La vida con diabetes para las personas con discapacidad visual

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La vida con diabetes puede ser lo suficientemente complicada para la mayoría de nosotros, pero ¿lidiar con todas las tareas diarias requeridas sin poder ver lo que está haciendo ...? Esa es la realidad para Ed Worrell con diabetes tipo 1 de mucho tiempo en Montana, a quien le diagnosticaron cuando era un niño pequeño pero perdió la vista por completo hace aproximadamente una década cuando tenía poco más de 20 años.

Si bien Ed se maneja bastante bien y es bastante experto en tecnología como propietario de su propia empresa de capacitación tecnológica, nos dice que definitivamente hay un "punto ciego" en nuestra comunidad de diabetes con respecto a las herramientas que no son amigables con la vista. Hemos escuchado eso antes a lo largo de los años, y es lamentable escuchar que aún quedan grandes lagunas en estos problemas de accesibilidad. Hoy, le damos la bienvenida a Ed para que comparta su propia historia D y lo que él cree que se necesita en este frente:

Hablando de accesibilidad para personas con poca visión con el defensor de derechos Ed Worrell

DM) Hola Ed, gracias por conectarte. ¿Puede comenzar compartiendo su experiencia con la diabetes?

Ed) Me diagnosticaron tipo 1 en 1987 cuando tenía 4 años, así que ya han pasado 31 años. Hasta 2006 iba bien. Pero siendo un adulto joven y tonto, dejé de preocuparme por la diabetes por un tiempo. Por no tomar insulina y simplemente por no importarme. Terminé en el hospital con un nivel de azúcar en sangre de más de 1200. Afortunadamente, mi mamá llegó a casa del trabajo para almorzar y me encontró en mi habitación en el sótano en el piso. Mi corazón se había detenido y había estado ahí abajo sin respirar, y mi piel había comenzado a ponerse gris. Terminé en la UCI durante una semana y media y pudieron reanimarme. Pero los primeros días en la UCI, los médicos decían que tendría suerte de volver a caminar debido a todo el daño en los nervios de mi columna. Un efecto secundario de todo eso es que tartamudeo de vez en cuando. Tuve que tomar nueve meses de fisioterapia para volver a aprender a caminar después de eso y también tener el pie caído, para que los dedos de mis pies no se vuelvan a levantar cuando esté cansado y camine, lo que significa que tropezaré de vez en cuando.

¡Ay! Lamentamos mucho que hayas pasado por todo eso. ¿Es eso lo que provocó la pérdida de la visión?

Aproximadamente dos años después, a fines de 2007, comencé a tener algunos problemas para ver. Era septiembre y pensé que solo estaba relacionado con la alergia. Pero resulta que mis retinas comenzaron a desprenderse de todo el trauma anterior. Y luego la retinopatía diabética me quitó la vista en unos tres o cuatro meses. Tuve más de 10 cirugías oculares y no pudieron salvarme la vista, porque las retinas estaban muy desprendidas y con cicatrices. Así que ahora soy un diabético tipo 1 con discapacidad visual.

¿Le importaría expandir sobre lo que cambió a los 20, lo que llevó a no tomar insulina y a preocuparse por la diabetes?

Fue un poco de agotamiento, porque no tenía ningún buen médico en la ciudad y siempre me gritaban. Simplemente no estoy tratando de ser parte de la solución, solo culpándome. Y me quemé con la diabetes por eso. También fue entonces, por primera vez durante ese período de tiempo aproximadamente en 2006, que tuve que cuidar de mi diabetes por mi cuenta sin el seguro de mis padres. Siempre he trabajado a tiempo completo desde los 16 años, pero durante un par de años no pude pagar un seguro. Y sin ese seguro médico completo, no podría pagar la insulina. Eso fue una gran parte de eso. Me preocupaba pagar la insulina y los suministros, y luego pensé que no valía la pena porque tenía que trabajar en tres trabajos para pagar la insulina y esos trabajos no me darían seguro. Todo eso se combinó en un gran agotamiento. En aquel momento. Tenía alrededor de 21-22 años, así que me sentí difícil y casi imposible, y todo el proceso condujo a todo.

Una vez más, lamentamos mucho que todo haya pasado ...

No, todo está bien. Hice lo mejor que pude. Fueron dos o tres años interesantes allí, para ser honesto.

Tu discapacidad visual ha influido en tu profesión actual, ¿verdad?

