La vida y la época del ganador de Patient Voices, Terry O'Rourke (y su perro de alerta de diabetes)

A medida que terminamos la serie de entrevistas con los ganadores del Concurso de voces de pacientes DiabetesMine 2018, estamos encantados de presentar a Terry O’Rourke con diabetes tipo 1 en Portland, Oregón, y su ¡nuestro querido perro de alerta de diabetes de 10 años, Norm!

La vida de Terry es toda una historia: desde sus primeros días limpiando chimeneas, hasta una carrera como técnico eléctrico de aviación, hasta vivir en un velero en San Francisco y ser un ávido esquiador y entusiasta de las bicicletas en diferentes momentos de su vida. En el frente de la diabetes, Fue uno de los primeros en bombear insulina en la década de 1980, hasta construir su propio sistema de circuito cerrado de bricolaje ahora, en sus años dorados de jubilación.

Amigos, tomen una silla y tomen un café o té para disfrutar de esta lectura fascinante ...

Hablando con Terry O’Rourke

DM) Hola Terry, comencemos donde siempre lo hacemos, preguntando cómo llegó la diabetes a tu vida.

TO) En abril de 2018, he vivido con diabetes Tipo 1 durante más de 300.000 horas. Me diagnosticaron en 1984 a los 30 años, así que ya han pasado 34 años. En ese momento vivía en Boise, ID, y era un ávido esquiador alpino, y también tenía un pequeño negocio que vendí para volver a la escuela en electrónica para poder ser técnico en electrónica. Así que tenía veintitantos años, entrando en los treinta, volvía a la escuela y tenía toda esta ambición. Era un estudiante bastante bueno y me sentaba al final de la clase, entendía los conceptos y sacaba sobresalientes en todos mis exámenes.

Y luego llegó la Navidad, y con los invitados de fuera de la ciudad hubo mucho esquí, comida y bebida. Después de las vacaciones volví al segundo trimestre de estudios de electrónica y estábamos comenzando nuevas áreas que no eran tan familiares. Todavía estaba sentado al final de la clase, pero ahora no podía ver la pizarra en el frente. No estaba demasiado lejos, así que me moví hacia arriba y descubrí que no solo no podía ver el tablero, sino que ahora no entendía los conceptos. Estaba desconcertado, era como si estuvieran enseñando en un idioma diferente. Por supuesto, mirando hacia atrás, sé que mi cerebro estaba abrumado por la hipoglucemia en ese momento. También iba y venía en bicicleta de la escuela, y un día recuerdo que después estaba tan cansada, tan letárgica que entré y me acosté en el suelo.

¿Entonces corriste al hospital?

Con mi vista y sintiéndome así, fui al médico y por supuesto me diagnosticaron diabetes. No recuerdo cuál era el número, pero solo recuerdo que era muy alto y que no tenía ninguna apreciación de lo alto que era en ese momento. Estaba al borde de la CAD a pesar de que nunca lo hice por completo. Me dijeron que fuera al hospital ese mismo día, un miércoles, y como era un estudiante tan dedicado, pregunté si podía esperar hasta el viernes hasta que terminara la clase del fin de semana. Existía un riesgo, pero mirando hacia atrás, creo que fue un inicio lento en la edad adulta (LADA), así que creo que eso es lo que me protegió incluso entonces de colapsar por completo en CAD.

Con todas las historias de diagnósticos erróneos de adultos a lo largo de los años, ¿le empezaron a administrar insulina de inmediato?

En el hospital, me retuvieron un par de noches y me empezaron a administrar un vial y una jeringa de NPH una vez al día. Ese era el estilo en ese entonces. Con el tiempo, me transformé en dos veces al día y le agregué un poco de insulina regular. Era un médico de cabecera, y recuerdo que era un joven que no se dejaba engañar por mi edad. Expresó cierta confusión al principio, acerca de que se parecía más a una “diabetes juvenil” de lo que experimentaba la mayoría de mi edad. Pero me diagnosticó y me trató como tipo 1, lo que agradezco. Me podrían haber puesto en un régimen completo de píldoras T2 que no funcionaron, con resultados irregulares y una salud que no mejoró hasta que finalmente habría tomado insulina de todos modos. Eso no me habría hecho sentir tan bien como la insulina.

