Lucho con la diabetes. No me llames "no conforme"

Cuando Ally Hughes llegó para un examen de la vista de rutina, no tenía idea de que el optometrista también estaría juzgando todo su esfuerzo por controlar la diabetes.

"Recién estaba recibiendo una actualización para mis anteojos, y el técnico estaba pidiendo información médica", recuerda Hughes, un investigador y defensor de la salud con un doctorado en Boston que ha vivido con diabetes tipo 1 (DT1) durante 24 años desde los 7 años. años, no tenía antecedentes ni evidencia de enfermedad ocular diabética.

"Después del examen, el técnico se sentó e inmediatamente escribió"tipo 1 no conforme " en mi gráfico, justo frente a mí, para la codificación de facturación ".

Hughes estaba especialmente alarmado y ofendido porque este profesional de la salud no tenía acceso a su historial de pruebas de laboratorio de A1C ni a ningún dato de azúcar en la sangre, en absoluto.

"Me conoció al pie de la letra y me etiquetó como 'no cumplidor'", agrega Hughes frustrado. “Le pregunté por qué estaba escribiendo eso, y ni siquiera pudo darme una razón. Ella se enojó conmigo por preguntar. Pero alguien la entrenó, le enseñó a usar ese idioma ".

Etiquetado de pacientes

En los registros de salud de cualquier persona con diabetes (tipo 1 o tipo 2), encontrará notas y códigos de facturación del seguro que tienen como objetivo describirlos: cumplidos vs. no cumplidos, adherentes vs. no adherentes y / o controlados vs. .descontrolado.

Los términos "no cumple" y "no adherente" se utilizan junto con el control general de la diabetes, los hábitos alimentarios, los hábitos de ejercicio y el uso de medicamentos. Pero "no obediente" implica negligencia intencional del autocuidado, mientras que se supone que "no adherente" se usa para describir la negligencia no intencional.

La determinación de "controlado" frente a "no controlado" se basa completamente en los niveles de azúcar en sangre y los resultados de A1C. Para muchos proveedores de atención médica con visión de futuro, esta terminología se ha considerado tabú en los últimos años, pero aún persiste en los códigos formales y en muchas prácticas de atención médica.

Sin embargo, ninguna de estas etiquetas sirve al propósito principal de la visita: determinar qué tipo de apoyo, ayuda y educación necesita la persona con diabetes (PWD) para mejorar su salud y prosperar con esta afección.

En cambio, estos términos inevitablemente arrojan vergüenza y culpa a la PCD, y no reconocen lo que realmente está sucediendo: que esta persona necesita más apoyo y claramente está luchando con algo que está afectando directa o indirectamente su manejo de la diabetes.

La lucha por el azúcar en sangre es real

Cualquiera que viva con diabetes sabe que los niveles de azúcar en sangre son el resultado de una amplia lista de factores, como se demostró en la investigación, y pueden aumentar fácilmente incluso cuando una PWD está tomando su medicamento según lo prescrito.

En la diabetes Tipo 1, un simple cambio en el horario de trabajo o el horario de sueño puede significar cambios en las necesidades de insulina, sin mencionar las hormonas, el estrés, la enfermedad o infección inminente, o incluso a veces el clima (¡de verdad!). Si a una PWD nunca se le ha enseñado cómo administrar la dosis de insulina durante su ciclo menstrual, por ejemplo, podría parecer que está descuidando su diabetes durante toda una semana, cuando en realidad necesita más educación por parte de su equipo de atención médica.

En su trabajo, Hughes a menudo trabaja con compañías farmacéuticas para recopilar información de los pacientes para atender mejor sus necesidades de control de la diabetes. Una y otra vez, enfatiza la importancia del lenguaje utilizado en cada pregunta que se le hace a un paciente.

“El idioma es muy importante y las investigaciones lo demuestran”, explica Hughes. "De la misma manera que tratamos de evitar referirnos a alguien como 'paciente' o 'diabético', deberíamos evitar términos como 'no cumple'".

Como resultado de la ola de citas de telesalud a raíz del COVD-19, Hughes señala que los pacientes han tenido más acceso a sus registros médicos, donde pueden leer las notas de los proveedores.

"Tengo amigos que han cambiado de proveedor este año porque las notas son muy críticas", dice Hughes. "¡Extrañan por completo al ser humano y los desafíos que enfrentamos!"

Evitar términos "horribles"

Los códigos de facturación médica no son del todo malos. Pueden cubrir una variedad de aspectos específicos, por ejemplo, si una persona tenía o no cetoacidosis diabética (CAD) en el momento del diagnóstico.

En la atención continua, los profesionales de la salud también usan códigos de facturación para identificar si una PWD también tiene complicaciones específicas. Estos tienen sentido, ya que un diagnóstico de complicación indicaría y justificaría la necesidad de tratamientos y tipos de atención específicos.

