Totalmente abrumada es cómo me sentí cuando enfrenté la incertidumbre y la devastación de mi diagnóstico de cáncer de mama hace 5 años.
Me sumergí en comunidades en línea para conectarme, observar, investigar y ser escuchado. Cuando lo hice, me perdí en parte del idioma. Había tantos términos, siglas y abreviaturas para aprender.
Algunas cosas que ahora parecen obvias de entender no ocurrieron mientras lidiaba con un cerebro que procesaba el nuevo trauma de mi diagnóstico de cáncer.
Si te estás preguntando qué demonios es un diablo rojo, un foob, un expansor y un ooph, te tengo.
Reuní este glosario de un lenguaje común que se usa en la comunidad del cáncer de mama con la esperanza de facilitar el camino para los recién diagnosticados y de empoderarlos para participar en esas discusiones en línea con algunos términos generales del cáncer de mama.
ACTUAR
Un grupo común de medicamentos de quimioterapia que incluye Adriamycin, Cytoxan y Taxol.
BRCA1 y BRCA2
Ésta es una abreviatura del gen BReast CAncer. BRCA1 y BRCA2 son dos genes que se ha descubierto que afectan las posibilidades de desarrollar cáncer de mama, pero no causan cáncer.
Cancerversario
Hay muchos aniversarios posibles del cáncer que uno podría señalar. Definir esos días para celebrar o conmemorar es muy personal y se define de forma individual. Pueden desencadenar emociones mixtas de trauma, victorias, alivio, alegría y miedo.
Los principales canserversarios que observo son mi fecha de diagnóstico y la fecha de mi reconocimiento de colgajo DIEP.
Cerebro de quimio
Esta es una disfunción cognitiva asociada con el tratamiento de quimioterapia que causa:
- dificultad para concentrarse
- lapsos de memoria
- incapacidad para realizar múltiples tareas
- dificultad para recordar nombres, recordar palabras o deletrear palabras comunes
El quimiocerebro es real para mí. Soy la reina de los fallos cerebrales.
Algunos experimentan la quimiocerebro a corto plazo. Otros, como yo, tienen quimiocerebro persistente.
Esto es lo que necesita saber: la terapia hormonal, la radiación, los tratamientos de terapia dirigida, el trastorno de estrés postraumático, así como la depresión y la ansiedad, también pueden contribuir a los problemas cognitivos.
Dientes de quimioterapia
Problemas dentales que pueden ocurrir por el tratamiento de quimioterapia. Después de la quimioterapia, comencé a tener problemas dentales que nunca antes había tenido, incluidos dientes astillados, aumento de caries y dientes sensibles.
Ahora encuentro que a menudo es necesario usar una pajita cuando bebo bebidas, ya que mis dientes son sensibles después de la quimioterapia.
Co-superviviente
Su persona de apoyo para viajar o morir.
DCIS
Carcinoma ductal in situ. Células anormales que comienzan a crecer a lo largo del revestimiento de los conductos lácteos, pero que no se han diseminado al tejido mamario circundante.
DD
Denso en dosis. Quimioterapia que se administra con menos tiempo de recuperación entre rondas que en un plan de tratamiento de quimioterapia estándar.
De novo
Una persona dice que estaba "de novo" cuando su primer y único diagnóstico de cáncer de mama fue la etapa 4 y está viviendo con una enfermedad metastásica.
No todas las personas que viven con la etapa 4 son diagnosticadas de novo. Su primer diagnóstico podría haber sido en estadios tempranos 1 a 3 y luego experimentaron una recurrencia metastásica en estadio 4.
Dx
Abreviatura médica para diagnóstico.
Cáncer de mama en estadio temprano
Cáncer de mama en estadio 1-3 que no ha hecho metástasis a huesos ni órganos. El cáncer de mama en etapa temprana es típicamente cualquier cáncer de mama que está contenido en la mama.
ER / PR
Receptor de estrógeno / receptor de progesterona. Alguien podría preguntar cuál es el estado de su receptor hormonal. Básicamente preguntan si su cáncer es ER / PR positivo o ER / PR negativo.
