La sordera se ha "vinculado" a condiciones como la depresión y la demencia. ¿Pero lo es realmente?
La forma en que vemos el mundo da forma a quiénes elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos unos a otros, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa.
Hace unas semanas, mientras estaba en mi oficina entre conferencias, un colega apareció en mi puerta. Nunca nos habíamos conocido y ya no recuerdo por qué había venido, pero en cualquier caso, una vez que vio la nota en mi puerta que informaba a los visitantes que soy sordo, nuestra conversación tomó un desvío brusco.
"¡Tengo un suegro sordo!" dijo el extraño cuando la dejé entrar. A veces, sueño con réplicas a este tipo de afirmación: ¡Guau! ¡Asombroso! ¡Tengo una prima rubia! Pero por lo general trato de ser agradable, decir algo evasivo como "eso es bueno".
“Tiene dos hijos”, dijo el extraño. "¡Aunque están bien! Pueden oír ".
Clavé las uñas en mi palma mientras contemplaba la proclamación de la desconocida, su creencia de que su pariente, y que yo, no estábamos bien. Más tarde, como si se diera cuenta de que esto podría haber sido ofensivo, dio marcha atrás para felicitarme por "lo bien que hablé".
Cuando finalmente me dejó, furiosa, avergonzada y a punto de llegar tarde a mi próxima clase, pensé en lo que significaba estar "bien".
Por supuesto, estoy acostumbrado a este tipo de insultos.
Las personas que no tienen experiencia con la sordera a menudo son las que se sienten más libres para expresar sus opiniones al respecto: me dicen que morirían sin música, o comparten la miríada de formas en que asocian la sordera con la falta de inteligencia, la enfermedad, la falta de educación, la pobreza o la falta de inteligencia. no atractivo.
Pero el hecho de que suceda mucho no significa que no duela. Y ese día, me dejó preguntándome cómo un profesor colega bien educado podría llegar a tener una comprensión tan limitada de la experiencia humana.
Las representaciones de la sordera en los medios ciertamente no ayudan. El New York Times publicó un artículo que provocó pánico el año pasado, atribuyendo numerosos problemas físicos, mentales e incluso económicos provocados por la pérdida auditiva.
¿Mi destino aparente como persona sorda? Depresión, demencia, visitas a urgencias y hospitalizaciones por encima del promedio, y facturas médicas más altas, todo para los sordos y con problemas de audición.
El problema es que presentar estos problemas como algo inseparable de ser sordo o tener problemas de audición es un grave malentendido tanto de la sordera como del sistema de salud estadounidense.
Combinar la correlación con la causalidad alimenta la vergüenza y la preocupación, y no aborda las raíces de los problemas, lo que inevitablemente aleja a los pacientes y proveedores de atención médica de las soluciones más efectivas.
Por ejemplo, la sordera y afecciones como la depresión y la demencia pueden estar vinculadas, pero la suposición de que es causada por la sordera es, en el mejor de los casos, engañosa.
Imagine a una persona mayor que ha crecido escuchando y ahora se encuentra confundida al conversar con familiares y amigos. Probablemente pueda escuchar el habla pero no entenderla; las cosas no están claras, especialmente si hay ruido de fondo como en un restaurante.
Esto es frustrante tanto para ella como para sus amigos, quienes constantemente tienen que repetirse. Como resultado, la persona comienza a retirarse de los compromisos sociales. Se siente aislada y deprimida, y menos interacción humana significa menos ejercicio mental.
Este escenario ciertamente podría acelerar la aparición de la demencia.
Pero también hay muchas personas Sordas que no tienen esta experiencia en absoluto, lo que nos da una idea de lo que realmente permite que las personas Sordas prosperen.
La comunidad estadounidense de sordos, aquellos de nosotros que usamos ASL y nos identificamos culturalmente con la sordera, es un grupo extremadamente orientado a lo social.(Usamos la D mayúscula para marcar la distinción cultural).
Estos fuertes lazos interpersonales nos ayudan a navegar la amenaza de depresión y ansiedad causada por el aislamiento de nuestra familia que no firma.
Cognitivamente, los estudios muestran que quienes dominan el lenguaje de señas tienen tiempos de reacción de visión periférica más rápidos y discriminación de movimiento direccional. Muchas personas sordas son bilingües, en ASL e inglés, por ejemplo. Obtenemos todos los beneficios cognitivos del bilingüismo en dos idiomas cualesquiera, incluida la protección contra la demencia relacionada con el Alzheimer.
Decir que la sordera, en lugar de la discapacidad, es realmente una amenaza para el bienestar de uno, simplemente no refleja las experiencias de las personas sordas.
