Dónde encontrar apoyo para el angioedema hereditario

Visión general

El angioedema hereditario (AEH) es una afección poco común que afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 personas. Esta afección crónica causa hinchazón en todo el cuerpo y puede afectar la piel, el tracto gastrointestinal y las vías respiratorias superiores.

Vivir con una afección poco común puede sentirse solo a veces y es posible que no sepa a dónde acudir para pedir consejo. Si usted o un ser querido recibe un diagnóstico de AEH, encontrar apoyo puede marcar una gran diferencia en su vida diaria.

Algunas organizaciones patrocinan eventos de sensibilización como conferencias y caminatas organizadas. También puede conectarse con otros en páginas de redes sociales y foros en línea. Además de estos recursos, puede descubrir que hablar con sus seres queridos puede ayudarlo a manejar su vida con la afección.

Estos son algunos recursos a los que puede recurrir para obtener apoyo de HAE.

Organizaciones

Las organizaciones dedicadas al AEH y otras enfermedades raras pueden mantenerlo actualizado sobre los avances en el tratamiento, conectarlo con otras personas afectadas por la afección y ayudarlo a defender a las personas que viven con la afección.

Asociación HAE de EE. UU.

Una organización que promueve la concienciación y la defensa de HAE es la Asociación de HAE de EE. UU. (HAEA).

Su sitio web contiene una gran cantidad de información sobre la afección y ofrecen membresía gratuita. Una membresía incluye acceso a grupos de apoyo en línea, conexiones entre pares e información sobre los desarrollos médicos de HAE.

La asociación incluso organiza una conferencia anual para reunir a los miembros. También puede conectarse con otras personas en las redes sociales a través de sus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, YouTube y LinkedIn.

US HAEA es una extensión de HAE International. La organización internacional sin fines de lucro está conectada con organizaciones HAE en 75 países.

Día HAE y caminata mundial anual

El 16 de mayo se celebra el Día mundial de concientización sobre el HAE. HAE International organiza una caminata anual para crear conciencia sobre la enfermedad. Puedes caminar individualmente o pedir a un grupo de amigos y familiares que participen.

Regístrese en línea e incluya una meta sobre la distancia que planea caminar. Luego, camine en algún momento entre el 1 de abril y el 31 de mayo e informe su distancia final en línea. La organización lleva un registro de cuántos pasos camina la gente en el mundo. En 2019, los participantes establecieron un récord y caminaron más de 90 millones de pasos en total.

Visite el sitio web del Día HAE para obtener más información sobre este día anual de defensa y la caminata anual. También puede conectarse con HAE Day en Facebook, Twitter, YouTube y LinkedIn.

Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y Día de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras se definen como afecciones que afectan a menos de 200.000 personas. Puede beneficiarse de conectarse con personas que tienen otras enfermedades raras como HAE.

El sitio web de NORD tiene una base de datos que incluye información sobre más de 1200 enfermedades raras. Tiene acceso a un centro de recursos para pacientes y cuidadores que tiene hojas informativas y otros recursos. Además, puede unirse a RareAction Network, que promueve la educación y la defensa de las enfermedades raras.

Este sitio también incluye información sobre el Día de las Enfermedades Raras. Este día anual de promoción y concientización cae el último día de febrero de cada año.

Redes sociales

Facebook puede conectarte con varios grupos dedicados a HAE. Un ejemplo es este grupo, que tiene más de 3.000 miembros. Es un grupo cerrado, por lo que la información permanece dentro del grupo de personas aprobadas.

Puede establecer contactos con otras personas para discutir temas como los desencadenantes y síntomas del HAE, y diferentes planes de tratamiento para la afección. Además, puede dar y recibir consejos sobre cómo gestionar aspectos de su vida diaria.

Amigos y familia

Más allá de Internet, sus amigos y familiares pueden brindarle apoyo mientras navega por la vida con HAE. Sus seres queridos pueden tranquilizarlo, abogar por que obtenga el tipo de apoyo adecuado y ser un oído atento.

Puede dirigir a sus amigos y familiares que quieran brindarle apoyo a las mismas organizaciones que visita para obtener más información sobre la afección. Educar a amigos y familiares sobre la afección les permitirá brindarle un mejor apoyo.

Tu equipo de salud

Además de ayudar a diagnosticar y tratar su AEH, su equipo de atención médica puede brindarle consejos para controlar su afección. Ya sea que tenga problemas para evitar los desencadenantes o experimente síntomas de ansiedad o depresión, puede acudir a su equipo de atención médica con sus preguntas. Ellos pueden asesorarlo y derivarlo a otros médicos si es necesario.

Quitar

Comunicarse con otras personas y aprender más sobre HAE lo ayudará a navegar esta condición de por vida. Hay varias organizaciones y recursos en línea enfocados en HAE. Estos lo ayudarán a conectarse con otras personas que viven con HAE y le proporcionarán recursos para ayudarlo a educar a otras personas a su alrededor.