¿Cómo describiría esos años iniciales de aprendizaje de la diabetes a los 30?

La mayoría de esos primeros años estuve prestando atención, pero probablemente podría haberlo hecho mejor. Empecé con BG Chem Strips, donde tenías que limpiar la sangre y te proporcionaba una guía aproximada para hacer coincidir el color del recipiente para ver en general el rango en el que te encontrabas. Ciertamente no tan preciso como los medidores de corriente. Pasé bastante rápido a lo que ahora se considera MDI (múltiples inyecciones diarias), aunque en ese momento era una dosis de NPH por día, luego dos y agregando R en cada comida. Luego me mudé a San Francisco a principios de 1986 y conseguí un endo afiliado a UCSF que me habló de la bomba de insulina como una opción unos dos años después de mi diagnóstico. Me resistí durante un año, hasta 1987, cuando volví con él para comenzar con un modelo temprano. Creo que era un Minimed 504, sin ninguna calculadora de bolo de insulina a bordo; era realmente un dispositivo de jeringa elegante.

¿Cómo cambió tu vida la bomba?

Me fue bien con eso, y también estaba activo físicamente con el ciclismo, así que todo salió bastante bien. Por supuesto, eso escondía algunos de los hábitos como comer lo que quisiera y tomar insulina para ello, pero pinchándome el dedo todo el tiempo era algo que podía manejar de 12 a 18 veces al día. Hice eso durante más de una década. Estaba manejando mi glucosa y golpeándola con insulina. Fui agresivo y, como resultado, tuve muchos Lows. Algunos me tomaron por sorpresa y eso sacudió mi confianza. Mi mayor crítica de esos primeros años fue que, aunque me dediqué activamente a observar mis números, eran demasiado variables y simplemente no estaba en un buen lugar. A lo largo de los años, fui actualizando mis bombas, principalmente Medtronic, y finalmente fui a Animas Ping en 2008 y CGM (monitor continuo de glucosa) en 2009. Ese fue un cambio clave para mí, antes de comenzar a cambiar a un sistema de bricolaje.

¿También estabas comenzando en una nueva carrera en ese momento…?

Sí, antes de volver a la escuela para los estudios de técnico eléctrico, limpié chimeneas y tuve un negocio de deshollinador que vendí en el '83. Nunca había encontrado un trabajo que realmente quisiera hacer en la vida, pero descubrí bastante rápido que no quería ganarme la vida limpiando chimeneas; no es la profesión más saludable, y subir escaleras a las chimeneas de los techos con nieve y hielo. , es un negocio para un hombre más joven.

Vi una historia en un periódico sobre un trabajo en componentes electrónicos y me pareció algo práctico y algo que podría aprender. Era un trabajo limpio en el interior y parecía que habría una demanda para esa profesión. Pero en 1985 hubo una recesión, así que finalmente acepté un trabajo en Seattle y trabajé para un fabricante de componentes aeroespaciales antes de aceptar un trabajo en United Airlines en diciembre de 1985 como técnico de aviación.

¿La diabetes interfirió alguna vez con esos trabajos?

Hice un examen físico para el trabajo de la UA y una de las preguntas fue "¿Tienes diabetes?" Respondí que sí y me preocupaba que me dejaran ir como resultado, pero no me descalificaba. Aunque más tarde quise ocupar un puesto de trabajo en la línea del avión en la terminal de San Francisco, y supe que no me dejarían hacer eso con diabetes tipo 1. Incluso con mi seguimiento de mis niveles de azúcar en sangre, las aerolíneas, al igual que los fabricantes de ascensores y escaleras mecánicas, tienen un deber con los pasajeros y no pueden asumir ese tipo de riesgos, por lo que han sido conservadoras. Técnicamente era mecánico y técnico que trabajaba en un banco de taller, pero también podía hacer diferentes trabajos como escribir y participar en negociaciones sindicales.

