UNA VIDA BIEN VIVIDA CON "COMPLICACIONES" DE LA DIABETES - DIABETES MINA

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Una vida con "complicaciones" de la diabetes bien vivida

Foto cortesía de John Wiltgen, un diseñador de viviendas que vive con múltiples complicaciones de la diabetes tipo 1.

Para las personas con diabetes tipo 1 (DT1), nuestros esfuerzos diarios para hacer malabarismos con las demandas de esta enfermedad de alto mantenimiento se ven impulsados en gran medida por el deseo de prevenir el desarrollo de "complicaciones de la diabetes".

De hecho, esas complicaciones a largo plazo son el mayor temor de muchas personas que viven con cualquier tipo de diabetes. Afortunadamente, hoy en día existen tratamientos efectivos y muchas personas han aprendido a vivir bien con estas condiciones de salud adicionales.

Una de esas personas es John Wiltgen, un galardonado diseñador de viviendas con sede en Chicago que ha soportado la diabetes tipo 1 durante más de 50 años, diagnosticado mucho antes de que usted mismo pudiera medir con precisión su propio nivel de azúcar en sangre. Ha hecho malabarismos con una variedad de complicaciones, que incluyen ceguera, una amputación, varios ataques cardíacos e insuficiencia renal.

DiabetesMine habló con él extensamente recientemente para saber cómo se las arregla. Lo que puede sorprenderte es su falta de autocompasión o excusas; en cambio, se centra en los "milagros".

Antes de sumergirnos en su vida, hay algunas cosas importantes que debe saber sobre las complicaciones de la diabetes, comenzando con el hecho de que, gracias a la tecnología moderna de la diabetes y las insulinas más nuevas, la mayoría de nosotros podemos trabajar para prevenir estas complicaciones manteniendo nuestro A1C en o por debajo de 7.0. por ciento (que representa un nivel de azúcar en sangre promedio diario de 154 mg / dL; hable con su equipo de atención médica sobre el rango objetivo más seguro para usted).

¿Cómo se desarrollan las "complicaciones" de la diabetes?

En pocas palabras, los niveles persistentemente altos de azúcar en sangre provocan problemas de salud adicionales en todo el cuerpo de dos maneras:

El exceso de azúcar en la sangre debilita las paredes de los vasos sanguíneos, lo que restringe el flujo sanguíneo. Este flujo sanguíneo reducido significa que un área de su cuerpo (ojos, piernas, etc.) no está recibiendo suficiente oxígeno, así como otros nutrientes vitales que proporciona su sangre. Esto también aumenta la presión arterial, lo que puede dañar otros vasos sanguíneos grandes y pequeños en todo el cuerpo.
Con el tiempo, el exceso de azúcar en la sangre se acumula en los nervios de todo el cuerpo, lo que interfiere con su capacidad para enviar señales y las erosiona hasta el punto de su destrucción.

Este flujo sanguíneo restringido y el daño residual hacen que se descompongan cosas, como los tejidos vitales de los ojos, los nervios de las piernas y los pies o el funcionamiento saludable de los riñones. (Vea los detalles abajo.)

La buena noticia es que la diabetes bien controlada rara vez es la causa de algo. Cuanto más esfuerzo ponga para mantener sus niveles de azúcar en sangre en un rango saludable, más evitará la probabilidad de desarrollar complicaciones. E incluso si se detecta algún daño, actuar de inmediato puede ayudar a revertir o detener el desarrollo de complicaciones existentes.

8 complicaciones comunes de la diabetes

Debido a que las complicaciones de la diabetes son en gran parte el resultado de niveles persistentemente altos de azúcar en sangre, pueden afectar a ambos tipos de diabetes por igual. Puede realizar este cuestionario de autoevaluación para ayudar a determinar si puede estar experimentando signos tempranos de complicaciones de la diabetes.

A continuación, presentamos un breve vistazo a las complicaciones de salud más comunes relacionadas con la diabetes.

