Miedo y asco al tratamiento de la retinopatía diabética

La mayoría de nosotros con diabetes vivimos con el temor de las temidas complicaciones de la diabetes que algún día podrían ocurrir, especialmente aquellos de nosotros diagnosticados como niños o adolescentes que hemos tenido muchos años para que se desarrollen posibles complicaciones.

Personalmente, me diagnosticaron tipo 1 hace más de tres décadas cuando era un niño pequeño, y desde que tengo uso de razón, he escuchado acerca de las estadísticas que nos dicen que las personas con discapacidad (personas con diabetes) tenemos un alto riesgo de desarrollar enfermedad ocular. Según el National Eye Institute, casi 8 millones de personas con discapacidad viven con alguna versión de retinopatía diabética o edema macular.

Esas estadísticas llegaron a casa recientemente cuando mi oftalmólogo me dijo que mi propia retinopatía diagnosticada durante mucho tiempo había progresado hasta el punto de requerir tratamiento con láser y posibles inyecciones en el ojo.

Sí, había llegado el momento de mi primer tratamiento oftalmológico oficial para la retinopatía.

Enfrentando mis peores miedos a la diabetes

Por supuesto, escuchar que necesitaba un tratamiento con láser y posiblemente inyecciones en los ojos me asustó más de lo que había tenido que comprender.

Había estado temiendo esta noticia desde mi diagnóstico a los 5 años, durante mi rebelde adolescencia cuando la desesperanza se apoderó de mí, hasta los 20 años, y especialmente a partir de 2007, cuando la palabra "retinopatía" finalmente se convirtió en una realidad personal para mí. En los últimos doce años, siempre ha sido una retinopatía muy leve que no ha requerido ninguna atención más allá del mejor control posible del azúcar en sangre. Pero el miedo a algo más grande siempre ha estado ahí, al acecho.

Entonces, cuando finalmente escuché en el verano de 2019 que se necesitaban láseres porque mi ojo izquierdo había cruzado algún umbral relacionado con la retinopatía, mi corazón comenzó a latir rápidamente y las lágrimas comenzaron a hincharse. Aunque el oftalmólogo me aseguró que sería "muy rutinario", mi mente no podía procesar la noticia con calma.

Existe un término real en nuestro círculo llamado "Miedo a la hipoglucemia" (o FOH), que se usa a menudo para estudiar y describir los efectos que muchas personas experimentan al temer los niveles bajos de azúcar en la sangre y ajustar constantemente su control de la diabetes en un esfuerzo frenético por evitar esos niveles bajos. Yo contradeciría eso sugiriendo que también existe el "Miedo a las Complicaciones" (FOC), aunque nunca escuché el término usado oficialmente o incluido en ninguna investigación. Tal vez debería ser porque ciertamente tenía ese miedo.

Al ser informado de mi retinopatía progresiva y la necesidad de tratamiento con láser, FOC inmediatamente nubló todo pensamiento racional. Mi oculista trató de tranquilizarme, al igual que otras personas que han pasado por este tipo de tratamiento con láser para la retinopatía relacionada con la diabetes. "Cálmate ... Tómatelo con calma", aconsejaron. "Estará todo bien."

Y, sin embargo, no pude calmarme, comprensiblemente, porque nunca había pasado por esto de primera mano.Al iniciar el procedimiento a fines de julio de 2019, mis nervios estaban desgastados. Apenas dormí la noche anterior. El viaje a la clínica oftalmológica fue insoportable.

Mi tratamiento con láser de retinopatía

A pesar de mi miedo, seguí adelante. Descubrí, de hecho, que el procedimiento en sí no daba miedo ni era doloroso en absoluto. Resultó ser menos inconveniente incluso que un examen de la vista normal para la diabetes en el que tienes que mantener los ojos abiertos mientras miras luces ridículamente brillantes.

El procedimiento en mi ojo izquierdo afectado fue algo como esto:

• Primero, me administraron gotas anestésicas y gotas para la dilatación.
• Una X marcó el lugar sobre mi ojo izquierdo.
• Tuve que apoyar la barbilla en una máquina láser y mirar a la luz en un puntito mientras el médico examinaba el interior de mi ojo. Sorprendentemente, esto no dio miedo, ya que no era diferente de cualquier otra máquina en la que había tenido que apoyar la barbilla para exámenes de la vista de rutina en el pasado.
• Luego vinieron 30 destellos brillantes que fueron, como me había explicado mi médico, casi lo mismo que ver destellos rápidos de cámara consecutivos. Esta parte tomó unos 20 minutos en total.
• Todo el procedimiento de principio a fin duró solo unos 45 minutos, y la mitad de ese tiempo se dedicó a sentarse en una sala de espera mientras mis gotas anestésicas y dilatadoras hacían su trabajo.

