El día de su graduación universitaria hace 17 años, Melissa Kovach McGaughey se sentó entre sus compañeros esperando que la llamaran por su nombre. Pero en lugar de disfrutar plenamente de la ocasión trascendental, recuerda algo mucho menos acogedor: el dolor.
Preocupada de que la medicación que había tomado antes desapareciera durante la ceremonia, planeó con anticipación. “Llevaba un bolso debajo de mi toga de graduación, con una mini botella de agua y un frasco de pastillas, para poder tomar mi próxima dosis de analgésicos sin levantarme”, recuerda.
Esta no era la primera ni la última vez que tenía que preocuparse de que la endometriosis ocupara un lugar central. La afección ginecológica, que hace que el tejido del revestimiento uterino crezca en otros órganos, se caracteriza principal y explícitamente por el dolor.
McGaughey, una ex miembro de la junta de la Asociación de Endometriosis con sede en Wisconsin, ha pasado varias décadas controlando sus agonizantes síntomas. Ella puede rastrear el suyo hasta cuando comenzó en la adolescencia temprana.
“Primero sospeché que algo andaba mal alrededor de los 14 años cuando parecía tener cólicos menstruales mucho más severos que mis amigos”, le dice a Healthline.
Sin embargo, después de varios años de no encontrar alivio a través del ibuprofeno, los médicos que estaba viendo le recetaron anticonceptivos hormonales para aliviar su dolor. Pero las píldoras no hicieron tal cosa. “Cada tres meses, me ponían un tipo diferente”, recuerda McGaughey, de 38 años, quien dice que algunos incluso le daban depresión y cambios de humor.
Después de muchos meses de no encontrar una solución, sus médicos le ofrecieron lo que se sintió como un ultimátum: podría seguir sufriendo un dolor crónico sin saber nunca por qué o pasar por el quirófano para averiguar qué estaba mal.
Si bien el procedimiento laparoscópico sería mínimamente invasivo, “la idea de someterse a una cirugía solo para ser diagnosticada era difícil de tragar a los 16 años”, recuerda.
Con pocas opciones, McGaughey finalmente decidió no seguir adelante con la cirugía. Una decisión, dice, de la que luego se arrepentiría, ya que significaba pasar varios años más con un dolor severo y poco tratado.
No fue hasta después de graduarse de la universidad a los 21 que se sintió mentalmente preparada para someterse al procedimiento y finalmente obtener un diagnóstico.
“El cirujano encontró endometriosis y se deshizo de la mayor cantidad posible”, dice ella. Pero el procedimiento no fue la panacea que esperaba. "Mis niveles de dolor disminuyeron significativamente después, pero año tras año el dolor regresó a medida que la endoprótesis volvía a crecer".
Para el estimado de 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva en Estados Unidos afectadas por la enfermedad, este juego del gato y el ratón es demasiado familiar. Pero a diferencia de otras enfermedades que tienen una respuesta clara, no existe una cura conocida para la endometriosis.
Sin embargo, lo que muchas de estas mujeres encuentran es confusión.
Cuando la fundadora y directora ejecutiva de Flutter Health, Kristy Curry, tenía 20 años, supo que algo andaba terriblemente mal después de casi desmayarse en la ducha debido a los cólicos menstruales.
Aunque no era ajena a los períodos largos y extremadamente dolorosos, esta vez fue diferente. “No había podido llegar al trabajo o la escuela durante unos días y estaba en la cama”, recuerda el residente de Brooklyn. "Pensé que era normal, ya que realmente no se puede 'comparar' el dolor menstrual con el de otra persona".
Sin embargo, todo esto pronto cambió cuando se encontró en camino a la sala de emergencias.
"Las enfermedades reproductivas de las mujeres parecen superponerse con otros problemas en el vecindario", dice Curry, quien continuaría teniendo varios años más de visitas a la sala de emergencias por dolor pélvico que se diagnosticó erróneamente como IBS u otros problemas relacionados con el tubo digestivo.
Dado que la endometriosis hace que el tejido atrapado crezca y se disemine fuera de la región pélvica, los órganos afectados, como los ovarios y el intestino, experimentan cambios hormonales durante el período de la mujer, lo que provoca una inflamación dolorosa.
Y si sus síntomas son complejos y residen en partes de su cuerpo fuera de su sistema reproductivo, dice Curry, ahora tratará con aún más especialistas.
