Que la fuerza (de la diabetes) te acompañe

Hoy es 4 de mayo.

Y es Guerra de las Galaxias Día, porque como dice el refrán, "Que el cuarto esté contigo".

Si soy un Guerra de las galaxiass nerd. No tan nerd como algunos, pero definitivamente lo suficiente como para apreciar este divertido giro el 05/04.

De hecho, una visita reciente a mi endocrinólogo trajo Guerra de las Galaxias en mi mente, ya que quedó claro que mi médico no estaba satisfecho con mi diabetes últimamente; Reflexioné sobre cuán desafortunadamente, la “Fuerza de la Diabetes” ciertamente no ha estado conmigo en estos días.

Ambos somos lo suficientemente inteligentes y honestos como para estar de acuerdo en que la mayoría de mis desafíos D son de mi propia creación, en el sentido de que no soy un diabético disciplinado y tiendo a relajarme más de lo debido. Ésta ha sido siempre mi historia. Incluso se podría decir que el Poder del Lado Oscuro siempre me ha tentado y, a menudo, triunfó. Algo parecido a Darth Vader, se podría señalar ...

Diabetes de Stormtrooping, una especie de

Sí, todavía estoy desconectado de mi bomba de insulina. Dos años después. Está descansando a salvo en mi cortafuegos, acumulando polvo.

Para un repaso: fue en mayo de 2016 cuando dije "Adiós, Medtronic", como resultado de estar descontento con la mala elección de la compañía de firmar un acuerdo de limitación de acceso con United Healthcare para convertirla en la marca preferida exclusiva de bombas cubiertas.

En ese momento, cambié a bolígrafos de insulina e inhalé insulina Afrezza. Ambos me han funcionado muy bien y me ha gustado mucho no estar conectado a una bomba todo el tiempo. También es bastante menos costoso, ya que no tengo que preocuparme por comprar equipos de infusión y suministros de depósito. Sí, en realidad estoy ahorrando cientos de dólares al año (también en parte debido a los excelentes beneficios de las recetas de mi esposa con bajos copagos de insulina y la mayoría de los medicamentos que tomo).

Todo esto me ha convencido de que en lugar de una "pausa de bombeo" temporal, estoy en este camino de la Dosificación Diaria Múltiple a largo plazo. Hasta el momento en que esté disponible un dispositivo de circuito cerrado verdaderamente automatizado en el que pueda confiar, uno que funcione con mi Dexcom CGM de confianza y que funcione mejor que el que hay actualmente.

Por supuesto, dado que tengo esa molesta habilidad para relajarme y no hacer lo que se supone que debo hacer con respecto al manejo de la diabetes, he notado que en el último año mi motivación se ha ido moviendo gradualmente hacia el punto del agotamiento. Voy entre las aplicaciones móviles y los registros de escritura a mano, para mezclarlo y mantener mi atención, pero incluso eso se ha vuelto irregular.

Me he tomado unas cuantas vacaciones de MCG y he visto un aumento constante en mis patrones de glucemia, especialmente en las horas de la noche, cuando a menudo me refiero y no cuento adecuadamente mis carbohidratos y no me doy una dosis de insulina para lo que estoy comiendo.

Con todo eso, mi A1C es un poco más alta de lo que nos gustaría.Todo esto ha afectado mi salud conductual y eso es algo que también hemos notado.

Lo que me lleva de vuelta al punto, que el D-Force no ha estado exactamente conmigo últimamente. Y que me he sentido más como un Darth Vader que como un Maestro Jedi.

Confesiones verdaderas de un Darth Vader

Está bien. Es cierto que he estado actuando como Vader, que abrazó la tentación y se perdió en el Lado Oscuro ... parece que yo mismo he estado usando una máscara en términos de diabetes.

Cuando escribo sobre la diabetes aquí en el 'MíoBásicamente, puedo fingir que soy todo un profesional con respecto a esta enfermedad, sin profundizar en mi D-care de la vida real. Solo me estoy enfocando en la historia que nos ocupa. Incluso cuando hago referencia a mi propia experiencia D en algunas publicaciones, no se traduce necesariamente en ninguna acción en mi vida personal.

En esencia, llevo un disfraz. Ese también es un hilo de pensamiento fascinante, dado el nuevo Guerra de las Galaxias Exposición de disfraces recorriendo el país y viniendo a mi Instituto de Arte de Detroit local. Uno de los organizadores de la exhibición dice: "El tipo de ropa que usas refleja la forma en que actúas, si eres una buena o mala persona, tu origen cultural, de qué ambiente vienes". Compramos boletos y planeamos verlo, pero todo eso trajo un pensamiento profundo ... Demonios, en cierto sentido, me doy cuenta de que he estado hablando de diabetes casi como si estuviera en un disfraz: filtrado, sin reflejar la forma real en que estoy viviendo mi vida con diabetes.

Un disfraz ... algo así como Vader. (((suspiro)))

Por cierto, ¿sabías que la voz real de Darth Vader, el legendario actor James Earl Jones, vive con diabetes tipo 2? Tuve el privilegio de charlar con él por teléfono hace un par de años, después de que anunciara públicamente su diabetes tipo 2 y comenzara una campaña de marketing para una de las grandes empresas farmacéuticas de diabetes. Fue diagnosticado en la década de 1990 a principios de los 60, pero no lo compartió con el público hasta dos décadas más tarde, una vez que llegó a mediados de los 80.

¿Por qué no antes ?, le pregunté.