Cirugía de recambio
Quitar expansores y cambiarlos por implantes mamarios.
Expansores
Estructuras desinfladas en forma de globo colocadas debajo o sobre el músculo pectoral para dejar espacio para los implantes mamarios después de una mastectomía.
Tienen un puerto que se llenará con inyecciones de solución salina con el tiempo para llenar y expandir el tejido lentamente.
Explantar
Extracción de implantes mamarios. Exploté mis implantes y opté por una reconstrucción con colgajo DIEP. Tengo amigos que se han ido al suelo.
Llena
Solución salina inyectada en los expansores con el tiempo para estirar el tejido del pecho. Ejemplo: "Hoy fui a rellenar, estoy un poco adolorido".
Reconocimiento de flap
Tipo de reconstrucción posterior a la mastectomía que consiste en hacer un montículo mamario con tejido extraído de otra parte del cuerpo.
Los tipos de reconocimiento de colgajo incluyen:
- Perforador de la arteria epigástrica inferior profunda (DIEP): piel, grasa y vasos sanguíneos del abdomen
- Músculo recto abdominal transverso (TRAM): músculo, piel y grasa de la parte inferior del abdomen
- Perforador de la arteria glútea (GAP): piel y grasa de las nalgas
- Gracilis superior transversal (TUG): piel, grasa, músculos y vasos sanguíneos de la parte interna del muslo
- Reconstrucción con colgajo de latissimus dorsi: piel, grasa, músculos y vasos sanguíneos de la parte superior de la espalda
Plano / flattie / uniboob
Esto se explica bastante por sí mismo, pero lo que necesita saber es que hay una comunidad plana que ha estado haciendo un trabajo de promoción para normalizar los planos bilaterales o unilaterales para que los novatos sepan que la reconstrucción plana es una opción en el menú de reconocimiento.
Consulte @flatclosurenow en Instagram para obtener inspiración y recursos.
Foobs
Pechos falsos.
HER2
El receptor 2 del factor de crecimiento epidérmico humano es una proteína que puede desempeñar un papel en el desarrollo de su cáncer de mama. Saber si su estado de HER2 es negativo o positivo ayuda a determinar los planes de tratamiento.
HT
Terapia hormonal. Estos son medicamentos, como el tamoxifeno, que se usan para bloquear el estrógeno en algunos tejidos, mientras que los inhibidores de la aromatasa reducen los niveles de estrógeno. Estos ayudan a prevenir la recurrencia o la progresión lenta del cáncer para prolongar la vida.
IDC
Carcinoma ductal invasivo. Cáncer que comienza en el conducto de la leche y se diseminó a otras áreas de la mama.
ILC
Carcinoma lobulillar invasivo. Cáncer que comienza en las glándulas productoras de leche de la mama y luego se disemina a otras partes de la mama.
Linfedema
Disfunción linfática. Hinchazón en los brazos u otras partes del cuerpo después de que los ganglios linfáticos son extirpados quirúrgicamente o dañados por radiación. Puede que nunca se desarrolle o podría desarrollarse años después.
MBC
Cáncer de mama metastásico. Cáncer que se ha diseminado a otras partes del cuerpo, como los huesos, el hígado, el cerebro o los pulmones. El CMM es un cáncer en etapa 4, que es la etapa más grave.
Mets
Abreviatura de metástasis, metástasis y metástasis. Una persona podría decir: "Tengo huesos mets" o "esa persona es miembro de la comunidad de mets (etapa 4)".
Mx
Mastectomía. Un tratamiento para el cáncer de mama que consiste en extirpar toda la mama.
NED
No hay evidencia de enfermedad.
Ooph
La ooforectomía es la extirpación quirúrgica de los ovarios. Es una de las formas en que algunas personas con cáncer ER positivo suprimen el estrógeno en sus cuerpos.
PD
Cirujano plástico.