Pero, por supuesto, tendrías que hablar con las personas Sordas (y escuchar de verdad) para entender eso.
Es hora de analizar los problemas sistémicos que afectan nuestro bienestar y calidad de vida, en lugar de asumir que la sordera en sí es el problema.
Problemas como los mayores costos de atención médica y nuestra cantidad de visitas a la sala de emergencias, cuando se sacan de contexto, colocan la culpa donde simplemente no corresponde.
Nuestras instituciones actuales hacen que la atención general y la tecnología, como los audífonos, sean inaccesibles para muchos.
La discriminación laboral desenfrenada significa que muchas personas d / Sordas tienen un seguro médico deficiente, aunque incluso la cobertura de seguro de buena reputación a menudo no cubre los audífonos. Aquellos que reciben ayudas deben pagar miles de dólares de su bolsillo, de ahí nuestros mayores costos de atención médica.
Las visitas a la sala de emergencias por encima del promedio de las personas sordas tampoco son una sorpresa en comparación con cualquier población marginada. Las disparidades en la atención médica estadounidense basadas en raza, clase, género y capacidad están bien documentadas, al igual que los sesgos implícitos de los médicos.
Las personas sordas, y especialmente aquellas que se encuentran en la intersección de estas identidades, enfrentan estas barreras en todos los niveles de acceso a la atención médica.
Cuando no se trata la pérdida auditiva de una persona, o cuando los proveedores no se comunican eficazmente con nosotros, se produce confusión y diagnósticos erróneos. Y los hospitales son conocidos por no proporcionar intérpretes de ASL, aunque la ley lo exige.
Aquellos pacientes ancianos sordos y con problemas de audición que hacer saber acerca de su pérdida auditiva puede que no sepa cómo abogar por un intérprete, un subtitulador en vivo o un sistema de FM.
Mientras tanto, para las personas culturalmente sordas, buscar atención médica a menudo significa perder el tiempo defendiendo nuestra identidad. Cuando voy al médico, no importa para qué, los médicos, los ginecólogos e incluso los dentistas quieren hablar sobre mi sordera en lugar del motivo de mi visita.
No es sorprendente, entonces, que d / Las personas sordas y con problemas de audición reporten un mayor nivel de desconfianza en los proveedores de atención médica. Esto, combinado con los factores económicos, significa que muchos de nosotros evitamos ir, terminamos en la sala de emergencias solo cuando los síntomas se vuelven potencialmente mortales y soportamos hospitalizaciones repetidas porque los médicos no nos escuchan.
Y esa es la raíz del problema, en realidad: la falta de voluntad para centrar las experiencias y las voces de las personas sordas.
Pero, al igual que la discriminación contra todos los pacientes marginados, garantizar un acceso verdaderamente equitativo a la atención médica significaría más que trabajar a nivel individual, para pacientes o proveedores.
Porque mientras el aislamiento para todos Las personas sordas o auditivas pueden provocar depresión y demencia en los ancianos, no es un problema que empeora de forma inherente la sordera. Más bien, se ve agravado por un sistema que aísla a las personas sordas.
Por eso es tan importante garantizar que nuestra comunidad pueda permanecer conectada y comunicarse.
En lugar de decirles a las personas con pérdida auditiva que están condenados a una vida de soledad y atrofia mental, deberíamos alentarlos a que se acerquen a la comunidad sorda y enseñarles a las comunidades auditivas a priorizar la accesibilidad.
Para las personas con sordera tardía, esto significa proporcionar exámenes de audición y tecnología de asistencia, como audífonos, y facilitar la comunicación con subtítulos y clases comunitarias de ASL.
Si la sociedad dejara de aislar a las personas mayores sordas y con problemas de audición, estarían menos aisladas.
Tal vez podamos comenzar por redefinir lo que significa estar “bien” y considerando que los sistemas que las personas capacitadas han creado, y no la sordera en sí, están en la raíz de estos problemas.
El problema no es que nosotros / las personas sordas no podamos oír. Es que los médicos y las comunidades no nos escuchan.
La educación real, para todos, sobre la naturaleza discriminatoria de nuestras instituciones y sobre lo que significa ser sordo, es nuestra mejor oportunidad para encontrar soluciones duraderas.
Sara Novi & cacute; es autora de la novela "Girl at War" y del próximo libro de no ficción "America is Immigration", ambos de Random House. Es profesora asistente en la Universidad de Stockton en Nueva Jersey y vive en Filadelfia. Encuéntrala en Twitter.
