No hay duda de que los avances realizados en la atención del VIH desde la década de 1980 han sido extraordinarios.
La terapia antirretroviral (ART) está ayudando a muchas personas con VIH a vivir vidas más largas y saludables. De hecho, la brecha en la esperanza de vida entre las personas con y sin VIH está disminuyendo, ahora a menos de 7 años con el inicio temprano del TAR, según los resultados de un estudio de cohorte publicado en JAMA Network Open.
Hoy en día, más de 25 millones de personas acceden a este medicamento que salva vidas.
Además, la disponibilidad de profilaxis previa a la exposición (PrEP) está ayudando a reducir el número de nuevos casos de VIH en todo el mundo, e incluso hay dos grandes ensayos clínicos en curso para una vacuna contra el VIH, ambos en las últimas etapas de la investigación.
Con todo este progreso, y en medio de otra emergencia de salud pública global causada por COVID-19, podría pensar en el VIH como un problema que ya no es urgente o cercano a su hogar, uno que le está sucediendo a otras personas, en algún otro lugar del país. mundo.
Pero en realidad, ese no es el caso. En 2019, 1,7 millones de personas contrajeron el VIH recientemente, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Aunque la mayor cantidad de personas con VIH vive en África (25,7 millones), según los datos de la OMS de 2019, también hay:
- 3,7 millones de personas que viven con el VIH en las Américas
- 3,7 millones de personas que viven con el VIH en el sudeste asiático
- 2,6 millones de personas que viven con el VIH en Europa
También es importante considerar otros factores sobre el VIH que pueden sorprenderlo, entre ellos:
- Conciencia del estado serológico. Aproximadamente 1 de cada 5 personas que viven con el VIH no conocen su estado.
- Conceptos erróneos sobre la prevalencia del VIH. Algunas áreas urbanas de los Estados Unidos tienen una prevalencia del VIH similar a las tasas de países de bajos ingresos con epidemias generales de VIH. Pero son las regiones rurales de EE. UU. Las que ahora tienen las tasas más rápidas de aumento de la prevalencia del VIH.
- COVID-19. La pandemia de COVID-19 está aumentando la carga sobre los servicios de VIH en todo el mundo, y la interrupción del acceso al TAR es una preocupación en algunos países. Según la OMS y ONUSIDA, el efecto de COVID-19 podría duplicar las muertes relacionadas con el sida durante el próximo año.
- Comunidades en riesgo y poblaciones clave. Aunque son una pequeña parte de la población mundial, estas comunidades suelen ser las más afectadas por el VIH. Debido al estigma y la discriminación, también son los que tienen menos probabilidades de tener acceso a los servicios de salud. En 2019, estas poblaciones, que incluyen hombres homosexuales y personas transgénero, representaron más del 60 por ciento de todas las nuevas infecciones por el VIH en todo el mundo.
Todavía queda mucho trabajo por hacer para poner fin a la pandemia mundial del sida. Entre las buenas formas de mantenerse involucrado en el esfuerzo por acabar con el VIH en todo el mundo se incluyen las siguientes:
- educarse
- abogando contra el estigma
- apoyando a las organizaciones comunitarias en su área
Organizaciones comunitarias cercanas y lejanas
Para resaltar el importante trabajo que se está realizando a nivel comunitario, Healthline se conectó con los líderes de dos organizaciones comunitarias que apoyan a las personas con VIH, una en el sur de los Estados Unidos y la otra en el país del sur de África, Eswatini.
Siga leyendo para obtener más información sobre estos líderes carismáticos, sus organizaciones y cómo es la vida de las personas que viven con el VIH en sus comunidades.
Conoce a Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, conocido como Lulu por sus amigos, creció en un vecindario semiurbano en África donde nunca se discutieron los problemas de las comunidades LGBTQ + y otras personas con mayores posibilidades de contraer el VIH.
"Crecí sintiendo que era diferente a los demás", dijo Maziya. "Y no podía entender lo que estaba pasando conmigo porque no había nadie hablando de eso".
“Entonces sucedió algo. Estaba leyendo el periódico y había un tipo que hablaba de ser gay. No sabía qué decir, pero comencé a hacer mi propia investigación. Entonces descubrí que era yo ”, recordó.
Después de mudarse a Mbabane, la capital de Eswatini, Maziya se convirtió en un apasionado defensor de la comunidad LGBTQ +, y habló con los periódicos locales, los programas de radio y todos los que conoció sobre los problemas que enfrentaba su comunidad.
Finalmente, llamó la atención de alguien del Ministerio de Salud de Eswatini. Ella quedó tan impresionada con su compromiso con la promoción que le pidió que ayudara con la investigación del VIH en el país que dirige la Universidad Johns Hopkins.