¿Estás jubilado ahora?

Sí, me jubilé en 2011. En ese momento estaba luchando contra la diabetes y luego me hicieron un diagnóstico gastroesofágico que amenazó todo mi sueño de jubilación que había tenido. Estuve ahorrando para la jubilación durante muchos años, hasta los 20 y, cuando llegué a este punto, pensé que todo estaba en peligro debido a mi mala salud y mi diabetes. Así que decidí en ese momento que iba a hacer lo que fuera necesario, y como estaba jubilado, comencé a leer más y pasé más tiempo en sitios de DOC (Diabetes Online Community) como TuDiabetes aprendiendo mucho más sobre la diabetes. Honestamente, he aprendido más del DOC que cualquier médico en todos los años que llevo viviendo con diabetes.

¡Es genial escuchar esa parte! ¿Puede contarnos más sobre cómo lidiar con la gastroparesia?

He tenido problemas estomacales toda mi vida, pero fue un período de aproximadamente 2007 cuando empeoró mucho. Mi insulina simplemente no funcionaba como solía hacerlo y, a veces, no cambiaba en absoluto mi número de glucemia. Durante este período de cinco años, había ganado alrededor de 20 libras y simplemente no me sentía bien. Estaba perdido y pasé por tres endos en cinco años y ninguno de ellos me ayudó. Ninguno de ellos mencionó la resistencia a la insulina o la gastroenteritis viral en el tipo 1, y no lo consideró un factor.

Entonces, después de que un endo en San Francisco ordenó una prueba de vaciado del estómago que resultó negativa, volé a la Clínica Mayo en Phoenix y me diagnosticaron gastroparesia en 2012. Él usó las palabras "moderada, pero significativa". Todo esto provocó problemas con la diabetes. Ahora estoy bien con una alimentación regular y mi estómago puede soportar huevos y carnes para el desayuno por la mañana, pudín de chía y más proteínas. Estaba preocupado por esta complicación progresiva, pero no es tan malo como alguna vez temí. Estoy tratando de contar mis bendiciones.

¿Qué pensaste de todos los médicos que no habían mencionado la gastroenteritis viral antes?

Era una falacia creer que podía confiar en el médico, y entonces me di cuenta de que simplemente no sabían lo que yo sé. Eso no disminuye la experiencia que tienen, simplemente me ayudó a finalmente darme cuenta de que tengo una competencia para vivir con diabetes que supera su competencia en la dosificación de insulina.

¿Entonces recurrió a la alimentación baja en carbohidratos?

Sí, fue un gran avance para mí. Lo sabía, porque había mucha controversia y conflicto sobre esa forma de comer. Había estado leyendo sobre él en TuDiabetes durante todo un año, y no fue hasta mi diagnóstico gastro que finalmente me inscribí. Salté con ambos pies, y me sorprendió lo fácil que era la transición y me asombré de los niveles de azúcar en sangre que resultan de comer bajo en carbohidratos.

Ya había tenido un MCG durante algunos años en ese momento, y vi cómo bajaban los promedios y la variabilidad. Me di cuenta de que no tenía que mirar el reloj para ver mi horario de comidas, pero con más proteínas y grasas podría saciarme durante horas. Esa fue una revelación asombrosa para mí, y luego pasé por un período en el que me molestaba que la comunidad médica no me hubiera avisado sobre esto.Por no decir que no hay médicos que recomienden y comprendan la dieta baja en carbohidratos, pero fui mal atendido durante ese tiempo.

¿Cómo entró en tu vida Norm, tu perro de alerta diabética?

