Si no tiene nada apropiado que decir, no diga nada en absoluto.
Si ha tenido esclerosis múltiple (EM) durante más de un minuto, es probable que ya haya escuchado alguna versión de algunos de los escandalosos comentarios de esta lista.
La enfermedad crónica es poco conocida. Si bien puede ser agotador responder a comentarios extravagantes una y otra vez, no puedo culpar a la mayoría por no saber siempre lo correcto que decir.
Nuestras ideas sobre la discapacidad han sido moldeadas por décadas de narraciones estereotipadas. La buena noticia es que se están empezando a contar historias auténticas de enfermedades crónicas, y cuanto más las contamos, más empezaremos a comprender la discapacidad como una parte más de la experiencia humana.
Mientras tanto, aquí están 10 de las cosas más tontas que me han dicho como alguien con una enfermedad crónica.
"Las personas bonitas no contraen EM".
En un intento de tranquilizarme, un amigo cercano dijo esto después de que los médicos me dijeron que existía la posibilidad de que tuviera EM.
Ella estaba tratando de ser descarada y tal vez incluso divertida, pero 20 años después, sus palabras todavía resuenan en mis oídos. La verdad es que probablemente no podría pensar en ningún joven que se pareciera a nosotros con una enfermedad crónica como la EM, y ese es el fracaso de los medios de comunicación para incluir y representar a este grupo demográfico.
La EM a menudo comienza como una enfermedad de una persona joven, diagnosticada con mayor frecuencia en mujeres de 20 a 40 años. Muchas personas bonitas contraen EM.
"El buen Dios no permitiría que esto le sucediera a alguien como tú".
Esto lo dijo alguien cercano a mí, entre mis primeros síntomas y mi diagnóstico real, en un intento de asegurarme que lo que los médicos sospechaban no podía ser cierto.
La realidad es que a la gente buena le pasan cosas malas. La enfermedad crónica no es el castigo de Dios y la EM no es culpa mía.
"¿Puedo rezar por ti?"
Mientras estábamos en el tema del plan de Dios, mientras estaba sentado en mi andador afuera de un centro comercial esperando mi viaje un día, un extraño me preguntó si podía orar por mí.
Cuando le dije a la mujer que estaba bien, ella siguió insistiendo, diciéndome que Dios quiere que sea mejor. La idea de que yo podría curarme con su intercesión sugiere que Dios me lo sacó si no me arregla.
Sin mencionar que solo estaba haciendo mi día. Sentir lástima por un extraño no era el tipo de energía que me interesaba.
La declaración "Dios no nos da más de lo que podemos manejar" tiene la intención de ser alentadora, pero dadas las luchas con la salud mental y la adicción que enfrenta la comunidad de enfermedades crónicas, no creo que sea siempre cierto.
La religión puede ser una herramienta valiosa para enfrentar las realidades de las enfermedades crónicas, pero es importante recordar que la fe es extremadamente personal.
'¿Es doloroso?'
Este comentario provino de un extraño en un ascensor, y fue pedido en un tono cargado de lástima.
Una vez más, estaba viviendo mi vida, preguntándome si era demasiado pronto para el moca de menta o si técnicamente todavía estábamos en la temporada de especias de calabaza. De repente, me recordaron con rudeza que la primera impresión que mucha gente tiene de mí no es la versión de chica de la ciudad que tengo de mí misma, es la de una niña enferma "trágica".
Se necesita mucha energía para recordarme quién soy cuando los demás proyectan regularmente una narrativa triste en mi vida.
'Eres tan afortunado.'
Escuché esto mucho antes de mi boda, y yo estaba suerte, pero no por la razón implícita en este comentario.
El subtexto era que un buen hombre se casaba conmigo "a pesar de que" tenía EM. La verdad es que ambos fuimos afortunados de habernos encontrado, pero ninguna persona sintió la necesidad de decirle a mi esposo lo afortunado que era. él estaba.
"Eres demasiado joven para usar uno de esos".
Como usuario de ayudas para la movilidad, escucho mucho esto. Si bien estamos más acostumbrados a ver a las personas mayores usando ayudas para la movilidad, la discapacidad puede afectarnos a cualquiera de nosotros a cualquier edad.
Aparte del hecho de que este comentario no tiene sentido, puede ser problemático cuando va acompañado de la incredulidad de que alguien requiera legítimamente un bastón, un andador o una silla de ruedas.
"Al menos no es ..."
Una actitud positiva es importante, pero también lo es el duelo por lo que está pasando, y este tipo de declaración invalida la experiencia de una persona.
No siempre tienes que estar agradecido de que no sea peor. Es más, ¿cómo se sienten las personas que viven con la condición que usted ha decidido que se supone que se sienten peor?
Usar el sufrimiento de otra persona para sentirse mejor con su propia vida es la definición de lo que Stella Young acuñó como "porno de inspiración".
"Buen asiento".
Estaba en un espectáculo de Broadway, sentado en mi andador / silla de transporte convertible que realmente es un buen asiento.
Este comentario no habría llegado a esta lista, excepto que la persona que lo dijo procedió a frotarme la espalda y palmearme la cabeza, de alguna manera olvidando que yo era una mujer adulta que no conocía.
"¿Puede caminar un poco o ...?"
No me dijeron esto, me preguntaron por mí en la seguridad del aeropuerto.
Esta ofensa es un gran problema, porque ignorar a un usuario de silla de ruedas y hablar con su compañero es infantilizante y desmoralizante. Es especialmente indignante porque sucede casi cada vez que vuelo.
La seguridad del aeropuerto ve e interactúa con los usuarios de sillas de ruedas todo el día, todos los días. Deberían saberlo mejor y deben dejar de hacer esto.
'¿Qué sucede contigo?'
Me sorprende la frecuencia con la que los extraños se sienten con derecho a conocer información tan personal como el historial médico de alguien. Imagínese si alguien que no conocía le preguntara con regularidad que le contara una de las peores cosas por las que ha pasado.
Incluso los comentarios bien intencionados pueden ser hirientes
Las personas con EM y otras enfermedades crónicas escuchan comentarios escandalosos como estos todo el tiempo. Entendemos que la mayoría de las personas tienen buenas intenciones y gastamos una cantidad considerable de energía soportando nuestra propia incomodidad para proteger los sentimientos de extraños entrometidos o incluso de amigos y familiares.
Aplaudo a quienes, cuando ocurren estas microagresiones, aprovechan la oportunidad para educar a otros sobre cómo es vivir realmente con EM. Pero no debería incumbir a la comunidad de discapacitados enseñarle al mundo algunos modales.
Para los extraños curiosos que realmente quieren ayudar: en lugar de dar consejos no solicitados o hacer preguntas personales, intente escuchar, construya una rampa, done para la investigación, contrate a alguien con una discapacidad, siga a un defensor de pacientes en las redes sociales o apoye la televisión. y proyectos cinematográficos que cuentan historias auténticas.
Y si no tiene nada apropiado que decir, no diga nada en absoluto.
Ardra Shephard es la influyente bloguera canadiense detrás de Tripping On Air, la galardonada, irreverente y divertida información privilegiada sobre la vida con EM. Ardra es consultora de historias para la red de televisión AMI y se ha asociado con Shaftesbury Films para desarrollar una serie con guión basada en su vida con EM. Siga a Ardra en Facebook y en Instagram, donde Yahoo Lifestyle informó que "@ms_trippingonair es la cuenta de enfermedad crónica número uno a seguir".
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