Mi corazón latía con fuerza en mi pecho, mi cerebro se sentía a punto de explotar y estaba casi seguro de que mi hijo de secundaria con diabetes tipo 1 (DT1) nunca lograría sobrevivir.
Eso fue hace 11 años, cuando compartí mi historia sobre la lucha como padre de un adolescente con diabetes aquí en DiabetesMine.
Mirando hacia atrás, me doy cuenta de lo destrozados que estábamos entonces. Qué preocupado estaba. Y como puedo ver que miles todavía leen esa historia y todavía se identifican con ella hoy, siento que es hora de hacer un seguimiento.
En resumen, mi hija Lauren y yo hemos superado con éxito la difícil transición de los difíciles años de la adolescencia a los años adultos jóvenes con diabetes. No fue fácil, pero hoy estamos bien. De hecho, somos geniales.
En ese entonces compartí algunas experiencias horribles: poco después de recibir sus cartas de aceptación de la universidad, mi hija aterrizó en la UCI y casi muere. El endocrinólogo tuvo que imponer la ley de que podría no ir a ninguna parte si no podía superar su diabetes.
Hoy, no solo completó la universidad con gran éxito y emprende una carrera increíble, sino que nuestra relación madre-hija es más fuerte que nunca.
¿Cómo llegamos aquí?
Una gran realización
Una o dos semanas después de esa experiencia en la UCI, y solo 2 meses antes de la partida programada de mi hija hacia una gran universidad a unas 500 millas de distancia, estábamos dando vueltas y yo estaba pensando en desconectar esa universidad lejana.
La amenaza de ese endo resultó ser una bendición, pero no por la razón que puede sospechar.
Lo que sucedió fue que desencadenó una epifanía en mí: me di cuenta de que detener el progreso de mi hija en su camino hasta que la diabetes se pusiera en línea en realidad no era la solución.
Después de la afirmación del endo, mi hija comenzó a controlar sus niveles de glucosa en sangre (GS) con más frecuencia.
Pero también me impactó: no hay un interruptor mágico que se pueda cambiar cuando se trata de revertir el agotamiento de la diabetes, ni existe una manera de "configurarlo y olvidarlo" para hacer la transición a la próxima era de su relación entre padres e hijos con diabetes. (¡Si solo!)
Y luego, casi por accidente, me topé con la primera herramienta que voy a sugerir que tienen los padres (y los adolescentes): el sabio consejo de los adultos con diabetes Tipo 1 que han estado allí.
Asistía a mi primera conferencia de Niños con Diabetes Amigos de por vida (FFL), solo y como miembro de la facultad. Con algo de tiempo libre, entré en una sesión de aprendizaje sobre la universidad y la diabetes, dirigida a los estudiantes, no a los padres. Quería escuchar.
Cuando me preguntaron si alguien tenía una situación sobre la que necesitaban su opinión, levanté la mano tentativamente y les pregunté a los presentadores, y a la sala, qué harían en mi lugar.
Leí en mi teléfono lo que me había dicho el endocrinólogo y la reacción en esa sala fue rápida, fuerte y unánime:
Es hora de un endo adulto.
Graduarse del pediatra
Para ser justos, mi hija también había sugerido esto, diciendo: "Me he quedado atrás de los payasos y los juguetes en la sala de espera, mamá".
Pero mamá se sentía cómoda allí. Después de todo, ese centro de diabetes pediátrica la había llevado de su diagnóstico de jardín de infantes a, en ese momento, el borde de la universidad.
Pero la gente en la sala de conferencias de la FFL me dijo que ese endo estaba fuera de lugar en lo que dijo. Debería borrarlo de mi mente (sí, pensé, pero está grabado en mi alma) y, en cambio, dejar que mi hija encuentre un endo adulto que comprenda los años de transición.
Después de todo, la transición de la atención diabética pediátrica a la de adultos es un tema cada vez más estudiado, y están surgiendo las mejores prácticas que los médicos deben conocer.
Por suerte para nosotros, el líder de la sesión de FFL sugirió un endocrinólogo en nuestra área que pudiera ver a mi hija. Esa primera cita fue una lección para mí, así como para Lauren.
Esto es lo que ambos aprendimos ese día:
Yo: Mi rol estaba cambiando. Era hora de que no solo entendiera eso, sino que ayudara a que se hiciera realidad. Conduje hasta el centro de diabetes con mi hija, pero no fui a la cita.
Su endocrino salió y me dijo que mi hija había accedido a dejarme hacer algunas preguntas, ya que era una primera cita. Aproveché la oportunidad, por supuesto.
Solo tenía una pregunta candente: ¿Enviarías a alguien con su A1C a una universidad a 500 millas de distancia? (Mi estómago se revolvió. ¿Y si él estaba de acuerdo con el otro endo?)
"Oh", dijo, con su humor seco que más tarde llegué a apreciar, "sabía que verificaron los puntajes de ACT, pero no sabía que verificaron los A1C cuando decidieron admitir a los niños en la universidad".
