Una niña con una pulsera verde ve a un hombre adulto que lleva una y le pregunta si tiene diabetes, y cuando él dice "Sí", ella responde: "Está bien, podemos tener diabetes juntos". En otra parte, un niño se arrastra debajo de una mesa redonda para banquetes en busca de un cartucho de insulina que se ha caído y que ni siquiera es el suyo. Cuando se le pregunta por qué, dice que es para otro usuario de brazalete verde, y es lo que hacemos el uno por el otro.
A su alrededor, niños y adultos intercambian abrazos y risas. Hay abundantes sonrisas, momentos emocionales y flashes de dispositivos para la diabetes.
Tienes la sensación de que eres parte de una comunidad, un club, una familia ... que las personas que viven con el tipo 1 son una tribu que se comprenden y se cuidan unos a otros, sin importar nuestras políticas diferentes o de dónde venimos, nuestro tipo de defensa, o incluso cuánto tiempo nos ha afectado esta enfermedad.
Esa es la magia de la conferencia anual Amigos de por vida de Niños con Diabetes, que se desarrolla con fuerza durante 20 años cada mes de julio en Orlando, FL. Comenzó como una reunión improvisada, con la D-Mom de Michigan, Laura Billetdauex, haciendo una llamada en el entonces nuevo foro de CWD en línea que su familia tomaría unas vacaciones en Disney Orlando en julio y dio la bienvenida a cualquiera que pudiera estarlo. interesado en acompañarnos. Sorprendentemente, ¡550 se unieron!
En un año, las conferencias de la FFL se hicieron oficiales y consiguieron un patrocinador inicial en TheraSense (luego adquirido por Abbott), y desde entonces ha habido una reunión en Orlando. El grupo ahora también alberga varios eventos de FFL en todo el mundo, que han reunido colectivamente a más de 50.000 personas.
Para esta 20a conferencia histórica de la FFL en Orlando, más de 2,000 personas se reunieron: 338 adultos con brazaletes verdes para indicar algún tipo de diabetes, 285 de los que viven con diabetes Tipo 1 y 304 niños y adolescentes que viven con diabetes tipo 1.
No solo para niños
En particular, por primera vez, asistieron más adultos con diabetes tipo 1 que niños con diabetes tipo 1. El evento se ha estado moviendo en esa dirección durante los últimos años, nos dijeron, y los asistentes adultos ya han superado a los niños en Canadá y otros lugares de conferencias en todo el mundo.
En otras palabras: no cometa el error de pensar que el nombre de la organización anfitriona Children with Diabetes significa que FFL es solo para niños, porque no lo es. Esta conferencia es para niños T1, adolescentes, padres, abuelos, adultos, sus cónyuges y familias, sin mencionar a las personas con celiaquía, así como a los cuidadores, representantes de la industria y profesionales de la salud que pueden tener sus propias conexiones D personales.
"Me alegra que los adultos con diabetes Tipo 1 estén encontrando un hogar en FFL Orlando", dice el fundador y padre D-D de CWD, Jeff Hitchcock en Ohio, cuya hija Marissa fue diagnosticada a los 24 meses de edad en 1989. "Necesitamos encontrar una manera de hacerlo". para llegar a más ".
Soy un hombre de unos 40 años y esta fue la cuarta vez que asistí a una conferencia de la FFL, incluida la primera en Orlando y la última el año pasado en Canadá. Muchas personas asisten religiosamente año tras año, atraídas por el increíble apoyo, las conexiones y el sentimiento de comunidad que experimentan en estos eventos únicos. Ojalá hubiera comenzado a asistir hace mucho tiempo y que esto estuviera disponible cuando era un niño o un adolescente con diabetes Tipo 1.
La camaradería es invaluable.
Pero más que eso, hay una lista impresionante de sesiones repartidas en tres días, que van desde la última tecnología sobre diabetes y actualizaciones de investigación; a presentaciones sobre ejercicio, alimentación y salud mental; cuestiones de promoción; conexiones con las redes sociales y la comunidad; y mucho más.
