agallas
- Base Intense Intestines (IIF)
- El gran movimiento intestinal
- Fundación de Crohn y Colitis
- Fundación de apoyo a la EII
Gorjeo
Twitter es una gran herramienta para las personas que viven con enfermedades crónicas porque les permite conectarse y apoyarse entre sí.
Los chats de Twitter ocurren en muchas zonas horarias y en diferentes días de la semana, por lo que hay muchas oportunidades para participar en excelentes conversaciones.
La comunidad de la UC es increíblemente activa en Twitter. Una de las mejores formas de crear relaciones con los demás es participar en un chat de Twitter de CU o enfermedad inflamatoria intestinal (EII).
Para participar en uno, inicie sesión en Twitter y busque cualquiera de los siguientes hashtags. Esto le permitirá ver chats anteriores, con detalles sobre quién se unió y los temas que se trataron.
Aquí hay algunos chats para revisar:
- #colitis ulcerosa
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
La comida para llevar
Encontrar soporte para UC es más fácil ahora que nunca. Hay cientos de blogs de pacientes, chats en línea y grupos de apoyo para ayudar a las personas a conectarse y aprender unos de otros.
Con tantas formas de conectarse con otros en su posición, nunca tendrá que estar solo, ¡y eso es muy poderoso!
Tener UC está lejos de ser un paseo por el parque. Pero con la ayuda de estos recursos, puede “salir adelante” y hacer nuevos amigos que lo apoyen en su viaje.
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Jackie Zimmerman es una consultora de marketing digital que se enfoca en organizaciones sin fines de lucro y relacionadas con la salud. En una vida anterior, trabajó como gerente de marca y especialista en comunicaciones. Pero en 2018, finalmente se rindió y comenzó a trabajar para ella misma en JackieZimmerman.co. A través de su trabajo en el sitio, espera seguir trabajando con grandes organizaciones e inspirar a los pacientes. Comenzó a escribir sobre vivir con esclerosis múltiple (EM) y enfermedad del intestino irritable (EII) poco después de su diagnóstico como una forma de conectarse con los demás. Ella nunca soñó que se convertiría en una carrera. Jackie ha trabajado en defensa durante 12 años y ha tenido el honor de representar a las comunidades de EM y EII en varias conferencias, discursos de apertura y paneles de discusión. En su tiempo libre (¡¿qué tiempo libre?!), Se acurruca con sus dos cachorros rescatados y su esposo Adam. Ella también juega roller derby.
