Tenemos una tradición aquí en la mina de consultar a las organizaciones prominentes de defensa de la diabetes al comienzo de cada nuevo año sobre sus logros y metas del año anterior para el próximo año.
Por supuesto, 2020 fue un año difícil para todos, dominado por la crisis del COVID-19. Sabemos que muchas organizaciones de diabetes se vieron muy afectadas y tuvieron que replantearse su trabajo y sus prioridades. Desafortunadamente, ese modo pandémico se trasladará a 2021.
Esto es lo que cinco de los más conocido Actualmente, las organizaciones sin fines de lucro para la diabetes nos informan sobre los hitos y lo que esperan lograr pronto.
JDRF
Al celebrar su 50 aniversario en 2020, la JDRF esperaba celebrar un hito histórico, pero COVID-19 lo cambió todo, lo que obligó a una reestructuración importante para esta organización centrada en la diabetes tipo 1. Esa revisión significó el cierre de capítulos, los despidos y la consolidación de eventos, así como la interrupción de ciertos proyectos de investigación de la diabetes. Vea los detalles aquí.
En cuanto a los aspectos más destacados de 2020, la JDRF enfatizó:
- Campaña totalmente virtual 'Promise to Remember Me': este esfuerzo anual, iniciado en 2020, generalmente involucra a familias y personas con diabetes tipo 1 (DT1) que visitan a miembros del Congreso en persona en las oficinas de distrito estatales y locales para compartir sus experiencias y presionar para obtener fondos federales para la investigación de la diabetes Tipo 1 y otras prioridades políticas. En 2020, a pesar de tener que hacer todo por videoconferencia, los defensores de la JDRF se reunieron con 452 oficinas del Congreso. La JDRF dice que eso ayudó a asegurar una extensión de 3 años del Programa Especial de Diabetes, con el Congreso asignando $ 150 millones por año, por un total de $ 450 millones para apoyar la investigación de diabetes Tipo 1 para los Institutos Nacionales de Salud.
- Programa de detección T1Detect: JDRF lanzó un programa de detección temprana único para la diabetes tipo 1 a fines de 2020. Se basa en un kit de prueba casero fácil de usar llamado T1Detect que busca autoanticuerpos particulares en la sangre que son los marcadores más importantes de la diabetes tipo 1. La JDRF dice que esta iniciativa ayudará en su misión de prevenir y tratar la diabetes tipo 1 y sus complicaciones al respaldar el desarrollo de terapias que modifican la enfermedad, que serán una prioridad importante para la JDRF en 2021. Consulte los detalles sobre T1Dectect aquí.
Para 2021, la JDRF dice que espera abordar una serie de áreas de enfoque y prioridades:
- Aumento de la diversidad y la inclusión: la diabetes tipo 1 es una enfermedad que afecta a todas las razas, etnias y niveles de ingresos. “La JDRF involucrará a una población más diversa en la misión de la JDRF al garantizar que nuestros programas, educación y recursos satisfagan las necesidades de diversas razas, etnias y estados socioeconómicos, y promover una cultura de diversidad e inclusión entre el personal, los voluntarios y los miembros de la comunidad de la JDRF ”, Dijo la organización en un comunicado publicado.
- Ampliación de la detección: a través de T1Detect y otras iniciativas, JDRF ampliará la accesibilidad a la detección temprana de la diabetes tipo 1, lo que ayudará a prevenir la CAD peligrosa y permitirá que más personas participen en ensayos clínicos de nuevas terapias una vez que estén disponibles.
- Curas avanzadas: la JDRF ha creado un nuevo programa de Centros de Excelencia en el que se asocia con universidades e instituciones de investigación líderes para redoblar la investigación en la investigación de curaciones basadas en células madre. Los Centros de Excelencia actuales incluyen la Universidad de Michigan y una colaboración del Norte de California entre la Universidad de Stanford y la Universidad de California en San Francisco.
- Ampliación de las opciones tecnológicas: JDRF seguirá respaldando los avances en la tecnología para ayudar a controlar la diabetes Tipo 1, como la aplicación móvil Tidepool Loop que automatiza la administración de insulina.