Cientos de oportunidades de aprendizaje sobre la diabetes
Siempre hay demasiadas sesiones al mismo tiempo: este año, más de 110 sesiones en total solo para los adultos, y un puñado generalmente comienza simultáneamente. Me angustié por las opciones, porque todas valen la pena y tienen presentadores dinámicos, la mayoría de los cuales se ven afectados personalmente por la diabetes de alguna manera.
Los temas de promoción y precios de la insulina recibieron tres sesiones dedicadas, una de las cuales fue una conferencia magistral el sábado por la mañana. Estoy feliz de que mi esposa Suzi haya tenido la oportunidad de asistir a un par de sesiones específicas para cónyuges, una de las cuales es un pequeño grupo interactivo que habla sobre las complicaciones de la diabetes. Este nos impactó porque con mis 35 años con diabetes Tipo 1, estoy experimentando algunos problemas oculares recientes que han impactado mi forma de pensar y mis relaciones.
También disfruté mucho de las varias sesiones centradas en psicosociales que abordaron la vida diaria y los desafíos que enfrentamos con la diabetes. Hubo algunas charlas de corazón a corazón sobre cosas muy personales. Este tipo de intercambio audaz siempre es bueno para el cuerpo, y para mí está claro que a toda nuestra comunidad le vendría bien este tipo de apoyo.
Junto con eso, me fascinó ver una serie de nutrientes útiles y nuggets bajos en carbohidratos presentados durante las sesiones de este año, que realmente muestran cuán abierto está el CWD a discutir opciones que pueden funcionar para algunos, pero no para todos. También fue notable que el movimiento tecnológico #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself estuvo en plena exhibición, con muchos Loopers que usaron sistemas caseros presentes. Una sesión de bricolaje dirigida por la inventora de OpenAPS, Dana Lewis, se desbordó en una habitación diferente y más allá de la marca de la hora debido a todo el interés acalorado.
Es realmente impresionante cómo la programación de FFL logra abarcar tantas partes diferentes de la vida con diabetes y realmente ofrece algo para todos.
Diversión en la sala de exposiciones
Como siempre, uno de los aspectos más destacados para muchos en FFL es la sala de exposiciones, que está menos centrada en el producto que la mayoría de eventos similares, pero tiene más diversión incorporada, desde juegos, actividades y obsequios hasta celebridades que hacen apariciones motivacionales. Este año nos trajo "Whack a High" en lugar de "Whack a Mole", y un automóvil de NASCAR real al que podrías subir. Dexcom estaba repartiendo camisetas con el mensaje "Hey SIRI" para marcar la última característica que permite a los usuarios comprobar sus resultados de Dexcom a través de tecnología comunicable. Las celebridades en la escena incluyeron al piloto de autos de carrera Charlie Kimball y la cantante de country Crystal Bowersox.
Siempre hay mucho que ver en el evento de apertura de la primera noche, incluido un foco en el famoso Quilt For Life de CWD, que permanece en exhibición compuesto por cientos de cuadrados de edredones a lo largo de los años.
(Nuestra propia Amy Tenderich incluso creó un D’Mine Quilt Square con su hija para este proyecto, ¡y lo vimos en Orlando en esta conferencia más reciente de FFL!) El enorme Quilt for Life ha viajado por todo el país y estuvo en exhibición en 2006 en el National Mall en Washington DC. donde entonces la senadora Hillary Rodham Clinton se reunió con defensores de la diabetes (incluida Marissa Hitchcock) antes de la conferencia anual de la Asociación Estadounidense de Diabetes.
¡Esa historia es bastante fascinante, por sí sola!
En una sesión dirigida por Beta Bionics, creadores del circuito cerrado de doble hormona iLet, su líder y D-Dad Ed Damiano recapituló la historia de cómo él y su equipo han estado en 13 FFL a lo largo de los años desde 2007, y cómo ' He seguido su propio progreso mediante los diversos cambios anunciados en la conferencia CWD. Este fue el lugar para la presentación de su gran nombre para "iLET" en 2015 y este año, mostraron las iteraciones más recientes de su futuro sistema de circuito cerrado que, con suerte, estará listo para el mercado en 2022. Este año, también anunciaron una nueva asociación con UnoMedical por sus equipos de infusión de doble hormona (insulina-glucagón) que formarán parte de iLET una vez que esté listo.
