¿Cómo puedo convencer a los médicos de que soy un paciente informado?

A veces, el mejor tratamiento es un médico que escucha.

La forma en que vemos el mundo da forma a quiénes elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos unos a otros, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa.

Como alguien con una enfermedad crónica, no debería tener que defenderme cuando estoy más enfermo. ¿Es demasiado esperar que los médicos crean las palabras que tengo que forzar, en medio de punzadas de dolor, después de haberme arrastrado a la sala de emergencias? Sin embargo, muchas veces me he dado cuenta de que los médicos solo miran el historial de mi paciente e ignoran activamente la mayor parte de lo que he dicho.

Tengo fibromialgia, una afección que causa dolor crónico y fatiga, junto con una larga lista de afecciones asociadas. Una vez, fui a un reumatólogo, un especialista en enfermedades musculoesqueléticas autoinmunes y sistémicas, para tratar de controlar mejor mi afección.

Me sugirió que probara con ejercicios acuáticos, ya que se ha demostrado que el ejercicio de bajo impacto mejora los síntomas de la fibromialgia. Traté de explicar las muchas razones por las que no puedo ir a la piscina: es demasiado caro, se necesita demasiada energía solo para ponerme y quitarme el traje de baño, reacciono mal al cloro.

Hizo a un lado cada objeción y no escuchó cuando traté de describir las barreras de acceso al ejercicio acuático. Mi experiencia vivida en mi cuerpo fue vista como menos valiosa que su título de médico. Salí de la oficina llorando de frustración. Además, en realidad no me ofreció ningún consejo útil para mejorar mi situación.

A veces, cuando los médicos no escuchan, puede ser potencialmente mortal

Tengo un trastorno bipolar resistente al tratamiento.No tolero los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), el tratamiento de primera línea para la depresión. Como ocurre con muchas personas con trastorno bipolar, los ISRS me vuelven maníaco y aumentan los pensamientos suicidas. Sin embargo, los médicos han ignorado repetidamente mis advertencias y las han recetado de todos modos, porque tal vez todavía no he encontrado el ISRS "correcto".

Si me niego, me etiquetan como no conforme.

Entonces, termino en conflicto con mi proveedor o tomando un medicamento que inevitablemente empeora mi condición. Además de eso, el aumento de los pensamientos suicidas a menudo me ha llevado al hospital. A veces, también tengo que convencer a los médicos del hospital de que no, no puedo tomar ningún ISRS. A veces me ha llevado a un espacio extraño: luchar por mis derechos cuando tampoco necesariamente me importa si vivo o no.

“No importa la cantidad de trabajo que haga sobre mi valor intrínseco y si soy el experto en lo que siento, el hecho de que un profesional no me escuche, me ignore y me ponga en duda, a quien la sociedad considera como el árbitro último de la salud, tiene una forma de desestabilizarme -Vale la pena y confío en mi propia experiencia ".

- Liz Droge-Young

En estos días, prefiero que me etiqueten como incumplidor en lugar de arriesgar mi vida tomando un medicamento que sé que es malo para mí. Sin embargo, no es fácil simplemente convencer a los médicos de que sé de lo que estoy hablando. Se supone que he estado usando Google demasiado, o que estoy "fingiendo" e inventando mis síntomas.

¿Cómo puedo convencer a los médicos de que soy un paciente informado que sabe lo que está sucediendo con mi cuerpo y solo quiero un socio en el tratamiento en lugar de un dictador?

“He tenido innumerables experiencias de médicos que no me escuchan. Cuando pienso en ser una mujer negra de ascendencia judía, el problema más frecuente que tengo es que los médicos descartan la probabilidad de que yo tenga una enfermedad que es estadísticamente menos común entre los afroamericanos ".

- Melanie

Durante años pensé que el problema era yo. Pensé que si podía encontrar la combinación correcta de palabras, los médicos me entenderían y me brindarían el tratamiento que necesitaba. Sin embargo, al intercambiar historias con otras personas con enfermedades crónicas, me he dado cuenta de que también hay un problema sistémico en la medicina: los médicos a menudo no escuchan a sus pacientes.

Peor aún, a veces simplemente no creen en nuestras experiencias vividas.