Sí, soy copropietario de OverHere Consulting, que es principalmente una empresa de formación tecnológica y de dispositivos. Viajamos por Montana trabajando con personas con discapacidad visual, enseñándoles cómo usar tecnología de asistencia y iPhones, Androids, iPads y otros dispositivos. A veces, eso se reduce a mostrarles cómo trato con mi diabetes también. A veces, estos centros de formación independientes que trabajan con adultos o niños recién ciegos se burlan de pequeños trucos sobre cómo utilizar estas herramientas de forma más eficaz. Incluso en tareas sencillas como tomarse el azúcar en sangre. No sé si piensan que la ignorancia es una bendición o no tienen el tiempo o el presupuesto para explorar diferentes opciones. Empecé a trabajar con muchos diabéticos que conozco, para mostrarles las opciones que existen. Ha sido divertido hacerlo. Si alguien me pregunta cómo manejo la diabetes, lo comparto. Si puedo ayudar a que el día de alguien con diabetes sea un poco más fácil, estoy totalmente de acuerdo.

Se habla mucho sobre las funciones que hacen que los productos tecnológicos sean "accesibles" ...

Sí, pero como todo para las personas con discapacidad visual, existe una diferencia entre accesible y utilizable. Accesible significa que puede acceder a él y hacer que un lector de pantalla le indique el texto y los vínculos, pero no puede interactuar con el sitio web fuera del uso de aplicaciones o herramientas diferentes. Necesitamos cosas que sean realmente utilizables. Es un nivel completamente diferente de vivir con diabetes tipo 1.

¿Cuáles fueron los primeros dispositivos tecnológicos para la diabetes disponibles en el momento en que perdió la vista?

Hace una década, Prodigy Voice fue uno de los primeros dispositivos accesibles que obtuve. Mi esposa es la reina de Google y encontró en línea el medidor Prodigy Autocode. Eso solo le leería los niveles de glucosa después de un toque con el dedo, pero no leería el recuerdo de la memoria ni nada por el estilo. Era un medidor de buen tamaño, casi tan largo como una tarjeta de recetas y bastante grueso y voluminoso. Odiabas llevarlo contigo a cualquier parte. Después de eso, refinaron el Prodigy Autocode para hacerlo más aerodinámico y delgado, un dispositivo más pequeño.

Una vez más, encontré los mismos problemas al no poder cambiar la configuración o escuchar las lecturas de recuperación de la memoria. Pero leería el resultado, y si todavía había una tira en el medidor, podría presionar un botón para que le diga el resultado nuevamente. Ese fue un pequeño paso adelante. Aproximadamente cinco meses después, lanzaron Prodigy Voice que era un poco más grande y tenía capacidad completa para cambiar la configuración de hora / fecha y se podían escuchar varios promedios diferentes. La desventaja es que ahora no se actualiza en unos seis años, y todavía es todo lo que tenemos disponible sobre accesibilidad. Ahora es tecnología antigua. Parece que la comunidad diabética ciega estaba obteniendo estos nuevos dispositivos todos a la vez, y luego se detuvo por completo.

¿Se ha comunicado con empresas de diabetes sobre este tema?

Parece que no ven una gran demanda de estos medidores, por lo que las empresas simplemente ya no lo hacen. Así es como yo lo veo, aunque no sé si es lo suficientemente preciso. Ahora sigo encontrándome con otro problema: siendo completamente ciego, las compañías de diabetes simplemente me ignoran. Todos dicen "¡Cuide su diabetes o se quedará ciego!"Pero tan pronto como pierde la vista, dicen"Lo siento, no puedo ayudarte.”

Las grandes empresas no se centran en esto. Solo hay un medidor que puede comprar en una tienda minorista que hablará con usted: el medidor ReliOn en Walmart. Y, lamentablemente, tampoco es completamente accesible para personas con discapacidad visual. Te habla en la primera capa de menús, pero luego, cuando profundizas para ver los resultados, la voz se detiene y no te dirá ningún resultado en la recuperación de la memoria.

¿Cómo navega por la administración de insulina?

Yo uso bolígrafos de insulina. Estoy en Tresiba y Novolog, y he estado usando esos bolígrafos desde que me avistaron. Todos los bolígrafos hacen clic, así puedo escuchar cuánta insulina estoy extrayendo y cómo se está administrando. Si usa bolígrafos U-100, hay un clic por unidad. No es difícil de entender. No tengo ningún problema con que mi médico siga escribiendo la receta de los bolígrafos, pero algunos médicos que tienen pacientes con discapacidad visual no lo hacen.

Tengo una amiga en California cuyo médico no le daría un Rx por un bolígrafo porque no podía extraer la insulina de forma independiente. E incluso las compañías de insulina les dicen a las personas con discapacidad visual que no se administren su propia insulina, porque no pueden confiar en los clics. Pero, ¿qué más se supone que debemos hacer? Hasta donde yo sé, no hay bombas de insulina accesibles visualmente en el mercado en este momento. Se habló de eso en el pasado con la Federación Nacional de Ciegos, pero ese desarrollo no pareció ir a ninguna parte.

¿Qué pasa con CGM?