Touché, pensé y me aclaré:
"Está bien, entonces, déjame preguntarte de esta manera: ¿Dejarías que alguien con su falta de atención a su cuidado diario de la diabetes vaya a la universidad a 500 millas de distancia?"
Él sonrió y dijo: “¡Buenas noticias! Desarrollé una prueba para ver si está lista. ¿La pongo a prueba? (¡Sí! Grité en mi cabeza. ¡SÍ!). Luego se volvió hacia mi hija y dijo: "¿Quieres ir a la universidad en Washington, D.C.?"
"Sí", respondió ella, mirándolo a los ojos. "Más que nada."
“Mamá”, me dijo, “tengo los resultados de la prueba. Ella debería irse ".
Hable sobre una lección inteligente, simple y vital: era hora de dejar que mi hijo tomara las decisiones, tanto literal como figurativamente.
¿Qué aprendió mi hija ese día? Aprendió que si iba a tomar el control, tenía que ser franca acerca de sus propios deseos y elecciones: los deseos de mamá estaban malditos. (Esto no siempre es fácil para un adulto joven).
Adulto joven en el asiento del conductor
Más tarde, conmigo de vuelta en la sala de espera, Lauren se distrajo y declaró: "¡Voy a retroceder en las tomas! Y me siento BIEN al respecto ".
Trago. Llevaba más de una década usando una bomba de insulina en ese momento. Disparos? ¿En la Universidad? (Recuerda, mamá, pensé: ella toma las decisiones, incluso si es para las tomas).
Entonces, ese agosto, la dejé en la universidad con sus jeringas, viales de insulina y suficientes bocadillos para, como ella dijo, “permitir que todas las personas con diabetes en DC tengan niveles bajos de azúcar en la sangre en mi habitación al mismo tiempo y Estar cubierto." Todo eso y su sed de aprendizaje estaban listos para comenzar.
Me fui con la esperanza de que mi plan (que surgió de los consejos de más adultos con diabetes) funcionaría. Como yo pagaba por dicha universidad, le había planteado dos requisitos: que regresara a casa con "notas relativamente buenas y con una salud relativamente buena".
Y aquí está el truco. Dependía de ella definir cómo se vería eso.
En otras palabras, no le di una meta exacta de A1C (o GPA) que tenía que alcanzar. No le pedí que revisara su glucemia una cierta cantidad de veces al día. No le exigí que compartiera los números conmigo.
¿Por qué? Porque oficialmente era hora de que ella administrara su propio cuidado de la diabetes y descubriera qué sentía que era aceptable y cómo eso podría equilibrarse en su vida.
Había hecho mi trabajo durante los doce años que había sido su madre diabética antes de ese día (y los 5 años adicionales de criarla antes de la diabetes). Ahora le tocaba a ella adoptar las prácticas que eligió de mí y crear las que quería por su cuenta.
Mis metas, sus metas. Nos fuimos.
Lo único que le pedí que hiciera era que se registrara todas las mañanas cuando comenzara el día (mi intento apenas velado de tener una forma de saber que estaba bien).
A la mañana siguiente, mi primer día viviendo oficialmente lejos de ella y de su diabetes, recibí ese mensaje de texto, como todos los días a partir de entonces.
"¡Buenos dias mama!" Leía, casi alegre en su tono. "¡No morí anoche!"
¿Ver? Adoptó algo de lo que le enseñé todos esos años. En este caso fue esta lección: el humor ayuda a todo.
Adoptando nuevas dinámicas
Fue bueno que estuviéramos tan separados porque ambos teníamos trabajo que hacer.
Esto es en lo que tuve que trabajar:
Deja de fastidiar, deja de fastidiar y deja de fastidiar
Me habían dicho esto antes, pero es un hábito difícil de romper. Ahora que estaba en la transición a la edad adulta, si se tomó su dosis de insulina en bolo, revisó su glucemia, cambió la aguja de una pluma o lo que sea que ya no me preocupaba.
Regañar no serviría de nada, y tuve que cortarlo para siempre.
Hubo cosas con las que la ayudé durante algunos años más, como reabastecimiento de recetas (todavía estaba pagando; era más fácil para mí) y ayudarla a programar citas cuando estaría en casa.
Sin embargo, a medida que la universidad se transformó en vida laboral, incluso esas cosas se convirtieron en cosas de las que no tenía que soltarme, sino tratar de no preocuparme.
Todavía estoy trabajando en esto.Particularmente en la pandemia de COVID-19, me obsesioné con saber si tenía una reserva de insulina por si acaso, si había visto su endo recientemente y si sus guiones estaban actualizados.
Para ser honesto, recaí en mis quejas por todo eso. Fue entonces cuando ambos teníamos más que aprender. Para ella, tal vez un * poco * más de información para su madre podría ser la elección más humana. Y para mí, eso de nuevo, depende de ella compartir o no compartir.