Nefropatía También conocida como nefropatía diabética y enfermedad renal diabética, representa casi la mitad de todos los casos de insuficiencia renal en los Estados Unidos. Se desarrolla como resultado de niveles altos de azúcar en sangre que dañan tres aspectos de los riñones: los vasos sanguíneos, las terminaciones nerviosas y el tracto urinario.
Enfermedad cardiovascular. También conocida como enfermedad cardíaca o ECV, generalmente es causada por el estrechamiento gradual, o un bloqueo completo, de los vasos sanguíneos que suministran al corazón la sangre (y el oxígeno) que necesita para funcionar. Esta es también la causa número uno de ataques cardíacos.
Neuropatía periférica. También conocida como neuropatía diabética o NP, esta complicación de la diabetes es el resultado de niveles persistentemente altos de azúcar en sangre que limitan el flujo sanguíneo saludable y eventualmente dañan los nervios de las manos, dedos de las manos, pies, brazos, pies y piernas.
Enfermedades oculares (retinopatía, edema macular, glaucoma, cataratas). Cuando sus niveles de azúcar en sangre son altos de manera persistente, el exceso de glucosa y la presión sobre los nervios, vasos sanguíneos y otras estructuras del ojo pueden dañarse, hincharse, estallar y filtrar líquido al ojo.
Enfermedad periodontal. La enfermedad de las encías y otras afecciones orales se pueden desarrollar cuando los nervios y vasos sanguíneos de las encías, los dientes, la lengua y la saliva se dañan debido a los niveles altos de azúcar en la sangre.
Condiciones de la piel. En realidad, hay una docena de enfermedades e infecciones diferentes que pueden desarrollarse dentro y fuera de la piel como resultado de niveles persistentemente altos de azúcar en sangre. Picazón crónica, ampollas severas, dedos en gatillo, decoloración, infecciones bacterianas y fúngicas, y más.
Gastroparesia. También conocido como "vaciamiento gástrico retardado" puede desarrollarse en personas con diabetes cuando los niveles altos de azúcar en sangre de forma persistente dañan los nervios y los vasos sanguíneos del sistema digestivo.
Pérdida de la audición. También como resultado de niveles persistentemente altos de azúcar en sangre, la pérdida de audición relacionada con la diabetes se desarrolla cuando se dañan los nervios y vasos sanguíneos de todo el sistema auditivo.

Conoce a John Wiltgen: 53 años de diabetes tipo 1 y perseverancia

Durante las últimas 3 décadas, John Wiltgen ha sido conocido por muchos, incluidos John Cusack y Steve Harvey, como un notable diseñador y constructor de viviendas. Sin el conocimiento de la mayoría de sus clientes, este diseñador con sede en Chicago también es legalmente ciego, se está recuperando de un trasplante de riñón y constantemente luchó contra infecciones graves en su pierna antes de finalmente someterse a una amputación.

"Cuando me diagnosticaron a los 8 años, a mis padres les dijeron que tendría suerte si vivía hasta los 30", recuerda Wiltgen. “Aquí estoy a los 61 años. ¡Todavía estoy aquí!"

Con más de 45 premios por su trabajo en el diseño del hogar, la diabetes tipo 1 claramente no fue rival para la perseverancia de Wiltgen.

Sin embargo, 20 años de niveles de azúcar en sangre peligrosamente altos han hecho mella en muchas partes de su cuerpo a pesar de dejar su espíritu y su sentido del humor intactos.

“No existía nada parecido a controlar el azúcar en sangre en casa en 1967”, explica Wiltgen, a quien le diagnosticaron ese año durante la semana de Navidad. “Orinó en una taza, usó un gotero para poner 25 gotas de orina en un tubo de ensayo, agregó una pequeña pastilla azul y esperó a que cambiara de color. Luego sostuvo ese tubo junto a una tabla que le indica si su nivel de azúcar en sangre está entre 80 y 120 mg / dL, o 120 a 160 mg / dL o solo 200 mg / dL o más ".

Ciertamente no era algo que harías de 4 a 6 veces al día, como el control de glucosa en sangre de hoy. Y, por supuesto, en ese entonces Wiltgen tenía opciones de insulina menos que fantásticas hechas de cerdos y vacas, junto con la divertida tarea de hervir y afilar la misma jeringa para usar una y otra vez durante años. Pasarían otros 10 años antes de que se creara la insulina sintética.

Estos factores, combinados con la negativa de Wiltgen a saltarse el postre en la cafetería de la escuela secundaria, significaron que su A1C nunca estuvo por debajo del 10 por ciento y su nivel de azúcar en sangre estuvo por encima de 250 mg / dL todo el tiempo.

