RA Healthline es una aplicación gratuita para personas que viven con artritis reumatoide. La aplicación está disponible en App Store y Google Play. Descarga aquí.
Vivir con artritis reumatoide (AR) puede ser abrumador y difícil de navegar solo. Si bien la familia y los amigos pueden ofrecer el mejor apoyo posible, tener personas en las que apoyarse que sepan exactamente por lo que está pasando es invaluable.
RA Healthline es una aplicación gratuita creada para personas diagnosticadas con AR. La aplicación lo relaciona con otros en función del diagnóstico, el tratamiento y los intereses personales para que pueda conectarse, compartir y aprender unos de otros.
Lisa Emrich, que escribe blogs en Brass and Ivory: Life with MS and RA, dice que la aplicación le brinda un gran consuelo.
En 2007, le diagnosticaron AR después de haber sido diagnosticada erróneamente con síndrome del túnel carpiano severo en ambas muñecas.
“Me habían remitido a un cirujano de manos que me dio inyecciones de esteroides en las muñecas. Ese médico me dijo que pensaba que yo tenía AR, lo que finalmente llevó a mi diagnóstico ”, dice Emrich.
El dolor en sus manos y muñecas finalmente la obligó a dejar de tocar el piano, lo que le causó un impacto emocional, ya que es músico profesional. Mientras maneja la AR con medicamentos y dieta, tener a otras personas con quienes hablar sobre los efectos generales de la AR la ayuda a sobrellevar la situación.
"Es fantástico poder comunicarse con personas que realmente comprenden la AR", dice Emrich. "Ya sea que esté buscando un consejo o quiera ofrecer un consejo o simplemente una palabra amable, conectarse con personas que 'lo entienden' es valioso en la lucha contra esta enfermedad crónica progresiva y debilitante".
Háblelo en discusiones grupales
Cada día de la semana, la aplicación RA Healthline alberga discusiones grupales moderadas por un guía o defensor que vive con AR.
Los temas incluyen:
- el manejo del dolor
- tratamiento
- terapias alternativas
- desencadenantes
- dieta
- ejercicio
- salud mental
- cuidado de la salud
- relaciones
- trabaja
- complicaciones
- mucho más
Jessica Gottlieb, que escribe un blog sobre vivir con AR en Life with RA, dice que los grupos ofrecen la oportunidad de elegir temas según lo que le interese ese día.
“Tener una enfermedad como la AR simplemente te desgasta emocionalmente. Si realmente estoy buscando profundizar en algo muy específico, como navegar por la atención médica, y realmente no quiero pensar en síntomas, comida o ejercicio, puedo concentrarme en eso ", dice.
“A veces quiero ver cómo otras personas gestionan su trabajo. El trabajo es complicado en este momento, y tener un espacio para discutirlo que esté libre de política, amistades engañosas y colegas es un cambio de juego ”, agrega Gottlieb.
Wendy Rivard, que escribe en el blog Taking the Long Way Home, está de acuerdo.
“En el pasado, cuando participé en grupos de apoyo de AR, los temas estaban por todas partes y, a veces, no eran pertinentes para mi situación”, dice ella.
Disfruta del estilo de vida y de los grupos de salud mental y emocional.
Emrich publica con mayor frecuencia en los grupos Escape from RA, Estilo de vida, Vida diaria, General y Medicamentos.
“En este punto de mi viaje de RA, estos son los temas que personalmente me interesan. También visité algunos de los otros grupos para ofrecer palabras de aliento y experiencias personales a aquellos miembros que buscan información y consejos ”, dice.
La función de grupos le recuerda a un foro antiguo con diferentes subforos para varios temas.
“Las respuestas en cadena facilitan el seguimiento de las conversaciones, lo que a su vez nos ayuda a todos a apoyarnos entre nosotros dentro de esta creciente comunidad de RA”, dice Emrich.
Encuentre una AR perfecta
Todos los días, la aplicación RA Healthline relaciona a los usuarios con otros miembros de la comunidad. Los miembros también pueden explorar los perfiles de los miembros y solicitar que coincidan al instante.
