Manejar la colitis ulcerosa significa aceptar la imprevisibilidad de la vida.
Las risas llenaron el aire mientras mi hijo de 1 año corría hacia el agua, solo para ser recogido por su tío en la playa casi vacía en Pacifica, California.
Era el día después de Navidad y había estado corriendo por la playa durante al menos media hora con mi hermano y mi hermana. Los cuatro éramos los únicos de nuestra familia que quedamos en la ciudad después de las celebraciones navideñas.
Era imposible no sonreír mirándolos a los tres, pero también tenía envidia. En medio de un brote de colitis ulcerosa (CU), me había sentido lo suficientemente bien cuando llegamos por primera vez a la playa, pero ahora me sentía demasiado enfermo para hacer algo más que sentarme a mirarlos.
Estoy bien, estoy bien Les dije a mis hermanos. Me sentaré aquí, no hay necesidad de cambiar nuestros planes.
Me diagnosticaron CU, una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que causa inflamación y úlceras duraderas en el tracto digestivo, cuando tenía 19 años.
He vivido toda mi vida adulta manejando mi enfermedad y la incertidumbre de no saber qué tan bien me sentiré en un momento dado.
Ha tenido un impacto durante mucho tiempo en el tipo de planes que hago y si los hago o no. Poco sabía yo, mientras observaba celosamente a mi hija y hermanos ese día, que toda mi práctica para manejar las expectativas y tomarme las cosas con calma sería útil durante la pandemia global que se avecinaba.
“Una de las cosas que he notado con los clientes durante [la pandemia de COVID-19] es que algunos de ellos tratan de agacharse y esperar a que pase la pandemia, mientras que otros están más dispuestos a encontrar soluciones creativas para satisfacer sus necesidades, ”Dice Ned Presnall, LCSW, profesor de trabajo social en la Universidad de Washington en St. Louis y director de servicios clínicos en Plan Your Recovery.
“Puede ser que las personas con enfermedades crónicas tengan más experiencia en la resolución creativa de problemas, por lo que también pueden estar mejor preparadas para comprometerse creativamente durante la pandemia”, agrega.
Esperando lo mejor, planificando lo peor
Cuando la pandemia obligó a cerrar gran parte del noreste de Estados Unidos a mediados de marzo, no me resultó particularmente difícil quedarme.
He vivido temporadas de gripe en las que la necesidad de tomar el esteroide prednisona (que puede inhibir la capacidad de su cuerpo para combatir infecciones) para un brote significaba que me lavaba las manos más de 20 veces al día y solo salía de casa cuando era absolutamente necesario .
En todo caso, la parte más frustrante fue el acaparamiento. Me preocupé brevemente de no poder conseguir la marca de toallitas húmedas para pañales que no irrita la piel de mi hijo.
A medida que continuaba la pandemia, quedó claro que las cosas no volverían a la "normalidad" a finales de la primavera o principios del verano, como muchos de nosotros habíamos pensado en marzo.
Entonces, comencé a hacer lo que había hecho desde los días antes de mi diagnóstico de CU, cuando visitaba a un médico tras otro tratando de averiguar por qué no tenía apetito, había perdido 20 libras y estaba tan cansado: espero lo mejor. , planifique para lo peor.
Espero que puedas correr por la playa con tu hija, no te preocupes. Espero que puedas salir a cenar con amigos, estar dispuesto a preguntar si vendrán a ti con comida para llevar o si aceptarán cancelar.
Espero (y trabaje bastante duro con su equipo de atención para garantizar) que pueda realizar el viaje de informes planificado a Ecuador, idear un plan A, B y C para que funcione, pero también esté preparado para tener que retirarse en el último minuto.
Manejar una enfermedad crónica significa aceptar la imprevisibilidad de la vida.
Traducido para términos de pandemia, significa esperar que la tienda tenga harina, pero pídala en línea por si acaso. Espero que tu papá pueda cuidar a tu hija por unas horas para que puedas trabajar y pedirle ayuda a tu mejor amigo cuando alguien en la oficina de tu papá sea diagnosticado con COVID-19.
Espero que puedas salir a comer con tus amigos, pero no te preocupes si te vas o pides que te cambien de mesa si no se está imponiendo el distanciamiento físico. Acepte que la vida será incierta durante probablemente otro año, si no dos, y cree nuevas rutinas en torno a esta nueva normalidad.
“La gente tiene que aceptar un grado de imprevisibilidad que puede resultar frustrante”, dice Presnall.
“Una forma de lidiar con esto es tener una rutina que se siga durante un brote”, agrega. "Las rutinas son ritualistas y pueden hacernos sentir más en control durante los momentos incontrolables".
Durante los últimos meses, me las he arreglado para crear una rutina diaria y me ha ayudado. Aún así, temo este próximo invierno en el noreste.
Durante el verano, se sintió como un breve respiro. Podría salir y ver a mis amigos desde la distancia mientras usaba una máscara.
Pronto, hará demasiado frío para hacerlo de forma agradable.
Me imagino que muchas personas se sienten de manera similar, incluso aquellas que no manejan una enfermedad crónica.
Establecer límites
A lo largo de los años, mi enfermedad me ha obligado a ser dolorosamente honesto sobre lo que necesito y no pedir disculpas por ello.
"Tener una salida positiva, tener autocompasión en torno a sus expectativas y autodefensa es muy importante para poder manejar este momento", dice Akua Boateng, PhD, un consejero profesional con licencia con sede en Filadelfia. "Tenemos grandes expectativas de ser resilientes, pero lo más importante es pedir lo que necesitas".
Preguntar a la gente si se ha vacunado contra la gripe y decir "no" a reunirse con ellos en los meses de invierno si no es así, ahora se ha convertido en salir de la tienda si la gente no usa máscaras y llamar al gerente si los empleados no lo hacen. t.
Practicar la autocompasión
Vivir esta pandemia es muy difícil, pero todos tenemos que ser amables con nosotros mismos.
Como me ha dicho un amigo a lo largo de los años, concéntrate en tu propia esterilla de yoga. No compares las poses que suceden en tu tapete con las de otra persona. También es un buen consejo para la vida, especialmente ahora.
Fueron no Todo esto en conjunto, la pandemia no nos afectará a todos por igual, y no se pueden comparar experiencias ni expectativas.
Sin embargo, puede ser amable con los demás y con usted mismo.
Bridget Shirvell es una escritora que vive con su familia en el Bronx. Su trabajo ha aparecido en Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times y más.
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