Asociación Americana de Diabetes (ADA)
La ADA no respondió directamente a la consulta de DiabetesMine este año, pero al investigar su información en línea, pudimos obtener algo de lo que la organización planea enfocarse para 2021.
Pandemia y política: durante gran parte de 2020, la organización presionó para que las personas con diabetes (PWD) se mantuvieran al frente y en el centro de las políticas e investigaciones relacionadas con la pandemia, que van desde la telesalud hasta las pruebas de COVID-19, la atención hospitalaria y la priorización de vacunas. Sin duda, podemos esperar ver más de eso en 2021.
Equidad saludable: en agosto de 2020, la ADA lanzó una nueva iniciativa centrada en las disparidades raciales y las inequidades en la salud que afectan a las personas con discapacidad. Titulado #HealthyEquityNow y respaldado por Abbott Diabetes Care, el esfuerzo se basa en una nueva plataforma en línea que promociona "5 Cs: costo, atención, cura, comunidad y cocina". Según la ADA, estos son los principales problemas que enfrentan las personas de color y las personas económicamente desfavorecidas, y los grandes factores que conducen a la diabetes tipo 2 en particular. Como parte de esta iniciativa, la ADA desarrolló una “Declaración de derechos sobre la equidad en la salud” que enumera 10 derechos fundamentales de los pacientes, incluido el derecho a pagar el costo de los medicamentos recetados, el acceso a un seguro médico de calidad, evitar amputaciones prevenibles y el acceso a innovaciones para manejo de la diabetes.
Estándares de atención: algunos de los problemas mencionados anteriormente también se destacan en los Estándares de atención 2021 de la ADA, que se publican cada año como una guía para la comunidad médica y de atención de la diabetes. Un cambio notable para 2021 es recomendar que los pacientes sean evaluados por inseguridad alimentaria y de vivienda, apoyo social, acceso a recursos comunitarios apropiados y "incumplimiento de los medicamentos relacionados con los costos". Por supuesto, también se incluyen varios puntos COVID-19 en esta edición más reciente.
Topes de copago de insulina: durante gran parte del año pasado, la ADA se centró en la promoción relacionada con el establecimiento de topes de copago de insulina a nivel estatal. Si bien sería preferible un mandato federal, los precios máximos estatales ayudan a algunas personas con discapacidad que de otro modo no podrían pagar su insulina. A principios de 2021, un total de 14 estados, así como el Distrito de Columbia, han promulgado estos límites de copago (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, Nuevo México, Nueva York, Utah). , Vermont, Virginia, Washington y Virginia Occidental). Se están preparando más en todo EE. UU., Algunos ya entrarán en vigencia en 2021 o más allá.
Sesiones científicas 2021: El mayor evento de diabetes del año volverá a ser virtual. Reuniendo a más de 14.000 profesionales, defensores e investigadores de la diabetes cada año en junio, la 81.a Sesión Científica se habría celebrado en Washington, D.C., si no fuera por el COVID-19. En cambio, la ADA ha anunciado que se llevará a cabo en línea, al igual que el evento completamente virtual del año pasado, a menos que la organización pueda complementar de manera segura la conferencia virtual con algún tipo de aspecto híbrido en persona. De cualquier manera, está previsto que se lleve a cabo del 25 al 29 de junio de 2021.
Asociación de Especialistas en Educación y Cuidado de la Diabetes (ADCES)
Esta organización profesional inició 2020 con una explosión, anunciando un cambio de marca masivo de su nombre anterior Asociación Americana de Educadores en Diabetes (AADE), como se la conocía desde su fundación en 1973, a ADCES, para la Asociación de Especialistas en Educación y Cuidado de la Diabetes. .
Esto siguió a un cambio de nombre para sus miembros, de “educadores en diabetes” a “especialistas en educación y cuidado de la diabetes” (DCES), para reflejar mejor el alcance de la atención que brindan estos profesionales.
Los portavoces de ADCES dicen que "2020 fue un año que trajo un cambio de dirección y enfoque, y una mayor urgencia de abogar por los miembros y aquellos a quienes sirven".