¡Cosas interesantes!
Una experiencia mágica con la diabetes
Claramente, soy un fanático de estos eventos de FFL. Pero no se limite a creer en mi palabra.
Hay innumerables otras historias de personas que dicen que FFL ha cambiado sus vidas, incluidos estos asistentes recientes que estaban dispuestos a compartir sus experiencias:
D-Mom Kara Mills Opp de Georgia: “Tomamos la decisión de asistir a FFL en la víspera de Año Nuevo, minutos antes de la medianoche. Nuestra hija acababa de ser diagnosticada con diabetes Tipo 1, y estábamos buscando una nueva normalidad para nuestras vidas ... Estoy muy contento de haber tomado ese acto de fe para asistir. Disfrutamos mucho de nuestra semana y definitivamente estamos planeando regresar el próximo año. Lo que nos encantó de FFL:
- Conocer personas de todo el país (y del mundo) que nos entienden
- Sentirse como en casa en una habitación con pitidos y alarmas por todas partes
- Comer y no preocuparme por alimentar a mi hija que también fue diagnosticada recientemente con celiaquía
- Aprendiendo de todos los presentadores y escuchando todos los avances y cosas emocionantes en el horizonte para mi diabetes Tipo 1
El próximo FFL ya está en nuestro calendario. ¡Estamos deseando volver! "
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D-Mom Lisa Brooke de Montana: “Mi hija fue diagnosticada hace un año y creo que puede haberla ayudado más que el campamento de diabetes para aprender sobre la diabetes y hacer nuevos amigos. Ni siquiera anticipé lo maravilloso que sería para mi hija no T1 que tiene 13 años. Aprendió todo sobre la diabetes Tipo 1 de las clases y de los amigos diabéticos que conoció. Conoció a otros hermanos que tenían diabetes tipo 1 y hablaron sobre lo que está por pasar por esta experiencia. Siempre aprendemos mucho y lo pasamos muy bien. También hice nuevos amigos. ¡FFL es muy divertido para toda la familia! "
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D-Mom Shannon Sheets de Baltimore, Maryland: “Esta fue nuestra primera vez ... ¡¡Hace nueve meses que mi hija Julia de 11 años fue diagnosticada !! ¡Estaba nerviosa! Fue una experiencia que me cambió la vida. ¡Planeamos volver todos los años! FFL nos ha hecho sentir que no estamos solos y he aprendido mucho ".
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Adultos T1 y D-Dad Randall Barker del oeste de Texas: "Voy a compartir esto de nuevo, ya que todavía se me queda como uno de los mejores momentos. Caminando por los pasillos el viernes, esta niña se tropieza conmigo y ve mi pulsera verde, "Señor, ¿tiene diabetes?’
’Sí.’
‘Está bien, ¡podemos tener diabetes juntos!'Mientras me muestra con orgullo su pulsera verde. Es increíble la valentía que está demostrando, tal sabiduría para una dama tan joven que probablemente tenía entre 5 y 7 años ".
Sabemos que hay muchos otros que aprecian FFL, y es increíble que CWD haya creado un espacio en línea donde puede compartir su propio testimonio para agregar a la colección, no solo para expresar su agradecimiento, sino para mostrar a otros en la Comunidad de Diabetes lo mágico e importante esta conferencia puede ser.
De hecho, un miembro de la junta de CWD acordó donar $ 25,000 en fondos de contrapartida si esa misma cantidad se puede recaudar antes de fin de año. Ya estamos a mitad de camino (!) Pero no tenemos ninguna duda de que nuestra D-Community puede ayudar a recaudar fondos para ayudar a que los futuros FFL y el trabajo relacionado continúen.
Esperamos que la magia continúe y, como siempre, gracias a todos los que han sido parte de esto durante las últimas dos décadas.
