Una década después de perder a su hijo a causa de la diabetes tipo 1, la D-Mom de Wisconsin, Michelle Bauer, ha escrito un nuevo libro en el que comparte su trágica historia y cómo canalizó su dolor hacia la defensa, la acción y la construcción de un programa sin fines de lucro destinado a ayudar a otras familias a lidiar con pérdida similar.
Publicado en abril de 2020, "Jesse estuvo aquí (más lasaña, por favor): alimentando el alma de una madre afligida" es un documento de 136 páginas en honor al hijo de Bauer, Jesse Alswager. Se le diagnosticó diabetes Tipo 1 a los 3 años, pero murió repentina e inesperadamente a los 13 años en febrero de 2010 por complicaciones de la enfermedad.
En particular, este es el primer libro escrito por y para la comunidad que tiene como objetivo hacer frente a la pérdida de un ser querido a causa de la diabetes tipo 1.
En las obras durante una década, el libro de Bauer detalla su historia más profundamente de lo que nunca había compartido antes.
Se centra en cómo lidiaba literalmente con todos y cada uno de los días posteriores a la muerte de su hijo. Ella narra los días inmediatamente posteriores a los meses y años después, y cómo se las arregló con el apoyo de familiares, amigos y la comunidad de diabetes en general.
Bauer señala que inicialmente solo tenía la intención de escribir sobre sus experiencias de los primeros 6 meses después de la muerte de Jesse, pero eso se convirtió en un año o más. Se dio cuenta de que enfrentar el dolor y reconstruir su vida son esfuerzos graduales y de largo plazo.
Bauer escribe con franqueza, directamente desde el alma. La emoción cruda está en cada página, ya que el libro profundiza en el tema de la muerte y la diabetes, un tema que Bauer señala que es muy importante abordar, porque a menudo no se habla tanto como debería.
Sabe que es un tema incómodo, pero que hay que afrontar.
"Sé que no estoy solo; hay mucha gente que ha enfrentado pérdidas como la mía ”, escribe. “Sucede todos los días. Cada día. Cuestionamos a Dios. Cuestionamos las autopsias. Cuestionamos los martes, si eso tiene sentido. Cuestionamos muchas cosas, pero aún existimos, nos guste o no. Encontramos alegría en las cosas pequeñas e inmensa tristeza en los demás. Reexaminamos nuestras vidas, la forma en que las vivimos y quién es importante para nosotros ".
De hecho, los datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) indican que aproximadamente 250 jóvenes estadounidenses de 1 a 19 años mueren por los efectos de la diabetes Tipo 1 cada año.
La lasaña está rica, pero ...
Entonces, ¿por qué la mención de "más lasaña" en el título del libro?
"Sabía que la gente me iba a traer lasaña aunque no quería comer", explica Bauer. “Dejaría que lo hicieran porque los haría sentir mejor. Eran como yo, tampoco sabían qué hacer. Sabía que me resultaría difícil pedir ayuda, pero a regañadientes me di cuenta de que debería aceptar la ayuda cuando me la ofrecieran ... (y) sabía que iba a tener que ayudarme a mí mismo ".
Está bien documentado que aquellos que nunca lo han experimentado tienen dificultades para comprender el dolor. A lo largo de los años, otros padres que han perdido a sus hijos a causa de la diabetes Tipo 1 han compartido con nosotros en DiabetesMine que, en lugar de ofrecerles insulsas garantías, prefieren que la gente sea honesta con un simple "No sé qué decir". Otros también necesitan entender que el dolor puede hacer que las personas actúen de manera extraña.
Bauer describe haber sido provocada por las sirenas de las ambulancias y también estar enojada con su propia tristeza y con completos extraños, incluso a veces en los pasillos de las tiendas de comestibles, que no sabían ni reconocían la tragedia con la que estaba lidiando.
Ella describe lo difícil que era levantarse de la cama por la mañana y que tardó mucho en poder salir de compras. Pero, finalmente, “el miércoles fue solo miércoles” y no necesariamente el día de la semana en que murió su hijo.
