Hoy, estamos encantados de dar la bienvenida a Dorrie Nuttall, D-Mom de California, a la mina para compartir la historia de su familia sobre su hijo Luke, diagnosticado con diabetes Tipo 1 a los 2 años en septiembre de 2011, y el perro de alerta de diabetes que cambió sus vidas. Como grandes fanáticos de Star Wars, ¡decidieron nombrar al adorable laboratorio negro Jedi!
Entre otros esfuerzos de promoción, esta familia del área de Los Ángeles está promocionando una nueva película llamada Luke and Jedi para crear conciencia sobre la diabetes y los D-Alert Dogs (DAD) en particular.
Como esta semana es la Semana Nacional de las Mascotas, es un momento perfecto para presentar la pasión de Nuttall por cómo estos "animales de trabajo" (en lugar de las mascotas tradicionales) siguen siendo una parte querida de la familia. Sin más preámbulos, llévatelo Dorrie ...
Una historia de perro de alerta de diabetes, por D-Mom Dorrie Nuttall
“Luke ... ven aquí, cariño. Deja que te ayude."
Llamé a la sala de estar, cuando lo escuché soltar este grito frustrado que había estado escuchando cada vez más durante las últimas semanas. "Solo tiene dos", me dije. "Solo tiene un puñado de palabras y está frustrado, todavía está aprendiendo a comunicarse". Mientras entraba a la habitación llorando, lo levanté y lo puse en mi regazo. Se derrumbó y siguió llorando mientras yo intentaba ayudarlo a poner el pie en su zapato. Este llanto se sintió diferente, pero traté de ignorar la persistente sensación de que algo más andaba mal.
Más tarde, a las 2 a.m., escuché a Luke gritar desde la cuna. "BA BA!"Lo levanté y lo meció con una botella con la esperanza de que se volviera a dormir, pero la botella fue seguida por más gritos por agua. Llené la botella con agua y lo llevé a nuestra cama entre nosotros, donde rápidamente noté que su pañal estaba goteando. Pidió otra botella de agua y antes de que terminara, su nuevo pañal se empapó de nuevo.
Luke finalmente lloró hasta quedarse dormido.
Por la mañana se veía bien. Le dije al médico que pensaba que se estaba enfermando, pero como el hijo de un amigo había sido diagnosticado recientemente con diabetes tipo 1, hice hincapié en la noche de llorar, beber y mojar pañales, y acordamos que se justificaba un pinchazo en el dedo. Sostuve a Luke mientras lo hacían, sintiéndome culpable por un segundo por haber presionado para esta prueba ... porque probablemente no iba a ser nada.
El doctor entró, y tan pronto como vi su rostro supe que era algo.
“Su hijo tiene diabetes. Su nivel de azúcar en sangre es 698. Necesito que lo lleves al hospital. Ahora."
Ese fue el día en que la diabetes entró en nuestra vida.
Avance rápido más allá del curso intensivo del hospital sobre cómo ser el páncreas de nuestro niño pequeño. Un año de intentar encontrar nuestra nueva normalidad. Un niño pequeño que no entendía lo que estaba pasando, que se escondía de nosotros cuando era hora de comer porque sabía que iba a recibir un disparo. A veces, el solo hecho de vernos entrar en una habitación lo hacía correr. A menudo se despertaba llorando, diciendo que las abejas lo estaban atacando, y yo lo mecía para que se durmiera con lágrimas en mis propios ojos. Parecía difícil creer que esto no tuviera fin ... que esta era nuestra nueva normalidad y que esto era para siempre.
Repensar la educación a través de la diabetes
Si fuera médico o investigador, estaría en un laboratorio trabajando para ayudar a encontrar una cura para la diabetes. Pero no lo soy.
En cambio, encontré una manera de usar mi profesión como profesora universitaria para tratar de hacer una diferencia positiva. Enseño desarrollo infantil, con un fuerte énfasis en el desarrollo del cerebro y en cómo los niños aprenden y crecen a través del juego y las relaciones afectivas y receptivas con las personas que los rodean. Es en el contexto de estas relaciones donde los niños forman sus identidades y personalidades. También me concentro en la reflexión y el poder del pensamiento y la expresión y la toma de perspectiva. Como educador, adopto la postura de que si alguien no comprende algo, la culpa no es necesariamente suya ... sino, a menudo, del método de entrega de la información en sí.
Finalmente, después del diagnóstico de Luke, comencé a conectar mi pasión por repensar la educación con lo que sentía acerca de la conciencia sobre la diabetes. Sentí que muchas de las estrategias de concientización actuales no estaban funcionando. Pensé en todo lo que pude haber visto que me enseñó sobre el tipo 1 antes del diagnóstico de Luke, pero no pude pensar en nada. Siempre escucho a la gente decir que otros no pueden conseguirlo a menos que lo vivan ... así que pensé que quizás compartir nuestras vidas abierta y honestamente podría ser lo más cercano a eso. Tuvimos que encontrar una manera de conectarnos con personas que en realidad no lo vivían.
