10 maneras de (algo) comprender cómo se siente vivir con fibromialgia

La forma en que vemos el mundo da forma a quiénes elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos unos a otros, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa.

La fibromialgia, un trastorno que causa dolor crónico, aún no se comprende bien. Vivo con fibromialgia y, en un día cualquiera, me enfrento a problemas como la fatiga extrema, el dolor total y la confusión mental.

Dado que se trata en gran medida de una enfermedad invisible, quienes la padecen aparentemente están bien. Desafortunadamente, ese no es realmente el caso.

La fibromialgia es particularmente difícil de describir a amigos y familiares, ya que sus síntomas varían en severidad de un día a otro. Es difícil explicarles a los amigos que necesita cancelar planes porque está cansado, pero a menudo eso es exactamente lo que está sucediendo.

¿Conoce a alguien con fibromialgia? Para comenzar a comprender cómo es vivir con esta afección, se me ocurrieron 10 escenarios que podrían ayudarlo a sentir empatía.

1. Haga una lista de tareas para mañana. Luego, elija solo cuatro elementos de su lista para lograrlo. Si intentas hacer más que eso, al día siguiente solo podrás hacer dos cosas.

Con fibro, tengo que equilibrar cuidadosamente mis actividades y la cantidad de energía que gasto todos los días. Aunque todavía me quede mucho tiempo en un día, necesito estar en casa y en el sofá cuando mi tanque se agote. Si me esfuerzo demasiado, no tendré la energía para hacer nada durante los próximos tres días.

2. Permanezca despierto durante 48 horas seguidas, luego lea el libro más aburrido que pueda encontrar. Debes permanecer despierto hasta el final del libro.

Este escenario ni siquiera captura con precisión la fatiga extrema que a veces siento. Las pastillas para dormir me ayudarán a conciliar el sueño, pero debido a que tengo un dolor constante, no obtengo ese sueño profundo y reparador que muchos otros pueden disfrutar. Para mí, parece que no hay forma de despertar renovado.

3. Camine sobre una alfombra de felpa con calcetines y realmente deslice los pies por la alfombra. Toque el pomo de una puerta de metal y piense en cómo se siente ese golpe contra sus dedos. Ahora hazlo de nuevo. Y otra vez. Y otra vez.

Debido a que la fibromialgia afecta mi sistema nervioso central, la respuesta al dolor de mi cuerpo se amplifica. Experimento estos encantadores dolores de disparos eléctricos de forma regular, y son peores y más largos que una descarga de electricidad estática. Es particularmente inconveniente cuando aparecen en medio de una reunión de trabajo, lo que casi me hace saltar de mi asiento.

4. Verifique su cuenta bancaria para descubrir que inexplicablemente se han agotado $ 10,000 de la noche a la mañana. Programe una cita con el gerente del banco, quien lo transfiere a un agente de servicio al cliente, luego lo pasa a otro, luego a otro.

La fibromialgia sigue siendo una enfermedad misteriosa: nadie sabe exactamente por qué ocurre o cómo tratarla. Muchos médicos no están familiarizados con él o ni siquiera creen que sea real que obtener un diagnóstico puede ser un viaje maratónico.

No puedo contar la cantidad de veces que los médicos simplemente me dijeron: "No sé qué te pasa", y luego me enviaron a casa sin una derivación ni ninguna sugerencia de cómo averiguar qué estaba pasando realmente con mi cuerpo. .

5. Ejecute un 10K. No tienes tiempo para prepararte o entrenar. Solo sal y corre, no se permite caminar.

Cómo se sienten sus músculos doloridos al día siguiente es como me siento la mayoría de los días cuando me levanto de la cama. Ese sentimiento continúa durante la mayor parte del día y los analgésicos no ayudan mucho.

6. Baje el termostato 10 grados. No se le permite ponerse capas adicionales. No encontrará una temperatura agradable hasta que las cosas se calienten en el verano, momento en el que las cosas de repente estarán demasiado calientes.

Con fibro, mi cuerpo no regula su temperatura tan bien como solía hacerlo. Siempre estoy helada en invierno. En el verano, tengo un frío inusual hasta que de repente me muero de calor. ¡Parece que no hay un punto medio feliz!

7. Cancele una cita con solo una hora de advertencia un viernes por la noche y explíquele que su hijo está enfermo. Vea cómo reacciona su cita.

Desafortunadamente, incluso cuando los amigos y la familia saben que tengo fibro, no siempre pueden entender cuán significativamente afecta mi vida. Este es un escenario por el que realmente he pasado, y el hecho de que ya no salgo con esa persona indica lo bien que reaccionó a la cancelación.

8. Pase un fin de semana largo sin interactuar con nadie más que con sus adorables y entretenidas mascotas.

Mis mascotas se han vuelto extremadamente importantes para mí, especialmente durante los momentos en que simplemente no estoy dispuesto a interactuar con las personas. No me juzgan, pero también me recuerdan que no estoy solo. Tenerlos cerca hace que los días de bengalas sean un poco más llevaderos.

9. Se enferma gravemente seis veces al año. Llame sin trabajo durante al menos tres días cada vez. ¿Todavía tienes trabajo al final del año?

Con la fibromialgia, nunca sé cuándo voy a tener un día de brotes, y los brotes a menudo me hacen imposible ir al trabajo y sentarme en un escritorio todo el día. Nunca he estado tan agradecido por la capacidad de trabajar, en parte, desde casa. Probablemente me ha mantenido empleada.

10. En el trabajo, olvídese de los plazos por algunas semanas, guarde los artículos donde no pertenecen y salga a la mitad de las reuniones sin una explicación. Vea las reacciones de sus compañeros de trabajo y supervisor.

Uno de los síntomas más molestos de fibro podría ser simplemente "fibro niebla". Algunos días, se siente como si estuvieras viviendo en una niebla de confusión y no hay nada que puedas hacer para recuperarte. Estamos hablando de poner las llaves en el refrigerador, olvidar qué año es y desorientarse mientras intenta encontrar el camino a casa en una ruta básica que ha conducido cientos de veces antes.

La fibromialgia hace la vida increíblemente desafiante, pero también trae sus propias y extrañas ventajas, como aprender a estar agradecido por las pequeñas bellezas cotidianas de la vida. Una cosa por la que estoy agradecido son mis seres queridos que realmente tratan de entender cómo me siento, a pesar de que es un desafío. Su empatía hace que los peores días sean un poco mejores.

Paige Cerulli es redactora y escritora de contenido que reside en el oeste de Massachusetts. A menudo cubre enfermedades crónicas, salud y bienestar y actualmente está trabajando en una novela sobre enfermedades crónicas. En su tiempo libre le gusta montar a caballo y tocar la flauta.