Radios
Radiación. La radioterapia es un tratamiento para el cáncer de mama que utiliza haces de radiación concentrada para destruir las células cancerosas.
Recon
Reconstrucción mamaria donde se hacen montículos mamarios después de una mastectomía. Pueden estar hechos de implantes o de su propia piel y tejido graso.
Diablo rojo
Esa sería la A en ACT: Adriamicina. Es uno de los fármacos de quimioterapia más poderosos que se han inventado. Se le llama el diablo rojo debido a su apariencia de color rojo brillante.
La adriamicina causa muchos de los síntomas clásicos que puede asociar con la quimioterapia: náuseas, vómitos, caída del cabello, etc.
Ansiedad por el escán
¡La ansiedad por el escán es real! Esta es la ansiedad general que puede sentir al someterse a cualquier tipo de exploración o esperar los resultados de la exploración.
Irritabilidad y respiración extraña, ¿alguien? Así es como se manifiesta conmigo. La buena noticia es que he aprendido algunas habilidades de afrontamiento a lo largo de los años.
Sobreviviente
Esta palabra generalmente se entiende fuera de la comunidad de cáncer de mama para describir a alguien que tenía cáncer de mama en etapa 1-3 y se realiza con cirugías o tratamiento activo.
Supervivencia
Esto significa vivir con, a través y más allá del cáncer. Incluye a las personas que continúan recibiendo tratamiento a largo plazo para reducir el riesgo de recurrencia o para controlar la enfermedad crónica.
Podría decir: "Tengo 5 años de supervivencia", y lo que quiero decir es que me faltan 5 años para mi diagnóstico original.
Terapia dirigida
La terapia dirigida son medicamentos de quimioterapia no citotóxicos que pueden dirigirse a las células cancerosas, pero no afectan a las células sanas.
Es posible que escuche terapia dirigida en referencia a medicamentos que se pueden usar para tratar cánceres de mama positivos para HER2, como:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Un curso de quimioterapia común para el cáncer de mama triple positivo que consiste en Taxotere, carboplatino, Herceptin y Perjeta.
Thriver
Esta palabra se usa dentro de la comunidad para describir a cualquier persona en cualquier etapa que haya tenido un diagnóstico de cáncer de mama.
A menudo se usa para evocar una vibra positiva y empoderadora de que somos más grandes que nuestra enfermedad y no nos define. Dentro de la comunidad de cáncer de mama, las personas pueden identificarse como sobrevivientes o prosperadoras.
TNBC
El cáncer de mama triple negativo es un tipo de cáncer de mama en el que las células no tienen receptores ER / PR o rasgos del receptor HER2.
Triple positivo
Cuando el cáncer de mama es ER / PR positivo y HER2 positivo.
Escribe tu historia
Intente escribir los conceptos básicos de su historia sobre el cáncer utilizando esta guía. Mantengo el mío guardado en mi teléfono para poder compartir fácilmente mis datos cuando se me solicita en foros en línea.
Aquí está el mío:
“Era Dx a los 42 años con ER / PR +, HER2-, ILC. Hice DD ACT, rads, y estoy en el plan de 10 años con HT y prosperando 5 años después de mi supervivencia. Mi cáncerversario es la fecha de Dx el 18 de septiembre de 2014. Tuve expansores con rellenos, intercambio de implantes, explantación y reconocimiento de colgajo DIEP. Tengo quimiocerebro. Tuve un ooph a los 44 que me puso en la menopausia precoz. Me identifico como un aliado de la comunidad plana ”.
Monica Haro es nativa del Área de la Bahía, donde actualmente está criando a su hijo Christian. Es la guía comunitaria de la aplicación de apoyo al cáncer de mama BC Healthline, forma parte de la junta directiva de Bay Area Young Survivors (BAYS) y ha mostrado su exhibición de arte de defensa del cáncer de mama con El Comalito Collective en Vallejo, California durante los últimos 3 años. El café, los libros, la música y el arte la hacen feliz. Síguela en Instagram o conéctate con ella por correo electrónico.
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