Con la ayuda de nuevos tratamientos, tecnología moderna y la dedicación de científicos, investigadores y activistas, es posible vivir su mejor vida con esclerosis múltiple (EM).
Estos 15 consejos pueden ayudarlo a comenzar su viaje hacia una buena vida.
1. Aprenda todo lo que pueda
La EM es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central. Puede causar una amplia gama de síntomas, que varían de persona a persona. Hay varios tipos diferentes de EM y cada uno requiere un plan de tratamiento diferente.
Aprender todo lo que pueda sobre su diagnóstico es el primer paso que puede dar para controlar eficazmente su afección. Su médico puede proporcionarle folletos informativos sobre la EM, o puede leerlos en organizaciones como la Sociedad Nacional de EM.
Descubrir los hechos y aclarar cualquier concepto erróneo sobre la EM puede hacer que su diagnóstico sea un poco más fácil de soportar.
Los científicos también están aprendiendo cada día más sobre la EM. Por lo tanto, es esencial mantenerse actualizado a medida que los nuevos tratamientos se abren paso en el proceso.
2. Manténgase al día con los nuevos tratamientos y ensayos clínicos.
La Sociedad Nacional de EM es un buen recurso para encontrar nuevos ensayos clínicos en su área.
También puede encontrar una lista completa de todos los ensayos clínicos pasados, presentes y futuros en ClinicalTrials.gov. Si encuentra un ensayo clínico en su área, hable con su médico para averiguar si es candidato para participar en el ensayo.
3. Mantente activo
El ejercicio diario es esencial para mantener la fuerza muscular y desarrollar la resistencia. No realizar suficiente actividad física también puede aumentar su riesgo de desarrollar osteoporosis, una afección en la que sus huesos pueden volverse delgados y frágiles. El ejercicio también puede mejorar su estado de ánimo y evitar la fatiga.
Comience de manera simple con ejercicios de bajo impacto como caminar, andar en bicicleta o nadar.
4. Practique una buena higiene del sueño
Practicar una buena higiene del sueño puede ayudarlo a combatir la fatiga de la EM.
Aquí hay algunas formas probadas y verdaderas de ayudarlo a tener un sueño más reparador:
- Establece una rutina para la hora de dormir. Por ejemplo, tome un baño tibio y escuche música relajante justo antes de acostarse.
- Trate de acostarse y despertarse a la misma hora todos los días.
- Manténgase alejado de las pantallas brillantes antes de acostarse.
- Evite la cafeína al final de la tarde y la noche.
5. Busque un compañero de EM
No tiene que pasar por este diagnóstico solo. Inicie sesión en la aplicación MS Buddy de Healthline (iPhone; Android) para conectarse y hablar con otras personas que viven con EM. MS Buddy es un lugar seguro para compartir sus inquietudes y pedir consejo a otras personas que están pasando por algunas de las mismas experiencias que usted.
6. Reúna un equipo de médicos
La EM es una enfermedad de por vida, por lo que es importante estar bajo el cuidado de un especialista en EM que sea una buena opción para usted. Su médico de atención primaria puede derivarlo a un equipo de otros proveedores de atención médica para ayudarlo a controlar todos sus síntomas. O puede utilizar esta herramienta "Buscar médicos y recursos" de la Sociedad Nacional de EM.
Los proveedores de atención médica que puede necesitar ver incluyen:
- un neurólogo que se especializa en EM
- un neuropsicólogo para ayudarlo a manejar su función mental, como la memoria, el enfoque, el procesamiento de información y la resolución de problemas
- un fisioterapeuta para trabajar en la fuerza general, el rango de movimiento de las articulaciones, la coordinación y las habilidades motoras gruesas
- un psicólogo o consejero de salud mental para ayudarlo a sobrellevar su diagnóstico
- un terapeuta ocupacional, que puede brindarle las herramientas para realizar las tareas diarias de manera más eficiente
- un trabajador social para ayudarlo a encontrar recursos financieros, derechos y servicios comunitarios
- un dietista o nutricionista para ayudarlo a mantener una dieta saludable
- un patólogo del habla y el lenguaje si tiene problemas para hablar, tragar o respirar
7. Come bien
Su dieta es una herramienta importante cuando se trata de vivir bien con EM. Si bien no existe una dieta milagrosa para tratar la EM, considere apuntar a una dieta saludable rica en frutas, verduras, cereales integrales, grasas saludables y proteínas magras.
También es importante comer bien para evitar aumentar de peso. Los investigadores han observado una mayor progresión de la discapacidad y más lesiones cerebrales en personas que viven con EM que tienen sobrepeso u obesidad.
Aquí hay algunos otros consejos dietéticos que debe considerar:
- Consuma una dieta baja en grasas o basada en plantas. Un estudio de 2016 encontró que las personas con EM que se adhirieron a una dieta muy baja en grasas y basada en plantas tuvieron mejoras en sus niveles de fatiga después de 12 meses. Sin embargo, no mostró mejoras en las tasas de recaída o los niveles de discapacidad, por lo que se necesita más investigación.