Por supuesto, mi propia historia al crecer es una parte tan importante de esto como cualquier otra cosa.
Mi hermano sufrió una insuficiencia renal cuando tenía 13 años, debido a una infección no diagnosticada que le destruyó los riñones. Teníamos una máquina de diálisis en nuestra casa. Vi a mi mamá conectarlo a un puerto todas las noches. El zumbido y el pitido de las máquinas y las mesas cubiertas con hisopos con alcohol, agujas y suministros médicos a menudo me venían corriendo cuando me preparaba para un cambio de sitio de la bomba o preparaba una jeringa para Luke. Cuando tenía 18 años, comencé el proceso de donación de mi riñón a mi hermano. Han pasado 21 años desde el trasplante. Estoy sano y he tenido cuatro hijos con un solo riñón. La falta de donaciones de riñón se debe a la idea errónea de que la diálisis es una cura y que la donación de un riñón es más peligrosa de lo que realmente es. Todo está tan mal entendido. Al igual que la diabetes tipo 1. A menudo, en medio de la noche, me quedaba pensando en la ironía de todo. Cómo la falta de conciencia afecta negativamente a tantas personas.
Eso es lo que me puso en el camino de la concienciación sobre la diabetes.
En el hospital, el día del diagnóstico, me entregaron una jeringa y me dijeron que tenía que inyectarle a Luke. Cuando protesté, "No puedo, no quiero hacerle daño (!), "Alguien en la habitación me dijo que aunque lloraría y no le gustaría, que el disparo lo salvaría. Así que llamé a nuestra página de Facebook "Salvando a Luke,”Y ahí es donde comencé a documentar nuestra vida diaria.
Aproximadamente en ese momento, comencé a investigar sobre perros de alerta diabética. Luke amaba a los perros y éramos una familia amante de los animales. Pensé que tal vez un perro podría ayudarnos.
Encontrar y adiestrar un perro alerta de diabetes
La primera compañía de perros de servicio que encontré me dijo lo que quería escuchar, me prometieron la luna. Pero estaban empezando a tener problemas con los clientes descontentos y aparecieron perros mal entrenados y otras señales de alerta, así que decidí dejar esa empresa. Estaba desanimado. Me sentí aprovechado y perdido.
Afortunadamente, un amigo nos conectó con una organización local llamada Canine Hope for Diabetics. Nos entrevistaron y nos dieron mucha información sobre estos perros. Nos dijeron que tener un perro de servicio no es para todos; es mucho trabajo y, a menudo, significa más pruebas y concentración en la diabetes, ya que los perros no son perfectos y pueden perder las alertas. Esta compañía nos dijo que ayudarían, pero no había ninguna garantía de que nuestro cachorro pasara el punto de "perspectiva" del perro de servicio. Aprendimos que aproximadamente el 50% de los perros que comienzan el entrenamiento de Canine Hope terminan siendo cambiados de carrera o eliminados del programa, a diferencia de otros (y la primera organización a la que recurrí) que colocaron a cada cachorro en un hogar y los consideraron como perros de servicio pase lo que pase.
Canine Hope no intentó "venderme" un perro, y su honestidad fue refrescante. De repente me sentí en buenas manos y volví a tener muchas esperanzas. La mayoría de los cachorros se colocan después de 18 meses de entrenamiento, y en nuestro caso fuimos seleccionados como "entrenadores autónomos guiados", lo que significa que nos entrenarían para entrenar al cachorro y ayudar a avanzar en los conceptos y la obediencia que son la base del trabajo de los perros de servicio.
Ahí fue donde conocimos a Jedi.
Después de algunas sesiones de juego con los cachorros, a Luke lo colocaron con un cachorro de cuello rojo que parecía tener suficiente impulso para cazar azúcar en la sangre todo el día, pero también lo suficientemente relajado como para esperar si no pasaba nada. Luke y sus hermanos lo llamaron Jedi, porque somos enormes Guerra de las Galaxias fans por supuesto. Jedi llegó a casa con nosotros a las 11 semanas de edad, y el entrenamiento comenzó ... y nunca ha terminado.
Jedi estuvo con nosotros en cada control de azúcar en sangre. Lo entrenamos para patear e inclinarse cuando se nos ordena. Luego emparejamos la pata con olor fuerte y el arco con olor bajo. Le pediríamos que realizara esos comportamientos cuando Luke estaba alto o bajo. Jedi comenzó a reconocer el olor a los cuatro o cinco meses, y luego comenzó a alertar de forma independiente durante nueve meses aquí y allá.
