Cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba en un lugar oscuro. Sabía que no era una opción quedarme allí.
Cuando me diagnosticaron síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS) en 2018, la puerta a mi antigua vida se cerró de golpe. Aunque nací con EDS, los síntomas no me incapacitaron realmente hasta los 30 años, como es común con el tejido conectivo, autoinmunes y otras enfermedades crónicas.
¿En otras palabras? Un día eres "normal" y luego, de repente, estás enfermo.
Pasé gran parte de 2018 en un lugar oscuro emocionalmente, procesando toda una vida de diagnósticos erróneos y sufriendo algunos de los sueños de vida y carrera que me vi obligado a abandonar. Deprimida y con un dolor constante, busqué consuelo y orientación para vivir una vida con una enfermedad crónica.
Desafortunadamente, mucho de lo que encontré en los foros y grupos de EDS en línea fue desalentador. Parecía que los cuerpos y las vidas de todos los demás se estaban desmoronando al igual que los míos.
Quería una guía que me enseñara a seguir adelante con mi vida. Y aunque nunca encontré esa guía, lentamente reuní toneladas de consejos y estrategias que funcionaron para mí.
Y ahora, aunque mi vida es realmente diferente de lo que solía ser, una vez más es satisfactoria, rica y activa. Eso por sí solo no es una oración que alguna vez pensé que podría volver a escribir.
Entonces, preguntas, ¿cómo me adapté a tener una enfermedad crónica sin dejar que se apoderara de mi vida?
1. Realmente no lo hice, pero está bien
Por supuesto se apoderó de mi vida! Tenía tantos médicos que ver y pruebas que hacer. Tenía tantas preguntas, preocupaciones, miedos.
Permítase perderse en su diagnóstico; creo que ayuda establecer una cantidad limitada de tiempo (de 3 a 6 meses). Vas a llorar mucho y vas a tener contratiempos. Acepte dónde se encuentra y espere que esto sea un gran ajuste.
Cuando esté listo, puede ponerse manos a la obra para adaptar su vida.
2. Me puse en una rutina constante
Como trabajaba desde casa y tenía un dolor intenso, había poco que me motivara a salir de casa (o incluso de mi cama). Esto provocó depresión y un dolor agravado, agravado por la falta de luz solar y de otras personas.
En estos días, tengo una rutina matutina y disfruto cada paso: cocinar el desayuno, enjuagar los platos, cepillar los dientes, lavar la cara, usar protector solar y luego, siempre que puedo, me pongo unas mallas de compresión para mi caminata (todo listo con la banda sonora de mi impaciente corgi lloriqueando).
Una rutina establecida me saca de la cama más rápido y de manera más consistente. Incluso en los días malos cuando no puedo caminar, puedo preparar el desayuno y hacer mi rutina de higiene, y eso me ayuda a sentirme más como una persona.
¿Qué podría ayudarte a levantarte todos los días? ¿Qué pequeño acto o ritual te ayudará a sentirte más humano?
3. Encontré posibles cambios en el estilo de vida
No, comer más verduras no curará su enfermedad (¡lo siento!). Los cambios en el estilo de vida no son una fórmula mágica, pero tienen el potencial de mejorar su calidad de vida.
Con una enfermedad crónica, su salud y su cuerpo son un poco más frágiles que la mayoría. Tenemos que ser más cautelosos y deliberados en la forma en que tratamos nuestros cuerpos.
Con eso en mente, tiempo de consejos para hablar de verdad y sin diversión: busque cambios de estilo de vida "factibles" que funcionen para usted. Algunas ideas: deje de fumar, evite las drogas duras, duerma mucho y busque una rutina de ejercicios que no le cause daño.
Lo sé, es un consejo aburrido y molesto. Incluso puede sentirse insultante cuando ni siquiera puede levantarse de la cama. Pero es cierto: las pequeñas cosas se suman.
¿Cómo serían los posibles cambios en su estilo de vida para usted? Por ejemplo, si pasa la mayor parte de su tiempo en la cama, investigue algunas rutinas de ejercicios ligeros que se pueden hacer en la cama (¡están disponibles!).
Examine su estilo de vida con compasión pero objetivamente, reteniendo cualquier juicio. ¿Qué pequeño ajuste o cambio podrías intentar hoy que mejore las cosas? ¿Cuáles son tus metas para esta semana? ¿La próxima semana? ¿Seis meses a partir de ahora?
4. Me conecté con mi comunidad
He tenido que depender mucho de otros amigos con EDS, especialmente cuando me sentía desesperado. Lo más probable es que puedas encontrar al menos una persona con tu diagnóstico que esté viviendo la vida a la que aspiras.
Mi amiga Michelle fue mi modelo a seguir en EDS. Ella fue diagnosticada mucho antes que yo y estaba llena de sabiduría y empatía por mis luchas actuales. También es una rudo que trabaja a tiempo completo, crea arte hermoso y tiene una vida social activa.
Ella me dio la esperanza que tanto necesitaba. Utilice los grupos de apoyo en línea y las redes sociales no solo para obtener consejos, sino también para encontrar amigos y construir una comunidad.
5. Me aparté de los grupos en línea cuando necesitaba
¡Sí, los grupos en línea pueden ser un recurso invaluable! Pero también pueden ser peligrosos y desgarradores.
Mi vida no se trata solo de EDS, aunque ciertamente me sentí así durante los primeros 6 a 8 meses después del diagnóstico. Mis pensamientos giraban en torno a él, el dolor constante me recordaba que lo tenía, y mi presencia casi constante en estos grupos solo sirvió para reforzar mi obsesión en ocasiones.
Ahora es un parte de mi vida, no toda mi vida. Los grupos en línea son un recurso útil, sin duda, pero no dejes que se convierta en una fijación que te impide vivir tu vida.
6. Establezco límites con mis seres queridos
Cuando mi cuerpo comenzó a deteriorarse y mi dolor empeoró en 2016, comencé a cancelar en personas cada vez más. Al principio, me hizo sentir como un cobarde y un mal amigo, y tuve que aprender la diferencia entre escamarme y cuidarme, lo cual no siempre es tan claro como crees.
Cuando mi salud estaba en su peor momento, rara vez hacía planes sociales. Cuando lo hice, les advertí que podría tener que cancelar en el último minuto porque mi dolor era impredecible. Si no estaban de acuerdo con eso, no hay problema, simplemente no prioricé esas relaciones en mi vida.
Aprendí que está bien que mis amigos sepan lo que pueden esperar razonablemente de mí y que, ante todo, prioricen mi salud. Bonificación: también deja mucho más claro quiénes son tus verdaderos amigos.
7. Pedí (¡y acepté!) Ayuda
Esto parece simple, pero en la práctica, puede ser muy difícil.
Pero escuche: si alguien se ofrece a ayudar, crea que su oferta es genuina y acéptela si la necesita.
Me lastimé muchas veces el año pasado porque estaba demasiado avergonzado para pedirle a mi esposo que levantara una cosa más para mí. Eso fue una tontería: él está capacitado, yo no. Tuve que dejar ir mi orgullo y recordarme a mí mismo que las personas que se preocupan por mí quieren apoyarme.
Si bien las enfermedades crónicas pueden ser una carga, recuerde que usted, un ser humano con valor y dignidad, definitivamente no lo es. Por lo tanto, pida ayuda cuando la necesite y acéptela cuando se la ofrezcan.
Tienes esto.
Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día de ciervos tambaleantes, va de excursión con su corgi, Vincent. Vive en Oakland. Obtenga más información sobre ella en su sitio web.