De 2011 a 2012, Maziya ayudó a reclutar participantes del estudio de poblaciones clave, incluidas las comunidades LGBTQ + y de trabajadores sexuales.
Maziya visitó a personas de poblaciones clave en sus casas durante el estudio, donde ayudó a recopilar datos y brindarles servicios de atención directa.
Después del estudio, se sintió inspirado a ir más allá del trabajo de promoción.
“Para mí, la promoción es importante”, dijo Maziya. “Pero teníamos que hacer algo por la gente sobre el terreno. Así que comencé HealthPlus 4 Men ".
HealthPlus 4 Hombres
HealthPlus 4 Men es una organización no gubernamental que apoya a las comunidades LGBTQ + en riesgo de contraer el VIH brindándoles acceso a:
- pruebas
- tratamiento
- prevención
- educación para la salud
- servicios de atención
Maziya fundó HealthPlus 4 Men en 2014. En ese momento, estaba trabajando con miembros de la comunidad LGBTQ + que habían sido expulsados de sus hogares y familias debido al estigma.
Sobre la base del trabajo de promoción que comenzó Maziya, HealthPlus 4 Men tiene como objetivo educar al público en general y a los legisladores sobre los problemas que enfrenta la comunidad LGBTQ + en Eswatini.
En 2017, la organización comenzó a ofrecer servicios de salud directos a poblaciones clave, incluidos análisis de sangre, detección de infecciones de transmisión sexual y pruebas de VIH. También comenzó a ofrecer PrEP y profilaxis posterior a la exposición (PEP) a quienes eran VIH negativos y TAR a quienes ya eran VIH positivos.
“Ahora, tenemos una gran clínica para poblaciones clave en Mbabane, pero también tenemos clínicas móviles donde brindamos todos estos servicios, incluso exámenes de COVID-19”, agregó Maziya.
El objetivo de Maziya con HealthPlus 4 Men es reducir el estigma y la discriminación contra las poblaciones en riesgo y crear la primera generación libre de SIDA del país.
En este esfuerzo ha recibido la ayuda de organizaciones como (RED) y el Fondo Mundial, que trabaja con expertos locales y organizaciones comunitarias para crear y apoyar programas de VIH en África subsahariana.
Conoce a Monica
Monica Johnson ha vivido en la zona rural de Louisiana durante 35 años. Ella ha estado viviendo con el VIH durante 37 años, resultado de una transfusión de sangre que recibió durante una estadía en el hospital. Su prueba de VIH original no fue concluyente, por lo que no fue hasta que quedó embarazada 4 años después de su hijo, Vaurice, que recibió un diagnóstico de VIH positivo.
Vaurice también desarrolló síntomas del VIH y se convirtió en uno de los primeros clientes en recibir atención de la única organización de servicios para el SIDA en el área rural de Johnson en Louisiana. Fue allí donde Johnson comenzó a asistir a su primer grupo de apoyo para el VIH.
Las comunidades rurales, especialmente las del sur de los Estados Unidos, a menudo están desatendidas con respecto a los servicios de apoyo y atención del VIH. En 2018, el Sur tenía el 52 por ciento de los nuevos diagnósticos de VIH del país, con un número creciente de casos entre las comunidades rurales en particular.
Este aumento de casos de VIH puede estar relacionado con la falta de acceso a los servicios de apoyo en las zonas rurales, que incluyen:
- menos proveedores de atención médica locales
- menos opciones de transporte público confiable
- pocos o ningún programa de rehabilitación de drogas
Para Johnson, su grupo de apoyo original simplemente no estaba funcionando: "Pasaría una hora [conduciendo] en cada sentido para una reunión de 30 minutos que estaba dirigida principalmente a hombres".
Se pasaron por alto el cuidado infantil, el transporte y otros asuntos que a menudo impedían que las mujeres y los niños asistieran.
Entonces, Johnson tomó el asunto en sus propias manos y fundó HEROES en 1995. Hoy Johnson es la directora ejecutiva de HEROES, y administra las operaciones diarias en Columbia, Louisiana.
HEROES
HEROES significa Ayudar a todos a recibir un apoyo efectivo continuo. Este apoyo toma la forma de programas educativos sobre la prevención y el tratamiento del VIH y experiencias sociales positivas para los miembros del grupo. Johnson dio la bienvenida a unos 40 participantes a sus primeras reuniones en 1995.
Originalmente abierto solo a mujeres, HEROES ahora incluye a personas de todos los géneros y estilos de vida. Apoyan a personas en una gran área geográfica, en su mayoría rural, en el noreste de Luisiana.
