Es posible que no tenga la opción de necesitar una ayuda para la movilidad, pero cómo se sienta al respecto depende completamente de usted.
Si alguien me hubiera dicho a los 25 que caminaría con un bastón a los 30, no les habría creído.
En mi caso, la causa no fue una lesión o un accidente, sino la artritis psoriásica (PsA), una enfermedad autoinmune crónica que causa inflamación, dolor en las articulaciones, fatiga y limitaciones de movilidad en el 30 por ciento de las personas con psoriasis.
Durante el primer brote de artritis que me llevó al hospital, literalmente no podía mantenerme de pie.
Durante los siguientes años, mientras los médicos prescribían un régimen de medicación tras otro, me enfrenté a una nueva realidad abrumadora: ya no podía caminar sin ayuda.
¿Cómo puedo encontrar el dispositivo de movilidad adecuado para mis necesidades ... y cómo puedo acostumbrarme a moverme por el mundo con él?
Aquí hay algunas cosas que aprendí en mi búsqueda para restaurar mi movilidad y maximizar mi calidad de vida con PsA.
Tienes opciones
Varias semanas después del inicio de la PsA, descubrí que todavía no podía caminar, así que compré la silla de ruedas manual más barata que pude encontrar. Elegí una silla de ruedas en parte porque era un ícono cultural familiar y no sabía mucho sobre mis otras opciones.
Una vez que profundicé en el mundo de los dispositivos de movilidad, me di cuenta de cuántas opciones hay.
En términos generales, las personas con problemas de movilidad pueden elegir entre ayudas para caminar y dispositivos de movilidad sentados.
Las ayudas para caminar incluyen:
- bastones
- muletas
- híbridos de caña-muleta
- caminantes
- Rollators (andadores sobre ruedas)
Los dispositivos de movilidad sentados incluyen:
- sillas de ruedas manuales
- sillas de ruedas eléctricas
- scooters
Dado que se ha demostrado que la actividad física mejora tanto los síntomas de la PsA como la salud en general, la mayoría de los usuarios querrán elegir el dispositivo que les permita estar lo más activos posible y, al mismo tiempo, evitar el dolor y la fatiga.
Mi silla de ruedas manual me sirvió bien a corto plazo, antes de que pudiera encontrar la combinación correcta de medicamentos para controlar mis síntomas. Sin embargo, pronto me di cuenta de que quería ser más activo, incluso si eso significaba lidiar con más dolor físico.
En el transcurso de los siguientes años, cuando los medicamentos biológicos comenzaron a suprimir parte de la actividad de mi enfermedad, pasé a usar un andador, luego muletas de antebrazo y, finalmente, un bastón.
Toda esta experimentación fue cara. Ojalá hubiera sabido que muchas empresas de dispositivos permiten a los posibles usuarios alquilar o probar diferentes ayudas para la movilidad y determinar cuál se adapta mejor a sus necesidades.
También desearía haber consultado con un médico, terapeuta ocupacional o fisioterapeuta para aprender a usar estos dispositivos correctamente, ya que el uso inadecuado no solo puede disminuir la utilidad de su ayuda para la movilidad, sino que incluso puede tener un impacto negativo en su postura o causa. Te mayor malestar.
Al elegir su (s) propio (s) dispositivo (s) de movilidad, esté abierto a múltiples posibilidades, y no dude en pedir información sobre el uso del dispositivo a aquellos que lo conocen.
Base su elección de ayuda para la movilidad en lo que desea lograr
Incluso cuando me diagnosticaron PsA por primera vez, lo último que quería era sentirme como una "persona enferma".
Pronto me di cuenta de que podía mantener mi vida lo más activa y vibrante posible si adoptaba un enfoque estratégico y de mente abierta para las ayudas a la movilidad.
Es cierto que ciertas actividades, como el esquí, el senderismo y la escalada, ya no son factibles para mí, pero tengo la suerte de ser lo suficientemente móvil como para que haya muchas cosas que lata todavía lo hago, si tengo la ayuda de movilidad adecuada a mano.
Por ejemplo, mis muletas de brazo son ideales para caminatas por la naturaleza, ya que estabilizan y sostienen ambos lados de mi cuerpo mientras me dejan flexible para maniobrar.
Cuando voy a un museo u otra atracción interior accesible, opto por una silla de ruedas, que me permite moverme por el espacio sin problemas y ver las exhibiciones sin dolor ni fatiga.
