Es posible que hayas oído hablar de Betes Bros, un grupo relativamente nuevo de gente de las redes sociales que se ha hecho un nombre. en nuestra comunidad en línea de diabetes en el transcurso del año pasado.
Todo es una creación de Chris Pickering con diabetes tipo 1 desde hace mucho tiempo en Oklahoma, quien fue diagnosticado hace casi 30 años cuando era un niño y es uno de los varios tipos de diabetes Tipo 1 en su familia. Es un padre de cuatro hijos que se queda en casa y ahora trabaja a tiempo completo como defensor de la diabetes, a partir de su anterior carrera en marketing y ventas.
Lo que comenzó como una broma entre D-peeps en el trabajo se ha convertido en una auténtica organización sin fines de lucro destinada a crear conciencia, construir una comunidad y apoyar buenas causas que benefician a las personas con discapacidad (personas con diabetes). Aquí está la historia detrás de la organización ... ACTUALIZACIÓN: Desafortunadamente, a principios de agosto de 2018, Chris anunció que debido a la falta de tiempo y finanzas, cerrará oficialmente The Betes Bros a fin de año.
Una entrevista con el fundador de Betes Bros, Chris Pickering
DM) Hola Chris, ¿puedes empezar compartiendo tu propia experiencia de diagnóstico?
CP) Cuando tenía solo 3 años en 1988, me enfermé gravemente y, como muchos otros, me diagnosticaron síntomas de resfriado / gripe y me enviaron a casa. Después de unos días más y al llegar al punto que no podía comer, mi mamá me llevó a la sala de emergencias. Con un personal incapaz de averiguar qué estaba pasando, un médico entra y pregunta: "¿Alguien lo ha examinado para ver si tiene diabetes?"
Poco tiempo después, regresaron con un diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1. Esto ocurrió a fines de junio de 1988. Me dieron de alta literalmente del hospital justo después de estabilizarme, siguiendo a mis padres suplicando porque mi cumpleaños estaba a la vuelta de la esquina. Sí, esto fue dos días antes de mi cuarto cumpleaños. Un cambio de vida, pero no un shock en mi familia.
¿Tiene mucha diabetes tipo 1 en su familia?
Sí, fui el quinto diagnóstico en mi familia que yo sepa.
Una prima Lisa falleció de CAD después de querer ser "normal" en una fiesta de cumpleaños y comer pastel y helado. Esto fue antes de que yo naciera. Eso fue en los años 70 sin las insulinas y el seguimiento que tenemos hoy. Mis tíos Mike, Darrel y Terry Wayne también fueron diagnosticados. Mike falleció debido a complicaciones el mismo año en que me diagnosticaron. Darrel fue uno de los primeros receptores de un trasplante de riñón y páncreas. Continuó unos años más antes de que su cuerpo cediera por las complicaciones. Terry Wayne y yo somos los últimos de nuestra familia que vivimos con el tipo 1. Lleva más de 40 años con él, pero al igual que los demás, sufre complicaciones y falta de conciencia de la hipoglucemia. A partir de ahora soy el diagnóstico final dentro de mi familia y espero que todos los días seré el último.
¿Qué tan conscientes son sus propios cuatro hijos de la diabetes?
Mi familia es el equivalente a un día en el zoológico, pero sin animales en jaulas. Mi esposa Madelyn y yo tenemos cuatro hijos en la casa, todos menores de 10 años: Jet Dare tiene 8, Jett Lynn tiene 7, Jagger Lee tiene 7 y Lilly Rose tiene 2 años. ¿Quién dice que un tipo 1 no puede tener dos Jets? ? 😉
Jet Dare o J.D. es nuestro hijo de una relación anterior que tuve, y Jett y Jagger son nuestros hijos gemelos del matrimonio anterior de Madelyn. Lilly es la única que tenemos juntos y la única niña de los cuatro. Cada uno de ellos es muy consciente de mi diabetes. Preguntarán en qué (nivel de glucosa en sangre) estoy leyendo. Han aprendido que si estoy drogado, estoy de mal humor y no pido nada. Si estoy rondando los 100, es un buen día y nos divertiremos. Si estoy bajando, ese podría ser su favorito, porque saben que esto significa golosinas y pueden aprovecharlo un poco a veces.