¡Y eso fue todo!

Mi primera experiencia con el tratamiento con láser de retinopatía fue muy sencilla. Sin dolor, no es gran cosa.

Eso es lo que mi oftalmólogo me había dicho antes del procedimiento, pero no creí en su palabra. Debería haberlo escuchado y confiar en él.

En términos de "recuperación" después, fue fácil y sin impacto visual. Mi ojo izquierdo se sentía dilatado. En las siguientes horas, salimos a cenar y tomar algo sin ningún problema (aparte de algunas muecas cuando una luz brillante me golpeó en el ángulo equivocado).

Durante los días siguientes, me picaba un poco el ojo izquierdo y hubo algunos momentos de incomodidad menor al mirar fijamente la pantalla brillante de mi computadora portátil. ¡Pero eso fue todo!

Además, y aquí está el gran "Holy Moly" de una salsa increíble: mi seguro pagó el 95 por ciento del costo total de $ 1,500 por este tratamiento. Lo que significaba que los montos de mi copago y coseguro eran bastante pequeños. Eso fue un gran alivio solo.

También fue muy bueno que mis niveles de azúcar en sangre no se dispararan por nada de esto. Aproximadamente una hora antes del tratamiento, corrí un poco alto debido al estrés y el nerviosismo de la cita. Pero mis niveles de BG (glucosa en sangre) solo subieron a 200 antes de estabilizarse y volver a bajar a mediados de 100 en un par de horas. Si no hubiéramos salido inmediatamente después a comprar aplicaciones y bebidas, probablemente no habría necesitado una dosis de insulina para corregir.

Una crisis de salud ocular durante el COVID-19

Regresé a mi oculista más tarde en 2019 después de unos meses de tiempo de recuperación. Me informó que todo estaba bien, pero que la curación aún se estaba llevando a cabo. Sugirió que siguiéramos monitoreando el progreso y programamos una cita de seguimiento para febrero de 2020.

En ese momento, me dijo que los láseres habían hecho su trabajo al tratar la hemorragia en mi ojo y que se había curado.

Me habría sentido aliviado si esa noticia no hubiera sido seguida por el anuncio de que, lamentablemente, había aparecido una hemorragia secundaria en el mismo ojo. Este tenía una ubicación más céntrica en la retina, lo que significa que mi oftalmólogo quería una segunda opinión de un experto más experimentado en enfermedades oculares diabéticas. Rápidamente me refirió a otra persona, señalando que estaría bien verla dentro de unas pocas semanas para determinar si se justificaría un tratamiento adicional con láser o si podría necesitar inyecciones en los ojos para corregirlo.

Ingrese a la pandemia global COVID-19 en marzo de 2020.

En mi estado natal de Michigan, comenzamos un período de refugio en el lugar ordenado por el gobernador a mediados de marzo. Por supuesto, mi clínica oftalmológica también cerró, lo que retrasó indefinidamente mi examen ocular, lo cual fue inquietante.

Solo un par de semanas después, comencé a notar "moscas volantes" oscuras y negras en mi ojo derecho, el que no había necesitado tratamiento. ¡Cuente aún más pánico de mi parte!

Hubo mucho llanto porque este fue realmente el primer y más notable momento en que mi visión se vio realmente afectada como resultado de la retinopatía.

Determinando que mi situación podría describirse como una “emergencia crítica que impacta la vista”, llamé a mi médico oftalmológico original, quien a su vez llamó al especialista, quien afortunadamente me recibió al día siguiente.

Observó que un pequeño vaso sanguíneo se había roto, lo que provocó una pérdida de sangre en mi retina que estaba causando las moscas volantes en mi campo de visión. Se necesitaba una inyección en el ojo.

Experimentar inyecciones en los ojos

Hay varios medicamentos disponibles para inyecciones oculares para la retinopatía diabética, pero mi médico sugirió el más antiguo del mercado: Avastin, que curiosamente ni siquiera está aprobado para la retinopatía y el edema macular relacionados con la diabetes, pero que se usaba anteriormente para tratar el cáncer. Ahora no está indicado para las personas con discapacidad que experimentan problemas de visión relacionados con la retinopatía, ya que puede ralentizar o detener el crecimiento anormal de los vasos sanguíneos.

Avastin es una versión más antigua de moléculas grandes de los medicamentos más recientes de moléculas más pequeñas que están aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para su uso específico en el tratamiento de la retinopatía diabética. Es una versión menos costosa que a menudo es efectiva.

