Afortunadamente, el mundo se está “despertando” a la noción de que las personas con enfermedades crónicas como la diabetes necesitan conexiones y apoyo de pares.
Hoy nos complace presentar una nueva organización destinada precisamente a eso, dirigidos a adultos jóvenes de 18 a 35 años, llamado Nuestra Odisea. Fue lanzado en junio de 2019 en parte por cofundadora Kristina (Wolfe) Figueroa desde Carolina del Norte, quien vive con Diabetes tipo 1. Estábamos emocionados de conocerla a principios de junio en nuestro propio foro de líderes de tecnología DiabetesMine D-Data ExChange en San Francisco.
Hablamos con Kristina recientemente sobre su propia historia y la visión y misión de Our Odyssey ...
Kristina (Wolfe) Figueroa sobre la diabetes y el apoyo entre pares
DM) Has vivido con diabetes tipo 1 durante muchos años, ¿verdad?
KWF) Sí.Me diagnosticaron el 6 de mayo de 1995. Acababa de cumplir 6 años. Miro hacia atrás, con un diagnóstico de hospitalización que ahora tiene un promedio de 1 a 2 días, y recuerdo haber estado en el hospital con una vía intravenosa durante una semana y media. Es gracioso pensar en retrospectiva y darme cuenta de que mis padres tenían una videocámara VHS del tamaño de un maletín ... la usaron para filmarme practicando dar inyecciones de solución salina tanto a un limón (con el que algunos de ustedes pueden estar familiarizados) como a mí. Durante una de estas "sesiones de filmación", recuerdo tan vívidamente que miré a mis padres a los ojos y les dije: "Algún día haré una diferencia para los jóvenes con enfermedades".
Ahora, 24 años después, encontré mi voz en el espacio de la atención médica y estoy trabajando muy duro para capacitar a otros para que encuentren la suya. Creo que es algo que MUCHOS de los defensores de la diabetes Tipo 1 que conozco hacen muy bien ... y creo que se debe en parte a que este diagnóstico y mantenimiento diario es agotador. Sabemos que necesitamos a los demás. También sabemos que nunca queremos que los demás se sientan solos como nosotros nos hemos sentido.
Cuéntenos sobre su carrera en investigación clínica y salud pública ...
Lo que comenzó como la determinación de convertirse en un médico que curaría la diabetes tipo 1 se transformó rápidamente en un interés fundamental para desarrollar curas, nuevos tratamientos y hacerlos asequibles y accesibles para las personas que viven con TODAS las enfermedades. Después de estudiar salud de la población y epidemiología en la escuela de posgrado (tomando la decisión de abandonar la capacitación clínica) y de lanzar mi carrera en la investigación clínica, aprendí rápidamente sobre las complejidades de desarrollar nuevos tratamientos y dispositivos, y la diplomacia necesaria para obtenerlos comercialmente. aprobado para el consumo de pacientes.
La política de esta aprobación, las tendencias de precios y la inflación de los costos de atención médica bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) impulsaron mi mayor interés en la Política de Salud y Economía, específicamente en lo que se relaciona con los patrones de comportamiento de salud. La razón, creo ... es que siempre he asociado mis decisiones de salud personales con estas cosas. En el proceso, descubrí muchos problemas psicosociales, emocionales y de salud mental que han surgido (y que históricamente he negado) debido a vivir con diabetes tipo 1.
¿En qué estás trabajando ahora en cuanto a investigación?
Actualmente trabajo para una Organización de investigación por contrato (CRO) con sede en Sydney llamada George Clinical, y también estoy investigando en mi programa de Doctorado en Salud Pública en la Facultad de Medicina Brody de la Universidad de Carolina del Este. Mi experiencia en el negocio de la investigación clínica y mi propia investigación académica me ha permitido aprender, rápidamente, sobre los plazos y las regulaciones del desarrollo de nuevos tratamientos, junto con las implicaciones de nuestros sistemas de salud existentes y las necesidades insatisfechas que existen.
El apoyo social y emocional para adultos jóvenes / profesionales afectados por enfermedades raras y crónicas (como la diabetes tipo 1) es una necesidad insatisfecha en el estado actual de las cosas.
¿Es eso lo que llevó al inicio de Our Odyssey?