Si bien las personas con diabetes Tipo 1 pueden comer casi cualquier cosa gracias a la tecnología de control de glucosa actual y a una variedad de insulinas, Wiltgen tenía muy pocas herramientas para controlar la diabetes, lo que significaba que una dieta muy estricta era en gran medida imperativa para lograr un A1C en el rango ideal de 7, o 8s tops.

A medida que lea los detalles de las complicaciones relacionadas con la diabetes que ha desarrollado Wiltgen durante los últimos 53 años, lo que no encontrará es mucha autocompasión ni excusas. De hecho, la historia de Wiltgen realmente debería comenzar con lo que le dijo a DiabetesMine al principio de nuestra entrevista:

"Me han dado tantos milagros en esta vida, sé que pueden ser reales".

Perdiendo su visión

A los 20 años, Wiltgen comenzó a experimentar la rotura de vasos sanguíneos en la parte posterior de la retina, lo que generó períodos de ceguera cuando la sangre se esparce y bloquea la visión.

“A veces, un vaso sanguíneo se rompe, goteando un tortuoso goteo a la vez, oscureciendo lentamente mi visión. Quizás durante un período de semanas. Otras veces, un vaso sanguíneo vertía sangre rápidamente en la retina produciendo remolinos espesos y pesados, muy parecidos a una lámpara de lava, a los 10 minutos de romperse ”, explica Wiltgen. "No pude ver. Se necesitarían semanas o meses para que la sangre se reabsorbiera. Y luego, a veces, la sangre se adhiere al 'gel vítreo' en la parte posterior de la retina y luego no se reabsorbe ".

Wiltgen se sometió a 11 cirugías cuando tenía poco más de 20 años por este problema recurrente.

“El glaucoma y las cataratas también pueden bloquear la visión y desarrollarse antes en los diabéticos tipo 1”, recuerda Wiltgen. "No puedo negar que para mí, esto se debió a que no me cuidé tan bien en mis años de juventud como debería o podría haberlo hecho".

John Wiltgen (derecha) y su socio Stephen

A los 25 años, el médico de Wiltgen pudo salvar su visión en un ojo, aunque la retina se rasgó por la mitad del otro, dejando su ojo izquierdo totalmente ciego. Años más tarde, perdió la visión periférica en el otro ojo. Él describe el efecto como tener "visión de túnel"; solo puede ver de frente.

"Intente mirar una revista enrollada", explica Wiltgen, "así es como es". Pero Wiltgen estaba decidido a nunca dejar que sus clientes lo supieran: continuó diseñando y construyendo casas galardonadas con el apoyo de un equipo increíble.

"He llevado clientes a restaurantes y mi menú está patas arriba todo el tiempo", se ríe Wiltgen, quien lo interpretaría como si solo estuviera bromeando, y luego pediría cualquier especial de salmón que mencionara el camarero.

Reacio a usar un bastón hoy, también camina del brazo de su esposo Stephen o un amigo cuando se aventura por las calles de la ciudad de Chicago.

Perder un riñón (y agradecerle a mamá por el suyo)

A los 26 años, le dijeron a Wiltgen que sus riñones estaban fallando debido a la enfermedad renal diabética. Su internista lo sorprendió cuando dijo que Wiltgen necesitaría un trasplante.

“En esos días, la peor parte”, dice, “era esperar a que mis riñones dejaran de funcionar por completo. No realizarían el trasplante hasta entonces ”.

“En aquellos días, las probabilidades eran solo del 60 por ciento de que funcionaría. Y si funcionó, el departamento de trasplantes de la Universidad de Minnesota en Minneapolis estimó que duraría de 12 a 15 años ”, dice Wiltgen, quien recuerda sentir como si una nube negra lo siguiera a todas partes durante esta década de su vida.

“Pero tuve suerte, porque toda mi familia se ofreció como voluntaria para ser examinada como posibles donantes. Tres miembros de la familia, incluida mamá, se consideraron donantes viables ".

"Mi mamá les dijo a los médicos que si su edad a los 50 años no limitaría las posibilidades de éxito del trasplante, ella quería ser la que donara".

Wiltgen les dijo a sus clientes que se iba de vacaciones a Acapulco y que regresó al trabajo a los 8 días de recibir un riñón de su madre. Pero mamá tardó 2 meses en recuperarse.