Primero comencé a usar el Dexcom G5 y me encantó, aunque al principio fue un poco complicado aprenderlo de forma independiente quitando la cinta del respaldo del sensor. Una vez que lo entendí, utilicé el Dexcom CGM durante unos tres años. También trabajé con Dexcom para realizar algunos cambios de accesibilidad visual a lo largo de los años. Tiene su nivel de glucosa y la flecha de tendencia, y de hecho les expliqué cómo debería funcionar con la voz en off. Antes, decía su nivel de azúcar en la sangre, tal vez 135, y luego simplemente decía "Flecha". Pero nada sobre la dirección en la que estaba o iba esa flecha de tendencia, lo cual es bastante inútil y no le dice nada. Tendría que controlar mi nivel de azúcar en sangre con un pinchazo en el dedo cada cinco minutos para ver a dónde iba. Teníamos las alertas que te lo dirían, pero en un momento me cansé de la sobrecarga de información sobre eso. Les pedí que hicieran la mejora para que te dijera que es "constante", "subiendo o bajando lentamente" o "rápidamente". Ese es el cambio más grande que hicieron para las personas con discapacidad visual, lo cual está bien ... podrían haber ido unos pasos más más allá de eso y no quisieron. Hicieron lo mínimo.

Fue increíble y me encantó el sistema, pero desafortunadamente siguió subiendo de precio y mi seguro dejó de cubrirlo hasta un punto en el que no podía pagarlo. Así que me cambié a Abbott FreeStyle Libre en agosto y eso es lo que estoy usando ahora.

¿Puedes hablar sobre el uso del FreeStyle Libre (monitor de glucosa flash)?

Al principio, todavía tenía que usar el lector de mano porque la aplicación LibreLink aún no estaba aprobada en los EE. UU. La forma en que tuve que usarlo fue escanear el sensor con el lector y luego usar una aplicación de iPhone para leer la pantalla en el lector de mano y decírmelo. La parte desafortunada de eso fue que leería el número, pero no la flecha de tendencia. Simplemente no reconocería la flecha en absoluto.

Ahora estoy usando Libre con la aplicación iPhone LibreLink ahora que está disponible en los EE. UU. Sabía por los videos de YouTube que había una función de texto a voz que le decía verbalmente una vez que escanea un sensor lo que está haciendo su glucosa. Pero nuevamente, el equipo de desarrollo de aplicaciones no comprende completamente la accesibilidad para las personas con discapacidad visual. Algunos de los botones están etiquetados y otros no, y es interesante ver cosas simples que no tienen ningún sentido para los usuarios de voz en off. Por ejemplo, el botón de menú en la esquina superior izquierda tenía la etiqueta "deslizar el menú de subrayado" y eso es lo que le diría ... en lugar de simplemente etiquetarlo como "menú". El botón de escaneo en la esquina superior derecha solo tenía la etiqueta "botón". Así que pude entrar y simplemente volver a etiquetarlo porque hay una herramienta de voz en off que lo permite. Pero no debería tener que hacerlo; el desarrollador debe dar ese pequeño paso adicional para etiquetarlo correctamente. No tengo miedo de tocar un botón para ver qué hace, pero hay muchas personas ciegas que simplemente no quieren hacerlo por temor a romper la aplicación o hacer algo mal.

Es una vía completamente diferente de ser un diabético tipo 1 cuando no puede ver lo que está sucediendo.

¿Cómo lee blogs sobre diabetes y otros sitios web?

Utilizo un lector de pantalla que se incluye en todos los dispositivos Apple llamado VoiceOver. Lee texto y texto alternativo para imágenes si son proporcionados por el desarrollador web. También me lee mensajes de texto y correos electrónicos. En el iPhone hay gestos específicos que deben realizarse para controlar el lector de pantalla VoiceOver. En el Apple MacBook Pro que uso, confío en una serie de comandos de varias teclas para navegar por el sistema operativo y activar iconos, abrir archivos y activar enlaces en una página web. Esta es una descripción muy simplificada de las funciones.

¿Usas algo como Amazon Echo o Siri para que tu técnico te hable?

Soy un extraño aquí en eso. Tengo un iPhone y un iPod, y un Amazon Dot Echo. Pero personalmente odio la asistencia virtual. Generalmente, la comunidad con discapacidad visual se ha adaptado a ellos y los ha acogido. Les gustan mucho, porque haces todo por voz y acorta cómo puedes hacer las cosas la mayor parte del tiempo. Debido a mi trabajo, tengo que saber cómo usar los sistemas operativos iOS y Android y estas herramientas, por dentro y por fuera. De modo que soy plenamente consciente de cómo utilizar estas herramientas y sistemas de inteligencia artificial, aunque personalmente no los uso mucho.

¿Ha recurrido al hágalo usted mismo, tecnología #WeAreNotWaiting?