Y necesitaba reconocer que no compartir nada tenía que ver con que ella me quisiera o me respetara. Todavía tengo que decirme eso en voz alta de vez en cuando. Junto con: Deja de molestar.
Ella controla la narrativa
En otras palabras, hablamos de diabetes cuando ella quiere.
¿Cuándo podría "intervenir" un padre con un adulto? Así es como lo planteo: si realmente está poniendo en peligro su vida.
No, no me refiero a posiblemente olvidarme de la dosis de insulina y tener un solo nivel alto de azúcar en sangre. Quiero decir, si, digamos, veo signos de un trastorno alimentario, depresión u otro co-diagnóstico grave.
E incluso entonces, que afortunadamente no hemos tenido que enfrentar todavía y esperamos que nunca lo hagamos, tendría que buscar la opinión de otros adultos con diabetes sobre cómo manejarlo mejor.
Es difícil no preguntar y, para ser honesto, espero que algún día pueda volver a preguntar libremente. Pero por ahora, eso es lo que mi hija necesita. Por lo tanto, debo dejar que ella decida cuándo y cómo hablamos de la diabetes (y sí, eso hace que mi ceja todavía se mueva).
Aceptar que otra persona puede ocupar mi "lugar para la diabetes"
Mi hija aún tiene que encontrar el amor, pero tiene su "diabetes SO (pareja) modelo a seguir", y sé que le gustaría tener una relación con alguien que la respalde y la apoye.
Estoy aquí levantando la mano con ganas de gritar: "¡Te daré respaldo y apoyo para siempre!". Pero esto es lo que tengo que entender: es normal, incluso muy saludable, querer que alguien que no sea tu madre sea tu apoyo y respaldo.
Esto no es tan difícil para mí. Creo que me encantará cuando encuentre esta alma.
Pero por ahora, tengo que recordarme a mí mismo que ella me llama todo el tiempo y, a veces, incluso me pide información sobre la diabetes.
Es su diabetes, su historia y su vida
Es cierto que cuando ella era una cosita que se ocupaba de todo esto, se sentía como si fuera nuestra. Pero la realidad es que nunca lo fue. Y nunca debería serlo por completo.
A medida que nuestros hijos pasan a la edad adulta, es muy importante que no solo recordemos eso, sino que lo respetemos.
Cuando decidí escribir este seguimiento, mi primer paso fue explicarle lo que quería escribir y pedirle permiso para hacerlo. (Su diabetes, su historia, su vida).
Ella dijo que sí. Y ella dijo esto: “Gracias por preguntarme, mamá. Eso significa mucho de verdad."
Ella revisó este artículo y me dio su opinión antes de que se publicara.
Evolucionando para lo mejor
Mi hija está muy bien ahora. Su carrera es increíble, más allá de todo lo que hubiera imaginado, y solo lleva unos años. Vive en esa gran ciudad y tiene innumerables amigos. Tiene pasatiempos, grupos sociales e intereses.
¿Y su salud? Como su endo le dijo hace aproximadamente un año: "Tienes los laboratorios de una persona sin diabetes".
Veinticuatro años de diabetes Tipo 1, años de adolescencia con dificultades y ella está bien. Estoy muy contento de haber encontrado a ese grupo de adultos en la conferencia de la FFL que nos guió en la dirección correcta.
Entonces, puede preguntarse: ¿Cómo supo ese endo adulto que iba a terminar bien?
En una pequeña cena a la que ambos asistimos hace aproximadamente un año, tuve que hacerle esa pregunta. Sabiendo que a mi hija no le importaría la discusión, explicó.
“Me gusta apostar por cosas seguras, Moira”, me dijo. “Y lo único seguro aquí que pude ver fue que si evitaba que su hija viviera la vida que imaginó debido a la diabetes, terminaría resentida, insatisfecha y culpó a la diabetes. ¿Sabía que lo cambiaría como lo hizo? No. Pero fue la elección clara ".
Ahora tiene 29 años y, aunque todavía estamos trabajando en nuestra relación de "adulto con diabetes y mamá", todos estamos bien. Estamos cerca. Nos reímos de las cosas todo el tiempo; ella comparte todo tipo de cosas sobre su vida conmigo.
Tenemos un respeto mutuo, y ahora estoy bastante orgulloso de esa madre que estaba tan destrozada esa mañana hace 11 años.
Ese padre evolucionó. Dejó atrás sus propias necesidades y temores de que su hijo prosperara. Cuál fue siempre el plan. Solo tomamos algunas carreteras secundarias para llegar allí.
Moira McCarthy es una galardonada reportera de noticias, redactora de revistas y autora con sede en Massachusetts. Una apasionada defensora de la diabetes tipo 1, fue nombrada Voluntaria Internacional del año por la JDRF. Es autora de "Raising Teens with Diabetes: A Survival Guide for Parents" y es una reconocida a nivel nacional vocero en diabetes defensa y vida con diabetes.
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