Si bien este es un libro relativamente corto, tardé más de lo esperado en leerlo porque me sentí atragantada y necesitaba alejarme. El autor ha dominado el sabor de "Sopa de pollo para el alma en duelo", y para mí fue mucho para asimilar de una vez.
Pero claramente para muchos padres asustados y personas que viven con el dolor, sus palabras son tranquilizadoras. De algunas de las reseñas de cinco estrellas de Amazon:
- “Este es un libro que fue MUCHO más de lo que esperaba. Sabía que el tema sería difícil de leer, pero al final me sorprendió gratamente lo esperanzador que era ".
- “Como madre de un niño con diabetes Tipo 1, que fue diagnosticado a la edad de 2 años, la realidad siempre ha sido que podíamos perder a nuestro hijo por un nivel bajo de azúcar en la sangre en medio de la noche, o por un nivel alto de azúcar en sangre prolongado. Es de vital importancia que cualquier padre que pierda a un hijo tenga un lugar seguro para hablar de ello. La comunidad de la diabetes debería hablar más sobre ello en lugar de hacer que parezca que rara vez sucede ".
- “Leí este libro en su totalidad de una vez. Recientemente perdí a mi esposo inesperadamente y, aunque Michelle cuenta su historia sobre su hijo Jesse, ha descrito el dolor como realmente es. Me he preguntado durante meses si estoy sufriendo bien, si poco a poco estaba perdiendo la cabeza y si era normal sentirme así. Recomiendo este libro a cualquiera que haya perdido a alguien. No hay nada recubierto de azúcar, pero se dice desde el corazón ".
Hacia el final del libro, Bauer comparte la historia de cómo surgió por primera vez el eslogan “Jesse Was Here”.
Era la frase que su hijo escribió en la pared de un campamento el año antes de su fallecimiento. Finalmente pudo obtener ese pedazo de pared y enmarcarlo para exhibirlo en su casa.
Apoyo a las familias en duelo
En el momento de la muerte de Jesse, "nadie hablaba de que los niños perdieran la vida a causa de la diabetes y no había muchos médicos que les dijeran a los padres que (la muerte) era uno de los peores efectos secundarios", dijo Bauer a DiabetesMine anteriormente. Entonces, comenzó a dedicarse a crear conciencia y compartir su historia.
Encontrar una comunidad es lo que la ayudó muchas veces en su proceso de duelo, especialmente al encontrar a otras personas que habían perdido a sus hijos o familiares a causa de la diabetes tipo 1.
Ella cuenta cómo pudo canalizar su tristeza devastadora en diferentes formas de honrar a su hijo a través de la defensa, desde la creación del evento conmemorativo de Jessepalooza cada verano hasta el programa inspirador Jesse Was Here lanzado por Beyond Type 1 en 2018, que tiene como objetivo conectar y Apoyando a los que sufren pérdidas dentro de la Comunidad D.
Si la muerte y el duelo son temas que le hablan por cualquier motivo, definitivamente se recomienda este libro.
Puede encontrar “Jesse Was Here (More Lasaña, Por favor): Alimentando el alma de una madre afligida” en Amazon en formato de bolsillo por $ 12.95.
Un sorteo de DMBooks (ahora cerrado)
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A continuación, le indicamos cómo participar:
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2. Tienes hasta el viernes 22 de mayo de 2020 a las 5 p.m. PST para entrar.
3. Los ganadores se elegirán a través de Random.org.
4. Los ganadores se anunciarán el lunes 25 de mayo de 2020 a través de las redes sociales, así que asegúrese de estar al tanto de sus mensajes de correo electrónico, Facebook y / o Twitter, ya que así es como nos comunicamos con nuestros ganadores. (Si los ganadores no responden dentro de 1 semana, seleccionamos una alternativa).
Actualizaremos esta publicación con el nombre del ganador una vez elegido.
¡Mucha suerte, D-Friends!
Este concurso está cerrado. Felicitaciones a Eva Kathmann, elegida por Random.org como ganadora de este sorteo.
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