Justo cuando ADCES comenzó a implementar cambios resultantes del cambio de marca, COVID-19 hizo que el mundo se detuviera.
“Algunos programas de apoyo y educación para el autocontrol de la diabetes se cierran”, afirma la ADCES. “Los especialistas en educación y cuidado de la diabetes fueron suspendidos, justo cuando estábamos aprendiendo el impacto desproporcionado de la pandemia en las personas afectadas por la diabetes, y particularmente en las comunidades de color. Los hospitales detuvieron los programas y servicios no esenciales, enfocándose en el creciente número de pacientes con COVID-19. Muchas personas con diabetes carecían de medios de atención y apoyo ".
La respuesta de ADCES incluyó:
- Impulso de telesalud: una vez que los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) comenzaron a expandir los servicios de telesalud para llenar el vacío en la atención de la diabetes, los defensores de ADCES trabajaron con esa agencia federal para lograr un cambio de regulación, permitiendo que las enfermeras registradas (RN) y los farmacéuticos también utilizar servicios de telesalud. La organización también proporcionó recursos, seminarios web de preguntas y respuestas semanales y orientación sobre telesalud para navegar por el nuevo entorno COVID-19.
- Conferencia virtual: la reunión anual de la asociación reúne normalmente a unos 8.000 miembros cada agosto. En 2020, se convirtió en un evento completamente en línea, respaldado por el hashtag # ADCES20. La organización señala que, además de centrarse en la pandemia y la telesalud, también se dedicó un día completo de la conferencia en vivo a la equidad en la salud, "un tema que merecidamente recibió la atención que necesitaba en 2020".
En 2021, ADCES planea continuar girando según sea necesario para manejar la pandemia y las necesidades cambiantes en la comunidad de atención de la diabetes.
- Información precisa sobre la vacunación COVID-19: ADCES dice que esto jugará un papel crítico en la primera mitad de 2021 y planea monitorear la situación cuidadosamente.
- Expansión de la telesalud: ya que la organización planea continuar trabajando con CMS con la esperanza de que las regulaciones expandidas de telesalud sean permanentes.
- Acceso a la tecnología y aprendizaje: “COVID-19 impulsó la tecnología por décadas y, como asociación, planeamos aprovechar eso para un acceso mayor y equitativo a dispositivos que salvan vidas como monitores continuos de glucosa y una mayor comprensión de su impacto”, afirma. “El sitio web de tecnología ADCES, danatech.org, también desempeñará un papel fundamental a la hora de impartir formación sobre dispositivos y productos a los profesionales sanitarios que de otro modo no tendrían acceso a la información”.
- Equidad en salud desde el principio: si bien la equidad en salud ya era un tema importante para la asociación, se convertirá en un punto focal en 2021, dice la ADCES a DiabetesMine. Su Junta Directiva está nombrando un Consejo de Diversidad, Equidad e Inclusión (DEI) para desarrollar una carta y un camino a seguir que incluirá desarrollo de liderazgo, reclutamiento de miembros, alineación de servicios y recursos, y un enfoque en reducir las disparidades en la atención basadas en los determinantes sociales de salud.
- Reunión en línea: Finalmente, la Conferencia Anual ADCES 2021, originalmente planeada para tener lugar en Pheonix, Arizona, del 13 al 16 de agosto de 2021, ahora se planea como un evento híbrido en persona / virtual.
"Si hay algo que aprendimos en 2020, es que cualquier cosa puede suceder y debemos estar preparados y listos para adaptarnos", dice el liderazgo de ADCES a DiabetesMine.
Más allá del tipo 1
Esta poderosa organización de defensa sin fines de lucro con sede en el norte de California probablemente ampliará su alianza con la JDRF anunciada en 2019, incluida la creación de nuevos recursos en respuesta a la pandemia y la crisis de asequibilidad de la insulina.
