A veces, "sentirse mejor" simplemente no suena a verdad.
La salud y el bienestar afectan la vida de todos de manera diferente. Esta es la historia de una persona.
Hace unos meses, cuando el aire frío golpeó Boston a principios del otoño, comencé a sentir síntomas más severos de mi trastorno genético del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).
Dolor en todo el cuerpo, especialmente en las articulaciones. Fatiga que a veces era tan repentina y tan abrumadora que me dormía incluso después de tener 10 horas de descanso de calidad la noche anterior. Problemas cognitivos que me dejaron luchando por recordar cosas básicas, como las reglas del camino y cómo enviar un correo electrónico.
Se lo conté a una amiga y ella dijo: "¡Espero que te encuentres mejor pronto!"
"Siéntete mejor" es una declaración bien intencionada. Para muchas personas que no tienen el síndrome de Ehlers-Danlos u otra discapacidad crónica, es difícil imaginar que no mejoraré.
El SED no se define como una condición progresiva en el sentido clásico, como lo son a menudo la esclerosis múltiple y la artritis.
Pero es una afección de por vida y muchas personas experimentan síntomas que empeoran con la edad a medida que el colágeno y el tejido conectivo del cuerpo se debilitan.
La realidad es que no voy a mejorar. Es posible que encuentre tratamientos y cambios en el estilo de vida que mejoren mi calidad de vida, y tendré días buenos y malos.
Pero mi discapacidad es de por vida, no se parece en nada a la recuperación de una gripe o una pierna rota. "Siéntete mejor", entonces, simplemente no suena cierto.
Sé que puede ser un desafío navegar las conversaciones con alguien cercano a usted que tiene una discapacidad o una enfermedad crónica. Quieres desearles lo mejor, porque eso es lo que nos han enseñado, es lo cortés que se debe decir. Y espera sinceramente que "mejoren", porque se preocupa por ellos.
Sin mencionar que nuestros scripts sociales están llenos de mensajes de bienestar.
Hay secciones enteras de tarjetas de felicitación para enviarle a alguien el mensaje de que espera que se "sienta mejor" pronto.
Estos mensajes funcionan muy bien en situaciones agudas, cuando alguien está temporalmente enfermo o lesionado y espera recuperarse por completo en semanas, meses o incluso años.
Pero para aquellos de nosotros que no estamos en esa situación, escuchar "mejora pronto" puede hacer más daño que bien.
Este mensaje social es tan común que cuando era niño, realmente creía que cuando fuera adulto mejoraría mágicamente.
Sabía que mis discapacidades duraban toda la vida, pero había internalizado el guión de "mejorarse" tan profundamente que imaginé que algún día me despertaría, a los 22, 26 o 30, y sería capaz de hacer todas las cosas que mis amigos y compañeros podían hacer. hazlo fácilmente.
Trabajaría 40 horas o más en una oficina sin tener que tomar descansos largos ni enfermarme con regularidad. Corría por una escalera llena de gente para tomar el metro sin siquiera sostenerme de los pasamanos. Podría comer lo que quisiera sin preocuparme por las ramificaciones de estar terriblemente enfermo durante los días posteriores.
Cuando salí de la universidad, rápidamente me di cuenta de que esto no era cierto. Todavía tenía problemas para trabajar en una oficina y necesitaba dejar el trabajo de mis sueños en Boston para trabajar desde casa.
Todavía tenía una discapacidad, y ahora sé que siempre la tendré.
Una vez que me di cuenta de que no iba a mejorar, finalmente pude trabajar para aceptar eso: vivir mi mejor vida. dentro de los límites de mi cuerpo.
Aceptar esos límites, sin embargo, es un proceso de duelo para la mayoría de nosotros. Pero es uno que se hace más fácil cuando tenemos amigos y familiares que nos apoyan a nuestro lado.
A veces puede ser más fácil lanzar tópicos positivos y buenos deseos en una situación. Verdaderamente empatizar con alguien que está pasando por un momento realmente difícil, ya sea una discapacidad, la pérdida de un ser querido o la supervivencia de un trauma, es difícil de lograr.
