Cuando a la hija de Brenda Hunter le diagnosticaron diabetes tipo 1 en 2014, la madre de Texas no tenía idea de lo que enfrentaría en el frente de los seguros, ni de que los desafíos que experimentó en ese primer año la llevarían a fundar una pequeña empresa destinada a cambiar el panorama sanitario.
Lo que terminó creando fue No Small Voice, un sitio de crowdsourcing para compartir información de costos y seguros para ayudar a los pacientes a aprender unos de otros y reunir municiones para presionar a los empleadores y otros tomadores de decisiones.
Brenda tiene una licenciatura en ingeniería química y pasó 16 años en Hewlett-Packard liderando un equipo global enfocado en informes y análisis antes de dedicar su atención a tiempo completo a los problemas de seguros de salud y diabetes. También es la orgullosa madre de cinco (!) Hijas que iban desde la escuela secundaria hasta el jardín de infancia en un momento. Por lo tanto, confía en que tiene la perspicacia empresarial y la pasión personal para marcar la diferencia en la forma en que las PCD (personas con diabetes) y sus familias obtienen acceso a los suministros y equipos que necesitan.
Brenda asistió a nuestra Cumbre de innovación DiabetesMine en San Francisco hace unos años, compartiendo su historia y presentando No Small Voice por primera vez en público. Como resultado de esa apariencia y desde entonces, Brenda ha estado generando presión entre los consumidores para una cobertura de salud sensata y reuniendo comentarios de la comunidad.
De hecho, No Small Voice está buscando comentarios de la comunidad de diabetes a través de una nueva encuesta sobre el seguro médico y los desafíos de acceso que todos tenemos al vivir con diabetes.
La lucha de una D-Mom por el acceso
La diabetes entró en la vida de los Hunters en junio de 2014, luego de mudarse de Seattle a San Francisco, cuando a su hija de entonces 10 años, Malia (ahora de 15 años y en la escuela secundaria) se le diagnosticó el tipo 1. Se habían mudado de California a Dallas, TX también.
Además del impacto de ese diagnóstico inicial, no esperaban meses de dolor de cabeza y frustración para la D-Mom Brenda mientras luchaba por obtener la aprobación de la bomba de insulina que le había recetado su endo. En ese momento, querían el Medtronic 530G con sensor Enlite, pero su seguro cubría solo un modelo de bomba, sin CGM, y no encontró ayuda para navegar el proceso de seguro. ¿Cómo podía solicitar de manera eficiente las herramientas que su médico creía que eran las mejores para controlar la glucemia de sus hijas?
Brenda dice que le sorprendió la cantidad de documentación necesaria: 24 cartas diferentes, innumerables correos electrónicos y llamadas telefónicas en el transcurso de varios meses.
La primera apelación del médico fue denegada. Y después de que se presentó la segunda apelación, casi se rindieron. Habían pasado cuatro meses y Malia todavía no tenía bomba. En ese momento, el endo en realidad les dijo a los Hunters que siguieran adelante con la bomba de insulina cubierta en lugar de seguir luchando por su modelo preferido.
Es comprensible que, como madre apasionada por el cuidado de su hija, Brenda dice que sintió que esto no era lo suficientemente bueno. Estaba decidida a no darse por vencida.
Entonces, un día, llegó un paquete a su casa: la bomba que no querían, y Brenda dice que "la perdió". Cogió el teléfono y comenzó a llamar a la compañía de seguros, y finalmente se comunicó con un gerente a quien comenzó a gritarle. Eso funcionó y la tercera apelación fue aceptada verbalmente por teléfono. Brenda dice que nunca olvidará la apariencia de sus hijos cuando esa sesión de gritos telefónicos terminó con la aprobación de la compañía de seguros para la bomba preferida.
“Comenzaron a animarme de que iba a transformar los seguros, y Malia específicamente quería saber cómo podía ayudar a los demás”, escribe en su sitio. "Las mujeres sabían que la compañía de seguros acababa de pelear con la madre equivocada".
Eso llevó a la idea de No Small Voice, que se puso en marcha a finales de 2016 después de un lanzamiento de una versión beta suave en línea a principios de ese año.
La plataforma No Small Voice
El sitio en sí es esencialmente un lugar para rastrear las interacciones de la cobertura de su seguro, las citas, las recetas y los costos de los suministros y la atención. Ya sea que se trate de una buena o mala experiencia, No Small Voice anima a los usuarios a realizar un seguimiento de esta información y compartirla en el centro en línea donde otros pueden verla y aprender de ella.
La gran idea es que no ha habido una manera clara de compartir estas experiencias que, con suerte, puedan ahorrar tiempo y energía a otras PCD y familias en el futuro. Brenda está trabajando para desarrollar recursos en el sitio, como una Biblioteca de cartas de apelación, de modo que la gente tenga plantillas para las cartas de apelación necesarias, en lugar de tener que pedirle al consultorio de su médico que escriba una desde cero. También planea usar análisis de datos para analizar tendencias sobre lo que se niega y aprueba en esas cartas, y cuánto tiempo se dedica a varias reclamaciones y apelaciones.
