De la Sociedad Nacional de EM
El Día de San Patricio de 2014 cambió mi vida. Este fue el día en que mi nuevo neurólogo me dio un diagnóstico definitivo de esclerosis múltiple (EM).
En el otoño de 2013, noté que mi ojo estaba borroso. Lo frotaba pensando que había algo en él.
Finalmente hice una cita con mi optometrista, pensando que podría necesitar una nueva receta para mis anteojos. No encontró nada malo en mis ojos, pero me envió a un especialista, quien tampoco encontró nada malo en mis ojos.
Luego me enviaron a una resonancia magnética para descartar neuritis óptica y volvió revelando lesiones en mi cerebro. Me diagnosticaron EM de manera concluyente después de otra ronda de resonancias magnéticas en el cuello y la columna.
Como profesora de baile de más de 30 años y ex Radio City Rockette, escuchar que tenía una enfermedad que podía dejarme discapacitado me trajo muchos temores. Inmediatamente me pregunté si tendría que dejar de enseñar, si terminaría en una silla de ruedas y quién me cuidaría.
Mi segundo pensamiento fue, ¿cómo le diría a mi madre?
Durante 6 meses, estuve dando tumbos tratando de averiguar el sistema de salud, el seguro y los medicamentos para tratar mi nueva enfermedad invisible.
Solo les conté mi diagnóstico a amigos muy cercanos y familiares. Todavía no había aceptado a este nuevo compañero como parte de mi vida y no estaba lista para revelar mi diagnóstico a nadie más.
En mi seguimiento de 6 meses, después de tomar medicamentos, mis resonancias magnéticas mostraron una nueva lesión en mi cerebro. Mis medicamentos no estaban funcionando y mi neuróloga me cambió a la terapia de infusión, volviéndose agresiva con mi tratamiento, ya que quería que pudiera enseñar durante el mayor tiempo posible.
Fue entonces que decidí compartir mi historia en las redes sociales. Ahora sabía que esta era mi realidad, mi batalla, mi viaje, y no tenía que hacerlo solo.
Si le acaban de diagnosticar EM, es posible que tenga una experiencia similar. Aquí hay algunas pepitas de sabiduría que le ayudarán a superarlo.
Está bien llorar
Tenía que darme cuenta de que las cosas iban a cambiar. No necesariamente de inmediato, pero podrían hacerlo en algún momento.
Tuve que darme permiso para estar triste, enojado y frustrado con este diagnóstico.
Lloré y luego lloré un poco más. Entonces decidí tomar el control de mi EM tanto como pudiera.
Encuentre un médico que haga clic con usted
Su médico es su mayor defensor. Necesita tener a alguien en quien confíe y con quien se sienta cómodo.
Mi médico es increíble y sé la suerte que tengo de tenerla. Ella se preocupa por mí y por mis metas en la vida. Ella hace todo lo posible para asegurarse de que yo me cuide, tanto física como mentalmente.
Puede llevar algún tiempo encontrar un neurólogo y formar un equipo de atención que realmente logre sus metas en la vida, pero al final vale la pena el tiempo y el esfuerzo.
Mantenerse activo
No puedo enfatizar esto lo suficiente. Cuando me diagnosticaron, me dijeron que probablemente había tenido la enfermedad durante más de 10 años, pero debido a que había sido tan activa, nunca noté síntomas.
Sal y da un paseo. Consiga algunas pesas de mano ligeras y haga ejercicio en casa mientras mira televisión. Estírate, si puedes, todos los días.
Cuanto más hagas por tu cuerpo, mejor te tratará.
Decide quién es tu círculo
Tengo un grupo de amigos en Nueva York que saben cuándo voy al tratamiento y me controlan regularmente ese día. También saben cuando estoy fatigado y no soy yo mismo.
Necesita personas a su alrededor que intenten comprender la EM. Es una enfermedad furtiva que te deja sintiéndote diferente todos los días.
Algunos días te sentirás totalmente como tú mismo. Algunos días sentirá que necesita dormir durante 24 horas.
Tu círculo te ayudará a superar esto.
Encuentra una comunidad que se preocupe
No hay razón para someterse a un diagnóstico de EM solo. Con la aplicación gratuita MS Healthline, puede unirse a un grupo y participar en discusiones en vivo, ser emparejado con miembros de la comunidad para tener la oportunidad de hacer nuevos amigos y mantenerse actualizado sobre las últimas noticias e investigaciones sobre la EM.
La aplicación está disponible en App Store y Google Play. Descarga aquí.
No tengas miedo de comunicarte
Inscribirme en la Sociedad Nacional de EM en Nueva York fue de gran ayuda para mí.
Leer información compartida, unirme a grupos y ofrecer mi tiempo como voluntario con otras personas que entienden por lo que estoy pasando me hace sentir "normal" de nuevo.
Estaré celebrando 7 años de vivir con EM en marzo de 2021. Sí, uso la palabra "celebrando" porque todavía enseño, todavía bailo, todavía soy mentor, todavía soy voluntario.
Sigo siendo yo, y eso vale la pena celebrarlo 7 años después.
La Sociedad Nacional de EM, fundada en 1946, financia investigaciones de vanguardia, impulsa el cambio a través de la promoción y ofrece programas y servicios para ayudar a las personas afectadas por la EM a vivir su mejor vida. Conéctese para obtener más información e involucrarse: norteationalMSSociety.org, Facebook, Gorjeo, Instagram, YouTube o 800-344-4867.
