Las redes sociales han sido vistas como un medio narcisista para hablar de nosotros mismos. Pero cuando luchas con la memoria, puede ser una gracia salvadora.
“Oye mamá, ¿te acuerdas…?” Comienzan a preguntar mis hijos, y me preparo para la realidad de que lo más probable es que mi respuesta sea no, como ha sido en innumerables ocasiones.
No recuerdo los primeros pasos de ninguno de mis hijos, ni sus primeras palabras. Cuando me piden a gritos que les cuente una historia de cuando eran más jóvenes, vuelvo al mismo puñado de historias que recuerdo una y otra vez.
Cuando los amigos, llenos de alegría y risa, recuerdan momentos que pasamos juntos, a menudo me siento lleno de sentimientos de profunda tristeza, porque simplemente no los recuerdo.
Hay varias razones por las que lucho con mi memoria. Una se debe a mi afantasia, una condición en la que carecemos de la capacidad de visualizar cosas en nuestro "ojo mental".
Otro se debe a haber experimentado años de trauma. Según una investigación de la Dra. Kristin W. Samuelson, los problemas de memoria son frecuentes entre las personas con trastorno de estrés postraumático.
Finalmente, sin embargo, está mi lucha con la niebla mental, uno de los síntomas de mis diversas enfermedades crónicas. Entre otras cosas, la niebla mental puede afectar la capacidad de almacenar y recordar información.
Estos tres factores trabajan juntos, impactando mi memoria a corto y largo plazo y dificultando hacer cosas como recordar citas, recordar conversaciones o recordar eventos pasados.
No estoy solo en esto. Los problemas de memoria a corto y largo plazo son un síntoma común para quienes viven con discapacidades, enfermedades crónicas o problemas de salud mental.
Michelle Brown, que vive con neuralgia del trigémino, también lucha con su memoria. "Los efectos de mi enfermedad crónica han sido profundos", dice Brown, "pero el más desalentador ha sido su impacto en mis recuerdos".
Apple Lewman afirma que su síndrome post-conmoción cerebral y el TDAH también han afectado su memoria. “Recuerdo curiosidades al azar sobre eventos de la vida, pero a veces no son importantes. Por ejemplo, no recuerdo cuando le dije a mi pareja que la amaba por primera vez. Me aplasta no tener ese recuerdo para recordar ".
Al igual que Brown y Lewman, también estoy devastado por la forma en que mi memoria se ha visto afectada. Mis recuerdos son esquivos; buscarlos se siente como tratar de encontrar esa palabra que está en la punta de la lengua pero que no se puede encontrar. Lloro por ellos.
Debido a estos problemas de memoria, aquellos de nosotros con enfermedades crónicas tenemos que desarrollar estrategias para tratar de navegar por el mundo.
Uso una agenda y siempre llevo un cuaderno para escribir cosas.
Brown afirma que usa “una pizarra blanca, un refrigerador lleno de recordatorios y una aplicación de notas adhesivas en mi teléfono. Incluyen todo, desde citas, llamadas telefónicas, tareas sencillas y listas de la compra ".
Jaden Fraga, quien vive con múltiples enfermedades crónicas, también ha ideado formas de ayudar a refrescar su memoria. Toman notas sobre los eventos para que no se olviden. “Ahora tomo fotos y videos constantemente”, dice Fraga. "Soy básicamente un acaparador digital en el sentido de que constantemente guardo capturas de pantalla, imágenes y videos, porque tengo mucho miedo de olvidar cosas".
Al igual que Fraga, también tomo muchas fotos, saco el teléfono y documente momentos que quiero poder recordar o mirar hacia atrás en el futuro.
Publico estas fotos en las redes sociales, junto con pequeñas historias sobre mis días. Mirar estas fotos e historias más tarde me ayuda a recordar cosas que de otro modo hubiera olvidado.
Las redes sociales han sido vistas como narcisistas y autoengrandecedoras. Pero cuando luchas con la memoria, puede ser una gracia salvadora.
El uso de las redes sociales suele ser el blanco de las bromas ("¡No nos importa lo que comiste en el almuerzo, Karen!").
Para aquellos de nosotros con neurodiversidades, trauma, condiciones de salud física o mental, o efectos secundarios de medicamentos que impactan nuestra memoria, las redes sociales pueden ser una herramienta vital para ayudarnos a ser capaces de tener nuestra propia historia.
Hace unos años me di cuenta del beneficio que la función "Recuerdos" en Facebook podría tener para alguien como yo, que no siempre puede acceder a sus recuerdos reales. Esta función muestra las cosas que ha publicado ese día todos los años que ha estado usando Facebook.
Descubrí que puedo usar esta función para ayudarme a recordar las pequeñas cosas que han sucedido en mi vida, así como para ayudarme a mantener un sentido de cuándo sucedieron las cosas.
Brown, Lewman y Fraga también han descubierto la utilidad de esta función, utilizándola para anotar tendencias en sus vidas y recordar varios recuerdos. "Me ayuda con mis brechas en la línea de tiempo", dice Lewman.
En el transcurso de los últimos meses, Facebook me ha recordado hace 5 años cuando me diagnosticaron una de mis enfermedades crónicas, así como hace 2 años cuando tuve mi primera audiencia de SSDI.
Me recordó a regresar a la escuela de posgrado hace 7 años, y a ir con mi hija a buscar gatitos hace 4 años (así como el miedo hace un año cuando uno de esos gatitos se escapó por la noche).
Me recordó las frustraciones de los padres y los momentos entrañables como hace 8 años cuando mi hija, a los 6 años, me pidió una pistola para tatuar.
Todos estos son momentos que se habían desvanecido de mi mente hasta que Facebook me lo recordó.
Entonces, a pesar de las fallas y críticas de las redes sociales, seguiré usándolas y publicando mis fotos y las diversas pequeñas cosas que suceden a lo largo de mis días.
Porque con la ayuda de las redes sociales, puedo recordar un poco más. Al usarlo, puedo experimentar esos momentos de alegría que vienen al recordar experiencias con mis seres queridos.
"Hola chico", le digo, entrando en la sala de estar con mi teléfono en la mano y mi aplicación de Facebook abierta, "¿Te acuerdas ..."
Angie Ebba es una artista con discapacidad queer que imparte talleres de escritura y actúa en todo el país. Angie cree en el poder del arte, la escritura y el desempeño para ayudarnos a comprendernos mejor a nosotros mismos, construir una comunidad y hacer cambios. Puedes encontrar a Angie en ella sitio web, su Blog, o Facebook.