Briar Thorn, una activista discapacitada, describe cómo sus experiencias con los médicos afectaron su capacidad para recibir atención médica. “Estaba aterrorizada de ir al médico después de pasar 15 años siendo culpada de mis síntomas por estar gorda o que me dijeran que lo estaba imaginando. Solo fui a la sala de emergencias para situaciones de emergencia y no volví a ver a ningún otro médico hasta que me enfermé demasiado para funcionar unos meses antes de cumplir 26. Esto resultó ser encefalomielitis miálgica ".

Cuando los médicos dudan habitualmente de sus experiencias vividas, puede afectar la forma en que se ve a sí mismo. Liz Droge-Young, una escritora discapacitada, explica: “No importa la cantidad de trabajo que haga en mi valor intrínseco y ser el experto en lo que siento, ser escuchado, ignorado y dudado por un profesional que la sociedad considera como el mejor árbitro del conocimiento de la salud tiene una forma de desestabilizar mi autoestima y la confianza en mi propia experiencia ".

Melanie, una activista discapacitada y creadora del festival de música de enfermedades crónicas #Chrillfest, habla sobre las implicaciones prácticas de los prejuicios en la medicina. “He tenido innumerables experiencias de médicos que no me escuchan. Cuando pienso en ser una mujer negra de ascendencia judía, el problema más frecuente que tengo es que los médicos descartan la probabilidad de que yo tenga una enfermedad que es estadísticamente menos común entre los afroamericanos ".

Los problemas sistémicos que experimenta Melanie también han sido descritos por otras personas marginadas. Personas de talla grande y mujeres han hablado de su dificultad para recibir atención médica. Existe una legislación actual propuesta para permitir que los médicos se nieguen a tratar a pacientes transgénero.

Los investigadores también han tomado nota del sesgo en la medicina.

Estudios recientes han demostrado que los médicos prescriben menos analgésicos para pacientes negros que para pacientes blancos con la misma condición. Los estudios han demostrado que los médicos a menudo tienen creencias anticuadas y racistas sobre los pacientes negros. Esto puede conducir a experiencias potencialmente mortales cuando los médicos son más propensos a creer en una construcción racista que sus pacientes negros.

La reciente y desgarradora experiencia de Serena Williams con el parto demuestra aún más el prejuicio demasiado común que enfrentan las mujeres negras en situaciones médicas: misoginoir, o los efectos combinados del racismo y el sexismo hacia las mujeres negras. Tuvo que pedir repetidamente una ecografía después del parto. Al principio, los médicos ignoraron las preocupaciones de Williams, pero finalmente una ecografía mostró coágulos de sangre potencialmente mortales. Si Williams no hubiera podido convencer a los médicos de que la escucharan, es posible que hubiera muerto.

Si bien me tomó más de una década desarrollar finalmente un equipo de atención compasiva, todavía hay especialidades en las que no tengo un médico al que pueda acudir.

Aún así, tengo la suerte de que finalmente encontré médicos que quieren ser socios en la atención. Los médicos de mi equipo no se sienten amenazados cuando expreso mis necesidades y opiniones. Reconocen que, si bien ellos son los expertos en medicina, yo soy el experto en mi propio cuerpo.

Por ejemplo, recientemente mencioné a mi médico de cabecera una investigación sobre un analgésico no opioide no aprobado por la etiqueta. A diferencia de otros médicos que se niegan a escuchar las sugerencias de los pacientes, mi médico de cabecera consideró mi idea en lugar de sentirse atacado. Ella leyó la investigación y estuvo de acuerdo en que era un tratamiento prometedor. La medicación ha mejorado sustancialmente mi calidad de vida.

Esta debería ser la base de toda la atención médica, pero es increíblemente rara.

Hay algo podrido en el estado de la medicina y la solución está frente a nosotros: los médicos deben escuchar más a los pacientes y creernos. Seamos contribuyentes activos a nuestra atención médica y todos tendremos un mejor resultado.

Liz Moore es una escritora y activista por los derechos de las personas con discapacidad que padece una enfermedad crónica y es neurodivergente. Viven en su sofá en un terreno robado de Piscataway-Conoy en el área metropolitana de DC. Puede encontrarlos en Twitter o leer más de su trabajo en liminalnest.wordpress.com.