Si bien HEROES no brinda servicios de salud directos, Johnson explicó cómo el programa ayuda a satisfacer las necesidades de salud: “Me aseguro de que todos mis clientes conozcan todas las reglas para que puedan obtener todos los servicios para los que están calificados. Y yo diría que el mayor impacto es que mi gente regresa, aunque no sea necesario ".
HEROES también organiza un retiro DREAM anual. DREAM es una escapada de fin de semana para que los miembros del grupo se relajen, aprendan y disfruten de la compañía de los demás.
Johnson está muy orgullosa de su exitoso programa de recompra de HEROES, que ayuda a incentivar a los miembros a asistir a clases y seguir con los servicios, como el programa educativo.
Al final del año, los participantes tienen la oportunidad de comprar recompensas, en su mayoría artículos prácticos como electrodomésticos, tostadoras y licuadoras, utilizando solo los créditos que obtuvieron a través de su participación.
Cumplir con los horarios de clases, completar encuestas y llevar un diario constante son solo algunas de las formas de obtener créditos HEROES.
Al crear este sistema, HEROES mantiene a los miembros comprometidos y entusiasmados con la participación en los servicios de apoyo para el VIH.
Zonas libres de juicios, a 9.000 millas de distancia
Un pilar clave tanto para HealthPlus 4 Men en Eswatini como para HEROES en Louisiana es el respeto. Tanto Maziya como Johnson afirman que el estigma y el juicio no tienen cabida en los programas que ofrecen.
Cuando Johnson habla sobre HEROES University, el programa educativo de su organización, deja en claro que cualquier orador que asista a las clases debe tener en cuenta la empatía y el respeto.
HEROES University permite a los participantes tener conversaciones importantes sobre el VIH en un entorno confidencial y acogedor. Los oradores, a menudo médicos u otros profesionales de la salud, ayudan a los miembros del grupo a comprender sus opciones de atención médica utilizando un lenguaje sencillo e inclusivo.
Y al final del curso, HEROES lleva a cabo una ceremonia de graduación, donde se invita a los miembros de la familia y la comunidad a asistir y celebrar el logro.
Mucho de lo mismo es cierto para HealthPlus 4 Men. Debido a que el gobierno de Eswatini no tiene una legislación que respalde los derechos LGBTQ + y no envía mensajes directamente a la comunidad LGBTQ +, la discriminación afecta en gran medida el acceso a la atención y la educación sobre el VIH.
Según Maziya, la discriminación que enfrentan las personas LGBTQ + en los centros de salud es severa. El estigma de los profesionales de la salud juega un papel importante en por qué las personas de estas poblaciones clave evitan buscar atención para el VIH y otros problemas de salud.
“Ha habido una gran mejora en términos de aceptación del servicio [en HealthPlus 4 Men] porque LGBTQ + y las poblaciones clave no quieren ir a las clínicas gubernamentales. Esto es muy cierto para las personas queer y trans. Prefieren venir a instalaciones que están diseñadas específicamente para poblaciones clave, como nosotros ”, dijo Maziya.
Al crear clínicas y programas educativos que son confidenciales y libres de juicios, HealthPlus 4 Men ha aumentado el acceso a los servicios de salud entre estas poblaciones vulnerables.
Ir frente a la cámara por su causa
Tanto Maziya como Johnson están comprometidos a educar a las personas fuera de sus respectivos grupos, trabajando para acabar con el estigma del VIH.
En la televisión de África: "Aplastar el odio y abrazar la diversidad"
Maziya fue parte de un programa de televisión en vivo, "Smash Hate and Embrace Diversity", con un grupo llamado Amplify Change.
“Estuvimos en televisión durante 12 semanas deliberando sobre temas LGBTQ + y servicios de salud”, recordó Maziya. “La gente hablaba abiertamente sobre los problemas de las personas LGBTQ. Fui el primero en ser invitado al programa y la respuesta fue horrible. La gente estaba publicando insultos sobre cómo el programa era una basura o "Un-Swazi" [que iba en contra de los valores del país]. Pero no perdimos la esperanza ”.
“Continuamos hasta que la gente entendió. Cuando se enfrenta a un cambio de comportamiento, no cambia en una noche; necesitas seguir sensibilizando a la gente. Este fue enorme y generó mucha demanda de nuestros servicios entre pares ”, dijo Maziya.
El espectáculo terminó de manera muy positiva y con el tiempo abrió muchos ojos en Eswatini. Maziya dice que los televidentes están llamando a la estación de televisión para pedir más del programa. Está hablando con el propietario de la estación de televisión sobre la posibilidad de volver a traer el programa para más episodios.