Pero no se puede decir lo mismo de términos como "no conforme".

"Es un término horrible, horrible", dice el Dr. Bill Polonsky, fundador y presidente del Behavioral Diabetes Institute y autor del libro fundamental, Diabetes Burnout.

"Estos términos son inexactos, degradantes e insultantes, y quizás lo que es más importante, en realidad no te ayudan a llegar a ninguna parte", agregó Polonsky. "Ha habido algunos esfuerzos para cambiar el lenguaje en torno al cuidado de la diabetes, pero el problema con estos términos, y no puedo enfatizar esto lo suficiente, es que incluso si no le importa, casi siempre es inexacto".

Polonsky apunta a investigaciones que han demostrado repetidamente que los comportamientos de autocuidado de una persona no necesariamente se correlacionan directamente con su salud en general.

“Las personas con diabetes hacen lo que hacen los demás: muy pocos de nosotros podemos seguir todos los hábitos o cambios saludables, por lo que elegimos los que podemos”, explica Polonsky. “Pero hay un tipo de sesgo en el que vemos los comportamientos de otra persona como un problema con su personalidad, pero vemos nuestros propios comportamientos o elecciones como resultado de un obstáculo situacional, como estar demasiado ocupado para hacer ejercicio. Excusas situacionales ".

“Estaba leyendo un estudio esta mañana que describía a toda una población de pacientes como 'no cumplidores' solo porque sus A1C son altos. ¿En serio? ¡Quizás sus médicos apestan! Tal vez no puedan pagar los medicamentos que necesitan ”, le dice a DiabetesMine.

Polonsky señala que hay una gran cantidad de razones por las que una persona con cualquier tipo de diabetes puede estar luchando con niveles altos de azúcar en sangre. Por ejemplo:

• Su seguro médico no cubrirá una educación diabética adecuada.
• No pueden obtener un seguro médico asequible y están pagando de su bolsillo por cada visita.
• Tienen una fobia severa a las agujas oa tragar píldoras, pero nadie les preguntó eso cuando les recetaron inyecciones de insulina o medicamentos orales.
• Están luchando contra la depresión, la ansiedad o el agotamiento por diabetes.
• Otro acontecimiento importante de la vida (como una muerte, un divorcio, el cuidado de los niños, los cambios de empleo) está afectando significativamente su capacidad para hacer del control de la diabetes una prioridad.
• Los efectos secundarios de sus medicamentos son insoportables y dejaron de tomarlos.
• Nunca fueron educados sobre el propósito y el valor de tomar ese medicamento.
• Viven en un hogar inseguro y enfrentan abusos diarios.
• No tienen los recursos económicos para cubrir los costos de las tiras reactivas y los medicamentos.

La lista de posibles obstáculos sigue y sigue, dice.

El lenguaje centrado en la culpa inevitablemente tiene un impacto negativo en las PCD y también afecta la forma en que un proveedor de atención médica puede ver a un nuevo paciente.

Si en el historial médico de un paciente hay "incumplimiento", su nuevo equipo de atención médica lo ve y podría acercarse de inmediato a esta persona con la suposición de que este paciente no lo está intentando y que no vale mucho esfuerzo o tiempo, explica Polonsky.

“Incluso si el paciente es directamente responsable de esos niveles altos de azúcar en sangre, culpar a alguien no es útil. Quiero que todos los profesionales de la salud se den cuenta y reconozcan que los niveles altos de azúcar en sangre indican que están luchando. Algo está en el camino. No necesitan vergüenza y culpa, necesitan ayuda ".

Al ver a ese paciente "no obediente", en cambio, como alguien que lucha con un obstáculo, en lugar de una persona perezosa, Polonsky sugiere que cambiaría toda la conversación durante cada cita. Tiene el potencial de ayudar a las personas con discapacidad a sentirse mucho más apoyadas, como parte de un equipo en lugar de como el "diabético malo" que está fallando porque sus niveles de azúcar en sangre son altos o su dieta no es perfecta.

"Tienes que llegar a los detalles de lo que esa persona está luchando", agrega Polonsky. "Desafortunadamente, la mayoría de los profesionales de la salud están demasiado ocupados, tienen una sala de espera llena de pacientes y no tienen tiempo".

Esto enfatiza aún más la necesidad de un mayor acceso a especialistas en diabetes, tanto endocrinólogos como educadores en diabetes.

Sensibilización sobre el lenguaje en la asistencia sanitaria

“El lenguaje es poderoso y puede tener un fuerte impacto en las percepciones y en el comportamiento”, explica el estudio de 2017, The Use of Language in Diabetes Care and Education, escrito por Jane Dickinson y publicado por la American Diabetes Association (ADA).