Miro esas cosas, pero realmente me sobrepasa. Es realmente genial lo que algunos han podido hacer, pero ¿a qué costo? Así es como lo veo yo. Me gusta hacer que las cosas funcionen de la manera que necesito que funcionen y, si es posible, modificarlas, pero no esto ... Mi padre fue programador de computadoras durante 32 años y yo tengo mucha experiencia en informática; estaba aprendiendo DOS en 6 años de edad. Entonces lo entiendo. Pero nuevamente, todo eso e incluso Nightscout parece mucho por lo que pasar solo para poder obtener sus niveles de azúcar en la sangre en un reloj inteligente. Aún así, estoy totalmente a favor de aquellos que quieran usarlo.

Al hablar sobre tecnología con personas con discapacidad visual con discapacidad visual, ¿cuáles son los problemas más comunes que escucha?

Seré franco aquí: el mayor problema en la comunidad con discapacidad visual es la diabetes tipo 2, ya sea que esté relacionada con la edad o de otro tipo. Aquellos de nosotros que tenemos deficiencias visuales tendemos a no ser los más activos.Es difícil salir, simplemente caminar por un centro comercial o al aire libre. Eso es algo que mucha gente da por sentado. Es complicado y aterrador, porque el mundo es un lugar tan grande. Por eso, muchas veces me encuentro con personas que luchan por salir al aire libre y estar activas, por lo que no necesitan depender tanto de la insulina o los medicamentos. Solo quieren salir y hacer actividades para bajar el azúcar en la sangre. He trabajado con instructores certificados de orientación y movilidad, y ellos ayudan a alguien con discapacidad visual a aprender a caminar de manera segura con un bastón blanco. Incluso caminar alrededor de la cuadra una vez al día es bueno.

Después de eso, el segundo problema más importante del que escuché son los glucómetros parlantes. Simplemente no son de fácil acceso; la gente simplemente no sabe dónde encontrarlos. A menudo no saben que puede ir a Amazon, e incluso Walmart tiene el medidor Reli-On a la venta en línea ahora por $ 18. Es bastante económico.

¿Parece que tiene bastante experiencia ayudando a las personas con discapacidad visual a comprender la tecnología de la diabetes?

Estoy feliz de ayudar si puedo. Últimamente, he estado trabajando con algunas personas con discapacidad visual con discapacidad visual sobre cómo hablar con sus médicos sobre la obtención del Libre. Es posible que no tengan el dinero para Dexcom o que el Libre sea más accesible visualmente, por lo que los estoy ayudando a encontrar las mejores formas de comunicarse con sus médicos, aseguradoras y farmacias al respecto.

¿Y cómo la gente le encuentra para obtener ayuda?

A veces la gente me encuentra y a veces es al revés. También trabajamos con muchas agencias estatales y federales, y ellos saben que soy diabético, así que si tienen un diabético que está luchando, harán que esa persona me llame y me hable solo sobre la parte de la diabetes. Los capacitaré en la tecnología, pero también lo hago como un compañero diabético tratando de resolverlo tal como son. Es una de esas cosas de "un amigo que ayuda a un amigo con diabetes".

¿Qué cree que es lo más necesario de la industria de la diabetes?

Básicamente, apertura para tener esa conversación sobre accesibilidad. A menudo, donde más luchamos por tener una discapacidad visual es que nadie sabe acerca de la accesibilidad para nosotros. He tenido problemas para llamar a empresas que fabrican tecnología para la diabetes y hacerles preguntas sencillas: "¿Su MCG o dispositivo es accesible con VoiceOver?" Y nunca me dan una respuesta directa. Algunos ni siquiera entienden qué es y qué hace VoiceOver.

Eso trae una lección improvisada sobre Accesibilidad 101, y están asombrados de que algo así exista. Es simplemente interesante. No sé si es por falta de capacitación o no tienen la documentación disponible. Debe integrarse más en su proceso y debe mejorar en todo el mercado.

Tal vez todo se reduzca a demandas y a que tengan miedo de tener esa conversación en caso de que algo le suceda a un diabético con discapacidad visual que usa su producto. Siempre parece que damos un paso adelante y dos pasos atrás en la accesibilidad, no solo en las aplicaciones de atención médica y diabetes, sino también en la tecnología convencional. Creo que muchas empresas de software y tecnología se entusiasman porque va a haber un nuevo mercado para su producto y eso es bueno, pero luego comienzan a investigar la accesibilidad y se dan cuenta de lo difícil que va a ser. Es por eso que no vemos que se materialice, y el problema al que siempre parece que nos enfrentamos.

Gracias por compartir tu historia, Ed, y el importante trabajo que realiza para ayudar a las personas con discapacidad visual D-Community a manejar mejor sus vidas con diabetes.