Esta información, a su vez, puede usarse como evidencia concreta de que nuestro sistema de salud necesita cambiar, o al menos que planes específicos deben manejar ciertas decisiones de manera diferente.
Su punto es que ir directamente a las compañías de seguros y pedir un cambio en la cobertura es un camino difícil y generalmente no da resultados, en parte porque hay una falta de datos que muestren la necesidad de un cambio. Además de eso, simplemente puede ser más prudente presionar a los grandes empleadores, que son los que negocian la cobertura con tantos pagadores líderes (compañías de seguros).
“Tuve que pasar tantas horas de mi semana laboral simplemente ocupándome de las llamadas telefónicas y el papeleo necesario; eso es una gran pérdida de productividad para una empresa como HP, o cualquier otra empresa. Si tienen evidencia de que una mejor cobertura conduce a una mejor productividad, es un incentivo real para que intervengan ", dice.
A Brenda le gustaría evaluar la cantidad de tiempo que las personas dedican en general a estos temas en lugar de trabajar en sus trabajos diarios, y conocer mejor la cantidad de trabajo que se ve afectada, así como la forma en que la cobertura del seguro influye en la toma de decisiones laborales.
Otra de sus ideas es crear la denominada “Cooperativa farmacéutica”, donde las personas sin seguro o con seguro insuficiente podrían utilizar su poder adquisitivo para negociar tarifas con descuento para la insulina y otros suministros. Ella cree que los datos de su próxima encuesta podrían usarse para ayudar a corroborar la necesidad de asistencia para las personas con seguro insuficiente.
Tenga en cuenta que no cumple con la HIPAA y no es obligatorio, por lo que algunas personas pueden dudar en compartir su información personal. Si eso cambia está por determinar, nos dice Brenda. También tenga en cuenta que No Small Voice no es una organización benéfica sin fines de lucro, a pesar de que están solicitando donaciones; el dinero recaudado se utilizará para seguir desarrollando el sitio.
Potencia del vial de insulina
Más allá de los problemas de acceso y seguros, Brenda también está explorando la idea de probar la potencia de la insulina que se vende en farmacias o distribuidores de pedidos por correo, un tema que ha estado en las noticias más recientemente. Si bien los fabricantes señalan que la insulina tiene una vida útil de 28 a 30 días una vez que está abierta, Brenda se pregunta acerca de la degradación de ese medicamento y le gustaría usar No Small Voice para validar el punto en el que la potencia de la insulina realmente puede convertirse en un problema.
En su investigación, encontró a un grupo completo de gente de hardware de laboratorio de código abierto y cree que podría usarse para desarrollar una prueba casera para confirmar la potencia de la insulina. El objetivo sería tener una prueba precisa que cualquiera pueda comprar, por $ 50 o menos por adelantado. “He pasado mucho tiempo en laboratorios ejecutando espectrómetros de masas y cromatografía líquida de alta potencia que se utiliza para determinar la potencia es un gran salto pero de interés”, dice ella. "Según los datos de los fabricantes, creo que la insulina es más estable de lo que se percibe, por lo que esta es una prioridad menor".
El mismo concepto podría aplicarse incluso a las tiras reactivas, dice Brenda, pero eso es todo por determinar.
Colaboración de la comunidad de diabetes
Brenda ha estado hablando con grupos de D-Community existentes enfocados en este mismo tema. Ha hablado principalmente con grupos locales en el Área de la Bahía de California, incluidos BeyondType1 y CarbDM, y también está hablando con otros grupos sobre posibles intereses, desde ADA hasta otros en el universo de defensa del DOC.
También está hablando con los empleadores sobre este tema, encontrando un tema común: los empleadores simplemente no parecen entender la diabetes y lo que implica navegar el proceso del seguro.
“Hay una conversación que no ocurre, y los empleadores no rinden cuentas sobre cómo funciona la cobertura de seguro”, dijo, y agregó que sería genial ofrecer a los empleadores una forma de participar más en esto y participar. Dado que Las empresas gastan gran parte de sus presupuestos en costos de atención médica, ella dice que tiene sentido proporcionar un canal para los acuerdos de nivel de servicio para ayudar a garantizar que los empleados obtengan el tipo de servicio que esperan y necesitan.
"Mucha gente está realmente descontenta con su seguro ... Trabajar juntos para orientar a los empleadores sobre cómo participar en esto significaría mejores resultados".
Lo que está haciendo Brenda es sin duda un esfuerzo encomiable; solo sabemos lo difícil que puede ser tratar de conseguir tracción para otro programa independiente. Esperamos ver a No Small Voice colaborando o llenando un vacío necesario en el esfuerzo más grande de #DiabetesAccessMatters.
Como se señaló, veremos.
Independientemente de lo que nos depare el futuro, aplaudimos este esfuerzo por marcar la diferencia. Estos problemas de seguros no solo son frustrantes para muchos de nosotros, sino que también consumen mucho tiempo y son un desperdicio, por lo que creemos que vale la pena considerar cualquier cosa que pueda ayudar a mover la aguja.
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