El ganador de Patient Voices busca atención para la diabetes basada en datos

Estamos orgullosos de continuar nuestra serie de entrevistas con los 10 defensores de la diabetes empoderados que han sido seleccionados como los ganadores del Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine para 2018 y asistirá a nuestra Cumbre de Innovación anual a principios de noviembre.

Hoy, estamos encantados de compartir más sobre su compañero de diabetes tipo 1 Jim Schuler, un estudiante de medicina en Buffalo, Nueva York, que tiene un interés particular en la investigación de datos y cómo afecta a los adolescentes que viven con diabetes. Él es también es un defensor apasionado involucrado en el campamento D localmente y coordina un grupo de apoyo para la diabetes en el área de Buffalo llamado D-Link. Sin más preámbulos, aquí está nuestra reciente charla con Jim ...

Hablando con el defensor de la diabetes Tipo 1, Jim Schuler

DM) ¡Hola Jim! Siempre nos gusta comenzar con su historia de diagnóstico ...

JS) En el verano de 2004, cuando tenía 12 años, comencé a experimentar los signos y síntomas clásicos de la diabetes: levantarme en medio de la noche para ir al baño, beber mucha agua (y cualquier líquido que pudiera conseguir mis manos en) y perder peso. Mi familia estaba planeando unas grandes vacaciones para celebrar el 25 aniversario de bodas de mis padres: un viaje al Parque Nacional Glacier en Montana y al Parque Nacional Yellowstone en Wyoming durante 2,5 semanas. Así que mi madre me llevó a mi pediatra el 2 de agosto para que me revisara antes de irnos. En el consultorio de mi pediatra, mi azúcar era de 574 mg / dL, dijo que tenía diabetes y que tendríamos que ir a la sala de emergencias del Hospital de Mujeres y Niños de Buffalo (WCHOB, ahora Hospital de Niños de Oishei).

Whoa, entonces, ¿qué pasó después? ¿Todavía se fueron de vacaciones?

Estuve internado durante tres días, donde aprendí todo sobre la diabetes en algunas sesiones de educación intensiva. Mi único deseo en ese momento hubiera sido que me hubieran obligado a ponerme mis propias inyecciones desde el principio, pero no lo hice, y mi mamá o mi papá las hicieron durante unos meses. Dejé la atención hospitalaria y al día siguiente nos subimos a un avión temprano en la mañana que se dirigía a Montana. Nos fuimos de vacaciones y la pasé muy bien; mis padres estaban comprensiblemente estresados ​​todo el tiempo. Todo fue un shock, ya que no teníamos antecedentes de diabetes tipo 1 o autoinmunidad en mi familia o en la familia extendida.

¿Qué herramientas para la diabetes empezó a usar y cómo ha cambiado con el tiempo?

Usé viales y jeringas de Humalog y NPH durante aproximadamente un año y medio, pero compré una bomba de insulina (Medtronic, todavía con ellos) antes de irme de mochilero con mi padre y los Boy Scouts un verano. Usé uno de los primeros MCG de Medtronic unos años después, pero en general fue horrible (bueno, al menos para mí como adolescente). Pensé que la aguja era enorme (arpón) y no era precisa. Al final, no lo utilicé mucho. Avance rápido unos años, y probé Dexcom y es todo lo que los MCG han prometido ser a lo largo de los años: preciso, duradero y confiable. Sigo usando una bomba de insulina Dexcom (G5) y Medtronic.

¿Qué implica su decisión sobre la MCG y las opciones de bombas?

Tengo un circuito cerrado híbrido Minimed 670G y probé sus sensores, incluso con AutoMode, pero descubrí que estoy tan arraigado en la interpretación de los datos de Dexcom que es difícil cambiar. Sin embargo, en general, creo que la nueva tecnología es excelente para muchas personas.

La tecnología de la diabetes ciertamente ha progresado a lo largo de los años. ¿Alguna observación específica sobre los cambios que ha visto?

Creo que toda la tecnología es excelente, pero el comportamiento sigue siendo el factor determinante en cómo alguien maneja su diabetes. Por ejemplo, las bombas de insulina son excelentes y pueden hacer la vida más fácil en términos de reducir la cantidad de inyecciones y demás, pero una persona aún debe ser consciente de lo que está comiendo, contar sus carbohidratos correctamente y, finalmente, bolo, incluso con un 670G. . Además, los MCG son excelentes, pero si alguien los calibra de manera inapropiada o no usa los datos de la manera correcta, es esencialmente inútil.

Estás en la escuela de medicina, ¿verdad?

