La narcolepsia puede ser difícil de ver y sus síntomas a veces son vergonzosos. Esto puede dificultar la comprensión. Por estas razones, las personas con narcolepsia pueden sentirse a veces muy solas.
Los grupos de apoyo le brindan la oportunidad de conectarse con otras personas que tienen narcolepsia.
La capacidad de aprender y apoyarse en otras personas que comparten la misma afección puede ser un gran consuelo y puede ayudarlo a vivir mejor con el trastorno. Una advertencia: recuerde que la información publicada en línea puede no siempre ser precisa o pertenecer a su situación y no sustituye el consejo médico.
Si no está seguro de dónde encontrar un grupo de apoyo, aquí tiene una guía de algunos de los recursos disponibles en persona y en línea. Los enlaces de las siguientes secciones pueden ser un buen lugar para comenzar su búsqueda.
Foros
Los foros en línea y los tableros de mensajes permiten a las personas con narcolepsia, así como a sus familiares y cuidadores, publicar preguntas u ofrecer sugerencias basadas en lo que han aprendido.
En estos sitios web, puede obtener información sobre nuevas investigaciones y aprobaciones de medicamentos. También hay herramientas y consejos para ayudarlo a vivir mejor con esta afección.
Foros de narcolepsia en línea
- Organización de apoyo a la narcolepsia
- Pacientes como yo
- Conexión rara
- Hablar sobre el sueño
Grupos locales
Los grupos de apoyo en persona están disponibles en todo el país si prefiere reunirse cara a cara con otras personas que tienen narcolepsia. Estos grupos suelen ser moderados por alguien con experiencia en el manejo de esta afección.
Para encontrar un grupo de apoyo contra la narcolepsia donde vive, puede consultar con la Red de Narcolepsia, que alberga a estos grupos en todo el país. Meetup también tiene varios de estos grupos de apoyo en persona.
Estos grupos suelen ser moderados por alguien con experiencia en el manejo de esta afección.
Grupos online
Tal vez prefiera conocer a otras personas con narcolepsia desde la comodidad de su hogar. O podría ser que la pandemia de COVID-19 le impida estar cerca de otras personas.
Consulte uno de estos grupos de apoyo de narcolepsia en línea disponibles a través de varias organizaciones y en sitios web de redes sociales:
Grupos de apoyo de narcolepsia en línea
- Grupo de apoyo en línea para vivir con narcolepsia
- Página de Facebook de Living with Narcolepsy
- Viviendo con narcolepsia página de Instagram
- Grupo de apoyo de Narcolepsy Network en Facebook (este es un grupo privado, por lo que deberá pedir permiso para unirse).
- #Nchat en Twitter
La comida para llevar
Los grupos de apoyo pueden ser una herramienta invaluable para ayudarlo a vivir mejor con la narcolepsia. Aprenderá sobre nuevos tratamientos y consejos para controlar sus síntomas. También puede obtener información sobre estudios de investigación en los que puede participar.
Si no se siente cómodo reuniéndose en persona, busque en foros y grupos de apoyo en línea. Puede permanecer en el anonimato al mismo tiempo que obtiene la información que necesita para tener más control sobre su afección.
