No hay dos conversaciones iguales. Cuando se trata de compartir un diagnóstico de VIH con familiares, amigos y otros seres queridos, todos lo manejan de manera diferente.
Es una conversación que no ocurre solo una vez. Vivir con el VIH puede traer discusiones continuas con familiares y amigos. Es posible que las personas más cercanas a usted quieran preguntar nuevos detalles sobre su bienestar físico y mental. Eso significa que debe navegar cuánto desea compartir.
Por otro lado, es posible que desee hablar sobre los desafíos y éxitos en su vida con el VIH. Si sus seres queridos no preguntan, ¿decidirá compartir de todos modos? Depende de usted decidir cómo abrirse y compartir esos aspectos de su vida. Lo que funciona para una persona puede no sentirse bien para otra.
Pase lo que pase, recuerde que no está solo. Muchos recorren este camino todos los días, incluyéndome a mí. También me comuniqué con cuatro de los defensores más increíbles que conozco para conocer más sobre sus experiencias. Aquí, presento nuestras historias sobre cómo hablar con familiares, amigos e incluso extraños sobre la vida con el VIH.
Guy Anthony
Edad
32
Viviendo con VIH
Guy ha estado viviendo con el VIH durante 13 años y han pasado 11 años desde su diagnóstico.
Pronombres de género
El / el / su
Al iniciar la conversación con sus seres queridos sobre vivir con el VIH:
Nunca olvidaré el día en que finalmente le dije a mi madre las palabras "Estoy viviendo con el VIH". El tiempo se congeló, pero de alguna manera mis labios siguieron moviéndose. Ambos mantuvimos el teléfono en silencio, por lo que pareció una eternidad, pero solo habían sido 30 segundos. Su respuesta, entre lágrimas, fue: "Sigues siendo mi hijo y siempre te amaré".
Había estado escribiendo mi primer libro sobre cómo vivir vibrantemente con el VIH y quería contárselo primero antes de que el libro fuera enviado a la imprenta. Sentí que ella merecía escuchar de mí el diagnóstico de VIH, a diferencia de un familiar o un extraño. Después de ese día y esa conversación, nunca he rehuido tener autoridad sobre mi narrativa.
¿Cómo es la conversación sobre el VIH hoy?
Sorprendentemente, mi madre y yo rara vez hablamos de mi estado serológico. Al principio, recuerdo que me sentí frustrado por el hecho de que ella, o cualquier otro miembro de mi familia, nunca me preguntó cómo había sido mi vida viviendo con el VIH. soy el únicopersona que vive abiertamente con el VIH en nuestra familia. Quería desesperadamente hablar sobre mi nueva vida. Me sentí como el hijo invisible.
¿Qué ha cambiado?
Ahora, no me importa tanto tener la conversación. Me di cuenta de que la mejor manera de educar a cualquier persona sobre lo que realmente se siente al vivir con esta enfermedad es vivir DE MANERA VALIDA y TRANSPARENTE. Estoy tan seguro de mí mismo y de cómo vivo mi vida que siempre estoy dispuesto a predicar con el ejemplo. La perfección es enemiga del progreso y no tengo miedo de ser imperfecto.
Kahlib Barton-Garcon
Edad
27
Viviendo con VIH
Kahlib vive con el VIH desde hace 6 años.
Pronombres de género
El ella Ellos
Al iniciar la conversación con sus seres queridos sobre vivir con el VIH:
Inicialmente, decidí no compartir mi estado con mi familia. Pasaron unos tres años antes de que se lo contara a nadie. Crecí en Texas, en un entorno que realmente no fomentaba el intercambio de ese tipo de información, así que asumí que sería mejor para mí lidiar con mi estado solo.
Después de mantener mi estado muy cerca de mi corazón durante tres años, tomé la decisión de compartirlo públicamente a través de Facebook. Entonces, la primera vez que mi familia se enteró de mi estado fue a través de un video en el momento exacto en que todos los demás en mi vida se enteraron.
¿Cómo es la conversación sobre el VIH hoy?
Siento que mi familia tomó la decisión de aceptarme y lo dejó así. Nunca me han fisgoneado ni me han preguntado cómo es vivir con el VIH. Por un lado, les agradezco que sigan tratándome igual. Por otro lado, me gustaría que hubiera más inversión en mi vida personalmente, pero mi familia me ve como una "persona fuerte".
Veo mi estatus como una oportunidad y una amenaza. Es una oportunidad porque me ha dado un nuevo propósito en la vida. Tengo el compromiso de que todas las personas obtengan acceso a la atención y la educación integral. Mi estado puede ser una amenaza porque tengo que cuidarme; la forma en que valoro mi vida hoy va más allá de lo que tenía antes de ser diagnosticado.