Disipar conceptos erróneos
Las causas exactas de la endometriosis aún no están claras. Pero una de las primeras teorías sugiere que se reduce a lo que se conoce como menstruación retrógrada, un proceso que implica que la sangre menstrual fluye de regreso a través de las trompas de Falopio hacia la cavidad pélvica en lugar de salir por la vagina.
Aunque la afección se puede controlar, uno de los aspectos más desafiantes al comienzo de la enfermedad es no recibir un diagnóstico o tratamiento. También existe la incertidumbre y el miedo de no encontrar nunca alivio.
Según una reciente encuesta en línea realizada por HealthyWomen a más de 1000 mujeres y 352 profesionales de la salud (HCP), el dolor durante y entre períodos son los síntomas principales que hicieron que la mayoría de los encuestados visitaran a su HCP para obtener un diagnóstico. La segunda y tercera razones incluyeron problemas gastrointestinales, dolor durante las relaciones sexuales o evacuaciones intestinales dolorosas.
Los investigadores encontraron que, si bien 4 de cada 5 mujeres que no tienen un diagnóstico de hecho han oído hablar antes de la endometriosis, muchas solo tienen un conocimiento limitado de cómo se ven estos síntomas. La mayoría cree que los síntomas incluyen dolor entre y durante los períodos, así como durante las relaciones sexuales. Son menos los que están familiarizados con los otros síntomas, como fatiga, problemas gastrointestinales, dolor al orinar y evacuaciones intestinales dolorosas.
Más esclarecedor, aún, es el hecho de que casi la mitad de las mujeres sin diagnóstico desconocen que no existe cura.
Los resultados de esta encuesta destacan un problema importante relacionado con la enfermedad. Si bien la endometriosis es más conocida que nunca, a menudo se la malinterpreta, incluso entre las mujeres que tienen un diagnóstico.
Un camino difícil hacia el diagnóstico
Un estudio realizado por un equipo de investigadores en el Reino Unido sugiere que, si bien varios factores pueden influir, "una razón importante para la progresión de esta enfermedad probablemente sea el retraso en el diagnóstico".
Aunque es difícil determinar si esto se debe a una investigación médica insuficiente, ya que los síntomas a menudo pueden imitar otras afecciones como los quistes ováricos y la enfermedad inflamatoria pélvica, una cosa está clara: recibir un diagnóstico no es poca cosa.
Philippa Bridge-Cook, PhD, científica de Toronto que forma parte de la junta directiva de The Endometriosis Network Canada, recuerda que su médico de cabecera, cuando tenía veintitantos años, le dijo que no tenía sentido buscar un diagnóstico porque no había nada que podría hacerse sobre la endometriosis de todos modos. "Lo cual no es cierto, por supuesto, pero yo no lo sabía en ese momento", explica Bridge-Cook.
Esta información errónea podría explicar por qué casi la mitad de las mujeres no diagnosticadas en la encuesta de Mujeres Saludables no estaban familiarizadas con la metodología de diagnóstico.
Más tarde, después de que Bridge-Cook experimentó varios abortos espontáneos, dice que cuatro obstetras / ginecólogos diferentes le dijeron que no podría tener la enfermedad, porque si lo hiciera, tendría infertilidad. Hasta entonces, Bridge-Cook se había quedado embarazada sin dificultad.
Si bien es cierto que los problemas de fertilidad son una de las complicaciones más graves relacionadas con la endo, un error común es que evitará que las mujeres conciban y lleven un bebé a término.
La experiencia de Bridge-Cook revela no solo una falta de conciencia por parte de algunos HCP, sino también una insensibilidad con respecto a la condición.
Teniendo en cuenta que de los 850 encuestados, solo alrededor del 37 por ciento se identificó con un diagnóstico de endometriosis, la pregunta sigue siendo: ¿Por qué recibir un diagnóstico es un camino tan arduo para las mujeres?
La respuesta puede estar simplemente en su género.
A pesar del hecho de que 1 de cada 4 mujeres en la encuesta dijo que la endometriosis con frecuencia interfiere con su vida diaria, y 1 de cada 5 dijo que siempre lo hace, las que informaron sus síntomas a los HCP a menudo son descartadas.La encuesta también encontró que al 15 por ciento de las mujeres se les dijo "Todo está en tu cabeza", mientras que a 1 de cada 3 se les dijo "Es normal". Además, a 1 de cada 3 se le dijo "Es parte de ser mujer", y 1 de cada 5 mujeres tuvo que ver de cuatro a cinco profesionales de la salud antes de recibir un diagnóstico.
