El consenso es claro: los comentarios relacionados con el peso nunca están bien.
El peso es un tema cargado de emociones para muchas personas. Para quienes viven con la enfermedad de Crohn, es un tema aún más difícil, ya que la pérdida y el aumento de peso no siempre están bajo su control.
Entre los brotes, los cursos de esteroides y, a veces, incluso la cirugía, las fluctuaciones en la escala son una parte algo inevitable de vivir con la afección.
¿Algo que ciertamente no ayuda? Comentarios críticos, hirientes y groseros de aquellos que realmente no entienden por lo que están pasando.
Le preguntamos a la gente de nuestra comunidad de Crohn en Facebook y a algunos defensores y blogueros de Crohn's:
¿Qué le gustaría que los demás supieran sobre su experiencia?
A menudo, las personas no se dan cuenta de que lo que dicen sobre el peso de alguien que sufre un diagnóstico de Crohn puede tener un impacto grave en la autoestima de esa persona, especialmente cuando comer en sí se ha convertido en un proceso doloroso.
"Una de las cosas más importantes por las que tuve que pasar cuando contraje la enfermedad de Crohn fue la drástica pérdida de peso", escribió Vern, un defensor de Crohn y bloguero detrás de Leaving the Seat Down.. “Cuando digo drástico, vino duro y rápido. Fue aterrador en ese momento, y no había nada que pudiera hacer al respecto. Dejé de comer. Me dolió demasiado después de comer. Había bajado tanto peso que en un momento un extraño en la calle me preguntó si tenía SIDA. Tenga en cuenta que esto fue a finales de los 80 y el SIDA era una gran "cosa" entonces. Ese comentario me golpeó duro y no quería salir más. No quería que nadie me viera ".
También existe la idea errónea de que ser "flaco" es un lado positivo de la enfermedad de Crohn.
Algunas personas incluso llegan a decir "Ojalá fuera tan delgada como tú". No es así. No así ”, dice Lori V., miembro de la comunidad de Healthline.
"Uno de los comentarios comunes que recibo es: '¡Al menos tener Crohn significa que siempre estarás delgado!'"dice Alexa Federico, autora del blog Girl in Healing y del libro "The Complete Guide to Crohn's Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing".
“Es frustrante, porque nuestra sociedad está condicionada a creer que más delgada es mejor. Me recuerdo a mí mismo que si supieran lo duro que trabajé para ganar y mantener mi peso, no harían esos comentarios. Simplemente no comprenden el alcance de la enfermedad de Crohn y lo utilizo como una oportunidad para educarlos cortésmente ".
Lo peor de todo es que hay ocasiones en las que las personas hacen observaciones sobre cómo la enfermedad podría ayudarlas a perder peso, llegando incluso a decir que desearían tenerlo para poder perder algunos kilos también.
“No, realmente no es así”, dijo Haley W., miembro de la comunidad de Healthline. “Me he quedado casi esquelética, no podía mantenerme erguida, demasiado asustada para reír, toser o estornudar. ¿Pero todo está bien porque bajé de peso? ¡No!"
“Una vez estaba hablando de que no podía comer y un amigo me dijo 'Ojalá tuviera ese problema'”, compartió Julianna C., miembro de la comunidad de Healthline. "Tan ignorante".
Si bien es muy común que estos comentarios giren en torno a la pérdida de peso, las personas también cometen el error de no comprender que las personas con enfermedad de Crohn tienen diferentes formas y tamaños.
“Cuando me diagnosticaron por primera vez, un compañero de trabajo me dijo que el médico debía [haberse equivocado] porque, 'Estás demasiado gordo para tener Crohn'”, Pamela F., miembro de la comunidad de Healthline.
De vez en cuando, esta vergüenza se presenta en una forma más sutil: "No Mira enfermo."
“Un jefe me dijo eso una vez y fui al baño y lloré”, dijo Kaitlin D., un miembro de la comunidad de Healthline. "¡La gente puede ser tan desconsiderada!"
Además, muchas personas experimentan fluctuaciones en ambas direcciones, lo que también puede llamar la atención.
"Como alguien que ha luchado contra la enfermedad de Crohn durante casi 13 años, he recibido una buena cantidad de comentarios sobre mi peso, de ambos lados del espectro", dice Natalie Hayden, activista de Crohn y autora de Lights Camera Crohn's. “Antes de mi diagnóstico, cuando era doloroso comer, se me caía el peso. La gente comentaba lo demacrado que estaba y lo agradable que debe ser estar tan delgado. Luego, como me habían recetado esteroides para controlar los brotes, había engordado algunos kilos por retener agua y sal. Como ex presentadora de noticias, cuando volvía después de un par de semanas de tomar esteroides, los espectadores se preguntaban si estaba embarazada. A medida que pasa el tiempo, escuchar los comentarios no se vuelve más fácil, pero tiendes a tener una piel más gruesa ".