Sí, estoy en mi segundo año de la escuela de posgrado en la Universidad de Buffalo con la esperanza de terminar el programa en 2022. Estoy estudiando Informática Biomédica, con un enfoque en la reutilización computacional de medicamentos; uso computadoras para encontrar nuevos usos para los viejos / medicamentos previamente aprobados. Después de completar mi doctorado, regresaré a la escuela de medicina para terminar los años tres y cuatro. La diabetes es la razón por la que estoy en la escuela de medicina ... bueno, en parte.

¿Cómo impulsó exactamente la diabetes su elección de carrera?

Durante toda la escuela secundaria y las primeras etapas de la universidad, quise ser astrofísica y estudiar estrellas y agujeros negros y cosas por el estilo. Bueno, no me gustaron mis cursos de física tanto como esperaba, y realmente había disfrutado de mi tiempo como consejero del campamento de diabetes el verano anterior, así que comencé a considerar seriamente la investigación biomédica o una carrera en medicina.

Asistir y ser consejero en el campamento de diabetes me hizo elegir construir mi vida en torno a ayudar a los demás. Sin embargo, quería hacer más que "solo" ser médico, y la investigación es una vía para lograrlo. Uno de mis proyectos durante mis años de doctorado es analizar los datos recopilados en el campamento de diabetes para mejorar la atención a los niños con diabetes. Además, estoy trabajando en una interfaz para una mejor recopilación de datos y quiero aprender tanto como sea posible sobre el diseño y la ingeniería de factores humanos en lo que respecta a la diabetes.

Entonces, ¿su objetivo final es trabajar con niños con diabetes?

Sí, siempre he amado a los niños, trabajar con niños y ayudarlos a ser lo mejor de sí mismos. Mi plan en este momento es completar una residencia en pediatría, aunque con tiempo de investigación protegido, nunca quiero perder esa parte de mi vida, y luego probablemente subespecializarme. Ciertamente, esa decisión de envío aún no está establecida. Obviamente, la endocrinología está cerca y es muy querida para mi corazón, pero para cuando llegue allí, el manejo de la diabetes será drásticamente diferente y creo que un médico tiene menos papel que desempeñar, por lo que estoy considerando mucho la cardiología pediátrica.

Dicho esto, si cuando regrese al tercer año de la facultad de medicina, el año más clínicamente intensivo con muchas rotaciones en las diversas especialidades, y AMO la cirugía, entonces por todos los medios, seguiré mi corazón. Si ese es el caso, volveré a usar el Minimed 670G en AutoMode (o cualquier iteración que haya terminado para entonces) para manejar casos largos. Me imagino que en el pasado era difícil para una persona con diabetes que realmente quería operarse o tener ese estilo de vida para controlar su diabetes de una manera ideal.

Hace años hablamos sobre su participación en el grupo de apoyo D-Link… ¿puede compartir más sobre eso?

D-Link es un grupo de apoyo dirigido por la Universidad de Buffalo, en el único centro de endocrinología pediátrica en el Women's and Children's Hospital. Fue iniciado por varios estudiantes de medicina cuyos hermanos tenían diabetes tipo 1 y que los vieron luchar y querían retribuir a la comunidad en la que se encontraban en ese momento. Enviarían un volante anual con todos los temas y fechas de reuniones, etc. Me interesé y asistí a mi primera reunión hace muchos años, y el resto es historia, como dicen. Ahora dirijo D-Link, con la ayuda de varios estudiantes de medicina y endocrinólogos pediátricos.

¿No era usted solo un niño cuando se conectó por primera vez con D-Link?

Empecé a cursar el noveno grado, así que veamos ... unos seis o siete años. Comencé como miembro yendo a reuniones y estaba súper interesado no solo en interactuar con los estudiantes de medicina y escuchar lo que tenían que decir, sino también en educar a los estudiantes de medicina, porque no sabían mucho sobre la diabetes. Y luego, una vez que llegué a la universidad y comencé a trabajar en el campamento de diabetes, pasé de miembro a una especie de facilitador y dirigiendo discusiones, no en un papel oficial, sino que los estudiantes de medicina que dirigían las reuniones en ese momento me miraban. para guiar las discusiones sobre temas que sabía que la gente abordaría en el futuro. Después de unos años, pasé a la función de planificar reuniones, temas de los que hablar, planificar fechas y tareas administrativas.

¿Y qué implica una sesión de grupo típica de D-Link?