Entonces, ¿quiénes son los Betes Bros?
Hay tres de nosotros. Ahí estoy yo, el fundador que es considerado el "veterano" del mundo de la diabetes en nuestro grupo. Los otros dos son Nate Bright y Stephen Barton, que fueron de gran ayuda en las primeras etapas.
Al principio, fuimos Stephen y yo quienes trabajamos juntos en un concesionario de automóviles y ganamos premios mensuales simultáneamente. Ganó Persona de servicio del mes y yo gané Vendedor del mes. Nos llamaban "los hermanos de la diabetes", y estaba circulando un meme comercial de Wilford Brimley "Dia-beetus", así que empezamos a bromear sobre ser los "Beetus Bros." Perdimos contacto por un tiempo después de dejar el concesionario. Curiosamente, el concesionario tenía otra conexión con diabetes Tipo 1 cuando también se diagnosticó al hijo de los gerentes de servicio.
Luego vino Nate, quien en todo su esplendor vino de una presentación de mi esposa Madelyn, quien un día llegó a casa y dijo: "Tienes que conocer a mi amigo Nate con el que trabajo en escenarios de películas" porque lo había visto usando un pluma de insulina. Es un experto en efectos especiales y maquillador, especialmente en películas de terror.
Nate, me enviaba mensajes de texto de ida y vuelta y, de vez en cuando, charlaba por teléfono. Finalmente, nos encontramos en una hamburguesería y hablamos durante un par de horas, y hemos sido amigos desde entonces. Cuanto más hablábamos y pasábamos el rato, más resurgía la frase de “Betes Bros”. Así que nos propusimos comenzar nuestra propia página de Facebook y simplemente divertirnos con nuestro tipo 1 juntos. Fue un poco bromista, de verdad.
Stephen vio esto en las redes sociales y también quiso ayudar. Y eso nos hizo tres.
¿Entonces comenzaste simplemente publicando imágenes?
Literalmente, un día como una broma, Nate y yo decidimos crear un Instagram y simplemente mostrar la vida con diabetes tipo 1. Eso fue en abril de 2017, y en cuestión de semanas, la gente comenzó a seguir y enviar mensajes disfrutando de nuestras publicaciones. Fue realmente durante el verano y el otoño del año pasado, durante el huracán Harvey, que surgió nuestro primer llamado real a la acción y nos ayudó a conectarnos más en la comunidad.
El concepto Bros es verdaderamente una hermandad. A pesar de las diferencias de ubicación, raza, religión, etc., todos nos unimos bajo una bandera azul.
¿Y luego se registró como una organización sin fines de lucro real?
Sí, la Fundación Betes Bros es una 501 (c) 3 registrada y es la organización coordinadora de Betes Bros, Betes Babes y más que se agregarán en el futuro. Somos tanto locales como nacionales.A medida que la fundación crece, estamos planeando tener Bros y Babes en muchas ciudades importantes para ayudar a organizar y ejecutar reuniones y eventos para brindar a la comunidad más opciones de reunirse.
Espera, ¿también hay una versión femenina llamada Betes Babes?
Sí, las Betes Babes son las mujeres increíbles que manejan el lado de la vida que los hermanos no tienen ni idea. Kourtney Harris dirige ese lado de la fundación con la ayuda de Bridgette Mullins. Ambos son estrellas del rock a la hora de publicar contenido real y identificable. Kourtney, que también vive en Oklahoma, tiene veintitantos años y fue diagnosticada en 1998. Acaba de celebrar su diaversario de 20 años, y Bridgette fue diagnosticada en 2016 y ha logrado grandes avances en el tratamiento de la diabetes tipo 1 al incorporarse a la comunidad. Ella es la única que no está fuera de este estado, pero tiene su sede en Virginia.