¿Qué ha cambiado?
Me he vuelto más abierto con el tiempo. En este momento de mi vida, no podría importarme menos cómo se sienten las personas sobre mí o mi estado. Quiero ser un motivador para que las personas se preocupen, y para mí eso significa que tengo que ser abierto y honesto.
Jennifer Vaughan
Edad
48
Viviendo con VIH
Jennifer ha estado viviendo con el VIH durante cinco años. Fue diagnosticada en 2016, pero luego descubrió que la había contraído en 2013.
Pronombres de género
Ella / ella / ella
Al iniciar la conversación con sus seres queridos sobre vivir con el VIH:
Dado que muchos miembros de la familia sabían que había estado enferma durante semanas, todos estaban esperando saber qué era, una vez que tuviera una respuesta. Nos preocupaba el cáncer, el lupus, la meningitis y la artritis reumatoide.
Cuando los resultados dieron positivo para el VIH, aunque estaba en completo estado de shock, nunca me lo pensé dos veces antes de decirle a todo el mundo lo que era. Sentí cierto alivio al tener una respuesta y seguir adelante con el tratamiento, en comparación con no tener idea de qué estaba causando mis síntomas.
Honestamente, las palabras salieron antes de que me sentara y lo pensara. Mirando hacia atrás, me alegro de no haberlo mantenido en secreto. Me habría comido las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
¿Cómo es la conversación sobre el VIH hoy?
Me siento muy cómodo usando la palabra VIH cuando lo menciono en mi familia. No lo digo en voz baja, ni siquiera en público.
Quiero que la gente me escuche y me escuche, pero también tengo cuidado de no avergonzar a los miembros de mi familia. La mayoría de las veces estos serían mis hijos. Respeto su anonimato con mi condición. Sé que no se avergüenzan de mí, pero el estigma nunca debería ser su carga.
El VIH ahora se menciona más en términos de mi trabajo de defensa que de vivir yo mismo con la enfermedad. De vez en cuando veré a mis ex-suegros y me dirán: "Te ves muy bien", con énfasis en "bien". Y puedo decir de inmediato que todavía no entienden qué es.
En esas circunstancias, probablemente evito corregirlos por temor a incomodarlos. Por lo general, me siento lo suficientemente satisfecho como para que continuamente vean que estoy bien. Creo que eso tiene algo de peso en sí mismo.
¿Qué ha cambiado?
Sé que algunos de los miembros mayores de mi familia no me preguntan al respecto. Nunca estoy seguro de si esto se debe a que se sienten incómodos al hablar sobre el VIH o si realmente no piensan en eso cuando me ven. Me gustaría pensar que mi capacidad para hablar públicamente sobre ello agradecería cualquier pregunta que puedan tener, así que a veces me pregunto si ya no piensan mucho en ello. Eso también está bien.
Estoy bastante seguro de que mis hijos, mi novio y yo hacemos referencia al VIH a diario debido a mi trabajo de defensa, de nuevo, no porque esté en mí. Hablamos de ello como si hablamos de lo que queremos conseguir en la tienda.
Es solo parte de nuestras vidas ahora. Lo hemos normalizado tanto que la palabra miedo ya no está en la ecuación.
Daniel G. Garza
Edad
47
Viviendo con VIH
Daniel vive con el VIH desde hace 18 años.
Pronombres de género
El / el / su
Al iniciar la conversación con sus seres queridos sobre vivir con el VIH:
En septiembre de 2000, fui hospitalizado por varios síntomas: bronquitis, infección de estómago y tuberculosis, entre otros problemas. Mi familia estaba en el hospital conmigo cuando el médico entró en la habitación para darme mi diagnóstico de VIH.
Mis células T en ese momento eran 108, por lo que mi diagnóstico era SIDA. Mi familia no sabía mucho al respecto y, de hecho, yo tampoco.
Pensaron que iba a morir. No pensé que estaba listo. Mis mayores preocupaciones eran, ¿me volverá a crecer el pelo y podré caminar? Mi cabello se estaba cayendo. Soy realmente vanidoso con mi cabello.
Con el tiempo aprendí más sobre el VIH y el SIDA y pude enseñarle a mi familia. Aquí estamos hoy.
¿Cómo es la conversación sobre el VIH hoy?
Aproximadamente 6 meses después de mi diagnóstico, comencé a trabajar como voluntario en una agencia local. Iría a llenar paquetes de condones. Recibimos una solicitud del colegio comunitario para ser parte de su feria de salud. Íbamos a preparar una mesa y repartir condones e información.
