Finalmente, aceptar que me vendría bien un poco de ayuda me dio más libertad de la que imaginaba.
La salud y el bienestar nos afectan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona.
"Eres demasiado terco para terminar en una silla de ruedas".
Eso es lo que un fisioterapeuta experto en mi condición, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), me dijo cuando tenía poco más de 20 años.
El EDS es un trastorno del tejido conectivo que afecta prácticamente a todas las partes de mi cuerpo. El aspecto más desafiante de tenerlo es que mi cuerpo se lesiona constantemente. Mis articulaciones pueden subluxarse y mis músculos pueden tirar, tener espasmos o desgarrarse cientos de veces a la semana. He vivido con EDS desde que tenía 9 años.
Hubo un momento en el que pasé mucho tiempo reflexionando sobre la pregunta, Que es discapacidad? Consideraba que mis amigos con discapacidades visibles, más tradicionalmente entendidas, eran "Personas con discapacidad real".
No me atrevía a identificarme como una persona discapacitada cuando, desde el exterior, mi cuerpo podría pasar por sano. Consideraba que mi salud cambiaba constantemente y solo había pensado en las discapacidades como algo fijo e inmutable. Estaba enferma, no discapacitada, y usar una silla de ruedas era solo algo que las “personas discapacitadas reales” podían hacer, me dije.
Desde los años fingiendo que no me pasaba nada hasta el tiempo que pasé superando el dolor, la mayor parte de mi vida con EDS ha sido una historia de negación.
Durante mi adolescencia y principios de los 20, no podía aceptar la realidad de mi mala salud. Las consecuencias de mi falta de autocompasión fueron meses pasados en la cama, incapaz de funcionar como resultado de presionar demasiado a mi cuerpo para tratar de mantener el ritmo de mis compañeros sanos "normales".
Empujándome a estar "bien"
La primera vez que usé una silla de ruedas fue en un aeropuerto. Nunca antes había considerado usar una silla de ruedas, pero me disloqué la rodilla antes de irme de vacaciones y necesitaba ayuda para pasar por la terminal.
Fue una experiencia increíble para ahorrar energía y dolor. No pensé en ello como algo más importante que llevarme a través del aeropuerto, pero fue un primer paso importante para enseñarme cómo una silla podría cambiar mi vida.
Si soy honesto, siempre sentí que podía ser más astuto que mi cuerpo, incluso después de vivir con múltiples afecciones crónicas durante casi 20 años.
Pensé que si me esforzaba tanto como podía y seguía adelante, estaría bien, o incluso mejoraría.
Los dispositivos de asistencia, en su mayoría muletas, eran para lesiones agudas, y todos los profesionales médicos que vi me dijeron que si trabajaba lo suficiente, estaría "bien", eventualmente.
Yo no lo estaba.
Me estrellaría durante días, semanas o incluso meses por esforzarme demasiado. Y para mí, a menudo es demasiado lejos lo que la gente sana consideraría perezoso. Con los años, mi salud se deterioró aún más y me sentí imposible levantarme de la cama. Caminar más de unos pocos pasos me causaba un dolor y una fatiga tan severos que podía llorar al cabo de un minuto de dejar mi piso. Pero no sabía qué hacer al respecto.
Durante los peores momentos, cuando sentía que no tenía la energía para existir, mi mamá aparecía con la vieja silla de ruedas de mi abuela, solo para hacerme levantarme de la cama.
Me acostaba y ella me llevaba a mirar tiendas o simplemente a tomar un poco de aire fresco. Comencé a usarlo cada vez más en ocasiones sociales cuando tenía a alguien que me empujaba, y me dio la oportunidad de dejar mi cama y tener algo parecido a una vida.
Luego, el año pasado, conseguí el trabajo de mis sueños. Eso significaba que tenía que averiguar cómo pasar de no hacer casi nada a salir de casa para trabajar durante unas horas desde la oficina. Mi vida social también se recuperó y ansiaba la independencia. Pero, una vez más, mi cuerpo estaba luchando por mantenerse al día.
Sintiéndome fabuloso en mi silla eléctrica
A través de la educación y la exposición a otras personas en línea, aprendí que mi visión de las sillas de ruedas y la discapacidad en su conjunto estaba muy mal informada, gracias a las representaciones limitadas de la discapacidad que vi en las noticias y la cultura popular mientras crecía.
Comencé a identificarme como discapacitado (sí, ¡las discapacidades invisibles son una cosa!) Y me di cuenta de que "esforzarme lo suficiente" para seguir adelante no era exactamente una lucha justa contra mi cuerpo. Con toda la voluntad del mundo, no pude arreglar mi tejido conectivo.
Era hora de comprar una silla eléctrica.
Encontrar el adecuado para mí fue importante. Después de comprar, encontré una silla que es increíblemente cómoda y me hace sentir fabulosa. Solo tomó unas pocas horas de uso para que mi silla eléctrica se sintiera como parte de mí. Seis meses después, todavía se me llenan los ojos de lágrimas cuando pienso en lo mucho que lo amo.
Fui a un supermercado por primera vez en cinco años. Puedo salir sin que sea la única actividad que hago esa semana. Puedo estar rodeado de gente sin tener miedo de terminar en una habitación de hospital. Mi silla eléctrica me ha dado una libertad que no recuerdo haber tenido nunca.
Para las personas con discapacidades, muchas conversaciones en torno a las sillas de ruedas se tratan de cómo traen libertad, y realmente lo hacen. Mi silla ha cambiado mi vida.
Pero también es importante reconocer que, al principio, una silla de ruedas puede parecer una carga. Para mí, aceptar el uso de una silla de ruedas fue un proceso que tomó varios años. La transición de poder caminar (aunque con dolor) a estar aislado regularmente en casa fue de dolor y reaprendizaje.
Cuando era más joven, la idea de estar "atrapado" en una silla de ruedas era aterradora, porque lo conectaba con perder más mi capacidad para caminar. Una vez que esa habilidad desapareció y mi silla me dio libertad en su lugar, lo vi de manera completamente diferente.
Mis pensamientos sobre la libertad de usar una silla de ruedas son contrarios a la lástima que los usuarios de sillas de ruedas a menudo sienten de las personas. Los jóvenes que “se ven bien” pero usan una silla experimentan mucho esta lástima.
Pero aquí está la cuestión: no necesitamos su compasión.
Pasé tanto tiempo que los profesionales médicos me hicieron creer que si usaba una silla, habría fallado o me habría rendido de alguna manera. Pero la verdad es lo contrario.
Mi silla eléctrica es un reconocimiento de que no necesito forzarme a atravesar un nivel extremo de dolor por las cosas más pequeñas. Merezco la oportunidad de vivir de verdad. Y estoy feliz de hacerlo en mi silla de ruedas.
Natasha Lipman es una bloguera de enfermedades crónicas y discapacidad de Londres. También es Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst y Virgin Media Pioneer. Puedes encontrarla en Instagram, Twitter y su blog.