¿Entonces ese es tu equipo principal ahora?
Más allá de nuestros "hermanos" y "bebés" principales, estamos comenzando a utilizar a grandes personas de todo el mundo para ayudar a inspirar a otros y participar en nuestra organización, incluida una persona conocida como "Santa Ron", que es un Santa Claus profesional. con el tipo 2 que nos ayuda en ocasiones. Con alcance ahora en todos los continentes excepto en la Antártida, en este momento hemos tenido conversaciones con personas de más de 50 países ... ¡Nuestro equipo está en constante crecimiento!
Todavía tiene que haber una imagen de todos juntos, ya que los diferentes horarios y ubicaciones lo dificultan.
¿Qué ha logrado la organización hasta ahora?
Desde nuestros humildes comienzos hace un año en abril de 2017, hemos tenido la oportunidad de ayudar con el huracán Harvey y algunas de las otras tormentas que azotaron el Golfo y el Caribe. Recaudamos un total de alrededor de $ 30,000 en insulina, tiras reactivas, lancetas, glucómetros, pestañas de glucosa y otros suministros para la diabetes, todos donados por la comunidad de 20 estados y 8 países diferentes. También pudimos recolectar una gran cantidad de ropa, zapatos, ropa para niños, pañales, un par de cunas, juguetes, útiles escolares, artículos de tocador y muchas otras cosas necesarias para reconstruir la vida.
Desde que comenzó este esfuerzo, ha habido alrededor de 20 personas / familias que no tuvieron que preocuparse por obtener lo que necesitaban porque la comunidad dio un paso al frente. Ahora tenemos conexiones con equipos de la NBA, la NFL y la USL y estamos buscando formas de hacer más juntos por la diabetes tipo 1.
¿Qué más tienes disponible?
También en la mesa de dibujo hay una idea a la que nos referimos como el "Autobús Betes", aunque todavía no hay un plazo para ello. Después de ver cómo numerosas organizaciones sin fines de lucro cerraban oficinas debido a los gastos generales, queríamos buscar otra opción para minimizar los costos. La solución fue una oficina móvil. La idea original era crear una pequeña casa / oficina. Después de jugar con las ideas de diseño y comenzar a configurar el costo, eso junto con un camión para tirarlo fue aumentando el costo. Profundizando más en la investigación sobre ideas comerciales minimalistas, nos encontramos con lo que se conoce como "skoolie": un autobús convertido en una casa o negocio. Ya existe un negocio en OKC con el concepto, y una pequeña oficina promediaría $ 1200 por mes, sin incluir otros costos mensuales recurrentes. Hacer eso durante dos años significaría que podríamos tener una oficina y un estudio móviles para cualquier proyecto de video futuro, y también se eliminarían los costos de hotel y vuelo. Estaríamos conduciendo para que esto abriera el acceso a muchas personas en los EE. UU., Lo que nos daría la posibilidad de organizar reuniones en el camino. Creemos que este podría ser el futuro de eliminar una gran cantidad de gastos generales sin fines de lucro y participar más en la comunidad.
Escuchamos que también se reunió con maestros y funcionarios estatales sobre iniciativas de concienciación sobre la diabetes.
Sí, las reuniones con las escuelas han cubierto muchos temas diferentes. Con los maestros, nos hemos sentado a ocuparnos de las preocupaciones en el aula. Muchos profesores no han tenido la oportunidad de lidiar con el tipo 1 de primera mano. Junto con los padres, ayudamos a entrenarlos sobre las señales de advertencia que indican que los niveles de azúcar en sangre suben o bajan. Les mostramos cómo usar MCG si un estudiante está en uno; seguridad adecuada en el tratamiento de los niveles bajos de azúcar en sangre; y trabajar con el profesorado y las políticas en las escuelas para permitir el tratamiento de las deficiencias en el aula. Hemos tenido el privilegio de hablar con el Departamento de Educación y cualquier escuela que necesite ayuda o tenga preguntas dentro de Oklahoma puede comunicarse con nosotros.