"Literalmente la cortaron por la mitad, desde el ombligo hasta la columna vertebral".

Treinta y cuatro años después, el riñón de mamá aún mantiene vivo a su hijo.

“Ellos predijeron entre 12 y 15 años, y todavía tengo ese riñón”, dice Wiltgen con asombro y gratitud eternos. "¿Por qué? Esa es la pregunta de los $ 10 millones. Mi mamá tiene hoy 84 años. He tratado de asegurarme de vivir mi segunda vida digna de todo lo que mi madre me ha dado ".

Como receptor de riñón con otras complicaciones de la diabetes, Wiltgen dice que actualmente toma 13 píldoras todas las mañanas y 11 píldoras cada noche. Dice que si bien un trasplante de riñón soluciona un problema, causa muchos otros.

“De los medicamentos contra el rechazo que he estado tomando para mi trasplante de riñón, contraje tres tipos diferentes de neumonía a la vez”, recuerda Wiltgen. Estuvo en la unidad de cuidados intensivos durante 3 semanas y casi muere. “Entonces, tuve apendicitis. Se rompió en el hospital, pero no pudieron operar de inmediato porque estoy tomando anticoagulantes. Una vez más, casi muero ".

Ataques cardíacos, neuropatía, infecciones

A los 30 años, Wiltgen experimentó su primer ataque cardíaco, pero se mantuvo en silencio.

"No lo sentí. No dolió ", recuerda Wiltgen, que había perdido tanta sensación por daño nervioso (neuropatía) en gran parte de su cuerpo. Continuaría experimentando dos ataques cardíacos más y se le colocarían varios stents quirúrgicamente para, con suerte, prevenir más.

Mientras tanto, la neuropatía de Wiltgen también había empeorado hasta el punto de ni siquiera darse cuenta de que había estado caminando todo el día con un zapato y la llave de su casa adentro.

Con una severa pérdida de sensibilidad en sus pies y piernas, no es sorprendente que también aparecieran infecciones de la piel. Una infección en su piel eventualmente se extendió al hueso de la parte inferior de la pierna, llamada osteomielitis.

A pesar del firme consejo de su médico de amputar, Wiltgen luchó contra las infecciones crónicas con un catéter PICC insertado quirúrgicamente en su brazo para poder administrar antibióticos de gran potencia por vía intravenosa dos veces al día en casa.

"Viajé por el mundo de esa manera", dice Wiltgen. “Durante 17 años con un catéter PICC dentro y fuera de mi brazo. Lo pegué con cinta adhesiva e hice todo lo posible por esconderlo en mis mangas, siempre preocupado por lo que pensarían mis clientes si lo supieran ".

Un viaje a África relacionado con el trabajo fue donde Wiltgen se dio cuenta de que había alcanzado sus límites.

“Tenía una fiebre de 105 grados. Uno de mis socios comerciales en una empresa de desarrollo inmobiliario que formamos en Lagos (Nigeria) estaba constantemente enviando mensajes de texto a mi entonces novio. Stephen era director del departamento de "bienestar" de una compañía de seguros y ex enfermero de la UCI ", dice Wiltgen."Las aerolíneas no querían dejarme subir al avión porque me veía tan enfermo que les preocupaba que tuviera ébola".

La amputación se convirtió en una realidad imposible de ignorar.

"Fui demasiado vanidoso", explica Wiltgen con respecto a 17 años de una vía PICC por una amputación. "Solo con la idea de no tener más mi pierna, no podía imaginarme cómo me vería o si mi novio todavía querría estar conmigo después de que me cortaran la pierna".

(De hecho, la devoción de Stephen por Wiltgen se extendía mucho más allá de sus piernas. Los dos se casaron en 2018. Wiltgen dice que Stephen le ha salvado la vida muchas veces a lo largo de los años).

Mucho más confiado hoy en su condición de “amputado”, Wiltgen dice que desearía que le hubieran amputado la pierna infectada mucho antes.

"Es la forma más rápida de perder 12 libras", bromea.

Sobrevivir a todo, incluido COVID-19

La lista de cirugías y tratamientos que ha tenido Wiltgen a lo largo de los años es impresionante, por decir lo menos:

Dos vitrectomías, un procedimiento quirúrgico proporcionado por un especialista donde se extrae el gel de humor vítreo que llena la cavidad del ojo para brindar un mejor acceso a la retina. Esto permite una variedad de reparaciones, incluida la eliminación de tejido cicatricial, la reparación con láser de desprendimientos de retina y el tratamiento de agujeros maculares.