En realidad, el proceso comenzó hace años cuando tuve un bajo nivel de azúcar en sangre debido a un mal sitio de infusión y al apilamiento de dosis de insulina de mi bomba e inyecciones. Fue un evento importante y un destructor de confianza total, y por un tiempo me pregunté si estaba a salvo para la sociedad. Después de eso, quise intensificar mi juego. Realicé un CGM en 2009 y también aprendí más sobre perros con alerta de diabetes. No pensé que un perro realmente pudiera detectar un nivel bajo, y pensé que solo te alertarían en función del comportamiento aprendido de lo que observaron. Aprendí más y decidí entrenarme con una agencia de entrenamiento de perros sin fines de lucro en marzo de 2010. Había siete personas en mi clase para 10 perros que se emparejarían, y la mayoría de ellos provienen del líder de perros para ciegos.

¿No existen reglas bastante estrictas sobre el comportamiento de los perros entrenados como compañeros médicos?

Sí, Norm es uno de los que está "distraído por los perros" en el sentido de que no puede ignorar a otros perros, por lo que fue retirado del programa de perros guía y cambió la carrera de las personas con diabetes. Nació en abril de 2008 y tenía dos años cuando lo colocaron conmigo, por lo que ahora tiene un poco más de 10 años.

Nunca antes había tenido un perro, pero creo que es como el "Lamborghini" de los perros. Cuando duermo hasta tarde, él no viene a despertarme y simplemente se porta bien y responde bien a las órdenes. ¡Y también es guapo! También me hace más sociable con la gente y los extraños en la calle de lo que me inclino a ser de otra manera. Soy bastante liberal con las personas que interactúan con Norm, siempre que pregunten. Está capacitado para alertar sobre cualquier cosa por debajo de 100 mg / dL, y la ventaja de eso es que hay más oportunidades de recibir golosinas por alertar sobre un nivel bajo. Diez años después, ahora está mejor que nunca en obediencia, físicamente y en alerta de nivel bajo de azúcar en sangre.

¿Cómo se compara su precisión con su MCG?

Si tuviera que elegir, elegiría mi MCG en lugar de Norm para las alertas de azúcar en sangre y todos los datos y conocimientos que ofrece. Ninguno de los dos es perfecto, por lo que tener más de una fuente en caso de Lows me ayuda.

Pero, lo que es más importante, no se retrasa como lo hacen los MCG. Están entre 15 y 20 minutos detrás de las punciones en el dedo, pero Norm puede vencer a una punción en el dedo entre 15 y 20 minutos. Una vez, cuando vivía en un barco, mi CGM no se disparó por un Low, pero Norm saltó a mi litera para alertarme. Mi MCG dijo 89 y pensé que era una falsa alerta, pero me di la vuelta, me pinché el dedo y vi un 39 ... era ese período de caída rápida y Norm lo sabía. Me levanté, traté a mi Low y le di a Norm un montón de golosinas, fue como una fiesta de medianoche porque tuvo una buena captura. Y luego, cuando nos íbamos a la cama, mi MCG se puso al día y empezó a pitar. Quizás haya uno o dos de esos al año, cuando no estoy prestando atención a mi MCG, y él me da alertas.

Espera, ¿vivías en un barco…?

Sí, viví en un velero durante 15 años después de comprarlo en 2001. Vivía en el Área de la Bahía y aunque ganaba un salario decente, esa área era demasiado cara en costos de vivienda durante el auge de las puntocom. Estaba alquilando y no era dueño de una casa después de pasar por mi divorcio, así que con los propietarios aumentando el alquiler cada mes, fue una locura. No quería viajar 90 minutos dos veces al día y gastar todo ese dinero, así que un chico con el que trabajaba mencionó que vivía en un barco en Hawái antes de mudarse a Los Ángeles y San Francisco en los puertos deportivos. Mi duda fue marearme en el mar y no sentirme cómodo si hace frío y humedad, pero aprendí más y encontré soluciones para cada problema. Tomé lecciones de navegación para darme cuenta de que no iba a marearme y pude conseguir un deshumidificador para el barco. Reduje mi alquiler de aproximadamente $ 1200 al mes a $ 300 al mes, y a solo 10 minutos del trabajo.