La empatía requiere que nos sentemos con alguien donde está, incluso si el lugar en el que se encuentra es oscuro y aterrador. A veces, significa sentarse con la incomodidad de saber que no puede "arreglar" las cosas.
Pero escuchar a alguien de verdad puede ser más significativo de lo que piensas.
Cuando alguien escucha mis miedos, como la forma en que me preocupa que mi discapacidad empeore y todas las cosas que quizás ya no pueda hacer, ser testigo en ese momento es un poderoso recordatorio de que soy visto y amado.
No quiero que alguien intente encubrir el desorden y la vulnerabilidad de la situación o mis emociones diciéndome que las cosas estarán bien. Quiero que me digan que incluso cuando las cosas no están bien, todavía están ahí para mí.
Demasiadas personas creen que la mejor manera de brindar apoyo es "resolver" el problema, sin siquiera preguntarme qué es lo que necesitaba de ellos en primer lugar.
¿Qué es lo que realmente quiero?
Quiero que me dejen explicar los desafíos que he tenido al recibir tratamiento sin ofrecerme consejos no solicitados.
Ofrecerme un consejo cuando no lo he pedido suena como si estuvieras diciendo: "No quiero oír hablar de tu dolor. Quiero que trabajes más para mejorarlo, de modo que no tengamos que hablar más de esto ".
Quiero que me digan que no soy una carga si mis síntomas empeoran y tengo que cancelar planes o usar más mi bastón. Quiero que digan que me apoyarán asegurándose de que nuestros planes sean accesibles, estando siempre ahí para mí, incluso si no puedo hacer las mismas cosas que solía hacer.
Las personas con discapacidades y enfermedades crónicas están reformulando constantemente nuestras definiciones de bienestar y lo que significa sentirse mejor. Ayuda cuando las personas que nos rodean están dispuestas a hacer lo mismo.
Si se pregunta qué decir cuando su amigo no se sienta mejor, comience hablando con él (no con él).
Normalice haciendo la pregunta: "¿Cómo puedo ayudarlo ahora?" Y compruebe qué enfoque tiene más sentido en un momento dado.
“¿Quieres que te escuche? ¿Quieres que sienta empatía? ¿Buscas un consejo? ¿Ayudaría si yo también estuviera enojado por las mismas cosas que tú? "
Por ejemplo, mis amigos y yo a menudo asignamos un tiempo en el que todos podemos expresar nuestros sentimientos; nadie ofrecerá un consejo a menos que se lo pidan, y todos simpatizaremos en lugar de ofrecer tópicos como "Solo sigue mirando ¡el lado brillante!"
Apartar el tiempo para hablar sobre nuestras emociones más difíciles también nos ayuda a mantenernos conectados en un nivel más profundo, porque nos da un espacio dedicado para ser honestos y crudos acerca de nuestros sentimientos sin preocuparnos de que seamos despedidos.
Esta pregunta: "¿Qué necesitas de mí?" - es uno que todos podríamos beneficiarnos si nos preguntamos unos a otros con más frecuencia.
Por eso, cuando mi prometida llega a casa del trabajo después de un día difícil, por ejemplo, me aseguro de preguntarle exactamente eso.
A veces abrimos un espacio para que ella se desahogue sobre lo que fue difícil, y yo solo escucho. A veces me hago eco de su enfado o desánimo, ofreciéndole la afirmación que necesita.
Otras veces, ignoramos al mundo entero, hacemos un fuerte general y vemos "Deadpool".
Si estoy triste, ya sea por mi discapacidad o simplemente porque mi gato me ignora, eso es todo lo que quiero, y todo lo que todos quieren, en realidad: ser escuchado y apoyado de una manera que diga: "Te veo, yo te amo, y estoy aquí para ti ".
Alaina Leary es editora, administradora de redes sociales y escritora de Boston, Massachusetts. Actualmente es la editora asistente de la revista Equally Wed y editora de redes sociales para la organización sin fines de lucro We Need Diverse Books.
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