El estudio explica: “El lenguaje se encuentra en el centro del cambio de actitud, la percepción social, la identidad personal, los prejuicios intergrupales y los estereotipos. El uso de ciertas palabras o frases puede expresar intencional o involuntariamente prejuicios sobre características personales (por ejemplo, raza, religión, salud o género) ".

Según el estudio, el mayor problema con términos como "no cumple" - su impacto en la persona con diabetes y su motivación y empoderamiento para mejorar su salud.

“Las palabras tienen el poder de 'elevar o destruir'. Esto también se aplica al lenguaje que se refiere a personas con diabetes, que puede expresar actitudes negativas y despectivas y, por lo tanto, contribuir a una experiencia ya estresante de vivir con esta enfermedad. Por otro lado, los mensajes alentadores y de colaboración pueden mejorar los resultados de salud ”, afirma el estudio.

Para los profesionales de la salud, este estudio enfatiza cuán crítica es realmente cada oración de cada conversación con cada paciente.

“La forma en que hablamos con y sobre las personas con diabetes juega un papel importante en el compromiso, la conceptualización de la diabetes y su manejo, los resultados del tratamiento y el bienestar psicosocial del individuo. Para las personas con diabetes, el lenguaje tiene un impacto en la motivación, los comportamientos y los resultados ”, señalan los autores.

Afortunadamente, muchos de los especialistas en diabetes de hoy en día ya valoran el poder del lenguaje y, con suerte, pueden marcar el camino para los profesionales de la salud en diabetes tanto experimentados como aprendidos.

“No uso el término 'no cumple'”, dice la Dra. Camille Powe, endocrinóloga de Mass General en Boston y la Facultad de Medicina de Harvard, y codirectora del Programa de Diabetes en el Embarazo.

"Como médicos, se supone que debemos ayudar a los pacientes a mejorar su salud y no es útil culpar al paciente por su enfermedad", explica Powe. "Nuestro trabajo como médicos diabéticos es ayudar a los pacientes a lograr el control de la diabetes de una manera que funcione para el paciente individual".

Eliminando términos críticos

“Personalmente, cuando me encuentro con un paciente que lucha con el control de la diabetes, trato de encontrar al paciente donde está y explorar las barreras para el control del azúcar en sangre. Las personas son complicadas y hay muchas razones por las que los niveles de azúcar en sangre pueden ser diferentes de los que queremos ”, dice Powe.

Tiende a utilizar términos fácticos más específicos para describir las luchas de un paciente cuando toma notas en sus archivos.

“Por ejemplo, 'las barreras para usar insulina antes de las comidas incluyen un trabajo exigente' o 'el paciente perdió el acceso a la insulina debido al costo' o 'el paciente está luchando con la depresión que está influyendo en el autocontrol de la diabetes' o 'el paciente tiene una deficiencia severa de insulina que hace que la diabetes sea muy difícil de controlar '”.

El enfoque del lenguaje de Powe también coincide con las recomendaciones del estudio de la ADA, sugiriendo un lenguaje que se basa en hechos y evita emitir juicios o culpas.

Los ejemplos recomendados en el estudio para reemplazar términos críticos como "no conforme" en las notas de los registros médicos incluyen:

• "John toma su medicación aproximadamente la mitad del tiempo".
• "Sue se inyecta insulina siempre que puede permitírselo".
• "Come frutas y verduras varias veces a la semana".
• "Ella está controlando los niveles de glucosa en sangre algunas veces por semana".
• "Está tomando sulfonilureas y no están reduciendo lo suficiente sus niveles de glucosa en sangre".
• “No ha comenzado a tomar insulina porque le preocupa el aumento de peso. Él ve la insulina como un fracaso personal ".
• "La metformina no era adecuada para alcanzar su objetivo de A1C".

El estudio concluye que toda la atención debe esforzarse por utilizar un lenguaje sin prejuicios porque es "un punto de partida esencial para transmitir respeto" y reconocer cuán desafiantes son las demandas de controlar cualquier tipo de diabetes.

"Los profesionales de la salud tienen la oportunidad de reflexionar sobre el lenguaje utilizado en la diabetes y adaptar mensajes basados ​​en fortalezas, colaborativos y centrados en la persona que animan a las personas a aprender y tomar medidas para controlar esta compleja enfermedad", concluyen los autores del estudio. Señalan que se debe pensar en las personas con diabetes y sus médicos como un equipo, que abordan la diabetes juntos.

Reconocen que eliminar verdaderamente el lenguaje obsoleto y centrado en la culpa y reemplazarlo con un lenguaje más centrado en el paciente y empoderador requerirá tiempo y perseverancia. Afortunadamente, proveedores como Powe ya están liderando el camino.