Una vez más, mi tratamiento comenzó con gotas anestésicas y, finalmente, la inyección.

Por supuesto, me aterrorizaba la idea de que una aguja aterradora se moviera hacia mi ojo. Pero en realidad, apenas lo noté ya que la inyección proviene del lado de su campo de visión. Y debido a las gotas adormecedoras, sentí solo un pequeño pellizco que duró unos segundos, terminó tan rápido como había comenzado.

Más tarde en el día, una vez que las gotas para los ojos desaparecieron, mi vista no se vio afectada. Hubo un mínimo de ardor a veces, pero en general, fue similar a tener una exposición a la luz brillante que me obligó a cerrar el ojo por un momento para ajustarme y limpiar algunas lágrimas con un pañuelo de papel. La sangre de mi ojo finalmente se disipó, como esperaba el médico.

Desde entonces tuve otra inyección en el otro ojo, para tratar el problema original que surgió antes del COVID-19, y también tuve un tratamiento con láser de seguimiento como una especie de procedimiento de "limpieza" después de las inyecciones.

Hasta la fecha, estoy agradecido de que todo haya ido tan bien como podría. Sigo haciendo todo lo posible para mantener mis niveles de glucosa en sangre dentro del rango tanto como sea posible.

Ver esperanza, a pesar de la retinopatía

Aunque nadie quiere desarrollar o necesitar tratamiento para una enfermedad ocular relacionada con la diabetes, obviamente estoy muy aliviado por mi experiencia (en su mayoría) positiva.

También me tranquiliza la situación actual de la salud ocular relacionada con la diabetes en general. Ha habido un progreso increíble a lo largo de los años en el tratamiento, desde la evolución de láseres e inyecciones que son más efectivos y no tan atemorizantes como antes, hasta nuevas herramientas de detección impulsadas por inteligencia artificial.

Tampoco puede pasar por alto las muchas nuevas herramientas tecnológicas para la diabetes que permiten a las PCD lograr un mejor control del azúcar en la sangre para ayudar a evitar complicaciones oculares en primer lugar.

Hay muchos recursos, incluido el sitio web de salud ocular más reciente de la Asociación Estadounidense de Diabetes.

Además, la investigación sobre la restauración de la pérdida de la visión se ha convertido en un gran punto focal, con la JDRF lanzando una Iniciativa Moonshot en 2018. Esto tiene como objetivo transformar la comprensión y las herramientas que tenemos para las enfermedades oculares relacionadas con la diabetes, tanto para la prevención como para la regeneración de la vista de las personas con discapacidad. . Investigadores como la Dra. Jennifer Sun en Harvard están realizando otro trabajo interesante, que se centra en el desarrollo de nuevos biomarcadores para identificar y tratar la enfermedad de la retina diabética.

Tome también la aprobación de la FDA a principios de 2019 de Eylea, una inyección desarrollada por Regeneron Pharmaceuticals para tratar la retinopatía de moderada a severa. Este llamado fármaco anti-VEGF es un tratamiento clave para ayudar a prevenir el empeoramiento de la enfermedad ocular en algunas personas con discapacidad con formas tempranas de retinopatía. Es el único fármaco de su tipo aprobado por la FDA con dos opciones de dosificación para la retinopatía, lo que permite a los médicos personalizar el tratamiento según las necesidades de sus pacientes. Se puede tomar cada ocho semanas después de cinco inyecciones mensuales iniciales o cada cuatro semanas.

En términos de afrontar el miedo y aprender a vivir bien con las complicaciones de la diabetes, no puedo hablar lo suficiente sobre el apoyo de los compañeros. Conectarme con otras personas que han pasado por este tipo de tratamientos ha sido una gracia salvadora, que me ha tranquilizado los nervios y la mente en los momentos más estresantes.

Eso es realmente algo en lo que estoy emocionado de trabajar con mi propio equipo de atención médica: recursos de PWD para PWD sobre el tratamiento con láser e inyecciones una vez que se dice que es necesario. Estoy a favor de cualquier cosa para ayudar a calmar los nervios, incluso un poco antes de afrontar estas experiencias por primera vez.

En resumen, hay mucho por lo que estar agradecido, incluso para aquellos de nosotros que ya experimentamos retinopatía.

Por eso, podemos estar agradecidos de vivir (con diabetes) en el tiempo que lo hacemos.

Mike Hoskins es editor en jefe de DiabetesMine. Le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 5 años en 1984, y su madre también fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a la misma edad. Escribió para varias publicaciones diarias, semanales y especializadas antes de unirse a DiabetesMine. Vive en el sureste de Michigan con su esposa, Suzi, y su laboratorio negro, Riley.