La agencia está en el sur de Texas, una pequeña ciudad llamada McAllen. Las conversaciones sobre sexo, sexualidad y especialmente sobre el VIH son tabú. Ninguno de los miembros del personal estuvo disponible para asistir, pero queríamos tener presencia. El director me preguntó si estaba interesado en asistir. Esta sería la primera vez que hablo en público sobre el VIH.
Fui, hablé sobre sexo seguro, prevención y pruebas. No fue tan fácil como esperaba, pero a lo largo del día, fue menos estresante hablar de él. Pude compartir mi historia y eso inició mi proceso de curación.
Hoy voy a escuelas secundarias, colegios y universidades en el condado de Orange, California. Hablando con los estudiantes, la historia ha crecido a lo largo de los años. Incluye cáncer, estomas, depresión y otros desafíos. Nuevamente, aquí estamos hoy.
¿Qué ha cambiado?
A mi familia ya no le preocupa el VIH. Saben que yo sé gestionarlo. He tenido un novio durante los últimos 7 años y él está muy bien informado sobre el tema.
El cáncer llegó en mayo de 2015 y mi colostomía en abril de 2016. Después de varios años de tomar antidepresivos, me están retirando de ellos.
Me he convertido en una defensora y portavoz nacional del VIH y el SIDA que se centra en la educación y la prevención de los jóvenes. He formado parte de varios comités, consejos y juntas. Tengo más confianza en mí mismo que cuando me diagnosticaron por primera vez.
Perdí mi cabello dos veces, durante el VIH y el cáncer. Soy actor de SAG, maestro de Reiki y comediante. Y, nuevamente, aquí estamos hoy.
Davina Conner
Edad
48
Viviendo con VIH
Davina vive con el VIH desde hace 21 años.
Pronombres de género
Ella / ella / ella
Al iniciar la conversación con sus seres queridos sobre cómo vivir con el VIH:
No dudé en decírselo a mis seres queridos. Tenía miedo y tenía que decírselo a alguien, así que conduje hasta la casa de una de mis hermanas. La llamé a su habitación y le dije. Luego, los dos llamamos a mi mamá y a mis otras dos hermanas para decírselo.
Mis tías, tíos y todos mis primos conocen mi estado. Nunca tuve la sensación de que alguien se sintiera incómodo conmigo después de saberlo.
¿Cómo es la conversación sobre el VIH hoy?
Hablo del VIH todos los días cuando puedo. He sido un defensor durante cuatro años y siento que es imprescindible hablar de ello. Hablo de ello en las redes sociales a diario. Utilizo mi podcast para hablar de ello. También hablo con la gente de la comunidad sobre el VIH.
Es importante que los demás sepan que el VIH todavía existe. Si muchos de nosotros decimos que somos defensores, entonces es nuestro deber hacerles saber a las personas que deben usar protección, hacerse la prueba y mirar a todos como si estuvieran diagnosticados hasta que sepan lo contrario.
¿Qué ha cambiado?
Las cosas han cambiado mucho con el tiempo. En primer lugar, la medicación, la terapia antirretroviral, ha avanzado mucho desde hace 21 años. Ya no tengo que tomar de 12 a 14 pastillas. Ahora, tomo uno. Y ya no me siento mal por la medicación.
Las mujeres ahora pueden tener bebés que no nacen con el VIH. El movimiento UequalsU, o U = U, cambia las reglas del juego. Ha ayudado a muchas personas diagnosticadas a saber que no son infecciosas, lo que las ha liberado mentalmente.
Me he vuelto tan vocal sobre vivir con el VIH. Y sé que al hacer esto, ha ayudado a otros a saber que ellos también pueden vivir con el VIH.
Guy Anthony es un respetado Activista del VIH / SIDA, líder comunitario y autor. Guy, que fue diagnosticado con el VIH cuando era adolescente, ha dedicado su vida adulta a la búsqueda de neutralizar la estigmatización local y global relacionada con el VIH / SIDA. Publicó Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice en el Día Mundial del SIDA en 2012. Esta colección de narrativas inspiradoras, imágenes crudas y anécdotas afirmativas le ha valido a Guy muchos elogios, incluido el nombramiento de uno de los 100 principales líderes en prevención del VIH. under 30 por POZ Magazine, uno de los 100 principales líderes emergentes LGBTQ / SGL negros a tener en cuenta por National Black Justice Coalition, y uno de los LOUD 100 de DBQ Magazine, que resulta ser la única lista LGBTQ de 100 personas influyentes de color. Más recientemente, Next Big Thing Inc. nombró a Guy como uno de los 35 más influyentes millennials y como una de las seis "empresas negras que debe conocer". por la revista Ebony.