Ahora que mis síntomas están en su mayoría bien controlados, gracias a la medicación, a menudo puedo arreglármelas con un bastón plegable. Proporciona un apoyo mínimo cuando me canso y también sirve como un dispositivo de señalización para alertar a las personas de que puedo moverme lentamente o que necesito sentarme de vez en cuando.
Al elegir la ayuda de movilidad adecuada para usted, piense en lo que desea o necesita hacer en un día en particular. Pregúntese qué desafíos de accesibilidad podría encontrar y qué dispositivo lo ayudaría a enfrentarlos con comodidad y confianza.
Sus síntomas y necesidades pueden cambiar
Antes de mi diagnóstico de PsA, asumí que la discapacidad era una categoría fija y estable o, al menos, una progresión lineal del bienestar a la enfermedad.
Uno de los aspectos más sorprendentes de vivir con una enfermedad crónica es cuánto pueden fluctuar mis síntomas de un día o de una semana al siguiente. Incluso en un solo día, a menudo tengo períodos por la mañana y por la noche en los que mis articulaciones se sienten rígidas y mi rango de movimiento es limitado.
Una vez que sepa esperar estas fluctuaciones, podrá planificar mejor su día, incluso si eso significa esperar un poco de imprevisibilidad.
Estos aspectos emocionales y logísticos de vivir con PsA requieren flexibilidad y resiliencia.
Puede ser desalentador caer en un brote de artritis y encontrarse nuevamente en una silla de ruedas después de semanas de caminar con una ayuda de movilidad menos intensiva.
También puede ser frustrante descubrir que ciertos dispositivos pueden no funcionar bien para usted en momentos en que determinadas articulaciones le causan problemas. Por ejemplo, las muletas de antebrazo pueden ser fabulosas para aliviar la presión de las rodillas o los tobillos débiles, pero ejercen una presión significativa sobre los hombros y las muñecas del usuario.
Cuando elija una ayuda para la movilidad, consulte con usted mismo para averiguar qué partes del cuerpo necesitan apoyo adicional y esté preparado para la perspectiva de que sus necesidades de movilidad puedan cambiar dependiendo de factores como la hora del día o el clima.
Sea paciente con la curva de aprendizaje
La naturaleza cambiante de los síntomas de la PsA puede ser difícil de entender para los espectadores sin discapacidad.
Algunos amigos me han preguntado emocionados si me curé cuando me vieron usando un bastón en un buen día, en lugar de mi andador habitual.
Por el contrario, me he encontrado con el escepticismo y el entrometimiento de colegas que solo me habían conocido en una reunión, se sentaron y luego me encontraron en la calle y me preguntaron: "¿Qué pasa con el bastón?"
Trate de no dejarse llevar por estos momentos y trate de no sentirse como si estuviera "fingiendo" o siendo dramático utilizando una ayuda de movilidad. Solamente usted están dentro de tu cuerpo, solo usted sepa lo que necesita.
Para mí, la adaptación a este nuevo mundo de ayudas a la movilidad fue emocionalmente tensa, ya que significó reconciliarme con el hecho de mi discapacidad. Después de todo, aquellos de nosotros con PsA no usamos nuestras ayudas para la movilidad de la forma en que alguien con una pierna rota podría usar muletas.
Sabemos que nuestros síntomas se pueden tratar con medicamentos, pero que la PsA no se puede curar. Como resultado, podemos sentir la necesidad de integrar dispositivos de movilidad en nuestro sentido de identidad.
Esto puede ser difícil, especialmente si no se usa el mismo dispositivo todos los días. Pase lo que pase, se necesita tiempo para acostumbrarse a cómo se siente al usar una ayuda para la movilidad.
Aceptar que estas herramientas son extensiones de su cuerpo, herramientas que lo acompañan por el mundo y lo ayudan a vivir la vida que desea, lleva aún más tiempo.
Tenga paciencia con los demás y con usted mismo mientras averigua qué equipo funciona mejor para usted.
Es posible que no tenga la opción de elegir el papel que desempeñan las ayudas para la movilidad en su rutina diaria, pero lo que sienta al respecto depende completamente de usted.
Michael M. Weinstein ha escrito sobre discapacidad, enfermedad y género para lugares como The New Yorker, Los Angeles Review of Books y Michigan Quarterly Review. Tiene un doctorado en inglés de Harvard y un MFA de la Universidad de Michigan, donde actualmente es becario de escritura creativa de Zell. Actualmente está trabajando en un libro sobre la vida social y romántica de los estadounidenses transgénero. Lo puedes encontrar en Twitter e Instagram.
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