Nos reunimos dos veces al mes para brindar una oportunidad a los jóvenes con diabetes de reunirse para compartir sus experiencias y crecer gracias al apoyo de sus compañeros. Nuestra misión es brindar apoyo a los adolescentes de la comunidad de Buffalo y del oeste de Nueva York para que lleven una vida saludable con diabetes. Al exponer a los miembros a compañeros que enfrentan dificultades similares y al guiar debates reflexivos, nuestra organización tiene como objetivo fortalecer la capacidad de cada miembro para vivir una vida feliz y saludable. junto a diabetes. Al organizar eventos sociales amigables y exponer a cada miembro a modelos a seguir mayores, nuestro objetivo es brindarles a nuestros miembros un sentido de camaradería y confianza en sí mismos para convertirse en líderes reflexivos para todos los demás jóvenes que luchan con la diabetes y el control de la diabetes.

Muy genial. ¿En qué otros esfuerzos de defensa de la diabetes ha estado involucrado?

He sido un voluntario habitual de la ADA y la JDRF en varios eventos de recaudación de fondos a lo largo de los años, y un participante confiable y anual en otros eventos de recaudación de fondos (Tour de Cure, OneWalk).

Pero (aparte de D-Link), lo que considero que es mi mayor esfuerzo de promoción es el campamento de la diabetes. Me he ofrecido como voluntario en varios campamentos de diabetes durante los últimos nueve años, incluidos dos campamentos de ADA, Camp Aspire (mi local) y Camp K (Anchorage, Alaska), y un campamento de YMCA, Camp Yowidica en Camp Onyahsa. Cuando comencé, era consejero de campamento, observando y jugando con los campistas todo el día. Pero desde que comencé la escuela de medicina, he sido miembro del personal médico, es decir, los que ayudan a los niños a calcular sus dosis de insulina y a hacer cambios en los regímenes de insulina según sus necesidades (altibajos anteriores, actividades planificadas para el día). , etc.).

He ascendido en este sentido a ser un "Médico de cabina principal" y "Coordinador médico asistente" involucrado en la enseñanza del nuevo personal médico cada año y ser la persona a la que "acudir" para responder a todos y cada uno de los problemas relacionados con la diabetes. durante el día o la noche. Como se señaló, como parte de mi doctorado, estoy en el proceso de analizar los datos del campamento para ayudarnos a tomar mejores decisiones durante la noche para mantener a los campistas más seguros y reducir la cantidad de tiempo "despierto" para el personal médico.

¿Cómo se involucró por primera vez en DOC (Diabetes Online Community)?

Leí muchos de los grandes blogs a lo largo de los años, especialmente cuando buscaba consejos "prácticos" todos los días, e hice algunas cosas moderadas en las redes sociales con "Juvenation" (ahora llamado TypeOneNation y patrocinado por JDRF), pero mi participación con el DOC realmente tomó el año pasado cuando obtuve una cuenta de Twitter. A quién sigo en Twitter tiene 3 puntas: diabetes, investigación (material de la escuela de posgrado) y deportes (es decir, correr, andar en bicicleta y un poco de triatlón). Me encantan los tweets de @TeamNovoNordisk: ¡me inspira para salir de mi trasero cuando me siento perezoso!

¿Qué cree que es lo más importante en lo que centrarse en el cuidado de la diabetes en este momento?

Desde mi perspectiva sesgada de trabajar principalmente con niños y adolescentes, a menudo me gusta centrarme en “volver a lo básico” del control de la diabetes. Controle su azúcar al menos 4 veces al día. Cuenta tus carbohidratos. Tome su insulina. Lleve algo en caso de que su nivel de azúcar sea bajo.

Si tuviera la oportunidad (en nuestra Cumbre de Innovación), ¿qué le gustaría decirle a la industria de la diabetes?

Egoístamente, me gustaría que más tecnología e innovación se centraran en el ejercicio, ya que he descubierto que la clave para controlar la diabetes con el ejercicio es prueba y error. A partir de ahora, me preocupa usar el 670G en AutoMode durante el ejercicio, por lo que continúo usándolo como una bomba tradicional junto con mi Dexcom.

¿Qué es lo que más espera de la Cumbre de Innovación?

Conocer a personas de ideas afines que quieren marcar la diferencia, ver un poco de San Francisco y conectarme con alguien con más capacidades de desarrollo de software para ayudarme a trabajar en un proyecto para un campamento de diabetes.

¡Gracias por tomarte el tiempo de hablar, Jim! Esperamos conocerte y escuchar más de tu punto de vista en nuestra Cumbre de Innovación este otoño.