"Tiempo", me dijo James Earl Jones, con una voz autoritaria que evocaba imágenes de Vader al otro lado del teléfono. “He trabajado de manera constante durante 60 o 70 años y no he tenido tiempo de comprometerme a hablar más públicamente al respecto. Pero de repente tuve más tiempo para hacerlo y esto (hablando de diabetes) es algo que realmente quería hacer ".

También compartió que su familia y amigos han sido la fuente más importante de apoyo y motivación para hacer lo que necesita.

“La comunidad es tan fuerte y es una experiencia familiar”, dijo. “Me di cuenta de que cuando me diagnosticaron diabetes, toda mi familia se convirtió en diabética. No es que ellos sufran lo mismo que yo, pero entienden y tenemos que trabajar en familia para vivir con diabetes. Se convirtieron en mi grupo de apoyo, así como en mis médicos ”.

Esa cita en particular me llamó la atención y se relaciona con el lugar donde me encuentro ahora mismo al lidiar con este "lado oscuro" de mi propia negligencia por diabetes.

Ser uno con la fuerza

Y ahora, cerrando el círculo: he estado trabajando duro durante el último mes para volver al camino, tratando de convertir esa voz de Vader en un mensaje más positivo de "Tú puedes hacer esto".

Una de las cosas que más aprecio de mi endo actual, y afortunadamente, muchos médicos con los que he tenido experiencia en el transcurso de mis 34 años con diabetes Tipo 1, es que me escucha. No solo ofrece consejos no solicitados, sino que me pregunta en cada cita: "¿En qué puedo ayudarte hoy?" Realmente me gusta eso.

Mientras examino los trucos mentales Jedi (por así decirlo) que podría emplear para despertar mi propia D-Force interna, me doy cuenta de que se reduce a un puñado de puntos clave en mi rutina de diabetes:

Opciones de equipo: en el pasado, cuando tomaba vacaciones con la bomba durante un corto período de tiempo para mezclar las cosas en mi manejo D, siempre llegaba un momento en el que las plumas de insulina o las jeringas ya no me funcionaban y Sentí la necesidad de volver a bombear. No es el caso esta vez. No tengo ningún interés en volver a conectarme a una bomba en el futuro previsible, al menos no sin una capacidad de circuito completamente cerrado conectada a ella. Tampoco estoy interesado en poner la energía en un sistema de circuito cerrado Hágalo usted mismo. Así que mi Afrezza inhaló insulina junto con Tresiba y las plumas Novolog seguirán siendo mis métodos de administración de insulina de elección. Utilizo las aplicaciones móviles Nightscout y xDrip y el software para compartir datos para ayudarme a monitorear las tendencias.

Carb Wars: Con demasiada frecuencia, simplemente no dosifico la insulina con precisión para lo que estoy comiendo y bebiendo. Es una cuestión de disciplina, especialmente en las horas posteriores a la cena, cuando me relajo y me siento menos inclinado a pensar en mi diabetes. Necesito hacerlo mejor aquí, y debo recordarme constantemente lo importante que es esto en general. Estoy pensando que lo que podría ayudar es un tutorial o dos sobre cómo desarrollar una concentración similar a la de un Jedi.

Habilidades basales: como he compartido antes, Tresiba es mi insulina basal de elección. He estado en eso durante casi dos años y realmente me gusta cómo tiene un tiempo activo más largo que cualquiera de sus competidores. En particular, me gusta que no tengo que dividir la dosis a la mitad como ha sido necesario a veces con Lantus y Levemir. La etiqueta dice dosis dentro de las 42 horas, pero con el tiempo he descubierto que funciona mejor si se toma dentro de las 32 horas. También es importante que se necesiten de 3 a 4 días para que su sistema se acumule realmente para que sea eficaz. Tiendo a omitir dosis y, a veces, no he realizado un seguimiento de los tiempos de mis dosis, por lo que he estado trabajando para registrar diligentemente con la aplicación móvil mySugr cuando estoy dosificando Tresiba.

Problemas dentales: Además de todo esto, he estado postergando durante más de un año la cirugía dental necesaria. Me extrajeron algunos dientes, pero retrasé la realización de los implantes. Todo esto ha llevado a una salud dental menos que ideal, lo cual es un gran problema porque el cuidado dental y la diabetes están muy entrelazados. Sí, somos más propensos a la enfermedad de las encías y, en general, a tener peores dientes. Mi glucemia ha sido un poco inestable gracias a estos problemas prolongados en la boca. A principios de abril, finalmente apreté el gatillo para obtener los implantes y otra extracción dental necesaria, y ahora espero que esto ayude a aliviar algo de mi variabilidad de glucosa.

El efecto pudín: solo una nota de que después de mi cirugía dental, pasé un par de semanas comiendo principalmente alimentos blandos: pudín, yogur, huevos, puré de manzana y similares. ¡Una ventaja es que mi gráfico CGM fue excelente debido a los recuentos más bajos de carbohidratos! Y noté que los analgésicos y los antibióticos no afectaron demasiado los resultados de mi MCG.

Tal vez con solo escribir todo esto, estoy ayudando a despertar mi D-Force para un cambio positivo. Mientras me siento aquí mirando la mini figura de Yoda que cuelga de mi llavero, no puedo evitar recordar la frase icónica que el Maestro Jedi le pasó a Luke Skywalker:

"Hacer o no hacer. Aquí no hay intentos.'"

Totalmente, amigo. Ahora estoy haciendo, no solo intentando, resistir al Lado Oscuro.