¡Guau! ¿Cómo se introdujo más tarde en la tecnología de bricolaje y construyó su propio sistema Loop?

Alguien en TuDiabetes me preguntó acerca de la tecnología de bricolaje, pero no estaba lista. Me ofreció una vieja bomba de Medtronic y fue mi mentor. Primero probé la versión de OpenAPS, pero encontré problemas y no funcionó. Luego, a mediados de 2016, me habló de un nuevo sistema diferente llamado Loop que acababa de salir y era mucho más fácil de configurar.

Pude obtener el hardware con la bomba vieja y un RileyLink (caja del comunicador), y suministros de la bomba para comenzar. Fue genial casi desde el principio, sin muchos desafíos para usarlo. También había estado siguiendo la mentalidad de "SugarSurfing" del Dr. Stephen Ponder de ser flexible sin un objetivo establecido, y eso me ayudó a trabajar con esta tecnología de bricolaje. Ahora, estoy usando menos insulina, no tengo mucha variabilidad de glucosa y tengo un tiempo dentro del rango de aproximadamente el 90% de 60 a 140 mg / dL.

Parece que la tecnología de bricolaje ha marcado una gran diferencia para ti ...

¡Sí! Cuando comenzó el movimiento #WeAreNotWaiting (en 2013), estoy seguro de que algunas personas no entendieron de dónde venía esta energía. Los pacientes con diabetes tienen una perspectiva distinta a la de los médicos y otras personas que afirman representar nuestros intereses. En lugar de esperar a que llegara el campeón adecuado, esta cohorte de pacientes competentes y sus aliados cercanos decidieron que lo harían no siéntese pacientemente al margen y espere ese gran descubrimiento científico o tratamiento. En cambio, optaron por perseguir sus propios objetivos y agenda. Su éxito ha sido considerable y concreto. Este movimiento ha mejorado mi vida.

Desde noviembre de 2016, utilizo un sistema automático de dosificación de insulina que me permite dormir bien todas las noches. Por lo general, me despierto con un nivel de glucosa en sangre en el rango de 70 a 99 mg / dL. Estoy más saludable y más optimista sobre mi futuro debido a la existencia de este movimiento.

¿Qué le gustaría decirle a la industria de la diabetes sobre lo que puede hacer mejor?

Necesitamos una industria de la compasión, una que tenga la confianza suficiente para mostrar a los nuevos usuarios que sí, estas herramientas facilitan la vida, pero no, no se demorará un poco en el desastre sin ellas. Creo que los proveedores de atención médica y las empresas de equipos médicos deben reconocer la energía, el conocimiento y la competencia de la comunidad de pacientes. Las cosas han cambiado para los pacientes con diabetes. Nunca volveremos a ser simplemente el sujeto de la medicina y las actividades comerciales. Podemos y ayudaremos a hacer avanzar los intereses de la comunidad diabética en general de una manera significativa. Los invito a reconsiderar el valor de la participación del paciente en sus prácticas y empresas.

¿Qué espera con ansias en la Cumbre de Innovación DiabetesMine?

Estoy ansioso por aprender sobre los muchos problemas que afectan a las personas con diabetes. Rara vez puedo interactuar con la industria, los reguladores o los médicos fuera de un foro como este. El conocimiento es poder. Estoy buscando aprender lo que pueda de este selecto grupo de personas. Norm espera con ansias sus habituales dos tazones de comida para perros al día. ¡Y todas las golosinas que gana cuando advierte sobre una hipoglucemia!

¡Vaya, qué increíble vida has tenido, Terry! Esperamos verlos a usted y a Norm en la Cumbre de Innovación en unas pocas semanas.