Esta tendencia no es sorprendente dado que el dolor de las mujeres a menudo se ignora o descartadamente en la industria médica. Un estudio encontró que "en general, las mujeres informan niveles más severos de dolor, incidencias de dolor más frecuentes y dolor de mayor duración que los hombres, pero no obstante, son tratadas para el dolor de manera menos agresiva".
Y es a menudo debido a este sesgo del dolor que muchas mujeres no buscan ayuda hasta que sus síntomas alcanzan un grado insoportable. La mayoría de los encuestados esperaron de dos a cinco años antes de ver a un HCP por síntomas, mientras que 1 de cada 5 esperó de cuatro a seis años.
“Escuché que a muchos pacientes endocrinos no se les recetan analgésicos”, explica McGaughey, quien dice que entiende que los médicos no quieren que alguien se vuelva dependiente de los opioides o que estropee su hígado o estómago con antiinflamatorios. “Pero esto ha dejado a muchas mujeres y niñas con un dolor extremadamente severo”, dice. "Tan severo que no puedes caminar, [y muchos] piensan que deberían tomar dos Advil".
La investigación la respalda en esto, ya que otro estudio informó que es menos probable que a las mujeres se les administren analgésicos en la sala de emergencias, a pesar del dolor abdominal agudo.
Parte del problema se reduce a creer en mujeres y niñas, agrega McGaughey. Recuerda haberle dicho a un médico que estaba experimentando un dolor terrible con la menstruación, pero eso no se registró. Solo cuando ella explicó que le estaba haciendo perder varios días de trabajo cada mes, el médico escuchó y tomó nota.
“A partir de entonces, cuantifiqué mi dolor para los profesionales en días de ausencia al trabajo”, dice. "Eso cuenta más que simplemente creer en mis relatos de días de sufrimiento".
Las razones para descartar el dolor de las mujeres están envueltas en normas culturales de género, pero también, como revela la encuesta, "una falta general de priorización de la endometriosis como un problema importante de salud de la mujer".
Vida más allá del diagnóstico
Mucho después de su graduación universitaria, McGaughey dice que ha pasado una cantidad excesiva de tiempo atendiendo su dolor. "Es aislante, deprimente y aburrido".
Se imagina cómo sería su vida si no tuviera la enfermedad. "Tengo mucha suerte de tener a mi hija, pero me pregunto si estaría dispuesta a intentar tener un segundo hijo si no tuviera endometriosis", explica, que retrasó el embarazo a través de años de infertilidad y culminó en una cirugía de escisión. . "[La condición] continúa minando mi energía de una manera que hace que un segundo hijo parezca inalcanzable".
Asimismo, Bridge-Cook dice que perder el tiempo con su familia cuando tiene demasiado dolor para levantarse de la cama ha sido la parte más difícil de su experiencia.
Otros, como Curry, afirman que la mayor lucha ha sido la confusión y el malentendido. Aún así, expresa su agradecimiento por enterarse de su condición desde el principio. "Tuve la suerte, cuando tenía veinte años, de que mi primer obstetra-ginecólogo sospechaba de endometriosis y me sometí a una cirugía de ablación con láser". Pero, agrega, esta fue una excepción a la regla, ya que la mayoría de las reacciones de su HCP han sido de diagnóstico erróneo. "Sé que tuve suerte y que la mayoría de las mujeres con endo no son tan afortunadas".
Si bien el deber de asegurarse de que las mujeres se mantengan adecuadamente informadas sobre la afección permanece en los HCP, McGaughey enfatiza que las mujeres deben hacer su propia investigación y abogar por sí mismas. "Si su médico no le cree, busque uno nuevo", dice McGaughey.
Al igual que en más de la mitad de los encuestados que también fueron diagnosticados por un obstetra-ginecólogo, el viaje endo de Curry estaba lejos de terminar. Incluso después de recibir un diagnóstico y una cirugía, pasó las siguientes dos décadas buscando respuestas y ayuda.
