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Si la cobertura de noticias nacionales y los legisladores estatales que expresan su apoyo no son suficientes, entonces un programa de televisión en horario estelar que aborde un problema debería ser una señal de que se ha incendiado. Exactamente ese es el caso de la crisis de asequibilidad de la insulina, ya que la serie de televisión de FOX The Resident abordó el aumento vertiginoso de los precios y el racionamiento de la insulina en un episodio reciente.
Nos reunimos con el coproductor ejecutivo y guionista de "The Resident" Andrew Chapman, quien vive con diabetes tipo 1 y es uno de los tres PWD (personas con diabetes) en el personal del popular drama médico que ahora está en su segunda temporada. Nuestra entrevista con Chapman se encuentra a continuación, junto con algunas actualizaciones relacionadas sobre el movimiento de defensa # insulin4all que está creciendo en los EE. UU. Y en todo el mundo.
Últimamente también ha habido una oleada de historias de los principales medios de comunicación sobre este tema, incluido un anuncio de alto perfil con un defensor de D-peep en el programa TODAY y una D-Mom que testificó ante un panel del Congreso sobre precios de medicamentos. Además, la organización sin fines de lucro T1International, con sede en el Reino Unido, celebró su segunda protesta anual sobre los precios de la insulina frente a la sede de Eli Lilly en Indianápolis el 30 de septiembre.
“Creo que esta última ola de reconocimiento se debe al arduo trabajo de tantas personas”, dice la cofundadora de T1International Elizabeth Rowley. “Los voluntarios dedicados a esto, además de sus trabajos de tiempo completo y el trabajo de preocuparse por pagar su insulina y suministros, están haciendo olas para hacer que esto esté en el radar público y lograr que los políticos vean la naturaleza esencial de este problema. "
El programa de televisión maneja la diabetes con cuidado
Para aquellos que no están familiarizados con el drama de FOX The Resident que debutó en enero de 2018, aborda el lío de la atención médica estadounidense semanalmente.
"Tratamos de encontrar problemas en la atención médica estadounidense moderna que son problemáticos: el dinero corrompe la atención médica, médicos inexplicables y malos, formas en las que la atención médica no responde al público estadounidense", nos dice Chapman.
La diabetes se ha mencionado varias veces en la primera y segunda temporada, aunque las referencias anteriores no profundizaron en el problema serio del acceso y la asequibilidad. En el reciente segundo episodio de la temporada 2, el programa se centró específicamente en el precio y el racionamiento de la insulina, así como en un tema más amplio de "tener o no tener" sobre quién puede pagar la atención médica y la diabetes.
El episodio se emitió temprano a fines de septiembre en el servicio de transmisión Hulu, y luego se transmitió para todos los demás en FOX la semana siguiente, el lunes 1 de octubre. En este episodio, una niña de 13 años llamada Abby ingresa a la sala de emergencias en Necesita desesperadamente insulina y luego recurre a tomarla cuando no la ve de inmediato. Finalmente, se demuestra que estaba allí para recibir más insulina porque ha estado racionando el medicamento debido a su escandalosamente alto costo.
Hay un videoclip corto de una escena, y es uno particularmente poderoso que aborda el problema:
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Al mismo tiempo, otro paciente, un niño, ingresa en la sala de emergencias después de un accidente y le extirpan el páncreas, lo que significa que él mismo será diabético; aunque en su caso, sus padres no están sufriendo económicamente, por lo que el costo no es una preocupación.
Eso es todo para nuestros saboteadores; tendrás que mirar por ti mismo para ver cómo resulta todo. Pero tenemos que decir que la yuxtaposición de estas dos historias está bastante bien hecha y deja claro el punto sobre cuán defectuoso es nuestro sistema de salud estadounidense.
