Accediendo a los recursos que necesita
Hay muchos recursos disponibles para las personas que tienen linfoma de células del manto (MCL). Aprender más sobre la afección puede ayudarlo a comprender sus opciones de tratamiento y a tomar decisiones informadas sobre su atención. Buscar apoyo emocional y social también puede ayudarlo a controlar la afección con mayor facilidad.
Siga leyendo para obtener más información sobre algunos de los recursos disponibles.
Especialistas en linfoma
Si le diagnosticaron MCL, es importante programar una cita con un especialista que pueda ayudarlo a comprender sus opciones de tratamiento y obtener la atención que necesita.El MCL es relativamente raro, por lo que es posible que algunos médicos no estén familiarizados con las opciones de tratamiento más nuevas. Idealmente, es mejor reunirse con un especialista en linfoma.
Considere preguntarle a su médico de atención primaria o centro de atención oncológica si pueden derivarlo a un especialista en linfoma.
La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica opera una base de datos en línea que puede utilizar para encontrar especialistas en linfoma en los Estados Unidos. La Sociedad Estadounidense de Hematología también tiene una base de datos en la que se pueden realizar búsquedas, que incluye hematólogos con experiencia en linfomas.
Si no hay especialistas en linfoma en su área, es posible que deba viajar para visitar uno. Si esa no es una opción, su médico local podría consultar con un especialista por correo electrónico, teléfono o videoconferencia.
Sitios web y líneas directas para pacientes
Hay muchos recursos disponibles para ayudarlo a conocer las opciones de tratamiento y las estrategias para mantenerse bien con MCL. Sin embargo, a veces puede resultar complicado saber qué recursos son fiables y precisos.
Para obtener información confiable:
- Pregúntele a su médico o centro de atención oncológica para obtener más información sobre MCL.
- Explore la sección MCL del sitio web de la Lymphoma Research Foundation o comuníquese con su línea de ayuda al 800-500-9976 o [email protected].
- Comuníquese con un especialista en información a través de la Sociedad de Leucemia y Linfoma llamando al 800-955-4572, enviando un correo electrónico a [email protected] o utilizando el servicio de chat en línea de la organización.
Programas de asistencia financiera
El costo del tratamiento varía ampliamente, según su plan de tratamiento, dónde recibe el tratamiento y cualquier seguro médico que pueda tener.
Para administrar los costos de su atención, podría ser útil:
- Pregúntele a su médico o centro de atención oncológica si aceptan su seguro médico. Si no tiene seguro o no puede pagar el tratamiento, pregúnteles si pueden recetarle un tratamiento más asequible o conectarlo con servicios de apoyo financiero.
- Comuníquese con su proveedor de seguro médico para saber si sus citas médicas, pruebas y tratamientos están cubiertos. Pueden ayudarlo a saber cuánto deberá pagar en primas mensuales, deducibles anuales y cargos de coseguro o copago.
- Comuníquese con el fabricante de los medicamentos que toma para saber si ofrecen programas de reembolsos o subsidios para pacientes. Podría ser elegible para un descuento.
- Considere postularse a un ensayo clínico para recibir tratamientos experimentales de forma gratuita. Su médico puede ayudarlo a conocer los posibles beneficios y riesgos de participar en un ensayo.
Puede encontrar más información y recursos de apoyo financiero a través de las siguientes organizaciones:
- Sociedad Americana del Cáncer
- Sociedad Americana de Oncología Clínica
- Cuidado del cáncer
- Coalición de asistencia financiera contra el cáncer
- Sociedad de Leucemia y Linfoma
- Fundación de Investigación del Linfoma
Servicios de asesoramiento y grupos de apoyo.
Manejar MCL puede ser estresante. Si se encuentra luchando con sentimientos frecuentes de estrés, ansiedad, ira, tristeza o desesperanza, hable con su médico. Es posible que lo deriven a un especialista en salud mental para recibir apoyo.
Algunas organizaciones de pacientes también ofrecen servicios de asesoramiento. Por ejemplo, llame al 800-813-4673 o envíe un correo electrónico a [email protected] para hablar con un consejero capacitado a través de Hopeline de Cancer Care.
También puede resultarle reconfortante conectarse con otras personas que han enfrentado experiencias similares. Por ejemplo, podría ayudar:
- Pregúntele a su médico o centro de atención oncológica si existen grupos de apoyo locales para personas que viven con linfoma.
- Utilice la base de datos en línea de la Sociedad Estadounidense del Cáncer para encontrar programas de apoyo locales.
- Visite el sitio web de la Sociedad de Leucemia y Linfoma para registrarse en un chat en línea, encontrar un grupo de apoyo local o acceder al apoyo de pares uno a uno.
- Únase a la Red de apoyo para linfomas para conectarse con un compañero en línea o por teléfono.
- Inscríbase en un grupo de apoyo en línea a través de Cancer Care.
Cuidados paliativos y planificación del final de la vida
Los nuevos tratamientos han ayudado a prolongar la vida de muchas personas con MCL. Pero eventualmente, la enfermedad tiende a progresar o regresar. La Sociedad de Leucemia y Linfoma informa que la mediana de supervivencia general para las personas diagnosticadas con MCL es de cinco a siete años.
Muchas personas optan por planificar con anticipación los cuidados paliativos, las decisiones sobre el final de la vida y los asuntos patrimoniales. Es importante recordar que planificar con anticipación no significa que renuncie al tratamiento. En cambio, es una de las muchas formas en que puede asegurarse de tener un papel activo en la toma de decisiones sobre todos los aspectos de su atención y su vida.
Puede optar por:
- Pídale a su médico o centro de atención oncológica más información sobre los servicios de planificación y atención para el final de la vida.
- Visite el sitio web CaringInfo de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios para conocer los programas de cuidados paliativos y otros servicios de cuidados paliativos.
- Reúnase con un abogado u otro profesional legal para establecer una directiva anticipada de atención médica. Este documento comunicará sus deseos de tratamiento a su médico si llega a un punto en el que ya no puede defenderse por sí mismo.
- Reúnase con un profesional legal para establecer un testamento o fideicomiso. Estas herramientas de planificación patrimonial determinan lo que sucederá con su propiedad.
- Hable con su familia sobre sus deseos al final de la vida y después de la vida, incluidas las preferencias que tenga sobre cómo se maneja su cuerpo. Algunas personas también optan por escribir cartas a sus seres queridos y dedicar tiempo a las conversaciones importantes que quisieran tener.
La comida para llevar
Si le diagnosticaron MCL, puede acceder a recursos que lo ayudarán a satisfacer sus necesidades de asistencia. Hable con su médico o centro de atención oncológica, o conéctese con una organización oncológica confiable para encontrar recursos que puedan ayudarlo.