“Muchos ginecólogos no están tratando la endometriosis de manera muy efectiva”, dice Bridge-Cook, quien esperó 10 años desde el momento en que sospechó por primera vez que algo andaba mal a los 20 años antes de recibir un diagnóstico. "La cirugía de ablación está asociada con una tasa muy alta de recurrencia", explicó, "pero la cirugía de escisión, que muchos ginecólogos no hacen, es mucho más eficaz para el alivio de los síntomas a largo plazo".
Un estudio reciente la respalda en esto, ya que los investigadores encontraron una mejora significativamente mayor en el dolor pélvico crónico causado por la endometriosis como resultado de la escisión laparoscópica en comparación con la ablación.
Según Bridge-Cook, incorporar un enfoque multidisciplinario al tratamiento proporciona los mejores resultados. Ha utilizado una combinación de cirugía de escisión, dieta, ejercicio y fisioterapia pélvica para encontrar alivio. Pero también descubrió que el yoga ha sido invaluable para manejar el estrés que proviene de vivir con una enfermedad crónica.
Aunque McGaughey señala que ambas cirugías tuvieron el impacto más significativo en reducir su dolor y restaurar su calidad de vida, ella insiste en que no hay dos experiencias iguales. "La historia de todos es diferente".
“No todo el mundo puede someterse a cirugías de alta calidad por cirujanos capacitados para reconocer y extirpar la endometriosis”, explica, y algunas personas son más propensas a desarrollar tejido cicatricial que otras. Acortar el tiempo para ser diagnosticado a través de un método de diagnóstico no quirúrgico, agrega, podría marcar la diferencia.
Abogando por una mejor atención
La forma en que los profesionales sanitarios tratan a las mujeres que experimentan dolor es igualmente importante, si no más, que la forma en que abordan la enfermedad en sí. Ser consciente de estos prejuicios de género innatos es el primer paso, pero el siguiente implica tener una mayor conciencia y comunicarse con empatía.
Un gran avance en el viaje endo de Curry llegó poco después de conocer a un médico que no solo estaba bien informado, sino que también era compasivo. Cuando comenzó a hacerle preguntas no relacionadas con la endometriosis que ningún otro médico había hecho en 20 años, ella comenzó a llorar. "Sentí un alivio y una validación instantáneos".
Si bien el deber de asegurarse de que las mujeres se mantengan adecuadamente informadas sobre la afección permanece en los HCP, McGaughey enfatiza que las mujeres deben hacer su propia investigación y abogar por sí mismas. Propone consultar a cirujanos de escisión, unirse a asociaciones de endo y leer libros sobre el tema. "Si su médico no le cree, busque uno nuevo", dice McGaughey.
"No espere años con dolor como lo hice yo por miedo a la cirugía laparoscópica de diagnóstico". También recomienda que las mujeres aboguen por el tratamiento del dolor que merecen, como el Toradol no adictivo.
Lejos de una búsqueda de respuestas de décadas, estas mujeres comparten un deseo igualmente ardiente de empoderar a los demás. "Habla sobre tu dolor y comparte todos los detalles esenciales", insta Curry. "Necesita mencionar sus evacuaciones intestinales, las relaciones sexuales dolorosas y los problemas de vejiga".
“Las cosas de las que nadie quiere hablar podrían ser componentes clave para su diagnóstico y ruta de atención”, agrega.
Una cosa que quedó en evidencia a partir de la encuesta de Mujeres Saludables es que la tecnología puede ser el mayor aliado de la mujer cuando se trata de mantenerse informada. Los resultados muestran que la mayoría de las mujeres que no son diagnosticadas quieren aprender más sobre la endometriosis por correo electrónico e Internet, y esto se aplica incluso a las que han sido diagnosticadas y están menos interesadas en aprender más.
Pero también se puede utilizar como un medio para conectarse con otros en la comunidad endo.
A pesar de todos los años de frustración y malentendidos, el único lado positivo para Curry han sido las mujeres que conoció que están en el mismo viaje. "Son comprensivos y todos quieren ayudarse unos a otros en todo lo que puedan".
"Creo que ahora que más personas son conscientes de la endometriosis, es más fácil hablar de ella", dice Curry. "En lugar de decir que no te sientes bien por el 'dolor de una mujer', puedes decir 'tengo endometriosis' y la gente lo sabe".
Cindy Lamothe es una periodista independiente radicada en Guatemala. A menudo escribe sobre las intersecciones entre la salud, el bienestar y la ciencia del comportamiento humano. Ha escrito para The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post y muchos más. Encuéntrala en cindylamothe.com.
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