Hablando con Andrew Chapman, coproductor ejecutivo de "The Resident"
Nos comunicamos con Andrew Chapman por teléfono recientemente, y él compartió su propia historia D con nosotros:
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Fue diagnosticado con el tipo 1.5 (LADA, o diabetes autoinmune latente en adultos) hace unos ocho años, a mediados de los 40. Todavía no está tomando insulina, debido en gran parte a su diligencia en comer bajo en carbohidratos, hacer ejercicio y usar metformina, junto con sus células productoras de insulina que aún se activan y le brindan un nivel de "luna de miel" de manejo D hasta la fecha. Si bien él y su endocrinólogo se dan cuenta de que se está acercando a la dependencia de la insulina, eso aún no ha sucedido.
Ha sido escritor en muchos programas de televisión y películas a lo largo de los años, algunos que se han emitido y otros que nunca vieron la luz, y también es un autor publicado con el nombre de Drew Chapman. Cosas fascinantes, y es bueno saber que es un compañero D-peep.
Si bien Chapman atribuye al seguro de su gremio de escritores ser "fabuloso" y ayudarlo a protegerse de la inasequibilidad como a muchos, es bastante consciente de la crisis de racionamiento y precio de la insulina y se sintió apasionado por sacarla a la luz.
"Ser escritor en 'The Resident' es una plataforma perfecta para hablar sobre temas cercanos y queridos para mi corazón", dice Chapman.“Dos temas de los que realmente quería hablar y abordar en el programa: que las personas ricas y pobres obtienen diferentes niveles de atención médica en Estados Unidos, incluso si están viendo al mismo médico; y el hecho de que los precios de la insulina están por las nubes y que eso es tremendamente injusto. Algunos no pueden permitírselo y están comenzando a racionar su dosis, e incluso mueren como resultado. Me molesta mucho que esto suceda. Es una locura y una tragedia. Así que quería arrojar luz sobre eso ".
Aparentemente, no fue muy convincente incluirlo en el guión, dado que del total de más de 16 miembros del personal de redacción, otros dos escritores, además de Chapman, también viven con diabetes: uno es tipo 1 desde la infancia y otro es tipo 2. Sin mencionar que este problema ha surgido con frecuencia cuando se habla con los médicos y enfermeras que vienen a consultar en el programa, dice Chapman.
Si bien no ha estado siguiendo las conversaciones de # insulin4all y eso no fue una influencia directa en esta historia, dice que la cobertura de los medios nacionales junto con las experiencias mencionadas anteriormente fueron los principales influyentes.
Chapman dice que espera volver a examinar este tema en el futuro en The Resident. También señala su disgusto por la mentalidad de “culpar al paciente”, específicamente en lo que se refiere a las PCD y las personas con T2 que enfrentan ese estigma con tanta frecuencia. No estuvo involucrado en menciones pasadas de diabetes en el programa, pero está usando su propia voz para asegurarse de que los guiones sean precisos y no fuera de base, como suele ser el caso cuando se retrata la diabetes en televisión o en películas. ¡Tener su punto de vista como parte de la escritura del guion en el programa es enorme!
En cuanto a sus esperanzas sobre lo que pueda resultar de este episodio reciente, Chapman dice simplemente que se trata de crear conciencia pública.
"El precio de la insulina es verdaderamente trágico y debe al menos tomarse en serio, así que vamos a aclararlo", dijo. “No estamos haciendo 'televisión de promoción'; eso no es lo que nos interesa. Analizamos los problemas, los sacamos a la luz y los dramatizamos. Deje que la gente reaccione como quiera. Si la comunidad de la diabetes ve que esto ayuda a que el problema finalmente llegue a la corriente principal y decide hacer piquetes en Pharma, entonces genial. O si solo inicia una conversación entre personas, es fantástico. Eso es todo lo que realmente podemos hacer y lo que creo que hemos hecho en este episodio ".
Felicitaciones a Chapman y al equipo de The Resident por golpear a este fuera del parque. Disfrutamos el episodio, a pesar de que la realidad trajo dolor. Esperamos que este episodio ayude a elevar el perfil de esta conversación nacional y de todo lo que está sucediendo en el frente de la promoción.
(Por cierto, escuche este podcast de Diabetes Connections, que presenta una charla entre la presentadora Stacey Simms y Chapman.)