Siete tratamientos de fotocoagulación con láser focal utilizados para sellar vasos sanguíneos específicos con fugas en un área pequeña de la retina, generalmente cerca de la mácula. Su oftalmólogo identificó vasos sanguíneos individuales para el tratamiento e hizo un número limitado de "quemaduras" con láser para sellarlos.

Se utilizan tres tratamientos de fotocoagulación con láser de dispersión para retardar el crecimiento de nuevos vasos sanguíneos anormales que se desarrollaron en un área amplia de la retina. Su oftalmólogo hizo cientos de quemaduras con láser en la retina para detener el crecimiento de los vasos sanguíneos.

Cirugía de cataratas para extraer un cristalino nublado. “No lo reemplazaron con una lente artificial porque, si necesitaba más trabajo con láser, esa nueva lente tendría que ser removida. Entonces, en mi ojo derecho no tengo lentes. Uso lentes de contacto duros para corregir parte de mi visión ".

Trasplante de riñón de un donante vivo, hace 34 años y nunca se requirió diálisis.

Angioplastia con balón en la que se conecta un balón a un catéter que se inserta en una arteria. Cuando los depósitos de placa han cerrado o estrechado el canal para el flujo sanguíneo, se infla el globo. "En mi caso, el globo no pudo abrir dos de las arterias totalmente obstruidas".

Dos stents liberadores de fármacos, que son dispositivos que se colocan en una arteria para mantener el vaso abierto, ahora se usan comúnmente en lugar de la angioplastia con balón para tratar a pacientes con enfermedad de las arterias coronarias (CAD), debido a su mejor permeabilidad a largo plazo.

Amputación de pierna izquierda por debajo de la rodilla (en 2012). “Después de tomar medicamentos contra el rechazo durante tanto tiempo, mi sistema inmunológico estaba comprometido. No puedo combatir las infecciones. Mis huesos en mi pie izquierdo se infectaron e incluso con antibióticos intravenosos de alta potencia, nada pudo prevenir la infección. Se determinó que lo haría mejor si me quitaran la parte izquierda por encima de la infección ".

También tuvo un caso severo de neumonía en 2017 y un apéndice reventado en 2019 que casi lo mata.

Como si eso no fuera suficiente, Wiltgen contrajo COVID-19 en 2020 y estuvo hospitalizado durante 15 días. “Seguían queriendo trasladarme a la UCI, pero me negué. No quería que me pusieran un respirador. Esa decisión probablemente me salvó la vida ”, dice.

De hecho, todo esto “debería haberme matado pero soy como una cucaracha”, bromea.

Perseverancia y gratitud

Habiendo estado a punto de morir en numerosas ocasiones a causa de diversas infecciones, ataques cardíacos, neumonía, apendicitis y, más recientemente, el encuentro con COVID-19, Wiltgen está seguro de una cosa: "Cada día es un regalo".

“No importa cuán mierda crea que puede ser su vida”, agrega Wiltgen, “porque la verdad es que, en el 99 por ciento de los casos, hay muchas personas en el planeta que están mucho peor. Yo se esto. ¡He estado en África 13 veces! "

Cuantos más obstáculos enfrentó Wiltgen en su salud, más duro trabajó para mejorar sus niveles de azúcar en sangre, sabiendo que de otra manera no llegaría a los 30 años.

En la actualidad, Wiltgen utiliza una bomba de insulina y un monitor continuo de glucosa (CGM) para controlar los niveles saludables de azúcar en sangre.

“Todavía hay muchas cosas que quiero hacer, y de una forma u otra averiguaré cómo”, dice Wiltgen. “Mi lista de deseos es del tamaño de un tambor de 55 galones. La vida se trata de opciones. Todos tienen una historia. Todos podríamos estar deprimidos. Podemos elegir estar deprimidos o felices. Honestamente, es mucho más fácil ser feliz y más divertido ".

Puede obtener más información sobre John Wiltgen en su blog, "The Candy in My Pocket". Algunos de sus grupos de apoyo favoritos en Facebook para quienes viven con complicaciones incluyen: