Llegar a un acuerdo con un nuevo diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) puede ser difícil. Las preguntas persistentes, la ansiedad y los sentimientos de aislamiento pueden ser especialmente desafiantes. Pero recuerde: tiene apoyo y no está solo. La Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple estima que casi 1 millón de personas en los Estados Unidos viven con EM.
Para ayudar a brindar algo de claridad y apoyo, les preguntamos a los miembros de nuestro grupo comunitario "Viviendo con esclerosis múltiple" qué consejo le darían a alguien que acaba de ser diagnosticado con EM. Ahora, debe tenerse en cuenta que lo que funciona para una persona puede no ser la mejor opción para otra. Pero a veces, un poco de apoyo de extraños puede marcar una gran diferencia.
"Tomar una respiración profunda. Puede vivir una buena vida a pesar de la EM. Encuentre un médico que se especialice en EM con el que se sienta cómodo, y puede ser necesario más de un intento. No existe una cura milagrosa, no importa lo que diga Internet. Póngase en contacto con su Sociedad de EM local. Y recuerde: la EM de cada persona es diferente. Los medicamentos tienen diferentes beneficios y efectos secundarios. Es posible que algo que funcione para otra persona no sea adecuado para usted ".
-Bonnie Winkeler
“¡Mi mejor consejo sería tratar de mantener una buena actitud! Eso no es algo fácil de hacer cuando tu salud está en declive constante, ¡pero una mala actitud no te ayuda a sentirte mejor! Además, ¡haz la vida lo más simple posible! ¡Cuanto menos estrés tengas, mejor! He tenido una sobrecarga de responsabilidades en los últimos años y ha tenido un efecto negativo en mi salud. ¡¡Más simple es mejor !! "
-Christa Wells Bacak
“Aprenda todo lo que pueda, mantenga la fe y la esperanza.
¡También le sugiero que lleve un diario para rastrear todo lo que sucede, cualquier síntoma nuevo, cualquier sentimiento inexplicable para que pueda llamar la atención de su médico! También recuerde siempre, siempre hacer preguntas y no se compadezca de sí mismo.
¡También recuerde mantenerse activo, tomar sus medicamentos y mantener una actitud positiva! Me diagnosticaron el 1 de abril de 1991 Y sí, me sorprendió, pero encontré un gran médico y juntos lo estamos lidiando. ¡Cuelga ahí!"
-Dorothy Richards
“Sea positivo y alerta. No todos los problemas o síntomas médicos provienen de la EM, así que mantenga a sus médicos informados sobre todos los síntomas, sin importar cuán pequeños sean. También escriba todo en un calendario para saber cuánto tiempo ha estado experimentando cada problema ".
-Theresa S.
“Es abrumador leer su diagnóstico en papel y hay mucho que asimilar. El mejor consejo que puedo dar es tomar un día a la vez. No todos los días serán buenos y eso está bien. Todo es nuevo, abrumador y el conocimiento realmente es poder. Además, asegúrese de aceptar la ayuda de los demás, lo cual es muy difícil para mí ”.
-Rhonda Lowe
"Es probable que reciba muchos consejos no deseados de amigos, familiares y otras personas (coma esto, beba aquello, huela esto, etc.). Sonríe, da las gracias y escucha a tu médico de EM.
Aunque bien intencionado, puede ser abrumador y poco compasivo, especialmente en los momentos en que más se necesita la compasión. Encuentra un grupo en tu área o cerca y conéctate. También hay sitios de FB. Estar cerca de personas que realmente "lo entienden" puede ser un gran estímulo, especialmente durante esos momentos difíciles como las recaídas o la mala salud. Manténgase conectado con aquellos que saben. Ese es el mejor consejo que puedo darte ".
-Debbie Chapman
“¡La educación es poder! Aprenda todo lo que pueda sobre la EM, asegúrese de ponerse en contacto con su sección local de la sociedad de EM y únase a un grupo de apoyo. Aproveche los educadores de EM que trabajan con compañías farmacéuticas que fabrican el medicamento modificador de la enfermedad que usa y cumplen con los medicamentos. Solicite a familiares y amigos que también se eduquen sobre la EM y asistan a citas médicas y reuniones de grupos de apoyo. Y por último, pero no menos importante, pida ayuda si es necesario y no diga que no a quienes quieran ayudar ".
-Lori Wilson
“Si hoy me diagnosticaran EM recientemente, no haría nada muy diferente de lo que hice hace casi exactamente 24 años. Pero, hoy, tendría el gran beneficio de tanta investigación e información adicional que no estaba disponible cuando me diagnosticaron en 1993. Por lo tanto, sugeriría recopilar la mayor cantidad de información posible de lugares de renombre como el NMSS, investigaciones cercanas hospitales y clínicas de EM. Y me aseguraría de intentar encontrar un neurólogo que se especialice en EM, con quien pueda comunicarme ".