“Después de que me diagnosticaron, me juzgaron por mi bajo peso. La gente decía que necesitaba comer más, aunque físicamente no podía. Y si la persona sabía que tenía Crohn, me juzgaría por los tipos de alimentos que estaba comiendo, diciéndome que no debería comerlos, incluso si era lo único que podía comer sin enfermarme. A veces siento que no puedo ganar cuando se trata de charlas sobre comida ”, le dice Kirsten Curtis a Healthline.
"Me recuerdo a mí mismo que si supieran lo duro que trabajé para ganar y mantener mi peso, no harían esos comentarios". - Alexa Federico
A continuación, están aquellas personas que piensan que conocen la mejor manera de comer para las personas con Crohn para controlar su peso, incluso si realmente no tienen idea de cómo es comer con Crohn.
“Encuentro que todos los consejos o suposiciones no solicitados son un poco hirientes, como cuando la gente asume que quiero sus consejos sobre qué dieta o suplemento probar, o simplemente asumen que no puedo comer gluten porque debo tener celiaquía, y se niegan a pasar los panecillos o el pan y desmenuzar lo que esté en mi plato ",Katie C., un miembro de la comunidad de Healthline dijo.
Incluso si el comentario proviene de un lugar bien intencionado, no es apropiado. "Tienen la intención de ser útiles, pero en realidad no me consideran como un individuo, y por eso es menos útil".
También hay comentarios como: "¿Puedes comer eso?", "¿Has probado la dieta X?", "Deberías hacerte una prueba de alergia". "Como si comer no fuera un campo minado suficiente", Rosalie J., Healthline dijo un miembro de la comunidad. "¡Sé cómo justificar mis elecciones ante alguien que obviamente no comprende la enfermedad!"
“Un tipo de comentario que me molesta es el 'Quizás deberías dejar los lácteos, la soja, el gluten, las solanáceas, la carne, los huevos, las frutas y los alimentos procesados porque el vecino del primo de mi amigo lo hizo ...' Bueno, eso excluye la mayoría de los alimentos que puedo comer de forma segura, ¿me sugieres que viva del agua y la luz del sol? " Jaime Weinstein, una defensora de pacientes con EII que comparte su experiencia con la EII en CROHNicleS, le dice a Healthline.
Y luego está esta joya: "" Una dieta de alimentos crudos te curará ". Mátame, tal vez", dijo Gail W., miembro de la comunidad de Healthline.
¿La conclusión aquí? Nunca es una buena idea comentar sobre el peso de alguien en cualquier situación, pero especialmente si está lidiando con una enfermedad crónica que puede afectar su peso, como el de Crohn.
Incluso si cree que los está felicitando, compadeciéndose de sus luchas o diciendo algo que cree que tiene más que ver con su propio peso que con el de ellos, está claro que los comentarios relacionados con el peso, la comida y la dieta tienen más probabilidades de hacer que alguien con enfermedad de Crohn sentirse peor en lugar de mejor.
Y si usted mismo está lidiando con comentarios de esta naturaleza dirigidos a usted, hay algunas formas productivas de lidiar con ellos.
“Me gusta responder con: '¡Cambiaría mi peso por no tener Crohn en ningún día!'”, Dice Federico. "He descubierto que al usar formas educadas pero directas, puedo transmitir mi mensaje y, por lo general, termina cuando la otra persona está de acuerdo conmigo".
También puede ser útil comprender que los comentarios generalmente provienen de un lugar de ignorancia en lugar de crueldad.
“Nuestra sociedad está obsesionada con la apariencia y la imagen corporal. Si vive con EII y alguien hace un comentario sobre su cuerpo, (si se siente cómodo) siempre recomiendo tomarse el tiempo para explicarles lo que realmente significa vivir con esta enfermedad para que puedan entender por qué es doloroso hacer este tipo de comentario "dice la defensora de pacientes Lilly Stairs.
“Me gusta darle a la gente el beneficio de la duda y tratar de no pensar en sus palabras como maliciosas”, explica Hayden. "En lugar de sonreír o reír junto con los comentarios, comuníquese con amigos y familiares y enséñeles cómo la enfermedad lo afecta física, mental y emocionalmente".
“Dado que la EII es una enfermedad invisible, es fácil para nosotros enmascarar nuestro dolor y sufrimiento. Tan pronto como comparte su historia y habla con sus seres queridos, se abre al apoyo y a una mejor comprensión ".
Julia es una exeditora de una revista que se convirtió en escritora de salud y "entrenadora en formación". Con sede en Ámsterdam, anda en bicicleta todos los días y viaja por todo el mundo en busca de sesiones de sudor duras y la mejor comida vegetariana.