La protesta de Lilly contra la diabetes se hace más grande
Más de 80 personas asistieron a la protesta de Lilly el 30 de septiembre, casi tres veces más que los presentes en la primera protesta un año antes. Yo personalmente asistí y escribí sobre esa demostración inicial el año pasado, y aunque no pude asistir a esta última manifestación, surgió bastante cobertura de noticias. También hay una transmisión web en vivo completa sobre algunos de los eventos y fotos.
En un segmento desgarrador, la D-Mom de Minnesota Nicole Smith-Holt (que perdió a su hijo Alec en 2017 debido al racionamiento de insulina de una insulina inaccesible) mostró cómo llevó las cenizas de su hijo en un frasco de insulina a la demostración de Lilly. SOLO. GUAU.
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"El evento fue inspirador para todos nosotros", dijo Rowley de T1International. “Se puede sentir el dolor, el poder y la determinación de los pacientes que están listos para seguir actuando o actuar por primera vez. No iremos a ninguna parte mientras las personas se vean obligadas a sacrificar cosas como el alquiler, la comida, las facturas y la tranquilidad debido al escandaloso costo de la insulina ".
Nos comunicamos con Lilly justo antes de la demostración planificada, preguntándole si alguien de la compañía planeaba asistir o si tenían una respuesta específica. El director de comunicación de Lilly, Greg Kueterman, ofreció esta declaración en un correo electrónico:
"La participación en este tema es importante, y las manifestaciones son una forma de hacer que se escuchen sus voces. Lilly está comprometida a ofrecer formas de ayudar a las personas que tienen problemas para pagar nuestras insulinas".
UH Huh. No hay mucho, Lilly ... en serio.
De todos modos, la gente continúa saliendo a las calles (literalmente) y la cobertura de noticias de la corriente principal en # insulin4all continúa creciendo, desde los padres D que comparten sus luchas y miedos después de experimentar el impacto de las etiquetas de farmacia, hasta Hattie Saltzman, de 22 años, en Kansas. City, que ha estado compartiendo la historia de los precios de la insulina de su propia familia en las estaciones de noticias y en el TODAY Show en agosto, y la D-Mom Nicole Smith-Holt, quien ha estado en el circuito de los medios y testificó ante un comité del Senado del Congreso en agosto sobre la muerte de su hijo como resultado de los altísimos precios de la insulina. Claramente, todo esto está teniendo un efecto dominó en todo el país.
Cabildeo en el Congreso sobre precios de la insulina
El día después de la protesta de Lilly, se llevó a cabo el llamado Día de Acción # insulin4all, en el que se instó a la comunidad diabética a ponerse en contacto con sus legisladores estatales y federales sobre la parodia del precio de la insulina. Twitter y otros canales se iluminaron con este tema y llamadas a la acción, con la esperanza de alentar a más legisladores a centrarse en este tema.
Mientras tanto, la Coalición de Defensa del Paciente con Diabetes (DPAC) celebró su primera sesión de capacitación en defensa ese mismo fin de semana, y el 1 de octubre un grupo de defensores de D se reunió en Capitol Hill para alzar la voz ante los miembros y el personal del Congreso. Este grupo aparentemente participó en más de 30 reuniones con gente del Congreso y una sesión informativa para el personal del Congreso, todas las cuales incluyeron personas que compartieron sus propias historias y las de nuestra comunidad D, sobre temas que incluían el acceso a insulina asequible.
Para Rowley, que ha visto crecer el movimiento # insulin4all desde que comenzó en 2014, es impresionante ver cómo se ha puesto de moda.
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"Para mí, todo esto es una prueba de que los movimientos de base tienen poder y que las voces pacientes son las que finalmente harán que el cambio ocurra, como hemos visto históricamente", dice Rowley. “La promoción no cambia las cosas de la noche a la mañana, pero las cambia gradualmente de maneras poderosas que duran décadas o para siempre. Eso es lo que estamos viendo suceder a lo largo de los años y con este reciente aumento de atención sobre el tema del precio de la insulina ".
Apoyamos ese sentimiento aquí en el "Míoy agradecemos a todos los que trabajan por un acceso justo y adecuado a este medicamento para mantener la vida.
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