-Bobbie Misenti
“Cuando me diagnosticaron en 2015, no sabía nada sobre la enfermedad, por lo que pedirle información a su médico y buscarla en Google sería muy beneficioso para cualquiera. Anticiparse a sus síntomas le ayudará a funcionar día a día. Informar a su médico de cualquier síntoma nuevo que tenga e incluso anotarlo para que en su cita pueda informarle cada detalle.
Sea fuerte, no permita que la definición de esclerosis múltiple cambie su perspectiva de la vida y le impida perseguir sus sueños. Tener un gran sistema de apoyo (familia, amigos, grupo de apoyo) es muy importante para los momentos en los que tiene ganas de darse por vencido. Por último, mantente activo, cuida tu cuerpo y aférrate a tu fe ".
-Tara Shider
“Me diagnosticaron hace 40 años en 1976. ¡Acepte su nueva normalidad y haga lo que pueda cuando pueda! ¡'Es lo que es' es mi lema diario! "
-Karen Starcher Mullins
“1. Aprenda todo lo que pueda sobre la EM.
2. No sientas lástima por ti mismo.
3. No te sientes en un sofá y llores por eso.
4. Mantente positivo.
5. Mantente activo ".
-Irene Juppe
“Los cuatro factores desencadenantes más importantes para mí son el calor, el estrés, no comer y la sobrecarga sensorial (como ir de compras). Los desencadenantes son diferentes para todos. Trate de llevar un diario cada vez que tenga un episodio: los síntomas que tuvo, lo que estaba sucediendo mientras lo tenía o antes. La mayoría de las personas contraen EM remitente-recurrente, lo que significa que viene en oleadas ".
-Shamaniac Reverie
“Me diagnosticaron EM cuando tenía 37 años y tenía tres hijos. Comenzó con neuritis óptica como tantas otras. Lo que decidí hacer en ese momento marcó la diferencia: se lo dije a mi familia y a mis amigos. Ninguno de nosotros sabía realmente lo que significaba en ese momento.
Al mismo tiempo, mi esposo y yo comenzamos la primera microcervecería en el suroeste, así que entre los niños y un nuevo negocio, no tuve mucho tiempo para permitir que mi enfermedad se apoderara de mi vida. Inmediatamente, fui a la oficina local de la Sociedad Nacional de EM y me ofrecí como voluntario. Mientras estaba allí, no solo aprendí sobre mi enfermedad, sino que también conocí a muchas otras personas con EM. Tan pronto como me sentí lo suficientemente seguro, me uní a la junta directiva de mi capítulo local de EM.
He formado parte de las juntas directivas no solo de la Sociedad de EM, sino también de la Asociación de Maestros Cerveceros y del Arboretum local. También he sido un voluntario telefónico en la oficina local de EM, un defensor incesante escribiendo cartas y reuniéndome con políticos locales, y soy un líder actual de un grupo de apoyo para EM.
Ahora, 30 años después, puedo mirar mi vida y decir que estoy orgulloso de quién soy y de lo que he hecho.
Ahora la elección es tuya. Mi consejo para cualquier persona recién diagnosticada con EM es que viva su vida al máximo. Acepte sus desafíos, pero no use su enfermedad como excusa para lo que no puede hacer. ¡Piense en lo que se estará diciendo a sí mismo ya otros que hayan sido diagnosticados recientemente, dentro de 30 años! "
-Mary Thompson
“Cuando me diagnosticaron por primera vez, tenía convulsiones y migrañas paralizantes, son convulsiones correctas. Si bien solo tuve 8 de ellos, ¡dan mucho miedo!
Mi consejo para ti es que vivas un día a la vez. Encuentra cosas que estimulen tu mente. Me gusta hacer matemáticas. Haga ejercicio cuando pueda. Establezca metas y encuentre formas de lograrlas. La EM te enseñará a comprender y apreciar lo que tienes en la vida. Enfatizará la apreciación de las cosas pequeñas, como poder caminar sin ayuda, recordar fechas y horas, tener un día sin dolor y contener las funciones corporales. La EM también te enseñará, si lo permites, a ver la vida de una manera totalmente diferente.
Vas a tener tiempos difíciles en tu vida por delante. Tiempos que enfatizarán su amor por las personas, momentos que estresarán a su familia y amistades. Durante estos momentos, dé su amor libremente a todos, conviértase en una persona de la que se enorgullezca de ser.
Por último, y realmente quiero enfatizar esto, estar agradecido por esta enfermedad. Agradezca a quienes lo rodean por su amor, comprensión y ayuda. Agradezca a los médicos y enfermeras por toda su ayuda. Por último, agradece a tu Padre Celestial por esta increíble vista del mundo que estás a punto de obtener. Todo lo que nos sucede es para nuestro bien, si aprendemos algo de ello ".
-James Justice, MBA