Sí, fue una combinación de mis propios comportamientos de salud realizados por mí mismo, las relaciones que he desarrollado con otros defensores de pacientes con otros pronósticos y las cosas que he aprendido en mi investigación y carrera se han unido para ayudarme a conectarme con mi compañero. -fundador, Seth Rotberg, quien es un defensor de pacientes que vive con la enfermedad de Huntington. Juntos, con un poco de determinación y muchas discusiones con los asesores, decidimos que esto es algo que se necesita y que #WeAreNotWaiting (¡¿ves lo que hice allí ?!).
Seth y yo comenzamos nuestras conversaciones sobre esto en enero de 2019, después de que completé un manuscrito sobre el tema para mi programa de doctorado. En junio, lanzamos la organización. Si bien nuestra estrategia continúa desarrollándose, el interés es grande y la demanda de nuestros servicios está creciendo rápidamente en todo el país.
¿Cuáles son exactamente los servicios que ofrece Our Odyssey?
Nuestros servicios principales en esta fase de nuestro crecimiento se centran en reuniones en persona para adultos jóvenes afectados por una enfermedad rara o crónica. A través de estos, nuestro objetivo es facilitar las relaciones orgánicas y aumentar el sentido de pertenencia, aumentando también nuestras oportunidades para desarrollar programas de apoyo entre pares para controlar los síntomas, la salud mental y más.
Ya hemos organizado uno en Filadelfia y estamos planeando otros en Nueva York, Boston, DC y Raleigh, NC, para el resto del año. Una vez que establezcamos un modelo de reuniones que funcione, nuestra visión es expandirnos a otras regiones del Medio Oeste y la Costa Oeste.
Hasta la fecha (aproximadamente un mes después del lanzamiento), hemos podido llegar a más de 500 personas socialmente y nos hemos conectado con más de 150 personas para realizar llamadas telefónicas y hacer un seguimiento de las reuniones en persona.
A partir de ahí, estableceremos conjuntos de herramientas y recursos educativos, incluidos profesionales capacitados, para ayudar a los adultos jóvenes a abordar una variedad de problemas diferentes que impactan a esta generación: cómo manejar las discusiones sobre relaciones, planificación para la carrera y la familia, orientación sobre seguros de salud, planificación de seguros de vida, planificación financiera y más.
¿Por qué eligió el rango de edad de los adultos jóvenes para enfocarse?
Las investigaciones han demostrado que el rango de edad más afectado es el de 18 a 35 años. Por esta razón, damos la bienvenida a cualquier persona en este grupo de edad (y sus cuidadores) para que sea parte de nuestra misión.
Estuvo en las últimas sesiones científicas de la ADA de 2019 hablando sobre su nueva organización. ¿Algo que compartir de esa conferencia?
Desde mi perspectiva personal, ¡este año fue uno de los momentos más emocionantes para ser parte de ADA! Estuve mucho más interesado en la investigación de este año, ya que hubo muchas sesiones y comentarios sobre los impactos psicosociales de vivir con diabetes. Además, el enfoque de políticas y salud pública fue más importante este año para mí que años antes. Creo que una parte de esto se debe a que ADA está reconociendo la necesidad de cambiar y abordar la innovación y la colaboración necesarias para abordar todos nuestros muchos problemas en los niveles fundamentales.
¡Mi parte favorita, debo admitir, fue el evento DiabetesMine #DData el 7 de junio! Este día, sobre todos los demás, siempre tiene conexiones más profundas. No fue como “Ciencia” (¡aunque me considero una #nerdalert!) Como las sesiones de investigación en ADA, y ofreció el entorno íntimo y relacional que la ciencia a menudo extraña.
¿Qué más le gustaría que la D-Community supiera sobre su nueva organización de apoyo entre pares?
A nuestra Odisea le encantaría tener la oportunidad de trabajar en estrecha colaboración con ADA, JDRF, Beyond Type 1 y algunas de las otras comunidades y organizaciones ... para ofrecer nuestros servicios para conectar a los adultos jóvenes afectados por la diabetes Tipo 1 y la oportunidad de conectarse con otros adultos jóvenes en situaciones similares.
Puede encontrarnos en línea en nuestro sitio web, así como en Instagram, Twitter y Facebook. ¡O envíeme un correo electrónico directamente a [email protected] y me encantaría conectarme con usted!
¡Gracias, Kristina! Esperamos ver lo que viene a continuación para Our Odyssey.
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