Si alguien quiere coincidir contigo, se te notificará de inmediato. Una vez conectados, los miembros pueden enviar mensajes y compartir fotos entre ellos al instante.
Gottlieb dice que la función de emparejamiento le da fuerza durante sus días más difíciles.
“Una amiga le dijo recientemente a mi esposo que soy la mujer más apta que conoce. Y eso fue un día después de que llorara en mi oficina porque quería correr y no podía ", dice. "Normalmente corro unas 3 millas, y ese día mis piernas se sentían como si estuvieran atrapadas en lodo".
“Además de no tener la avalancha de endorfinas que esperaba (y claramente necesitaba), me recordaron que nunca volveré a correr otra maratón, que algo más de 5 millas dejará mis pies sintiéndose como si estuvieran hechos de vidrio, y que por el resto de mi vida seré un paciente ”, dice Gottlieb.
Si bien está agradecida por la medicina, todavía tiene días difíciles.
"Las personas en esta aplicación comprenden que podemos estar agradecidos por lo que tenemos y todavía llorar la pérdida de nuestra salud. Afirma de muchas maneras. RA es una cosa extraña. Mi vida ha cambiado y tengo suerte porque las drogas me funcionaron. Sin embargo, lo que la gente no ve es frustrante ”, dice.
Rivard puede relacionarse. Debido a que muchas personas cercanas a ella no tienen AR, la capacidad de conectarse instantáneamente con alguien que tiene conocimiento de primera mano de lo que está pasando la ayuda a sentirse menos sola.
"Y que no soy la única que tiene ese problema o preocupación", dice.
Lea las últimas noticias de RA
Si está de humor para leer en lugar de interactuar con los usuarios, la sección Descubrir de la aplicación incluye artículos relacionados con el estilo de vida y noticias sobre AR, todos revisados por profesionales médicos de Healthline.
En una pestaña designada, busque artículos sobre opciones de diagnóstico y tratamiento, así como información sobre ensayos clínicos y las últimas investigaciones sobre AR.
También están disponibles historias sobre cómo nutrir su cuerpo a través del bienestar, el cuidado personal y la salud mental. E incluso puede encontrar historias personales y testimonios de personas que viven con AR.
“La sección Descubrir ofrece una colección bien curada de artículos de Healthline que abordan más sobre la AR que el diagnóstico, los síntomas y los tratamientos”, dice Emrich. "En este momento, hay una colección destacada de artículos sobre salud mental que encuentro particularmente útil".
Rivard aprecia tener acceso a información bien investigada y examinada al alcance de su mano.
“Soy una enfermera especializada, por lo que me encanta la buena información basada en evidencia. La información de la sección Descubrir es confiable y eso es muy importante, especialmente en este momento ”, dice.
Comenzar es fácil
La aplicación RA Healthline está disponible en App Store y Google Play. Descargar la aplicación y comenzar es simple.
“Registrarse en la aplicación RA Healthline fue fácil. Puede compartir tanta o poca información sobre su caso específico de AR que desee ”, dice Emrich.
“Realmente aprecio la posibilidad de subir varias fotos a tu perfil que hablan de quién eres y cuáles son tus intereses. Esta pequeña característica realmente hace que la aplicación se sienta más personal ”, dice ella.
La sensación de tranquilidad es especialmente importante en la época actual, añade Gottlieb.
“Este es un momento particularmente importante para usar la aplicación. Cuando me diagnosticaron recientemente, los usuarios de las redes sociales me ayudaron a navegar por mi nueva normalidad. Eso no sucederá en este momento, por lo que encontrar un lugar como RA Healthline es muy especial ”, dice.
"No tienes que participar en política o hablar de COVID u ofender a la gente por no querer tener estas discusiones", agrega. "Sí, son relevantes, pero cuando tu cuerpo trabaja en tu contra, es fundamental reunir a una comunidad de rheum para compartir información, inspiración o incluso algunas fotos de cachorros".
Descarga la aplicación aquí.
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Leer más de su trabajo aquí.
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