Cuando cumplió un año, estaba alertando constantemente por su cuenta. Se trabajó mucho para hacer que se produjeran esas alertas. Cada golpe con el dedo que podría haber durado 30 segundos duró de 5 a 10 minutos mientras trabajamos con Jedi a través de la alerta y lo recompensamos adecuadamente. También asistimos a sesiones de entrenamiento semanales para aprender a manejar a un perro de servicio en público y fortalecer su obediencia y concentración, que es la base de las alertas fuertes. Aprendimos cómo mantener su cola a salvo de los carritos de compras y de las multitudes y un millón de otras pequeñas cosas en las que ni siquiera pensé cuando decidí que un perro de servicio era adecuado para nosotros. Canine Hope también nos enseñó todo sobre las leyes de perros de servicio de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y cómo lidiar con los problemas de acceso público en un mundo donde muchas personas no comprenden los derechos o los diferentes tipos de perros.
Jedi es un perro de servicio porque realiza una tarea para una persona con una discapacidad que ellos mismos no pueden hacer. (La diabetes se considera una discapacidad, por lo que estos perros de alerta diabética están protegidos por la ley de la ADA).Jedi está capacitado para alertar sobre niveles altos y bajos de azúcar en sangre y obtener ayuda si es necesario. También puede traerle el medidor o la caja de jugo de Luke. Los perros de servicio tienen derechos de acceso público para estar en cualquier lugar al que se le permita el público en general.
Los perros de servicio no necesitan usar chalecos, pero le ponemos uno a Jedi porque simplemente facilita las cosas y el parche de "no acariciar" evita que la gente distraiga a Jedi de su trabajo. Las empresas a menudo no están informadas y tienen miedo de hacer preguntas. Incluso algunos cuidadores de animales no entienden las leyes en sí mismas y, a menudo, termina siendo un tema muy confuso y delicado. Como resultado, hay muchos problemas con los perros en público que pueden hacer que el acceso público sea algo estresante.
Aún así, nuestro perro es más que una mascota y un animal de servicio, es parte de nuestra familia.
Sensibilización sobre la diabetes (perros)
Una noche, hace unos años, publiqué sobre una alerta nocturna en la que Jedi detectó una caída rápida y la consiguiente bajada de azúcar en sangre. He hecho lo mismo miles de veces antes ... pero esta vez, sucedió algo inesperado. Me desperté con miles de acciones y miles de comentarios y los medios de comunicación llamándome - CNN, Fecha límite, Edición interior, Correo Huffington, National Geographic, incluso el Ellen mostrar quiénes dijeron que aprecian nuestros esfuerzos para crear conciencia.
La gente estaba intrigada por un perro que pudiera hacer esto.
Algunos de los medios de comunicación me hablaron directamente y cuando lo hicieron, les di permiso para contar la historia si enumeraban las señales de advertencia de diabetes Tipo 1, y también me aseguré de que me explicaran que esta es una enfermedad autoinmune que no es causada por comer azúcar o por un estilo de vida inadecuado . Mi publicación ahora tiene más de 50,000 comentarios y millones de me gusta y compartidos.
Empecé a creer que nuestra historia estaba marcando la diferencia. Pronto comencé a recibir correos electrónicos de personas que leyeron nuestra historia y siguieron los enlaces a las señales de advertencia y reconocieron los síntomas en su hijo o ser querido, y así obtuve un diagnóstico adecuado. Hasta la fecha, decenas de personas se han puesto en contacto con nosotros para decirnos que se enteraron de las señales de advertencia en uno de nuestros artículos o publicaciones.
Como parte de esto, estamos creando conciencia sobre los perros de alerta de diabetes (DAD), que son una práctica relativamente nueva en el mundo más amplio de los perros de servicio. Al ver cómo se diagnostica diabetes tipo 1 a 15.000 niños cada año, Luke y Jedi están dando un ejemplo de lo que se espera que se convierta en una herramienta médica útil. Nos hemos asociado con cineastas para crear un documental, centrándonos en el vínculo entre Luke y Jedi a medida que seguimos nuestro viaje con el tipo 1. Nuestra esperanza es educar al público sobre el fascinante proceso detrás de cómo se capacita a estos DAD, así como promover la conciencia de la diabetes Tipo 1.
Terminamos la película a principios de año y recientemente tuvimos las primeras proyecciones en Pasadena, CA, y College Station, TX, con patrocinadores como Dexcom y Beyond Type 1. Planeamos hacer más proyecciones de teatro durante el resto de 2018, y esperamos para lanzar la película en Amazon Prime e iTunes probablemente en 2019.
Creo que si intentamos ser abiertos y honestos acerca de todos los aspectos de la diabetes, a las personas les resultará más fácil tratar de entender. Si contar nuestra historia puede ayudar, continuaré haciéndolo, porque cada esfuerzo marca la diferencia. Creo que encontrar formas de establecer conexiones puede abrir vías para la conversación y aumentar la compasión y el apoyo para todas las personas que viven con la diabetes tipo 1.
¡Maravilloso! Muchísimas gracias a Dottie y la familia Nuttall, incluido el mismísimo Jedi el PAPÁ.
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