¿Dónde cree que Betes Bros hace la mayor diferencia?
Uno de los mayores problemas es que muchas personas se sienten solas con la diabetes Tipo 1, desde la persona diagnosticada hasta su familia. Trabajamos con muchas personas y padres recién diagnosticados a diario, analizando las preguntas y los miedos juntos, mientras los conectamos con los demás. Otra gran parte de lo que nos esforzamos es la asequibilidad y accesibilidad de la insulina. Buscamos ayudar a unir a más personas para crear conciencia sobre este problema.
Cuéntenos sobre el video reciente que lanzó (a continuación), que incluía tantas caras del DOC.
Después de buscar videos que pudieran relacionarse con la comunidad en línea de diabetes, no hubo ninguno que me llamó la atención. Hubo excelentes videos que mostraban personas con diabetes tipo 1 para organizaciones, pero no para la comunidad. Fue una oportunidad para unir a la comunidad para un proyecto y enfocarse en la diabetes Tipo 1 con todas las organizaciones involucradas, cada una nombrada para mostrar su compromiso con la Comunidad-D.
¿Cómo aborda el tema de la financiación y el apoyo farmacéutico para su organización?
Con tanta gente molesta con las compañías farmacéuticas, las compañías de seguros y otras personas involucradas en el flujo de costos de la insulina, se convierte en un arma de doble filo. Mucha gente lo llama "dinero de sangre". Pero con los fondos que pudimos recibir, podríamos hacer muchas cosas maravillosas y conectarnos cara a cara con más miembros de la comunidad.
Sin embargo, sabemos de aquellos que fallecieron (como resultado de) no tener insulina y de todas aquellas personas que han sido arrojadas a la pobreza debido a los costos médicos. Por lo tanto, no creemos que haya suficiente justificación para que lo que podemos hacer con el dinero farmacéutico supere las preocupaciones de la comunidad. Somos miembros activos del DOC y así como tenemos una voz y una plataforma, los miembros individuales de la comunidad tienen una voz a través de nosotros. Preferiríamos continuar en una escala más pequeña y con un presupuesto limitado hasta encontrar otras opciones de financiamiento.
¿Hay otras personas en el espacio sin fines de lucro para la diabetes a las que busca como inspiración o como guía?
Hay algunas organizaciones excelentes y hemos interactuado con todas ellas. Al crecer con ADA y JDRF, siempre tendrán respeto por ser los pioneros. Beyond Type 1 con sus ideas innovadoras y su propia aplicación social para la comunidad de diabetes Tipo 1 es increíble, y otros como T1international que están causando sensación en todo el mundo por intentar permitir el acceso de la insulina a todas las personas que la necesitan.
Luego, buscamos a personas como Chris Bright, fundador de The Diabetes Football Community, que vio una necesidad en un área específica y la siguió. Cada organización tiene algo que dar desde un punto de vista educativo o inspirador. Sin mencionar las numerosas empresas que devuelven una parte de sus ganancias a la comunidad o la investigación de diabetes tipo 1.
¿Alguna palabra de sabiduría que quiera compartir con nuestros lectores?
En esencia, todos somos un grupo de personas que se conectaron en línea o en persona y llegaron a la conclusión de que nuestra vida con diabetes apestaba. Luego nos propusimos una misión para mejorar nuestras propias vidas con diabetes y mejorar a quienes nos rodean en el proceso.
Continuaremos trabajando tanto como podamos porque, por ahora, tenemos gastos generales limitados y hemos descubierto formas de hacer las cosas con un presupuesto mínimo. Continuaremos activos en línea y llegaremos a tantas áreas nuevas como podamos, según lo permita el tiempo. Sin esta comunidad, no somos nada. Por eso nuestro lema es: "Hasta que haya una cura, hay comunidad".
¡Gracias, Chris! Estamos ansiosos por ver cómo los Betes Bros y Babes se expanden y aumentan sus esfuerzos.
