La defensora de la artritis reumatoide Ashley Boynes-Shuck se asoció con nosotros para hablar sobre su viaje personal y sobre la nueva aplicación de Healthline para quienes viven con AR.
RA Healthline es una aplicación gratuita para personas que viven con artritis reumatoide. La aplicación está disponible en App Store y Google Play. Descarga aquí.
Cuando era niña, Ashley Boynes-Shuck era activa y le encantaba jugar sóftbol y baloncesto. También fue animadora. Debido a un diagnóstico de artritis idiopática juvenil (anteriormente conocida como artritis reumatoide juvenil) en la escuela secundaria, se vio obligada a dejar de practicar deportes.
“Mis síntomas comenzaron con dolor en las articulaciones después de lanzar en un juego de softbol. También me lastimé la rodilla esquiando y nunca volvió a ser lo mismo desde entonces. En ese entonces, mi reumatólogo me sugirió con tristeza que dejara los deportes ”, dice Boynes-Shuck.
Cuando tenía 20 años, recibió un diagnóstico de artritis reumatoide (AR) de inicio en la edad adulta. Ahora que tiene 36 años, ha vivido con AR durante más tiempo de lo que no ha vivido. A lo largo de los años, encontró formas de mantenerse en contacto con su atleta interior.
"Soy una persona activa y al aire libre por naturaleza y todavía me encantan cosas como el baile hip-hop, Zumba, aeróbic acuático y natación, kayak, senderismo, esnórquel, paseos a caballo y yoga, pero extraño practicar deportes", dice. . "El softbol era mi vida".
A lo largo de su viaje con la AR, a Boynes-Shuck se le han recetado diferentes medicamentos para la artritis reumatoide, incluidos biológicos, inmunosupresores, DMARD, esteroides, AINE y suplementos. Actualmente maneja su condición con acupuntura, masajes y esteroides o AINE según sea necesario.
Además del tratamiento médico de su médico, ella hace del autocuidado una prioridad.
“Escribir, tocar música, mis mascotas, mi esposo y mi familia, estar en contacto con la naturaleza y ayudar, entrenar y defender a otros RAers me han ayudado a sobrellevar la situación”, dice Boynes-Shuck.
Un llamado para ayudar a los demás
En 2009, Boynes-Shuck comenzó a trabajar como director de desarrollo comunitario y defensor entre pares con la Arthritis Foundation.
“Descubrí que era útil tener algo positivo y productivo en lo que concentrarme, y encontré alegría y gratitud al ayudar y servir a los demás, difundir la conciencia, asesorar sobre la salud y defender”, dice ella.
"Estas son cosas que me sentí llamado a hacer, mientras convertía mi situación negativa en algo útil y positivo".
También lanzó el blog Arthritis Ashley y ha publicado dos libros sobre su travesía con la AR.
Conexión a través de la aplicación RA Healthline
El último esfuerzo de Boynes-Shuck es asociarse con Healthline como guía comunitaria para su aplicación gratuita RA Healthline.
La aplicación conecta a las personas con AR en función de sus intereses de estilo de vida. Los usuarios pueden explorar los perfiles de los miembros y solicitar que coincidan con cualquier miembro de la comunidad.
Todos los días, la aplicación empareja a miembros de la comunidad, lo que les permite conectarse instantáneamente. Boynes-Shuck dice que la función de emparejamiento es única.
"Es como un buscador de 'RA-Buddy'", dice.
Como guía de la comunidad, Boynes-Shuck, junto con otros embajadores de aplicaciones, defensores de la RA, liderarán un chat en vivo que se llevará a cabo todos los días. Los usuarios pueden unirse para participar en discusiones sobre temas como dieta y nutrición, ejercicio, atención médica, factores desencadenantes, manejo del dolor, tratamiento, terapias alternativas, complicaciones, relaciones, viajes, salud mental y más.
“Estoy muy emocionado de ser una guía comunitaria para RA Healthline. Me apasiona que los pacientes con reuma tengan un espacio seguro y no se sientan solos, y me inspira a usar mi voz para bien y ayudar a otros que se encuentran en una situación similar a la mía ”, dice. "De nuevo, se trata de sacar lo mejor de la mano que me repartieron".
Si bien ha utilizado Facebook, Twitter y otros sitios web y plataformas de redes sociales para buscar información sobre la AR, dice que RA Healthline es la única herramienta digital que ha utilizado y que está dedicada exclusivamente a las personas que viven con AR.
“Es un lugar acogedor y positivo para personas con ideas afines que viven y prosperan con AR”, dice.
Para los usuarios que desean leer información relacionada con la AR, la aplicación ofrece una sección Descubrir, que incluye artículos de noticias y estilo de vida revisados por profesionales médicos de Healthline sobre temas relacionados con el diagnóstico, el tratamiento, la investigación, la nutrición, el autocuidado, la salud mental y más. . También puede leer historias personales de personas que viven con AR.
“La sección Descubrir es una excelente manera de encontrar información útil en un solo lugar. Lo he estado hojeando mucho ", dice Boynes-Shuck.
También está adquiriendo conocimiento y comprensión de los miembros de la comunidad.
“Honestamente, todos dicen que los inspiro, pero me siento igualmente inspirado y agradecido por mis compañeros pacientes con AR. He aprendido mucho y me han inspirado muchísimo muchos de mis compañeros ”, dice. "Ha sido realmente gratificante personal y profesionalmente, pero también ha sido una gran fuente de apoyo para mí para aprender y apoyarme en otros pacientes".
Descarga la aplicación aquí.
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Leer más de su trabajo aquí.
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