- Consuma suficiente fibra. La ingesta recomendada es de al menos 25 gramos de fibra por día para las mujeres y 38 gramos de fibra por día para los hombres, lo que ayuda a promover una buena función intestinal.
- Reducir el consumo de alcohol.
- Consuma alimentos ricos en ácidos grasos omega-3 y omega-6. Los ejemplos incluyen pescados grasos (salmón, atún, caballa), soja, aceite de canola, nueces, semillas de lino y aceite de girasol. Alguna evidencia sugiere que comer estas grasas podría reducir la severidad y duración de los ataques de EM.
8. Dividir y conquistar las tareas del hogar
Las tareas domésticas pueden parecer abrumadoras, pero no es necesario que las haga todas a la vez. Divida sus tareas para hacerlas más manejables. Por ejemplo, solo limpie una habitación al día o divida todas las tareas en segmentos de tiempo a lo largo del día.
Aún puede hacer su limpieza por su cuenta, pero evitará lastimarse en el proceso.
9. Reorganice su hogar y su entorno laboral
Trate de pensar estratégicamente sobre cómo están configurados su hogar y lugar de trabajo.
Es posible que deba hacer algunos ajustes para satisfacer sus necesidades. Por ejemplo, considere guardar los utensilios de cocina que usa todos los días en la encimera de la cocina y en los gabinetes más accesibles. Es posible que desee colocar aparatos eléctricos pesados, como licuadoras, en la encimera para no tener que moverlos constantemente.
Reorganice o elimine los muebles, las alfombras y la decoración que ocupan demasiado espacio en el piso o que podrían hacer que se tropiece mientras se desplaza por la casa. Recuerda que cuantas más cosas tengas, más difícil será limpiar tu casa.
También puede hablar con su empleador para ver si le proporcionarán equipo ergonómico para facilitar su día de trabajo. Los ejemplos incluyen protección contra el deslumbramiento en las pantallas de las computadoras, una bola de seguimiento en lugar de un mouse o incluso mover el asiento del escritorio más cerca de la entrada.
10. Invierta en artilugios ingeniosos
Los nuevos aparatos y pequeñas herramientas para la cocina pueden hacer que las tareas ordinarias sean más fáciles y seguras. Por ejemplo, es posible que desee comprar un abridor de frascos que facilite la apertura de la tapa de un frasco sellado al vacío.
11. Establecer recordatorios
La EM puede provocar síntomas como pérdida de memoria y problemas de concentración. Esto puede dificultar el recordar las tareas diarias, como las citas y cuándo tomar sus medicamentos.
Las aplicaciones y herramientas del teléfono pueden ayudarlo a solucionar los problemas de memoria.Hay aplicaciones disponibles que facilitan ver su calendario, tomar notas, hacer listas y configurar alertas y recordatorios. Un ejemplo es CareZone (iPhone; Android).
12. Involúcrate
Los grupos de apoyo para la EM pueden conectarlo con otras personas que viven con EM y ayudarlo a establecer una red para intercambiar ideas, nuevas investigaciones y buenas vibraciones. También puede unirse a un programa de voluntariado o grupo activista. Puede encontrar que la participación en este tipo de organizaciones es increíblemente enriquecedora.
El sitio web de activistas de la Sociedad Nacional de EM es un buen lugar para comenzar. También puede buscar próximos eventos de voluntariado cerca.
13. Mantente fresco
Muchas personas con EM descubren que son sensibles a la exposición al calor. Cuando la temperatura de su cuerpo aumenta, sus síntomas pueden empeorar. Incluso un ligero aumento de temperatura puede afectar los impulsos nerviosos lo suficiente como para causar síntomas. Esta experiencia en realidad tiene su propio nombre: el fenómeno de Uhthoff.
Trate de mantenerse fresco evitando las duchas y baños calientes. Use aire acondicionado en su casa y manténgase alejado del sol cuando sea posible. También puede intentar usar un chaleco refrescante o una envoltura para el cuello.
14. Configure la recarga automática de recetas
Es importante tomar sus medicamentos a tiempo. Olvidar tomar un medicamento o reabastecer una receta puede tener consecuencias importantes en su vida diaria.
Para resolver este problema, programe resurtidos automáticos de sus recetas con su farmacia local. Puede pedirle a la farmacia que le envíe un mensaje de texto o que lo llame para informarle que su receta está lista para ser recogida. Muchas farmacias pueden incluso enviarle sus recetas por correo por adelantado.
15. Mantente positivo
Aunque no existe cura para la EM en este momento, los tratamientos más nuevos pueden ralentizar la enfermedad. No pierdas la esperanza. Se están realizando investigaciones para mejorar los tratamientos y reducir la progresión de la enfermedad.
Si está teniendo dificultades para mantener una perspectiva positiva de la vida, considere reunirse con un psicólogo o un consejero de salud mental para discutir sus necesidades.
Quitar
La vida después de un diagnóstico de EM puede ser abrumadora. Algunos días, sus síntomas pueden impedirle hacer lo que ama o hacer que se sienta emocionalmente agotado. Si bien algunos días pueden ser difíciles, aún es posible vivir bien con la EM implementando algunos de los cambios anteriores en su vida.
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