En la televisión de Estados Unidos: "Deepsouth"
Johnson ha aparecido en un documental sobre el VIH, el estigma y la pobreza en las zonas rurales del sur de los EE. UU. Ella y su colega Tamela King discuten los problemas relacionados con el VIH que afectan a su comunidad en las zonas rurales de Louisiana y las luchas y los éxitos de HEROES.
Johnson conoció a la directora de cine Lisa Biagiotti a través de un amigo en común. En ese momento, Biagiotti se había graduado de la Universidad de Columbia en la ciudad de Nueva York y estaba conduciendo por el sur de los Estados Unidos para realizar una investigación para un nuevo documental.
En 2010, en lo que se suponía que sería la última parada de su viaje en Nueva Orleans, le dijeron a Biagiotti que tenía que hacer una parada más en Columbia, Luisiana. Después de hacer el viaje de 5 horas, conoció a Johnson y quedó prendada de su compromiso y pasión por HEROES.
“Quería ver lo que estábamos haciendo y cómo interactuamos con los clientes”, dijo Johnson, explicando que el cineasta estaba impresionado con lo diverso que era su grupo, llamándolo su propio microcosmos.
Más tarde, Biagiotti asistió al retiro anual HEROES DREAM para comprender mejor cómo es la vida de las personas seropositivas que viven en el sur rural. Aquí, vio a Johnson y King uniendo a los miembros de su grupo con compasión y respeto, por lo que los incluyó en su película.
El premiado documental de Biagiotti, "Deepsouth", fue lanzado en 2012.
Desafíos de COVID-19
COVID-19 ha provocado que los sistemas comunitarios y de salud se vean abrumados, los programas de tratamiento y prevención del VIH se interrumpan y los recursos se desvíen.
Tanto los grupos de Maziya como los de Johnson han sentido los efectos de la pandemia mundial de COVID-19. La redirección de la financiación relacionada con la salud, la pérdida de puestos de trabajo y la necesidad de mantener el apoyo relacionado con el VIH mientras se mantiene una distancia segura se han convertido en desafíos tanto para HEROES como para HealthPlus 4 Men.
Pero esto no ha impedido que Maziya o Johnson encuentren formas de seguir apoyando a sus comunidades.
“Muchas organizaciones han cambiado su enfoque a COVID-19 de LGBTQ y temas de población clave. Mucha gente está perdiendo sus trabajos en el país ”, dijo Maziya. "[Y] la tasa de pobreza está aumentando".
Para lidiar con el estrés adicional que enfrentan las poblaciones clave debido al brote en Eswatini, HealthPlus 4 Men ha contratado personal adicional para ayudar con la carga de trabajo. Además, aunque el movimiento se ha restringido en Eswatini, Maziya afirmó que HealthPlus 4 Men se está asegurando de que sus clientes aún puedan acceder a las clínicas y los servicios que necesitan.
Johnson también ha realizado cambios en los programas HEROES. Los planes para un retiro virtual DREAM 2020 se dejaron de lado porque muchos de sus clientes no tenían la tecnología adecuada en casa para hacerlo accesible, a pesar de su gran interés.
“Quiero que nuestra gente tenga lo mejor de todo”, dijo Johnson, quien ha estado entregando paquetes de atención con elementos esenciales para la salud como mascarillas, desinfectante para manos y latas de desinfectante directamente a sus clientes que de otro modo asistirían a DREAM este año.
Educación y legislación
De cara al futuro, tanto Maziya como Johnson dicen que aún queda trabajo importante por hacer en la respuesta mundial al VIH.
Según Maziya, invertir en educación a nivel comunitario es fundamental.
“Realmente comienza con la comunidad”, dijo. "Si invertimos más en organizaciones comunitarias, nos beneficiará a todos porque creemos en cuestiones de confidencialidad y confianza y en la prestación de servicios sin estigma ni discriminación".
Para Johnson, el énfasis en apoyar a los líderes gubernamentales en los Estados Unidos que escuchan la ciencia está en la parte superior de su lista. También cree que se necesita más inversión en organizaciones comunitarias para apoyar a las comunidades rurales desatendidas.
“La mayoría de las veces, cuando la gente viene a Louisiana [con investigación o financiamiento del VIH], van a Nueva Orleans y Baton Rouge, pero Nueva Orleans y Baton Rouge tienen problemas completamente diferentes a los del sur rural real”, dijo Johnson.
La comida para llevar
El VIH no es un problema del pasado ni que afecta solo a una parte del mundo. Mantenernos informados y apoyar el trabajo que realizan las organizaciones comunitarias puede ayudarnos a recordar que estamos todos juntos en esto.