Para 2020, Beyond Type 1 compartió los siguientes logros:
- Centro de recursos de COVID: a principios de 2020, la organización respondió rápidamente a la pandemia, publicando cientos de recursos y poniéndolos a disposición de los socios para su distribución. Eso finalmente llevó al lanzamiento de CoronavirusDiabetes.org por parte de la JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Este esfuerzo, construido en asociación con 130 organizaciones y empresas, tenía como objetivo consolidar y compartir información basada en evidencia para la comunidad de la diabetes en un momento de gran incertidumbre. Continuaron este trabajo publicando semanalmente sobre COVID-19 y diabetes, manteniendo a nuestra comunidad actualizada.
- Recursos de asequibilidad de la insulina: en octubre de 2020, Beyond Type 1 lanzó GetInsulin.org con el apoyo de numerosos socios, incluida la Asociación Nacional para el Avance de las Personas de Color (NAACP) y Feeding America, junto con la ADA y la JDRF. Este recurso gratuito ayuda a cualquier persona en los EE. UU. Que necesite insulina a encontrar, comprender y acceder a las opciones y programas que existen actualmente, personalizados para sus circunstancias.
- Supervisión de las vacunas: más recientemente, ha comenzado a enviar mensajes sobre la ciencia, la concienciación y la educación de la vacuna COVID-19, con un esfuerzo que llegó a más de 100 millones de personas en todo el mundo. "Verá más de nosotros sobre la vacuna COVID-19 y la próxima fase de la pandemia en 2021", dice el liderazgo de la organización a DiabetesMine.
De cara al 2021, la organización le dice a DiabetesMine que sus áreas de enfoque clave incluyen:
- Aprovechando su nueva División de Defensa con Christel Marchand Aprigliano a la cabeza.
- Ampliando su presencia en toda Europa tras el lanzamiento de Beyond Type 1 este año en cinco idiomas europeos adicionales: holandés, francés, alemán, italiano y sueco.
- Apoyar el trabajo fundamental de los socios en el mundo en desarrollo.
- Priorizar esfuerzos que se centren en cuestiones de diversidad, equidad e inclusión en todo el espacio de la diabetes.
T1 Internacional
Esta organización sin fines de lucro de defensa global con sede en el Reino Unido toca a la Comunidad D en todo el mundo, pero un gran enfoque sigue siendo la crisis de asequibilidad de la insulina en los EE. UU. El grupo ha existido desde 2013 y comenzó el movimiento # insulin4all el año siguiente antes de que despegara y atrajo a más defensores de la diabetes de base que usan ese hashtag en sus propios esfuerzos de promoción.
Con 2021 marcando el centenario del descubrimiento de la insulina en 1921, el tema de la asequibilidad y el acceso a la insulina será un tema aún más crítico que T1International abordará este año.
Esto es lo que dice la organización sobre sus planes para 2021:
- "Esperamos seguir construyendo y apoyando nuestra red de capítulos de EE. UU., Incluidas nuestras prioridades y estrategias estatales y federales".
- "A nivel mundial, actualizaremos y ampliaremos nuestra Capacitación en defensa y nuestras herramientas para ayudar a los defensores a maximizar su impacto y continuar teniendo un fuerte sentido de comunidad".
- "Desde el punto de vista organizativo, nos basamos en nuestras estructuras sólidas y transparentes para garantizar la equidad y estar a la altura de nuestros valores tanto interna como externamente, incluidos los mecanismos para respaldar la retroalimentación de los voluntarios en la organización a nivel del personal, la programación y la junta".
- “2021 también significa conciencia y atención continuas sobre el impacto actual y continuo de COVID-19, especialmente en lo que se refiere a las inequidades en salud dentro de las comunidades tanto aquí en los EE. UU. Como en todo el mundo”.
Es de destacar: la gerente senior de defensa de T1International, Allison Bailey, renunció a su cargo a mediados de enero de 2021, por lo que está por determinar sobre los cambios de liderazgo adicionales para el próximo año.
Para leer más sobre lo que están haciendo estas organizaciones de defensa específicamente en el cabildeo a favor de las políticas gubernamentales, consulte también Pronóstico de las prioridades de las políticas de diabetes para 2021..
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